Sziasztok.Érdekelne mások tapasztalata,hol,mivel mennyi ideig kezeltek titeket,sikerült-e kiirtani véglegesen,hányszor estetek vissza,stb..Mivel saját beszámolókat nem igen találni az interneten,gondoltam nyitok itt egyet,talán hasznos lesz azoknak,akik most estek bele,és kétségbeesve keresgélnek tapasztalatok után.
"Visszaeső clostris" vagyok - ezt először akkor hallottam így, amikor egy békéscsabai labort hívtam a clostridium tenyésztésem végett ...akkor borzasztó állapotomban nagyon furcsálltam ezt a címkét - ma jobb napjaimban már lazán kimondom magamról..
Harmadik stádiumot járom ( annak ellenére, hogy jó karban lévő ,erősnek és fiatalnak mondott 55 éves, sportos nő vagyok),a mai napon fogom befejezni az infektológus által szupernek titulált diflicir 200mg-os tablettát.Az ember lánya csak bizakodhat , hátha ez lesz a végső megoldás....Összességében már negyedik hónapja betegeskedem, talán már lehetne szerencsém is.
Kérdésem felétek : amellett,hogy innestől semmiféle antibiotikumot nem szabad szednem( vagyis nem ajánlott)milyen étkezés, milyen probiotikum, természetgyógyászati kezelés ....BÁRMI segíthet abban, hogy ne essek vissza.
De ha már visszaesés...olvastam , hogy Pécsett a széklettranszplantáció kapszulába zárva működik pár éve ...de bővebb információt nem találtam róla!
Minden olvasómnak legyen szép napja!És köszönöm, ha válaszolsz...
Nagyon hasznos volt számunkra a hozzászólásod, sajnos apukám is ezzel a betegséggel küzd cukorbetegként, Klionnal kezelik, de sajnos úgy tűnik nem használ. Megtalálta ő is, az Arthro Komplex Gyógyközpontot, de a te véleményeden kívül másikat nem olvastunk még róla. Feltudjuk veled venni a kapcsolatot privátban esetleg? ( akár emailben, facebookon, telefonon - bárhogy megfelel) Jó lenne valaki olyan tapasztalatát meghallgatni, közvetlen kérdezni aki végig járta már ezt. ( tapasztalatok az orvosokról, profizmusól stb.) Illetve ismersz -e esetleg még mást is akinek hatásos volt a kezelés náluk?
Sziasztok! Covid miatt kerültem kórházba, de nálam a gyomromra ment, bár az is lehet, hogy a háziorvosom felírt curam duo-t . Egy hétig itthon ment a hasam folyamatosan, majd lázas lettem és kórházba kerültem. Ott jött a többi antibiotikum, infúzió gyógyszerek. Kezdtem jobban lenni, áttettek a lábadozóba 1 hét után, és 2 napra rá ismét kezdődött a hasmenés. A tenyésztés kimutatta, hogy Clostridium difficle okozta vékony-és vastagbélgyulladásom van. Kliont kaptam és a 4. napon hazaengedtek, mert megszűnt a hasmenés. Itthon befejeztem a klion kúrát, a hasam nem megy már, de fáj a hasam azóta is. Rendeltem a Sunmedtől clostridium difficile gdh+toxin a+b combo rapid tesztet. Ma meg is kaptam, viszont nincs hozzá magyar leírás. Megy az angol, de nem az orvosi, így nem tudom hogyan kell a tesztet használni, illetve mit jelent majd. Ebben kérném a segítségeteket, ha esetleg valaki használt ilyet kérem segítsen. Előre is nagyon szépen köszönöm a válaszokat.
Sajnos a pontos összegekre már nem emlékszem, és nem tudom változtak-e az áraik azóta, a kolon hidroterápia ára most is fent van az oldalukon, amivel az egészet kezdték és minden beültetést megelőzött egy ilyen, ez 12 500Ft (az elején 2 hét különbséggel csinálták 1-1 ilyet), és nekem úgy rémlik, hogy maga a beültetés pedig alkalmanként volt 50 000Ft, 3 alkalmat javasolt azért végcsinálni.
