Jajj úgy örülök, hogy Nálad is jó hírek vannak. Azt szeretném, ha mindenki ugyanezeket tudná elmondani magáról pár hónapon belül. :D
A gyógygombákról én is hallottam, és ittam is egy ideig valamilyen gombás kávét (kb. 6 hétig és azt hiszem, hogy ... nem fog eszembe jutni a gomba neve :D). Arra is azt mondták, hogy mindenre jó.
Egyre többször jut eszembe, hogy mekkora üzlet a betegség. Szinte bármit el lehet a betegeknek adni, ha fellebbentik a reményt, hogy jobb lesz. És ez annyira szomorú is egyben. Mindig lesz aki bárkin átgázolva kihasznál mindenkit. A barátnőm például feljár Budapestre egy "kuruzslóhoz", aki úgy "gyógyítja" a fia ekcémáját, hogy a gyereknek ott sem kell lennie. Még soha nem látta. Alkalmanként kb. 20.000-be kerül ...
Vajon mi lehet a kismamával, akinek mostanában kellett befeküdnie mediastinoscopiára? Remélem majd visszajön és elmondja, hogy mi a helyzet.
Drága tandóra!tiszta szívből örülök a gyógyúlásodnak.és ha felöntöttél a garatra... Nagyon jól tetted!haha...mondom ezt én aki abszcinens vagyok.de mindegy!akkor is!ennyi jár már ezek után!hmmm!tudjátok mi villant most be?képzeljétek hogy kb 1 év múlva mindnyájan meggyógyulunk,találkozunk?!és egyszerre mennyi....de mennyi pezsgős pohár koccanna!milyen jó nem!tandóra jól tetted hogy múlattál.még rentgeteg ilyen múlatást kívánok neked a családoddal együtt.szía puszi
Mindenkinek jó amig nem kell szteroidot szednie, én is 2008.ban nem kértem belőle és meggyógyultam..inaktív lett pontosabban. De most ugy levert a lábamról és a csomok majdnem 4 cm.sek a tüdőben és a lábam extra méreteket őltött, hogy nincs választási lehetőségem. Fontos az, hogy megakarjunk gyógyulni ezzel egyet értek.
Sajnos azzal riogatnak, hogy ujabb babát már nem vállhatok de az igazság az első a gyógyulás
Nálam tavaly szeptemberben diagnosztizálták a sarcoidosist, és tegnap hivatalosan gyógyultnak nyílvánítottak. Bár szterózni akartak, ellenálltam a nyomásnak és tartottam magam, hogy anélkül is menni fog. Sok C vitamint szedtem és gyógygombát, nem tudom, hogy ezek mennyit segítettek, de ártani nem ártottak. Szóval kb 9 hónap alatt gyógyultam spontán, és meggyőződésem, hogy a lelki tartás és az optimizmus volt a legfőbb orvosság ennél a betegségnél. Mindenkinek kitartás, és törekedjetek a lelki egyensúlyra, gondolkodjatok hideg fejjel, és akkor nem lesz baj!
Szia, nekem van Ceragem ágyam, használom is . Amikor fulladok akkor csak az csillapítja egyedül. 2 nap után elmúlik minden bajom. Szóval én hiszem hogy YOOOO!!!
Nagy öröm van ám! Tegnap megvolt a kontroll CT éééééééés.............. a vélemény rovatban ez található: lényegében teljes regresszió. :))))))))))
A tüdőkapukból a 2-3 cm-es csomók eltűntek, a tüdőmben van összesen 2 db. 3 mm-es. Egy a jobb tüdőmben, egy a balban. Igazságosan osztoznak. :)))
Az orvosom szerint tényleg nagy szó, mert akinek már a tüdejében is van "bök" (by éjjelibagoly :) ), annál nem szokott nagyon előfordulni a spontán regresszió. Ő bevallotta őszintén, hogy arra számított, hogy az év vége felé el kell majd kezdenünk a szterót.
Egyelőre 1 évig szoros kontrollon tart, 3 havonta rtg és légzésfunkció, fél évente CT, aztán majd meglátjuk.
Közben jártam megint gégésznél, a torkom úgy tűnik, hogy rendben van - lehet, hogy tényleg idegi alapon volt...
