most jó hírekről számolhatok be, júnusban kezdtem újra szedni a szterot, de mellette kaptam beszippantós gyógyszert is, és igy nagyon hamar lehetett csökkenteni a szterot, ma már csak 4 mg-ot kell szednem naponta és nagyon szépen javulok, igy elkerültük azt a szörnyű felpuffadást, hízást. legközelebb decemberben megyek kontrollra, remélem akkor már végleg elhagyjuk a szterot és marad csak a szippantós.
jó pár évvel ezelőtt, az egyik nagy influenza járvány kitörésekor a körzeti orvosom be akart oltani a védőoltással, de én mondtam, előbb felhívom a doktoromat. hát jól is tettem, ugyanis azt mondta, mivel a szteroid éppen az immunrendszert csökkenti drasztikusan (ezért tünnek el a nyirokcsomók a hatására) éppenséggel nagyon nagyon nem ajánlott a védőoltás és semmilyen más védőoltás sem.
hát, kedves sortstársak, mindenképpen konzultáljatok a kezelőorvosotokkal az oltás előtt, nem mindegy éppen milyen stádiumban vagytok, jöhet-e az oltás vagy éppen veszélyes lehet.
Én a sztero elhagyása óta küzdök a köhögéssel. Már több dr-nál voltam ez ügyben (gigász, tüdész, kardiológus). Csináltattak többféle vizsgálatot a vérből az immunrendszeremmel kapcsolatban (immun-elfo, IgA, IgM) és mind negatív lett. Hála az égnek! Aztán arra gondoltam nem gyújtok rá. És láss csodát....! Lényegesen kevesebbet köhögök.
Furának tartom, mert régóta dohányzom és soha nem köhögtem. (nem vagyok erős dohányos, 4-5 szál/nap). Csak a gyógyszer leállása után kezdődött minden. Nem értem az összefüggést...!
Mindjárt kezdődik az influenza szezon. Ti oltattok, vagy nem oltattok? Én tavaly nem oltattam be magam, pedig javában szedtem a szterot, és semmi bajom nem lett. Azt hiszem az idén sem fogom beoltatni...(ha már az immunrendszerem állítólag rendben van).
:)Ma voltam reggel laborban =majd holnap lesz eredménye +röntgenen.A tüdőm csomómentes jelenleg teljesen visszafejlődtek a boec.ök(majdnem 5 cm) ez azt jelenti, hogy 28mgról most 1 hét alatt áttérünk a 16 mg.ra.Gondolom menni fog habár a dr,nő azt mondta lehet h visszajönnek a csomók ezért 1 hónap mulva megint kontroll lesz. Lesznek szteró elvonási tünetek lehet h fájni fog az izületem stb...nem baj kibírom csak menjen már le a tokám és egy két kg és kapjak levegőt és hulljon ki a szőr ami kinőt hihihi.Remélem a koloszterin és a cukor nincs az egekbe majd kiderül.Szeretnék lassan tükőrbe nézni mert egfyenlőre csak sírással megy sajna.
Hát nagyon köszönöm a választ, amit leírtál pont ugyan úgy érzem magam most mintha rámöntötték volna mindazt amit írtál, ezért bizakodó vagyok, hogy ha neked elmúltak a fájdalmaid, akkor talán nekem is elfog.
Szia Xina! Nem, én nem szedtem semmit. Talán 1-2x ha bevettem Cataflamot. De, nem többször. Reggelente én is úgy másztam ki az ágyból, mint egy reumás csiga. Kellett vagy 1 óra, mire "beolajozódtak" az izületeim. Ha folyamatosan mozogtam nem fájt, de ha megpihentem 1-2 óra hosszára, rögtön előjött a fájdalom. A legrosszabbak a reggelek voltak. Hiszen olyankor egész éjszaka pihentem, talán ezért volt a legerősebb a fájdalom.
Hát én jelenleg szenvedek még mindig az izületi fájdalomtól, júliustól nem szedem a szteroidot, de hát minden nap úgy kelek fel mint egy 90éves fáj a lábam a kéz izületei, Izisz írta neki most múlt el 6 hónapra hát reménykedem, talán elmúlik nekem is. A hajam már nem hullik annyira, de még azért sajnos nem maradt abba. Szóval én így állok és nem tudom mi lesz ha mégegyszer el kell kezdenem szedni ....de azért fel a fejjel mindenkinek.
