Keresés

Részletes keresés

rrekaa Creative Commons License 2019.10.17 0 0 4408

Szia! Az en fiamnal is ez a diagnozis. Most mult ket honapos. A te fiad mennyi idos, es milyen problematok volt eddig?

Előzmény: zsanett1983 (4401)
JTFanni Creative Commons License 2019.03.06 0 0 4407

Sziasztok! 

Jelenleg 20 hetes várandós vagyok. A magzati szívultrahangon sajnos súlyos szívfejlődési rendellenességet találtak a babánál. Pitvari, kamrai sövényhiány valamint keskenyebb aorta és aortaív. Konkrétan választás elé állítottak minket, hogy döntsük el megtartjuk-e a magzatot. Még megyünk egy-két vizsgálatra, de nem tudom mi a jó döntés. Kérlek, ha tudtok segítsetek, írjatok tapasztalatokat. Előre is köszönöm.

Vidry69 Creative Commons License 2018.11.07 0 0 4406

Szia, szeretnék érdeklődni, hogy pontosan mi volt a bajod? az irásodből olvasva, kb az én nagylányomnak is hasonló, és most 7 hetes terhes, és nagyon aggódunk, most voltunk a GOKIban, születése őta oda járunk, most 21 éves múlt, de nagyon megijesztett minket a doki, dr. Temesvári, előre is koszi a válaszod

Előzmény: szijjartoe (4382)
tibike balog Creative Commons License 2016.06.15 0 0 4405

ez en  kis baba  nagyon sujos betegsegel szuletet  sziv bete es a tudejinek is baja van nem tudom le fogadni mert ha ra neszek akor nem lacik hogy mijen beteg it szovakijaban le montak rola de nem adom fel harcolok erte   de azt szeretnem kerdeszin hogy vne ijen beteg ha van irjon ma vanamit  rola   mert kis fijam cska 6 honapos se nagyon fetem hogy mi lesz vale

sorstársi segítő Creative Commons License 2016.02.01 0 0 4404

Kedves Szülők!

 

A Down Alapítvány Sorstársi Segítő Szolgálatának koordinátoraként olyan szülőket keresek, akiknek Di George szindrómás a gyermeke. Egy olyan szülőnek lenne segítségre és tanácsokra szüksége, akinek a 14 éves lánya szintén Di George szindrómás...

 

Jóna Ferenc

06(20)411-8199

sorstars@downalapitvany.hu

Előzmény: jooviki (3545)
Horvath Helga Creative Commons License 2015.08.04 0 0 4403

Sziasztok.

 

Lenne egy kérdésem.

Az unokahugomat meg fogják műteni a Gottsegen Kardiológia kórházban (tudom nem ez a teljes neve). Plasztikázzák a szívbillenytűket és ha arra van szükség komplett csere. Kb 3 hétig lennének fent.

Sajnos nem Pestiek vagyunk. Az anya szálláson meg nem biztos hogy lesz hely mivel először a kisbabások kapnak helyett. Ő meg elmúlt már 10.

Arra lennék kíváncsi ki hol lakott aki nem Pesti volt. Néztünk helyeket de nagyon drágák. Tudjuk hogy Budapest meg minden de akkor is.

Nem tudtok valamit ajánlani? Pécs mellett lakunk. Sajnos iszonyat drága lenne ha mindennap fel kellene menni. Az meg nagyon rossz lenne ha csak párszor látná a szüleit. Igaz csak sógornőm menne fel mert az unokahugomnak van egy nagyobb tesója is akik nem akarnak egyedül hagyni 3 hétre. 

Előfordul hogy nem fogok ide felnézni. Így adok egy email címet: h.helga0626@gmail.com 

 

Előre is köszönöm a válaszotokat.

Egy aggódó nagynéni

Helga

György Hülcser Creative Commons License 2014.04.23 0 0 4402

sziasztok!a mult héten voltunk magzati szivultrahangon.eredmény ,hogy az aorta és aortaiv alulfejlett:az aorta anulus 2.2mm AP anulus 4.4mm aortaiv 1.6mm a ductalis iv 2.9mm.a professzorasszony azt mondta hogy közel azonos méretünek kellene lennie,és hogy szülés után azonnali műtét kell.a kérdésem az lenne :elképzelhető,hogy szülésig még megfelelő méretű lesz?mi lehet az oka?genetikai rendellenesség?olrvastam egy bizonyos Turner-szidromárol,lehet hogy az,vagy ez attol függetlenül is kialakulhat?

zsanett1983 Creative Commons License 2013.11.19 0 0 4401

Sziasztok!