A hasam felső részében lévő csomókat is megnézettem a CT (hős voltam, mertem szólni a doktornőnek :D ) és ott sincs semmi szerinte, csak lipómák.
Csupa-csupa jó hír! Ennek örömére - magunk között vagyunk, bevallom nőiesen - tegnap este a párommal és egy barátnőmmel megittunk pár üveg pezsgőt meg egy kis unicomot. Na jó, nem kertelek, berúgtam, mint a csacsi. :DDD És még cigiztem is. Erre mondjuk nem vagyok büszke. Meg a mai iszonyat másnaposságomra sem. :DDDD
De lányok, fiúk!!!! Lényegében meggyógyultam!!!!!! :DDDDDDDDD (Oké, tudom. Nem teljesen gyógyultam meg, bármikor visszajöhet, másnak is visszajött többször is, de most akkor is nagyon örülök!)
És tudjátok, én tényleg hiszem, hogy a CERAGEM ágy volt a megoldása a dolognak. Először fényterápiára és sóbarlangba jártam, akkor annyi történt, hogy nem nőttek a csomóim. Aztán ezt már nem tudtam finanszírozni (6000/alkalom a fényterápia, 1000/alkalom a sóbarlang, mindez hetente kétszer) és akkor szólt anyósom az ágyról. Ami ingyen van. És kipróbáltam, és nagyon hinni akartam benne, és nagyon hittem, és nagyon koncentráltam a 40 perces kezelések alatt, hogy múljanak el a csomók és elmúltak. Oké, lehet, hogy enélkül is elmúltak volna. Soha nem fogjuk megtudni. De annyira jó kapaszkodó volt, hogy van miben hinni, mert olyan sokan mondták el a 35 alkalom alatt, ahányszor voltam, hogy milyen bajuk javult, gyógyult, enyhült.
Aki teheti szerintem próbálja ki. Tényleg ingyenes, ártani biztosan nem árt.
És mindenkinek üzenem: minden rossz után jön a jó. És a közhelyekben az a bámulatos, hogy unalmasak, elcsépeltek, de IGAZAK!!!! :)))))))))
lehet, hogy olvstad, 19 éve vagyok "bökös" és itt vagyok. egyszer egy nőgyógyászati vizsgálatnál mondtam a dokinak, hogy bökös vagyok, erre azt mondta. minden rosszban van valami jó is, a jó az, hogy nem lehetek rákos. annyira aktiv az immunrendszer ebben az esetben, hogy rákról szó sem lehet. de nekem is gyakran kiszárad a torkom, és akkor fáj is, elmegy a hangom is kis időre. gyakorta kortyolgatok egy kis vizet, mást nem tudok tenni. már éjszakára is ott a pohár viz mellettem. biztosan jó lesz a CT-d!!!! csak erre gondolj.
Nekem mostanában (egy héttel ezelőttig) elég jó napjaim voltak, a kedvező rtg lelet óta nem paráztam agyon magam. Most viszont megint pánik van, mert kedden megyek kontroll CT-re.
Nektek nem voltak torok-garat panaszaitok? Nekem kb. március óta rendetlenkedik a torkom. Olyan fura érzésem van, mintha gombóc lenne benne. Persze voltam gégésznél. Megnézett mindent, megtükrözte a gégémet (mostanáig már négyszer) és megállapította, hogy ki van száradva a nyálkahártyám. Erre nem kaptam gyógyszert, csak gégediéta. Egy hete már fájt is a torkom (a gombócérzés elmúlt), így visszamentem. Megint tükrözés. Gégénél semmi, viszont begyulladt a garatom. Erre szedek most antibiotikumot. Teljesen ki vagyok borulva, hogy nehogy a sarcoidosisom jelentkezzen a torkomban is. De ez a jobbik eset, amikor erre gondolok. Többnyire azon parázok, hogy rák. Iszonyat pánikban vagyok, folyton halálfélelmem van. (És igen, járok pszichológushoz.)
Szóval volt esetleg valakinek torokpanasza? Nem lehet, hogy esetleg megsértették a garatnyálkahártyámat a tüdőtükrözésnél és azóta szenvedek ezzel?