Nekem ha minden hatástalan lett volna Szegeden TB-s ellátás keretein belül csinálták volna a széklet transzplantációt. De csinálják Budapesten is pl..De ehhez kell egy értelmes orvos is. Nekem már amikor befektettek a supplin+vancomicin kúrára,már akkor el kellett kezdenem keresni donort,és párhuzamosan tenyésztéseket,laborokat csináltak a kiválasztott családtagokon,ha nem lenne hatásos,akkor meglegyen a donor.
Kedves Szandra! Nagy akaraterő kellett ennek a tortúrának a végrehajtásához és örülök,hogy meggyógyultál. Én még a Klion és Supplin kúra idejét élem, szerintem reménytelenül. Kérdésem lenne,persze amennyiben publikus, hogy széklettranszplantáció milyen költséggel jár.Üdvözlettel
Kedves Drakkvuff! Köszönöm a választ, akkor még nagyon hosszú út áll előttem sajnos.Most a Supplinnál tartok, de nem hiszem,hogy megoldja a problémát.El vagyok keseredve.Mielőbbi gyógyulást kívánok!
Hatszoros C.difficile visszaeső voltam, évekig küzdöttem ellene, amikor pedig épp nem ellene küzdöttem, akkor rettegésben éltem, hogy mikor tér vissza. Szeretném megosztani a történetem, hátha másokon is segít.
Az első C.difficile fertőzést 16 éves koromban diagnosztizálták nálam, bölcsességfog műtét utáni Dalacin kúra nem kívánatos ,,mellékhatásaként". Eleve a diagnózis felállítása is 4 hónapba telt, ugyanis egy orvos sem gondolta,hogy ilyen fiatalon erre is tesztelni kellene (szerintük ez inkább csak az idősebb és legyengült szervezeteket érinti), a helyes diagnózis után pedig az akkori gyermek-háziorvosom helyettese a kelleténél alacsonyabb dózisban írta fel a Kliont, így sikerült egy szuper rezisztenciát kialakítani a baktériumnak. Persze azóta már rengeteg tanulmányt olvastam és tudom, hogy a metronidazolra való rezisztencia amúgy sem ritka jelenség ennél a baktériumnál. Nem tudom másoknak milyen panaszokat okoz a fertőzés, de számomra életem legfájdalmasabb időszaka volt. Nem a hasmenés és a folyadék veszteség okozta a legnagyobb problémát, ugyanis ezt colitis diétával egészen jól megtanultam kordában tartani, hanem az alhasi görcsös, éles fájdalom,ami a mindennapi életet konkrétan elviselhetetlenné tette.
A Klion után természetesen visszaestem, 2 hét telt el a Klion abbahagyása és a tünetek újbóli jelentkezése között. Ezután kórházban Vancomycint kaptam úgy, ahogyan azt már előttem is sokan írták, napi 4x, szájon át folyadék formájában. Hivatalosan 10 napig kellett volna kapnom, azonban épp egy kevésbé tapasztalt orvos volt beosztva hétvégére, aki úgy döntött, hogy mivel a tüneteim már megszűntek, így 7 nap elteltével abbahagyják a kezelést és hazaengednek. 2 héttel ezután ismét kiújult a fertőzés. Probiotikumokat , joghurtot, Actimelt mindvégig szedtem. Újabb kórházi vancomycin kúra, ezúttal az előírt 10 napig. A kezelés sikeres volt, ezután jó darabig nem estem vissza, de a közérzetem valahogy sosem lett már a régi. Ezt követően 18 éves koromban egy tüdőgyulladásra szedett antibiotikum kúra hatására volt egy kisebb visszaesésem,amit sikerült időben elcsípni, gyorsan cselekedtünk, antibiotikumot váltottunk infektológus szakorvossal együttműködve. 21 évesen tüszős mandulagyulladásra penicillint kaptam (Ospen) háziorvostól, aki biztosított afelől, hogy a penicillin nem bántja a bélflórát, és ő nem tud olyan esetről, ahol penicillin váltott volna ki Clostridium difficile-t. Ekkor én már az orvosi egyetemre jártam, így a dolgoknak utána olvasva eleve szkeptikusan álltam ehhez, de mivel már 2 hete szenvedtem a mandulámmal, úgy éreztem nincs más választásom,mint beszedni. Mellette ment a probiotikum is természetesen. 