Kisfiam, korrigàlt nagyér transzpozìcióval született. Ha valakinek a csemetéje ezzel a betegséggel született az legyen szíves jelentkezni!! 

Előzmény: redzsi0605 (2279)
hsm27 Creative Commons License 2013.07.03 0 0 4400

Szia!

 

Most olvastam a hozzászólásodat, lehet, hogy már nem is aktuális. Amit leírtál, az egy kis hibával leírt lelet. Ezt nem mint orvos, hanem mint anyuka írom neked. Az én lányom 16 éves, neki ASD és VSD, valamint billentyűelégtelenséggel született. 3 éves volt, amikor megoperálták, a VSD és az ASD madnem gyógyult, a billentyűelégtelenség még megvan, operációra vár, de egyelőre nem sürgős. Nem mondom, hogy olyan, mint korabeli társai, de kis korlátozással éli a kamaszok életét. Fizikai terhelhetősége minimális.

 

A te babádat is meg fogják operálni szerintem, és nem lesz szükség billentyűcserére, mert olyan szépen tudják plasztikázni, hogy majdnem olyan, mint az eredeti.

Mi a GOKI-ba jártunk 15 évig kontrollra, most csak a területi gondozóba járunk, ha operálni kell, akkor vissza a GOKI-ba.

 

Bízzál az orvosokban, tudják, mi a zörgés. A mi kezelőorvosunk 15 éven keresztül Dr. Kádár Krisztina volt, tök normális doki, magyarul beszél, és elmondja a teendőket.

 

Ha tudok valamit segíteni, akkor írj nyugodtan... Mivel ide nem szoktam feljönni, az e-mail címem: kiserika75@freemail.hu

 

Remélem, tudtam segíteni.

 

Üdv.

Előzmény: Qtwre (4398)
anyabanya Creative Commons License 2013.04.11 0 0 4399

Neked is tanácsolom a facebookot, mert ott folyamatosan vannak fennt

Előzmény: Qtwre (4398)
Qtwre Creative Commons License 2013.03.15 0 0 4398

Sziasztok!!

Sajnos azért irok ide, mert 1 hónapos a lányom és most derült ki, hogy kp.fokú valvularis aorta stenosis-unk van legalábbis a papíron ez áll. azt mondták hogy a szívbillentyű van megvastagodva. azt mondták, hogy katéterezés illetve műtét. De még nagyon pici, egyenlőre nem nyúlnak hozzá, havonta nézik hogy romlik-e!

Nagyon meg vagyok ilyedve, egész nap csak sirok emiatt...nemtudom hogy mire számíthatok.

Olvasgattam a hozzászólásokat, de rentgeteg van.

Mit tudtok a ballonos tágításról? Hogyyan zajlik? Utána van esély arra hogyha sikerül hogy többet nem kell hozzányúlni, vagy mindenféleképpen cserélni kell a billentyűt?

 

A lelet:

Jó ált. állapot.Normális perifériás pulsatio.Surranás nem tap.(kissé nehezen bizsgálható jugulum).Dyspnoe, cyanosis nincs. Bal PST II-ben ejectios klick. Aorta felé vezetődő 1/6 fokozatú ejectios zörej.

 

EKG: sinus ritmus fr 180/min(sirt). Kp állású QRS. Pitvarterhelés vagy kamrahypertrophia nincs. Norm. repolarisatio. Kórom Q nincs.

 

Echocardiographia.(Sonoace 8000):

Normál tág szívüregek. Normális falmozgások.Szignifikáns BKH nincs.

Mitralis insufficienta, tricuspidalis insufficienta nincs. Arteria pulmonálisban és aortában laminaris áramlás. Aorta isthmuson szűkület nincs.

Ductus art. zárt.

Ép pitvari és kamrai sövény.

Vaskos, dóm szerűen nyíló-3 tasakos-kissé dysplatikus AO billentyű.

AO anulus: 9mm.mérs.posten.ao asc.tágulat.