Gyorsan bemutatkozom: 2006.ban megszületett az első fiam, szoptatás után 2007.ben egy ált tüdőszürésen kiderült boeck van a tüdőben+tüdőbiopszia igazolta a felburjánzott sejteket. Akkor egyébb tüneteim nem voltak igy elutasítottam a gyógyszeres kezelést és kb 1/2 év mulva spontán modon inaktív lett. Jőttek a kontrollok és bevállatuk az ujabb babát(annak ellenére, h a drnő jelezte lehet lesznek még bajok..)2011.feb.megszületett a második baba akit bőszen anyatejjel etettem semmi mással. Mikor 4 hetes lett megjelentek a hátamon, szemöldöknél szemnél (tetoválások mentén)duzzanatok és kitűremkedések ami a börgyógyász szerint =heg celoid,annak ellenére, hogy jeleztem van egy inaktív boeckem..Persze valahol tudtam talán megint előjőn de ....kicsi baba+szoptatás stb.. nem jelentkeztem be szűrésre.Egészen 4 héttel ezelőttig amikor a két bokám extrém modon feldagadt a lágy részeknél=orthopédiára mentem, közölték megrándult izületi gyulladás stb ennyi. De annyira fájt h nem tudtam lábraállni: lilult,fekete lett és már csomók is megjelentek.Közben lett egy időpont kérésem a szűrésre de ugyebár 6 héttel később.Végül eljutottam egy magán ortopédushoz aki közölte a gyulladás nem ortopédiai eredetű ezért s.o.s a tüdőgondozó...
1 hete voltam szűrésen tele van boeck.kel a tüdőm+ sebész mintát vett a lábon lévő csomókból(tüdőbiopsziát most nem akartam )
Tegnap elkezdtem a Medrol 32 mg/napi adagot+gyomorvédő+kálium+vizhajtó 3 naponta ...A drnő már most jelezte nem javasolja a 3.babát vagy majd később térjünk erre a témára.Természetesen a picit drasztikus módon leválasztottam az anyatejről(csak azt kapta 8 kg 5 hónaposan) nem is ecsetelem micsoda lelki és fizikai fájdalommal járt és még tart.Amitől tartok az a dagadás mert amugy sem vagyok egy nádszáll alkat, a hajhullás nem zavar max majd kopasz leszek és trendi a kalapokban..
Hát hirtelen sokra sikeredet ez az írás ellnézést, majd legközelebb kevesebbet írok.Reménykedem, hogy minnél hamarabb meggyógyulok mert van két kicsi gyerekem akit fel kell nevelnem.Kítartás mindenkinek B.
Köszi szépen. Most megyek majd orvoshoz, kiváncsi vagyok ő mit tanácsolt. A tüdőgyógyász , minden képpen immunológus bevonását tanácsolja a terhessség alatt. Te voltál immunologusnál????
MERJÉL,ÉN SARCOIDOSISOS VOLTAM VÉGIG.2009-TŐL 11-HÓTÓL KEZDŐDŐ,SZŰLTEM MOST JAN 01-ÉN-ÉS ÁPR.ELEJÉN SZÜRTEK KI.CSÚNYA RTG-NEL.NEM VOLT SEMMI GONDOM.DE AZÉRT ORVOSTÓL IS ÉRDEKLŐDJ,MERT MINDANNYIAN MÁSOK VAGYUNK.SZIA
Sziasztok!az én hajam is hullik pedig máj 2-a óta szedem a 32mg ot.ja tegnap voltam kontrollon és már alig látszik valami úgyhogy mától 16mg az adagom.én a zöld teában hiszek és a béres cseppben.meg is kérdezte a dr nő hogy ezt hogy produkáltam 2 hónap alatt.mindenkinek gyors és sikeres gyógyulást kívánok.sziasztok!
Xina: Az én hajam a szedéstől kb.1-2 hónapra kezdett hullani. Eleve vékony szálú, szőke hajam van. Le is vágattam rövidre a tavaly nyáron, hátha akkor nem olyan feltünő a hullása. A mai napra csökkent valamelyest, de még mindig hullik, pedig ugye már nem szedem....
