A GOKI látogatási szabályait nem tudom, de bizonyára akad valaki itt ezen a fórumon, aki szívesen felvilágosít ilyen ügyben.
Egy nyitott szívműtét legalább 3-4 óra hosszú, de komplikált esetekben ennek akár a duplája is lehet. A szívműtéten átesett babák legalább 2-3 hetet bent töltenek a kórházban, hogy az orvosok biztosak legyenek abban, hogy minden rendben van a műtét után.
Minden olyan igyekezeted (amiket felsoroltál) nagyon helyes és dicsérendő, amik csökkenthetik egy esetleges koraszülés bekövetkeztét. Így van a legjobb esély arra, hogy a kisbaba éretten, megfelelő súllyal jöjjön világra.
Köszönöm a válaszodat!Az I.női klinikán azt mondták,hogy február 2.-án kell mennem szív ultrahang kontrolra,és ott azt monta Dr Hajdú Julia,hogy nem azért kell menni hogy azt nézzék meg,hogy változott-e hanem a keringését,hogy továbbra is rendbe van-e!!!Azt szeretném kérdezni még töled,hogy a Gokiba ott lehet-e lenni a babával,és lehet-e szoptatni?Általába egy ilyenműtét mennyi ideig tart?És műtét után kb. mikor szokták haza engedni a babákat?Tudom,vagy is gondolom ez függ a baba állapotától is!Tudnál nekem abba tanácsott adni,hogy én mit tehetek azon felül,hogy minél többet pihennek,és nem streszelek,mit tegyek annak érdekébe,hogy a baba megfelelő súlyú legyen?Gondolok itt vitaminokra(Pl Gravida)érdemes-e szedni!Rengeteg gyümőlcsöt,zöldséget eszek!!!Válaszodat elöre is köszönöm!!!
Ha a születés után megerősítik a diagnózist és valóban izolált nagyértranspositioja lesz a kisbabádnak, valamint a születési súlya nem lesz nagyon kicsi (legalább 2-2,5 kg), illetve nem lesz egyéb rendellenessége, akkor valószínűleg tényleg jó eredménnyel meg lehet operálni.
Ilyenkor az a gond, hogy a két nagyér, amelyik a szívből ered, nem a megfelelő szívkamrához csatlakozik. Ezáltal a kis és a nagy vérkör nincs kapcsolatban egymással. A testben elhasználódott vér nem tud eljutni a tüdőbe, hogy ott oxigént vegyen fel. A tüdőben keringő oxigéndús vér pedig nem jut ki a testbe a különböző szervekhez. Ez így az élettel összeegyeztethetetlen állapot. A születés után a kisbaba csak úgy tud életben maradni, ha megmaradnak azok az összeköttetések, amelyek a magzati élet során fennálnak, de a születés után rövid idővel általában elzáródnak.
Ezért kell a gyógyszer, illetve gyakran az azonnali szívkatéterezés. A műtétet egy-két hetes korban végzik. A műtét során a rossz helyzetben lévő ereket a helyükre teszik.
Magyarországon a GOKI Gyermekszívsebészetén kiváló eredménnyel operálják ezt a fajta rendellenességet.
Sok sikert kívánok nektek! Ha egyéb kérdésed van, írj és én szívesen válaszolok!
Sziasztok!Andi vagyok és 24 hetes terhes,és egy héttel ezelött tudtuk meg,hogy születendö babánknak szívfejlődési rendellenesége van még hozzá a nagy erek izolált tranzpoziciója!Motoros műtétel két kamrás megoldással operálható szivfejlődési rendelleneség!Kedves Vsd tudnál nekem erröl a szívbetegségről,illetve műtétröl irni?Vagy bárki akinél esetleg volt ilyen rendelleneség!!Azt elmondták,hogy születése után egyből infúziot kap,hogy ne zárodjon a bottalo vezeték,és lehet hogy katéterezni is kel,és pár naposan megműtik a gokiba!!Azt is tudom,hogy programozott Szülésem lesz!Nekem már van egy ötéves kisfiam,és hála Istennek vele nincs semmi baj,és nem is volt!Kérdésem még,hogy az édesanya mikor lehet bent a babával?Olvastam a fórumot,és erőt meritettem minden esetből!!Bár nagyon aggódom,most az a fontos hogy a várandósság probléma mentesen zajlodjon le,és a baba ne legyen kis súlyú!Mi az optimális súly egy újszülöttnél amivel műthető?Jobbulást,és gyógyulást kívánok minden kis betegnek!!!
A mi drága jó Bodor Gáborunkat tiszta szívemből ajánlom!Kírát már 2szer műtötte,szívét-lelkét bele adta.A másik 2 orvos is biztos nagyon jó szakember,őket "úgy"nem ismerem.Vagyis részt vettek az első műtétkor,de a fő orvos Bodor doktor volt.Pénteken(20.-án)megyünk hozzá legközelebb.Ha van róla kérdésed,szívesen megírom,ha szeretnéd.
De az az igazság,h.abban a kórházban még a takarító nénire is rábíznám a gyerekemet,mert mindenki olyan jó,olyan odaadó!!!!