2 héttel az Ospen kúra után jöttek a már nagyon jól ismert tünetek. Biztos voltam benne,hogy C.difficile. Akinek már volt, tudja miről beszélek, valahogy az a hasfájás összetéveszthetetlen. Mentem egyből a háziorvoshoz, aki küldött egyből tenyésztésre. De itt lett érdekes a dolog. A tenyésztés 3x is negatívan jött vissza. Gasztroenterológushoz jártam, különböző diétakat csináltam, mondván, hogy ételallergia gyanús , a végén már csak főtt répát és rizst ettem, néha egy kis natúr halat 2 hónapon át. A tünetek továbbra sem múltak. Végül saját költségre kértem még egy tenyésztést a laborban privát úton, orvosi beutaló nélkül. Megjött a pozitív teszteredmény. Magyarázatom továbbra sincs, hogy előtte miért lett 3 negatív eredmény...esetleg nem megfelelően tárolták a mintát, vagy ennyire nehéz lenne kimutatni, nem tudom. Jött megint a vancomycin kúra 10 napig. A súlyosabb tüneteket elmulasztotta, de aluszékony voltam, nem volt energiám, étvágyam, rossz volt a közérzetem 2 hét múlva újabb visszaesés...a betegség miatt elég sok időm volt otthon, így az akkor meglévő összes külföldi tanulmányt elolvastam C.difficile témában. A kórházban engem újból vancomycinnel akartak volna kezelni, de végül úgy döntöttem, hogy végleges, hosszú távú megoldást választok. Az amerikaiak már jóval előttünk jártak akkor is, és széleskőrűen alkalmazták az FMT terápiát (Fecal Microbiota Transplant, magyar nevén széklettranszplantáció). Vancomycinnel mindössze 20%-os sikereket regisztráltak, míg az FMT-vel 90% felettieket. Ami meggyőző volt számomra az egészben, hogy a C.difficile akkor tud elszaparododni, ha a normál bélflóra egyensúlya felborul, így azok már nem képesek kiszorítani a pathogén baktériumokat, azonban a vancomycin egy széles spketrumú rendkívül erős antibiotikum, ami persze elpusztítja a C.difficilet, de ugyancsak a teljes bélflórát is. Ha a Clostridium egyetlen kis spórája is ott marad a bélrendszerben bárhol, vagy akár a fürdőszobában, a wc-n stb., és a bélflóra még magához sem tudott térni az antibiotikum-sokk után, akkor hogyan várjuk el azt, hogy védekezni tudjon az újbóli fertőzés ellen a szervezetünk?! A válasz: sehogy. Választhattam volna a Dificlir-t is egyébként (akkoriban jelent meg, és egyelőre csak önköltségre lehetett beszerezni, ami 800 ezer forint körül volt...de ugye az ember bármit megfizetne az egészségéért), de külföldön már ezzel is számos tanulmányt csináltak és a hatékonysága igencsak elmaradt az FMT-étől. A sok sok cikkből tehát kiderül, hogy az FMT hatásossága bőven veri a Klionét, vancomycinét és a Dificlirét, és ugyanez igaz a relapszusokra is, egyes tanulmányok szerint FMT után antibiotikum szedés hatására sem alakult ki újbóli fertőzés. Tehát döntöttem az FMT mellett. A probléma már csak az volt (és még ma is ugyanez a helyzet sajnos), hogy Magyarországon kórházakban és közegészségügyi intézményekben csak szigorú kritériumoknak való megfelelés útján lehet hozzájutni ehhez a kezeléshez ( X hónapon belül minimum 3-szori c.difficile relapsus és többszöri hatástalan vancomycin kúra stb.- én pedig nem akartam több vancomycin kúrának alávetni magam azért, hogy aztán majd hónapokkal később megkaphassam az FMT-t). Hajlandóak lettünk volna külföldre is utazni emiatt a családommal, viszont ránk mosolygott a szerencse, ugyanis sikerült egyetlen egy magánklinikát találnom, ahol nem kellett megfelelni ilyen feltételeknek , csak vittem a pozitív eredményem, a korábbi zarójelentéseim és mehetett a kezelés.
