Esetleg nekem is tudnál segíteni? A férjemnek is valószínű szarkoidózisa van, de egyenlőre csak küldözgetik ide-oda. Már túl vagyunk 2 CT-n, minimálisan csökkent neki fél éven belül, most kellene neki hörgőtükrözést csinálni, szeretném ha a legjobb kezekben lenne. Hiába megyünk magán dokihoz, kórházba akarják küldeni, de ahova tartozunk Törökbálint, nekünk messze. Ráadásul igazán csak angolul beszél, így még nehezebb. Már teljesen el vagyok keseredve. És eddig azt mondták ne oltassa be magát, ma meg meglepődve kérdezte ugyanaz az orvos, hogy nincs beoltva? Senki nem akar érdemben foglalkozni vele. :( Köszönöm szépen. webbea2015@gmail.com
Szia, köszönöm szépen. Esetleg azt nem tudod,hogy magánrendelése van e, vagy hogyan tudnák hozzà bejutni,mert a fèrjemet miskolcon kezelik,de nem sok sikerrel. Nagyon köszönöm.
Sziasztok! Pár hete/hónapja feltűnt a kulcscsontomnál valami "duzzanat", tapintható, néha jobban megduzzad, néha éppen csak érezni. Ez lehet a korábban diagnoztizált sarcoidosis? Járt hasonlóan valaki? Nálam is éves controllok voltak, de tavaly és idén sem elérhető a doktornőm.... (nyilván tudjuk miért). A háziorvos beoltott covid ellen (bár nem örültem neki) de szerinte kizárólag Pfizer vagy Moderna adható. Első oltás 2 hete, semmi reakció, vagy tünet. (hála az égnek). Csak a kulcscsontnál lévő elváltozás nem hagy nyugodni. Vélemények? Tapasztalatok?
Sziasztok! Tünetmentes újjászületett vagyok, 1, 5 éve lett vége a Medrolnak. Megkaptam az első Pfizert, 3 nap alatt semmi reakció vagy tünet. Nem is tudom, egyáltalán normális e ez a nulla reakció. :) Akik megkapták, hogy reagáltak rá?
Nem tudom szerkeszteni. Ez kimaradt. Csak a BS van nekem, mint alapbetegség. Nem vagyok aktív. 6 éve tünetmentes vagyok. Nem kell szednem semmit. Azt sem tudtam, hogy ez miatt krónikusnak fogok számítani. Azt azért, olvastam, hogy ez egy kiújulásra hajlamos betegség, nyilván ezért. Nem közölték, ill. most sem tudom, hogy a BS-es betegek nyilván vannak-e tartva, s kötelező-e a kontroll vizsgálat időnként. Én így gondoltam. S mint, a korábbi hsz-ben is írtam évente jártam kontrollra. De, már tavaly a járvány miatt elutasítottak. Gondolom, ez lesz az idén is.
Sziasztok! 52 éves vagyok. Nem javasolta senki. Én akartam beoltatni magam. Még februárban kaptam a levelet "odaföntről", hogy mivel oltják a krónikusokat. Tehát, belenéztek a nagy központi adattárba, onnan tudhatták. A háziorvosom nem tudott róla. A nagy sms kiküldés, ill. lemondás után/ennek ellenére elmentem a számomra kijelölt oltópontra. Az ott lévő orvos, aki nézte a kitöltött lapom s diagnózisom azt mondta, hogy ez a betegség, mivel a tüdő érintett eleve a rizikófaktorosok közé tartozik s kötelező oltani.
Megkérdezhetem, hogy hány éves vagy? A háziorvosod ajánlotta, hogy oltasd be magad? Csak a szarkó van mint alapbetegség? Bocsi, de én is nagyon gondolkodom, hogy mitévő legyek, jó hallani, hogy valaki már tud választ adni
Sziasztok! Mertek oltatni? Mit mondanak az orvosok? Van, aki esetleg már beadatta, melyiket? Nekem azt javasolta az orvos, hogy adassam be, de közben meg olvasni, hogy beindíthat autoimmun folyamatokat (azt pedig nagyon nem szeretnénk)...