Szia Brigi!
Mi a kardiológust kérdeztük annak idején, hogy kit javasol. Kérdezd meg te is, biztos szívesen segít. Az anyaszállóra telefon is be lehet jelentkezni előre, ez sem biztosíték, de hátha sikerül.
Ha van még valami kérdésed, szívesen válaszolok.
Minden jót nektek!!
Emma
Köszönöm szépen a válaszod!Jó lenne az anyaszállás is csak azt hallottam,hogy nincs mindig hely,ezért gondolkodom már egy lépéssel előre,hogy ha az első nem jön össza akkor tudjak tovább lépni. Nektek ajánlották az orvosotokat, vagy nem? Érdemes előre megválasztani az orvost?Próbáltam utána nézni annak a három névnek akiket ajánlottak ,de nem igazán jártam sikerrel,úgyhogy tanácstalan vagyok.
Persze,vihetsz neki ruhát, tisztálkodószereket,kedvenc párnát,alvókát stb..
Nekünk volt már egy katéterezésünk,vagyis kisfiamnak, első nap mikor befeküdt,vizsgálták,vérvétel stb, utánna másnap katéterezés majd harmadnap mehettünk is haza.
Bencussal most 27-én fekszünk be a Goki.ba katéterezésre.30-án katéterezik.Utánna meddig kell bent maradni? Személyes holmit bevihetek neki(ruha,stb.)?
Sebészekkel kapcsolatban nem tudok neked segíteni, Őket nem ismerem, az én fiaimat Hartyánszky dr. operálta.
A Goki-val szemben lévő hotel neve Rila Hotel, ha beírod a google-be kiadja az elérhetőségeket. A Goki-ban kérhetsz igazolást arról, hogy bent vagytok, így adnak valamennyi kedvezményt a Hotelben. Van anyaszálló is, oda nem szeretnél menni?
Örülök nagyon h sikerült a műtét,és hogy jól van a kis fiúcska.Nekem is 6 hónapos a fiam, ASD,VSD és aorta szűkülettel született.Mi most 23-án fekszünk be nagyműtétre!Bezárják a lyukacskákat és eret plasztikáznak +katéterezés lesz.Remélem nem találkozunk,mert az még azt jelentené,hogy bennt vagytok.
Kedves andag! Most jutott eszembe, hogy a TESZ-VESZ város mesekönyvben voltak rajzok az orvosi munkáról! Nem tudom most lehet-e kapni, akkor nekünk az meg volt. További szép napot! Terus
Igen, az biztos, hogy amennyit tudok, és amennyit engednek, Vele leszek. Itthon már mondogattam is Neki, (mikor még úgy volt, hogy megyünk) hogy kórházba fogunk menni, amire ő csak azt mondta, hogy "jó". Ilyen kicsi korban vsz nem értik még, hogy mi vár ott rájuk. Ezért gondoltam, hogy keresek egy ilyen témájú könyvet, hogy ha már látja valahol lerajzolva a készülékeket, monitorokat, könnyebben elfogadja. Nagyobb testvérénél, aki már 5 éves, tudunk beszélni az esetleges mandula műtétről, nem kell feltétlenül rajz hozzá.
Köszönöm szépen a bíztató szavakat!
..és mi "csak" egy katéterezésre várunk, nem műtétre...
Nagyon szépen köszönöm! Utána fogok járni, remélem maradt még belőle! Millió köszönet az elkészítésért a közreműködőknek!
És egyben sajnálom is az anyagi gondokat, egy ilyen könyvvel biztos sok kis gyereknek lehetne közelebb honi, vagy kicsit elviselhetőbbé tenni a kórházi tartózkodást...
Bartos Erika (a Bogyó és Babóca mesekönyvekből talán ismered) rajzaival, Veres Erzsébet alias Böbe pátyolgatásában jelent meg egy mesekönyv, -sajnos anyagi okok miatt meglehetősen korlátozott példányszámban- "Szívkatéterezésre várok" címmel, tudtommal csak a GOKI-ban elérhetően. Szerintem kb. ez az, amit te most keresel. Javaslom, keresd Veres Böbét és érdeklődd meg, van-e még elérhető példány belőle.
Szia "andag"! Nekem már 19 éves a szívfejlődési rendelleneséggel (nagyértransposició, senning műtét, botallo-zárás, értágítás stb) született fiam, gondolhatod hány műtéten esett át: 6 hetesen, 15 hónaposan, katéterezéseken, de csak egyetlen módon tudtam támogatni a kórházi kezelésekben: a jelenlétemmel. Idősebb korában (mármint a 2 évesnél nagyobbra gondolok) beszélgetéssel lehet csak felkészíteni szerintem, mégpedig őszintén. Én mindig elmondtam neki, várhatóan mi fog történni: lehet hogy kicsit fájni fog; vagy nem fogsz semmit érezni mert aludni fogsz, de mire felébredsz ott leszek; itt vagy ott le lesz majd ragasztva, de majd rajzolunk rá valami klasszat;...stb. Amikor még nagyobb volt, akkor pedig már az orvossal együtt beszéltünk ezekről a dolgokról, és bizony akkor is amikor csak tudtam ott voltam vele. Jobbulást, gyógyulást és kitartást, együtt érzek veled!