Köszönöm a gyors választ, még nyaggathatlak egy kicsit. Sajnos most, hogy 4 mg-ot szedek, jövő jéten hagyom abba a gyóygszert, nagyon hullik a hajam, de iszonyatosan, eddig nem volt gondom vele. Neked volt ilyen problémád, ha igen akkor adj kérlek tanácsot vagy mikor múlik el.
Én két hónappal vagyok túl rajta, s a fejem visszanyerte eredeti állapotát.
Kb. az első hónap után már megjegyezték az ismerősök hogy "lappadok".
Gyakorlatilag minden visszaállt a normál kerékvágásba, csak a térdem fáj még mindig.
Igaz, gépen taposok, tehát igénybe van véve rendesen. De taposás után két napig a gépre sem tudok nézni, s én is úgy mászok ki az ágyból reggelente, mint egy reumás csiga. 2-3 nap alatt regenerálódik, majd ismét taposás jön.
Én most egy kicsit régen voltam fent, mert sokan eltüntek. Olvasom az új belépőket. Nagyon sajnálok mindenkit, de én is azt mondom akik már túl éltek dolgokat, igen az ember fél az ismeretlentől, de minden rendben lesz és túl lesz rajta, akár a mintavétel vagy bármi más.
Én szerencsére nem híztam meg, csak a fejem lett lufika, de az evésre vigyázni kell, kicsit kell megvonni egy két dolgot, vagy este nem enni, ha én éhes lettem rám jött az ehetnék este, akkor savanyúságot ettem. ezzel úgy jól elvoltam. A szteroid kúrát mindenkinek magának kell eldönteni én egy évig nem kaptam, mert szerencsére nekem a professorom azt mondta várjuk, de 1 év után a bokám sajnos bedagadt, hát ezért kezdtem el szedni, most már fél év fele csak 4 mg-ot szedek és abba is hagyhatom most június végén, és csak reménykedhetem, hogy nem jön elő. Igaz amióta kevesebbet szedek, megint fáj a hátam mint előtte, hát ez van..., sajnos én előtte is hátfájós voltam. Ami még nekem hozzájött a koleszterinem nagyon magas lett és gyógyszert kell rá szednem, remélem azt is el tudom hagyni majd később.
A gyomorvédőre én is azt tudom mondani pár nap nem számít, de szedni kell, mert hallottam olyanról aki azért kapott gyomorvérzést, mert nem mondta neki az orvosa, hogy szedjen és a Korányiban kötött ki. Minden új és réginek azt mondom, nincs egyedül itt vagyunk mindannyian és megoszthatjuk tapasztalatainkat. Fel a fejjel, ugyanúgy tudjuk élni az életünket kicsi változtatással odafigyeléssel, de tudjuk.
Ízisz a kérdésem, hogy mikor enged le a fej a gyóygszer után, igaz nekem mondják, hogy már kisebb lett, de azért még mindig nem az igazi.
A mediastinoscopia lényegében nyirokcsomó mintavétel a tüdőből.
Magától az eljárástól ne félj, az fájni nem fog. Az eredmény pedig hamar meglesz és akkor megnyugodhatsz, hogy "csak" sarcoidosisod van. :)
Nekem konkrétan azt mondta a dokim, hogy ne nyugodjak meg túlzottan, mert az egyértelmű CT eredmény ellenére még nyugodtan lehet nyirokrákom, úgyhogy maximálisan átérzem és megértem a félelmedet. És nézd meg, itt vagyok ezután a "kedélyes" beszélgetés után 3 hónappal és azt mondja a(z új) dokim, hogy már ki se emeltek volna a tüdőszűrésen annyira kicsik a nyirokcsomóim. És rajtam kívül vannak még itt pozitív példák szép számban.
A nyugalom sokat segítene, mert az immunrendszert a stressz iszonyatosan gyengíti, az meg nekünk, szarkósoknak nagyon nem jó.
Jó kezekben vagy, kezelnek az orvosok, a babád minden nap minden percében számít rád, úgyhogy mély levegők, sok mosoly és nyugi!
Megértjük, hogy félsz! Mindenki átesett ezen már. Addig, amíg ki nem derül a pontos diagnózis, az ember a poklok-poklát éli át, a legrosszabbra gondolva! Van, akinél csak pár hónap, nekem speciel ez fél évig tartott, mire megnyugodhattam, hogy "csak ez a betegségem." Te is túlleszel rajta hamarosan! Arra gondolj, hogy hamar meglesz a dolog, s egy viszonylagos megnyugvás fog következni!