A mellkas rtg-en az egyik tüdőfélen sávos árnyékmaradvány látható.
Muszáj lenne a Korányiba visszamennem, mert ők tudják összehasonlítani az előző évek felvételeivel ill. ők írják le, hogy BS jobb, rosszabb, vagy stagnál.
Persze, nem az üzemorvosnak kell a spirometria, neki csak egy mellkas lelet kell, hogy megadja az alkalmasságit. Nem tudok papírt mutatni, h gondozott vagyok, mert az utolsó papírom 2019-es. Azóta, nem fogadtak.
Én, úgy tudom ha valakinek Bs-sa van, azt gondozásba veszik valahol (független attól h kezelésre szorul, vagy sem) ahol évente kontrollálják az állapotát, mert ez egy kiújulásra hajlamos betegség.
Nekem azt mondta a tüdőgyógyászom, hogy nekem mivel még kezelés alatt állok, nem lehet, de ha nem kezelnének sem szeretné még ha beoltatnám magam, ő megvárná, hogy milyen tapasztalatok vannak a szarkós betegeknek. Gondolom ez azon is múlik, hogy krónikus vagy akut, illetve, hogy mennyire volt/ van jelen a betegség éppen. Én félnék beoltatni magam.
Ajjaj! Ez nem hangzik túl jól! :( Remélem, az emelt adag már odavág neki. Szeged mellett, Deszkre, egy mellkasi betegségek szakkórházába jártam, de a követező kontrollra már átküldtek az itthoni tüdőgondozóba, hogy az egyszerű vizsgálatokat ott is megcsinálják...
Van infója bárkinek esetleg, hogy sarcosoknak javallott e korona elleni oltás? Eddig én annyit tudtam meg az immunológiáról, hogy oltják az autoimmun betegeket (külön örömükre azoknak , akik voltak koronások, mert nagyon betegek voltak, intenzíven és még egyszer nem akarnak...) illetve a tüdőgyógyász kezelőorvosom is azt mondta, hogy vegyem fel nyugodtan (csak lázas betegen nem lehet, meg súlyos autoimmunoknak nem ajánlott, de "magának szarkóidózisa van") . Háááhhh ezek szerint nem komoly autoimmun betegségem! :D
Az, hogy marad e a későbbiekben maradványa az rtg- én, az azon múlik mennyire súlyosan érinti a tüdőt. Nekem szólt az orvosom róla, hogy ne lepődjek meg, nem fog elmúlni, de együtt tudok élni vele.
Szia. Köszi a választ. Azóta (6 hónapja) szedem a medrolt, 32vel kezdve, majd mikor a 4es jött nem javult a tüdőm hónapokig, sőt a mostani kontrollon rosszabb lett, így most még emelni is kellett. Muszáj szednem mert annyira el van hegesedve a tüdőm, hogy ptx et(légmellet) okozott, amit műteni kellett, így félő, hogy ez bármikor bekövetkezik újra. Te hova jársz orvoshoz?
Nekem sokáig fennmaradt az izületi fájdalom - a Medrol abbahagyás után is- de azzal nemigen foglalkozott senki. Tulajdonképpen nem lehet tudni hogy az a szarko maga vagy a Medrol mellékhatása vagy a Medrol elvonási tünete. Magamtól szedtem Biotech Arthro Guard vitamint és pár hónapon belül megszűnt. Végül is erről sem tudom, hogy magától vagy a vitamin miatt e. :) Miután abbahagytam a vitamint, nem jött vissza a fájdalom.
Az alkalmasságihoz sztem nem kell légzésfunkció, csak egy igazolás, hogy tüdőgümőkórmentes, azt meg a rtg-en látják, úgyhogy aki röntgenez, az adjon egy olyat sztem. A tbct a rtg remekül látja. Ha kiemel, odaadod a papírodat, hogy kontrollálva vagy a Korányiban és hagyjanak békén. Nekem a foglalkozáseü orvos egyébként a legutóbbi ambuláns lapom alapján adja meg.