Aorta insufficiencia nincs.

Pulmonális flow: m/s

Ao desc flow: 1,5 m/s

BKD: 16//8mm

lin EF: 0,4:

IVS/BKF: 4,4mm

AO/BP:11/11mm

AO asc Vmax 3,6m/s

mean gr 23 Hgmm

 

Vélemény: Kp fokú valvuláris aorta stenosis. SZoros nyomonkövetés, egyenlőre sürgős beavatkozást nem igényel-azonban progresszio-esetleg panasz esetén aorta valvuloplasztika szükségessé válhat.

 

 

Valaki valami vélemény?? 

Kedves VSD vélemény??

 

Köszönöm szépen, egy kétségbeesett anyuka :((((

 

anyabanya Creative Commons License 2013.02.20 0 0 4397

a facebookos csoport szívesen lát, segít, tanácsot ad...

Előzmény: krsm (4396)
krsm Creative Commons License 2013.02.19 0 0 4396
Sziasztok, a segítségeteket szeretném kérni, ma magzati ultrahangon megállapították, hogy beteg a babánk, pulmonalis atresia kamrai septum defektussal. Nagyon meg vagyunk ijedve. az orvos szerint azonnal műteni kell majd, aztán 5 éves kora körül újra. Most a 24. héten vagyok. Kérlek, írjatok valamit a kilátásokról, erről nem beszéltek, hiába kérdeztük.
majamoni Creative Commons License 2012.10.06 0 0 4395

Szia!
A Facebookon van egy csoport Szívbetegen született a gyermekem, ott sok mindenben tudnak neked segíteni. ( régi a kérdésed, lehet azóta már megtaláltad. :-)  )

Előzmény: zsanett1983 (4394)
zsanett1983 Creative Commons License 2012.09.05 0 0 4394
Sziasztok!
Kisfiam,korrigált nagyértranszpozícióval és Ebstein-anomáliával született. :-(
Valaki babájánál is volt ilyen rendellenesség? Mit kell tudni erről a betegségekről?? Minden információ érdekel. Előre is köszönöm. Nagyon fépek.
majamoni Creative Commons License 2012.08.09 0 0 4393

Köszönöm szépen a segítséget!!!

 

Előzmény: Gyöngyi6 (4392)
Gyöngyi6 Creative Commons License 2012.08.07 0 0 4392

Szia!

 

Az én lányomnak is volt pitvari,kamrai sövényhiánya de csak a pitvari záródott spontán.Én amennyire tudom ez a jellemző,de esély,remény mindig van arra is hogy a kamrai is záródjon.Ha műteni kell valószínű iskoláskor előtt műtik ha tudnak addig várni.Olvasd vissza a korábbi hozzászólásaimat,abban találsz egy kis infót!Minden jót,jó egészséget Nektek:Gyöngyi

Előzmény: majamoni (4391)
majamoni Creative Commons License 2012.08.02 0 0 4391

Sziasztok!

 

Még űj vagyok itt. 2 hetes múlt a kislányom 5 napos korában derült ki, hogy 5mm-es kamrai sövényhiánya van. Most gyógyszerket szedünk és már a pulmonális nyomás is rendeződött a kicsikémnél. Az orvosok szerint valószínűleg műteni kell majd valamikor a kicsit. Van-e esély volt-e már valaki akinél spontán bezáródott ez a lyuk? köszönöm!!!

gerard Creative Commons License 2012.05.08 0 0 4390

Szia.

 

Nem érdemes elvinni magánrendelésre szerintem.

 

De ha a te vérnyomásodat rendbe teszi, akkor igen érdemes, mert az legalább annyira fontos...

 

MÉGVALAMI. MI KETTŐS NÉMET-MAGYAR ÁLLAMPOLGÁROK VAGYUNK, körbe jártuk az esetleges németországi műtét lehetőségeit is, és az derült ki, hogy nem lenn ott jobb kezekben!!!!!!!!

 

Azért ez azt hiszem számít.

 

Gerard

Előzmény: Julame (4383)
gerard Creative Commons License 2012.05.08 0 0 4389

Kedves Negil és mindenki!

 

Mielőtt halálra izguljátok magatokat:

 

1., a kislányom ha meglátja a GOKI-t újjongani kezd!