Régóta figyelem már a fórumot, most viszont lenne egy kérdésem.
Kisfiamnak 7 hónaposan volt katéteres aorta-, illetve aorta billentyű-tágítása. Azóta már elmúlt 2 éves, és szerencsére jól vagyunk. A héten lett volna kontroll érfesése, de elkapott egy vírust, ezért tolódik a beavatkozás időpontja. Már karácsony előtt kerestem a könyvesboltokban olyan gyerekkönyvet, ami kórházról, kórházba készülésről szól gyerekeknek. Azonban csak gyerekorvosos könyvet találtam... az viszont most nem elég.. :(
Esetleg tud valamelyikőtök ilyen könyvről? akár külföldi is lehet.
köszönöm a segítségeteket, és kívánok mindenkinek jó egészséget!
Kisfiam 6900 gramm most,remélem hízik még egy kicsit,bár most már nagyon nagyon lassan,mivel rengeteget mozog és nem egy nagy evő,4x eszik egy nap.Nemsokára be kell feküdnie :(
Mikor a műtétre mentetek mondtak ott bennt konkrét napot,hogy pl kedden műtik?Műtét elött katéterezték a kisfiadat?Minket fognak,tágítják az újra visszaszűkűlt eret,és utánna pár nappal műtik a szivecskéjével és az eret plasztikázzák.
Facebookra nincs kedved átjönni?Sokkal gyorsabb :)
Kedves Manóanyu11! Bocsánat, hogy csak ilyen későn válaszolok. Megnéztem a zárójelentést, az én kisfiam 4030 (1 hónaposan) g volt az első műtétkor, és 6690 g (5 hónaposan) volt a második műtétkor. Emlékszem, hogy mondták is a GOKI-ban, hogy jobb lett volna akkor műteni, ha már elérte a 10 kg-ot. Viszont már a második műtét után a kórházi 2 hét alatt is hízott, pedig az első műtét után 3800 g-mal jöttünk haza, és azóta is elég "húsos fazék":). Nálunk 3-4 órásra mondták a műtétet,Ő volt az első, de csak olyan 1/2 10 körül vitték be, és 4 körül jött ki az orvos. Gondolhatod, teljesen kivoltunk, de kiderült, hogy pont vizit volt vagy osztályátadás, már nem is tudom,lényeg, hogy előbb végeztek a műtéttel, de így is simán lehetett vagy 4 óra. Remélem, Ti is gyorsan túl lesztek a dolgon, és minden rendben lesz. Nagyon szorítok Nektek! Mindenkinek nagyon boldog új évet! Anita
A facebookon, van egy zárt csoport, Szívbetegen született a gyermekem!! ott tudtok még szülőkkel beszélgetni a hasonló problémákról. Nagyon jó kis zárt csoport !!!
köszönöm válaszod, februárban azért megyünk a GOKI-ba, mert a gyerekkórházban nem sikerült a tüdőnyomást mérni decemberben.
Ez mit jelent?
A pitvarok és kamrák közt lévő billentyűk nem rosszak, de sajnos az a tapasztalat, hogy a műtét után ez nem feltétlenül marad így, hanem romolhat is, főleg azoknál a betegeknél, akik nem Down-kórosak.
A kisfiadnak valószínűleg intermedier típusú atrio-ventricularis sövényhiánya van, vagy komplett atrio-ventricularis sövényhiánya nagyon kis kamrai komponenssel.
A pitvarok és kamrák közt lévő billentyűk nem rosszak, de sajnos az a tapasztalat, hogy a műtét után ez nem feltétlenül marad így, hanem romolhat is, főleg azoknál a betegeknél, akik nem Down-kórosak.
A műtét nem sürgető, mert nincs egyértelmű bizonyíték az ultrahang alapján arra, hogy magas tüdőnyomás állna fenn.
Egy ilyen betegség műtétje általában 3-4 óra hosszat szokott tartani (néha még hosszabb is), a kórházi kezelés a műtét után pedig nagyjából két hét.
hát nem könnyűt kérdezel, legalább is számomra. Öt hetesen derült ki, hogy baj van a szivével, akkor VSD-vel diagnosztizálták, majd egy másik orvos egy hét múlva AVSD-vel diagnosztizálta, de azt nem mondták melyik típusú. Leírok néhány dolgot az utolsó vizsgálati lapról, te biztosan tudni fogod belőle. Nincs Down-szindrómája.
15 mm-es primum defectus, kis kamrai kommunikáció, VSD flow turbulens. Közös AV bill. separatioval, TI gr.I., v:5 m/s, ami vs.BK-JP-i jet.
Vélemény: AV septum defectus, a pitvari kommunikáció dominál, jobb oldali AV bill. insu.gr.II., ami sebesség alapján vs. BK-JP-i jet. Septalis D jel nincs.
Remélem ebből már te meg tudod mondani, milyen típusú.