Stádiumbesorolást én nem kaptam/láttam. Fájdalmas összizületi gyulladás, bőrtünet és egy fél oldalnyi CT leírással kezdtem a bulit. A nagy dagadt lábfej és a fájdalmas izület még a kivizsgálás alatt (kb 1 hónap) magától -csak szteroidmentes fájdalomcsillapítót szedtem - megjavult, a tüdőről viszont nem tudom, hogy a szterotól javult e meg, vagy az is magától "kitisztult" volna. Mivel több szervrendszert érintett és végül is a lábfej sem volt 100% tünetmentes, ezért 1 év Medrol büntetést kaptam.
Ha tudtam volna, hogy miket fog okozni, szerintem még vártam volna, hátha magától megjavul. (Egyébként az állapotrosszabbodás/javulás szoros összefüggést mutatott nekem a -szerintem kiváltó- magánéleti, történésekkel, azaz a lelki és mentális állapotommal.)
Végeredményben a Medrol kezelés első pár hónapjában a tüdő szarkó gyorsan javult és az 1 év végére a képletek eltűntek és szerencsére a mellékhatások is szinte teljesen nyom nélkül. A kezelés közben szerzett kedves kis tüdőtályogom, az immunhiány, és egyéb komolyabb mellékhatások miatt viszont biztosan várnék vele, amíg csak lehet és ha nem brutál/életveszélyes a helyzet, akkor először a mentális vonalon és természetgyógyászat, erősödés, sport, vitaminok mentén indulnék. Ami végül maradt, az egy kissé gyengébb tüdő és egy érdekes kis feszítő érzés a fél tüdőben légvételkor, ami talán mellhártya letapadás lehet (de ez a tályog miatt sztem, plusz cigi) meg az az érzés, hogy nem vagyok én beteg! :)
Sziasztok! 10 évvel ezelőtt diagnosztizáltak. 1 éves medrol szedés után stagnált az állapotom s már hosszú ideje, csak évente 1x kell kontrollra járnom a Korányiba. Azt mondta a kezelőorvosom, hogy úgy fogjam fel, hogy én oda járok tüdőszűrésre. Ez, teljesen jó is volt, amíg a covid miatt az idén már nem fogadott, mondván h nem végezhetnek spirometriás vizsgálatot. Igen ám, de a munkaalkalmassági vizsgálathoz szükség van mellkas rtg-re. Bárhová megyek is, mindenhol ki fognak emelni, hiszen nem negatív a leletem s soha nem is lesz az. Bizonygathatom a papírjaimmal h BS-os vagyok, nem fogják tudni mivel összehasonlítani az aktuális felvételt. Azaz, nem tudják megmondani h az előzőhöz képest változatlan, jobb, v rosszabb. S ha nem lesz meg a munkaalkalmasságim, akkor a munkahelyen se fonak alkalmazni. Jár valaki hasonló cipőben, mint én?
szerencsére régen írtam már ide. Most is csak azért, hogy jó híreket mondjak, és egy kis reményt csöpögtessek.
2 éve úgy tűnik vége a Sarcoidosis-omnak, és már csak az emlékeztet rá, hogy nem adhatok vért (ez nagyon hiányzik, mert kb 20-szoros véradó voltam, de ez legyen a legnagyobb bajom). 2 éve semmi gyógyszer, semmi tünet, nagyon örülök neki!
Előtte nagyon nehezen diagnosztizáltak, és sok hónapig szedtem Medrolt (szerencsére bármi észrevehető mellékhatás nélkül!). Az izületeim elégé fájtak (kicsi és nagy is), végül 3 hét ORFI kezelés (semmi extra, csak mindenféle fizioterápia, legfőképpen a 4 rekeszes galván volt jó az izületeimnek) rakott rendbe. Azóta kb 1-2 éve egy kicsit visszajöttek az izületi panaszaim, de aztán maguktól el is múltak.
Tisztában vagyok vele, hogy az én esetem egy szerencsés lefolyású betegség, de ne keseredjetek el, ilyen is van! Én nem félnék a szteroidtól annyira - sztem a meghízás sokkal jobb, mint az izületi gyulladás - főleg ha nem is garantált ez a mellékhatás!