Nem tudom, hogy azóta csinálja-e más klinika is, de mindenesetre ahol én jártam az az Arthro Komplex Gyógyközpont Budapesten, a széklettranszplantációról a honlapjukon is tudtok olvasni. Az eljárás lényege, hogy szükség lesz egy donorra, aki az ajánlások szerint olyan személy, akivel egy háztartásban élünk, erre azért van szükség, hogy hasonlóak legyenek a táplálkozási szokások, mert így nagyobb eséllyel van hasonlóság a bélflórában is, és ideális esetben 6 hónapon belül ne legyen antibiotikum szedés a kórtörténetben. Egyéb gyógyszerszedések és betegségek is kizárhatják,hogy valaki donor legyen, de erről tájékoztatnak, és a donornak egy alapos laborvizsgálaton kell átesnie, tehát mindenféle fertőzésveszély kizárható. Ha jól emlékszem 2 hetente kellett kezelésre járnom eleinte, az első 2 alkalom még csak egy colon hidroterápiás "bélmosás" volt (egyébként már ez is megszűntette a tüneteim és sokkal jobban éreztem magam),majd harmadik alkalommal már megtörtént a beültetés is. A donor székletéből szuszpenziót készítenek, amit a speciális colon hidroterápiára is használt készülékkel visznek be a vastagbélbe. 3 beültetésem volt (havonta 1), de mint mondtam ,már az első 2 mosás után elmúltak a tüneteim, és azóta is minden rendben immár több,mint 3 éve. A kezelés után életmódot is váltottam, mert úgy éreztem, hogy az egyszerű szénhidrátok,mint a fehér liszt és a finomított cukrok nem tesznek jót a bélrendszeremnek ( rossz közérzet, puffadás), és mondanom sem kell, azóta fénykoromat élem.
Nekem nem ellenőrizték a vesét közben. Nekem azt mondták,azért kell befeküdni,mert csak ott tudják megoldani,hogy 4 óránként megkapjam. A Dificlir kipucolta igen,nem kértem arra sem labort,de az segített!Egyre kell figyelni,amit nálam is elrontottak,és sajnos más ismerősömnél is,antibiotikum adása közben nézték 2 hét után a clostridiumot,és természetesen álnegatív lett..a következőt már én csináltattam rá egy hétre amikor már kiürült az antibió,és persze,hogy pozitív lett,akkor kezdték el intézni a Dificlirt. Bocs,hogy későn válaszolok csak egy hete volt műtétem,azóta nem nagyon néztem fel.
A gasztros orvos a Vancomicynnel kapcsolatban azt mondta,hogy azért kötik kórházi tartózkodáshoz, mert vesefunkcio károsodást okozhat,ezért azt folyamatosan nézik,gondolom vérvétellel.A Diflicír szerintem erősebb hatóanyagú, ott ilyesmi nem fordulhat elő? Egyébként sikerül megszabadulni tőle?Üdvözlettel.
Nem,a Dificlir otthon történik.napi 1x 250mg. Nekem legalábbis nem kellett,felírta a Halasi infektológus,és mentem haza. Amíg a vancomycint+kliont kaptam akkor 2 hát korház volt,mert 4 óránként adták a Vancomycint.Éjjel is állítottam be az ébresztőt,mert sajna elég gyakran elfelejtettek felkelteni ,és nekem kellett menni szólni..
Köszönöm, hogy írtál. Időközben abbahagytam az antibiotikumot, szedem az Enterolt és el is múlt a hasmenés. Valószínű csak ráparáztam, mert elég borzasztó volt az a tavalyi 5 hónap, mire sikerült tőle megszabadulni.
Enterolt és Jutavit Probiotikumot szedtem felváltva, de most megemelem az Enterol adagját és remélem segít. Tudom, hogy nem kéne rögtön arra gondolnom, hogy visszajött de úgy félek tőle, olyan sokára sikerült kiirtani.