SZIA!LEHET ,HOGY FÉLREÉRTÉS TÖRTÉNT,MERT NEKEM A MEDIASTINOSCOPIÁRA ÉS TRANSTHORACALIS TŰBIOPSZIÁRA KELL MENNEM.VAN IDŐPONTOM ÉS NAGYON FÉLEK.SAJNA NEM TUDOK RENDESEN ALUDNI SEM ,MERT ÁLLANDÓAN EZ JÁR A FEJEMBEN,HOGY MENNEM KELL.JÓ LENNE MÁR TÚL LENNI RAJTA.TŰDŐMBEN VANNAK MEGNAGYOBBODVA A NY.CSOMOK.
halihó! nekem a strero utáni izületi fájdalmaimat a nagy adagban szedett C vitamin szünteti meg.
1992-ben lettem beteg, azóta nem tudom elhagyni ezt a nyavalyát, pedig igyekszem. én is a Korányiba járok, eleinte sokszor be kellett feküdnöm, de most már pár éve rájöttünk, hogy semmi értelme. nekem a "nyakamat vágták el" onnan vettek mintát. azóta már kétszer "nyakonvágtak" ugyanis a hegben is nőtt nyirokcsomó és azt ki kellett venni. de vigasztalásképpen mondom, együtt lehet élni ezzel a betegséggel, szerintem semmiről nem maradtam le, igaz kétféle ruhatárat kellett összeállitani, mert engem mindig nagyon felfúj a szteró és amikor abbahagyom akkor kicsit visszafogyok. most hogy nem szedem november óta - bár vannak csomóim - már 10 kg sikerült visszafogynom. most kipróbálom, hogy meddig birom gyógyszer nélkül. na futni és felfelé menni már nagyon lassan tudok, de lefelé......:)
Mindenki Korányis?? Én is, és nekem is mennem kellene, de mindig csak "jövő héten" megyek. :))
Mondjuk én most teljesen jól vagyok, úgyhogy aggodalomra nincs ok. Csak már illene mennem...
Romesz!
Neked egy durvább formája van a szarkónak...
Én 2002-ben kezdtem a pályafutásom, de ha kicsit megeröltetem magam (mert most épp lusta disznó vagyok), akkor simán futok, és a tüdőm ugyanúgy bírja a terhelést, mintha semmi bajom sem lenne.
A szteroidos kezelés óta érzékenyebbek az izületeim, főleg front környékén vagy nagyon melegben / hidegben, de más problémám jelenleg nincs (kopp-kopp).
Szóval nem "előírás", hogy hegesedni kell, ha szarkód van. Sajnos te kifogtad. :((
Kozel 5 even keresztul szedtem Prednisolone-t 76-81ig.
A velemenyem szerint ha szteroid kell ahhoz, hogy a sarcoidozis meggyogyuljon akkor azt szedni kell.
Inkabb az izuletek menjenek ra kicsit mint a tudo.
Az en tudom 2/3-a nem mukodik a betegseg miatt es ezert volt szuksegem ra, hogy ilyen sokaig szedjem.
Szaraz kohoges sajnos megmaradt es aki nem ismer az furcsan is nez ram, hogy miert kohoogok ennyit.
Mikor telefonon beszelek van aki azt hiszi valami szatir vagyok, mert sajnos eleg lihegve szedem a levegot. :D
A betegsegunk sajnos ilyen es ezen nem tudunk valtoztatni, meg kell tanulni elni vele elfogadni, hogy nekunk ez jutott.
A tudon a foltok (hegek) sajnos megmaradnak. Pont azert van, hogy en nem kapok eleg levegot.
Ezert van szukseg a szteroidra, megallitja a betegseget es nem lesz ujabb hegesedes a horgok kapnak levegot es feltudjak dolgozni.
En ezt ugy kepzelem el mint egy szurot amin a lukak nagy resze eldugult es sokkal kevesebb vizet enged at, hiaba untjuk teli, sokkal lassaban ereszti azt at.