2., Imádta azt a helyet

3., a műtét után kb 5-6- ik napon kergetőztünk (nem szándékosan, hanem nem volt hajlandó megállni) 190-es centis férfiemberként alig értem utol....

4., soha annyit nem fogsz vele foglalkozni, mint a műtétkor, mivel kb a fennlétei idején folyamatosan ott leszel, mesélsz, stb. Ezt és a sok gyerektársaságot, folyamatos tv-ést imádni fogja. Zsófi kifejezetten örül, ha oda megyünk kontrollra.

5., 4 évesen műtötték zsófit, szerintem ideális kor volt.

6., A műtét megvisel TÉGED, ő alszik, utána kicsit le lesz szedálva (ugye nem lenne jó ha az intenzíven üvöltene utánnad, a friss műtétnek sem használ. Tehát gyakorlatilag alszik egy nagyot. Engem nemrég műtöttek. Tökre kipihent voltam utána. A feleségem egy kicsit rosszabbul nézett ki :-)

7., EZ NEM VALAMIFÉLE PESTIS, NEM KELL ELKÜLÖNÍTENI, NEM KELL MINDEN SÍRÁSÁRA FELKAPNI, NEM KELL MINDEN APRÓ JELRE ORVOSHOZ ROHANGÁLNI, LASSÚ FOLYAMATTAL ALAKULÓ DOLOG AKÁR POZITÍV, AKÁR NEGATÍV IRÁNYBA FORDUL...

 

Gerard

Előzmény: negil (4379)
gerard Creative Commons License 2012.05.08 0 0 4388

Szia.

 

Nekünk 2006-ban volt ugyanez, és 2010-ben műtötték, csak már a születése utána napon sírtunk...

 

Logikus a dokik (mármint az fórumon fennlévők) többet tudnak mondani. Ha rendesen elolvasod az elejétől akkor VSD is nagyon komoly anyagokat tett fel ide.

 

A pitvari sövényhiány akár "össze is nőhet" bár ahhoz kicsit nagynak tünik a lyuk. Nekünk 6-9 MM között mértek folyamatosan, a végén 1,5 cm-es lett a műtétkor (pedig még előtte is ilyeneket mértek). Hova jársz. Mi a Rókusba jártunk (a goki-ba is, egyszer ide, egyszer oda) Dr. kovács Ákoshoz. Gyakorlatilag azt mondhatom, hogy ilyen csodálatos team-et, mint a GOKi orvosai nem sokat látsz az országban, Kovács doktor úr is iszonyú érzékenységgel, és figyelemmel kezelte a lányunkat.

 

Az is lehet, hogy nem kell nyitott szívműtét, hanem elég az egyszerűbb beavatkozás is (a lyuk helyzetétől függ). VISZONT HA MŰTÉTRE KERÜL A SOR, AKKOR SZERINTEM EGÉSZ EURÓPÁBAN A GOKIBAN VAN A LEGJOBB HELYEN. Az én véleményem az, hogy fogadjátok el, hogy pár évesen műteni kell, és kész. Mi nagyon soat örlődtünk egy-gey jobb adat után, hogy hátha sikerül megúszni. Ha elfogadtuk volna az elejétől a műtétet, és minden más esetet csak lehetőségnek kezelünk egyszerűbb lett volna. A műtét maga rosszabbul hangzik, mint amennyire veszélyes, természetesen egy szívműtét nem egyszerű, de tömegesen láttam felgyógyulni gyerekeket a tietekénél sokkal kevesebb sansz melletti műtétekből. 

 

Szerintem kb 50-60 % esélyetek lehet a műtétre, ebből kb 50 % esély a katéteres (lehet hogy rossul írom, és atroszkópiásnak kellene, mivel nálunk nem ez volt, így ez nem érdekelt annyira) verzióra, és ha mégis szívműtét jön, akkor sem kell kétségbe esni, a kisgyerkőcök rendkívül erősek, gyorsan épülnek fel, és meglepő, hogy a műtét után 5 nappal már kergetni kellett, hogy elkaphassam....

 

Néhány jótanács: bár szívbeteg a gyermeked, de NEM FOROG AZ ÉLETE VESZÉLYBEN. Ne kezeld úgy, mintha burokban kellene élnie, mert akkor a műtét utáni életét teszed tönkre.... Csak három dologra kell figyelni. Ha ellilul, akkor vágtában a kórházba, (de ezt bármelyik gyerekre igaz), ha műtik (pl. vakbél) vagy nagyobb fogászati beavatkozásnál kell előtte antibiotikummal kezelni, és ha megvágja magát komolyan. (AZAZ ARRA KELL ÜGYELNI, HOGY A VÉRBE KERÜLŐ ORGANIZMUSOK NE TUDJANAK A SZÍVBEN KÁRT OKOZNI, MERT A LYUK MIATT EGY PONTON A SZÍVBEN ELÉGGÉ KAVAROG A VÉR RÁADÁSUL ÁTÁRAMLIK A FÁRADT VÉR A FRISS FELÉ... A vérképében a májfunkciók tudnak romolni, mert a kicsit alacsonyabb oxigénszállítási kapacitás ott jelentkezik alegjobban.

 

Vegyetek olyan lapot, ami sípol, ha kihagy a lélegzete este, bár szerintem ez felelsleges, mivel szignifikáns összefüggés t nem találtak a két probléma között, ez inkább amolyan megnyugtató dolog.

 

Szerintem elsőre ennyi.

 

Ha több kell prvátban hajdu.attila.emba.kukac.gmail.com

 

van egy-két olyan tanács, amit itt nem osztanék meg, emiatt írjatok.

 

Előzmény: Julame (4383)
kormika007 Creative Commons License 2012.04.26 0 0 4387

Julame, köszönöm szépen!

Előzmény: Julame (4386)
Julame Creative Commons License 2012.04.25 0 0 4386

Szia! Nincs tapasztalatom, de a facebookon van egy közösség ott talán tudnak választ adni a kérdésedre, van köztük orvos is a GOKI-ból.

 

a csoport neve a facebookon: Szívbetegen született a gyermekem!

 

üdv Juli

Előzmény: kormika007 (4385)
kormika007 Creative Commons License 2012.04.20 0 0 4385

Kedves VSD és minden Fórumtárs!

 

Múlt héten voltunk magzati szív-ultrahangon, és a kislányomnál a következő diagnózist kaptam (ekkor volt a várandósságom 19+5 hét):
"A szívből egy közös nagyér ered, az eredés fölött közvetlenül ered az aorta, melynek íve nem hozható látótérbe az első nagyartéria leadása után. Vélemény: súlyos összetett conotrucalis rendellenesség, mely megszületést követően azonnali ellátást igényel."

 

A doktornő nem bíztatott semmi jóval... Van valakinek tapasztalata, véleménye a fenti diagnózissal és az esélyeinkkel kapcsolatban? Az azonnali ellátás pontosan mit jelent: megszületik és máris operálni kell? 

 

Egy aggódó anyuka

noianyu Creative Commons License 2012.04.18 0 0 4384

Szia! A Facebook-on is van egy hasonló nevű csoport. Ott találsz több hasonló cipőben járó anyukát/apukát. Üdv, Zsuzsa

Előzmény: Julame (4383)
Julame Creative Commons License 2012.04.17 0 0 4383

Kedves Fórumozok! Most találtam meg a fórumot, 4 napja derült ki, hogy 4 hónapos kislányomnak szívfejlődési rendellenessége van, pitvari sövényhiánya 10mm. Az orvos 2 hónap múlva rendelt vissza minket kontrollra, de azt mondta, hogy 60% esély van arra, hogy műtétre kerül sor valamikor. Jelenleg nincs tünete, legalábbis nem tapasztaltam semmit, mozgékony, ügyes kislány, jól fejlődik. Érdeklődni szeretnék, hogy van e tapasztalat ilyen nagy méretű lyuk kapcsán? Emellett szerintetek érdemes elvinni magánrendelésre? Az első két napban csak sírtunk a párommal, de most már a megoldást keressük... 

A segítséget előre is köszönöm!

 

szijjartoe Creative Commons License 2012.03.29 0 0 4382

Sziasztok!

Nekem nem a gyermekem, hanem én magam születtem szívbetegen. Születési rendellenességem volt, de csak 6 évesen vették észre, mert nem éreztem jól magam, állandóan hányingerem volt és ájuldoztam. Ez nem volt jellemző csak 6 évesen iskoláskorban jelentkezett. Egy csomó vizsgálat után derült ki, hogy nagy a baj és műteni kell, mert különben nem érem meg a 14. évemet, ha meghajtanak egy tornaórán, ott összeesek és vége, meghalok.

Nekem a szívsövényemen volt lyuk és a vénákat át kellett ágaztatni a jobb pitvarból a balpitvarba. Csak az egyik szívkamra működött. (így magyarázták) A többi latin :-)

7 évesen megműtöttek. Évekig nem tornázhattam, de szerencsére nem kellett semmilyen gyógyszert szednem állandóan. Annyit kell viszont csinálni hogy a fogászati ill. sebészeti véres beavatkozások előtt antibiotikumot kell szednem a mai napig.

Kicsit fáradékonyabb vagyok az átlagnál. De teljes életet élek. Van két gyönyörű gyermekem, egy 14 éves nagylányom és egy 3 éves kisfiam akiket természetes úton szültem, ráadásul a lányomat jó nagy 4340 grammal.

Ezt csak azért írtam le, hogy mutassak egy jó példát is, hogy tudjátok, lássátok, ne csak a rosszra gondoljatok!

Ja most leszek a nyáron 33 éves.

Jó egészséget, és sok szerencsét mindenkinek!

Gyöngyi6 Creative Commons License 2012.03.29 0 0 4381

Kedves Anna!

 

Viki tényleg nagyon erős,neve is mutatja,Győzelem!Köszönöm a jókívánságokat,Nektek is sok erőt,kitartást kívánunk!!

Majd nézegetem még úgy is a topicot,néha számolj be róla hogy alakultok!Gyöngyi

Előzmény: negil (4379)
P.Rózsa Creative Commons License 2012.03.28 0 0 4380

Kedves VSD ( és bárki aki hozzá tud szólni az alábbiakhoz ) !

 

Én jelenleg 20 hetes kismama vagyok. Tegnap voltam magzati szívuh-on, ahol az alábbi eredményt kaptam:

A jobb szívfél egészében szűkebb, különösen a jobb kamra. Az aorta 2,6mm, az arteria pulmonalis 1,5mm. Az aorta részben a jobb kamrából is ered. A jobb kamra kifejezetten szűk, bár mindkét pitvar kamrai billentyűn van anterográd áramlás. Az arteria pulmonalis egészben gracilis, de benne anterograd áramlás van. Vélemény: kamrai sövényhiány, az arteria pulmonalis alulfejlettsége, ajobb kamra mérsékelt alulfejlettsége. Összetett, de operálható szívfejlődési rendellenesség.

 

Elég ijesztőnek hangzik és a Hajdú doktornő sem kecsegtetett semmi jóval. Pesten kell szűlnöm, ahol a babát egyből megoperálják és több műtét is vár rá, de elélhet akár 20-30-40 évet is.

Kérdésem, hogy van e esély, hogy ez még szülésig pozitív irányba változzon? Ha nem mi várható a jövőre nézve? Élhet e ő teljes értékű életet, vagy a fél életét kórházban kell majd töltenie?

Ha bárki tud mondani valamit, kérem írjon!

 

Üdv: P. Rózsa

negil Creative Commons License 2012.03.28 0 0 4379

Kedves Gyöngyi!

A lányod iszonyatosan erős, nagyon büszke lehetsz rá!!! Én azért félek annyira, hogy nem bírjuk ki 5-6 évig, mert az előző leletén az állt, hogy megnagyobbodott jobb szívfél, most, márciusban pedig azt írták, hogy normális tágasságú szívfelek.... Nem tudom mit gondoljak, reménykedem, hogy semmi baj nem lesz. 4 naposan, mikor elvitték tőlem, elmondták, hogy a tüdejébe túl sok vér áramlik. Ezért szedünk Furosemidet, de Pécsen elmondta a doktornő, hogy később egy más fajta gyógyszert is fogunk szedni, de sajnos nem emlékszem a nevére. Köszönöm, hogy lányod történetét megosztottad velem, s bíztató szavaidat külön köszönöm!!!

Kívánok minden jót a kis Vikinek, s legyen benne sok örömöd!!!

Előzmény: Gyöngyi6 (4378)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!