Nem tudom Izisz te szedtél valamit az izületi fájdalomra?
SZIASZTOK!!ÉN CSAK ARRA TUDOK GONDOLNI,HOGY A NAGY KITERJEDÉS MIATT A TŰDŐMBEN ÉS HOGY ÉRINTI A NYIRKOT IS.TÖBB SZAKEMBER IS MONDTA ,HOGY NEM IGAZÁN JÓ ERRE SEMMI CSAK A SZTEROID.AZÉRT ÉN KIPROBÁLOM A GYÓGYGOMBA KIVONATOKAT.HÁTHA SEGÍT.....MAJD MEGLÁTJUK,DE ÉN HISZEM,MERT HINNI KELL.NA MAJD LESZ VALAHOGY.ADDIG IS BABÁZOM A FIAMMAL ÉS NEVELEM A KAMASZ LÁNYOMAT.MÁR LELKILEG HÁLA VISSZATÉRT A RÉGI ÉLET KEDVEM,MIVEL NEM JAVULTAM AKKOR SEM KESEREDEM EL ,MERT TUDOM 1XCSAK BEINDUL A GYÓGYULÁS..AZÉRT KÖSZI A VÁLASZOKAT...JOBBULÁST MINDENKINEK!!!!!!!!!!!
Nekem 32 mg szedése 2 hónapig tartott, és jelenleg 28 mg szedek de remélem hó végén megint csökkentik...nagyon rossz a nyak puffadásom mert nemkapok jól levegőt és nemtudom lehajtani a fejemet tőle :)
A szív uh jó eredményt mutatott nincsenek csomók stb..de kaptam vérnyomáscsökkentőt Locrent igy kicsit kevésbé pörgök és jobb a pulzus számom is.Hu már a karom is szörösődik=majomtól származunk hihihi
Nektek vizhajtós napok után nem görcsöl a lábatok?mindenkinek szép napot!!!
nekem a 87 kilómhoz 40 mg-os napi adaggal kezdtem, ami már a 3. beszedett tabletta után látványos javulást hozott az állapotomban és egy hónap múlva le is csökkentették 32 mg-ra.
hogy ebből milyen tanulság vonható le a te állapotodra, nem tudom
igen, én a 19 év alatt már szedtem ilyen hatalmas adagot, be is kellett feküdnöm vele, mert jobbnak látták ha vénásan kapom injekcióban. végülis ha nem múlik el magától, ill. a csodaszerektől szerintem nem szabad húzni az időt, mert nekem azt mondta egyik doktorom, hogy ezek a csomók nyomják a tüdő szövetét, ami hosszabb idő alatt elhal alatta, aztán egyszercsak nem lesz mivel lélegezni. látod itt a fórumon, mindnyájan oda jutunk, hogy egyelőre nincs más gyógymód, habár nekem most úgy néz ki használt ez a beszippantásos gyógyszer, mert igy csak egy hétig kellettt szedni napi 32 mg-ot, utána mindjárt csökkentettük. csütörtökön megyek kontrollra, remélem abbahagyhatom a szterot, elég lesz csak a szipuzás, attól nem dagadok.
SZIASZTOK!!MA VOLTAM KONTROLLON SAJNOS SEMMIT NEM JAVULT,DE NEM IS ROSSZABBODOTT.STAGNÁLOK.MÉG KÉRTEM HALADÉKOT A GYÓGYSZERSZEDÉS ELKERÜLÉSÉRE,DECEMBERBE KELL VISSZAMENNEM.HA NEM JAVULOK AKKOR KELL SZEDNEM SZTEROT.ELVILEG AZT MONDTA REGGEL 32MG ÉS ESTE IS 32MG,SZEDETT VALAKI ILYEN MENNYISÉGET????????UGY LÁTSZIK AMIT KIPRÓBÁLTAM NEM SOKAT ÉRT.SAJNA.....
Sziasztok! Rég jártam erre, gondoltam beleolvasok soraitokba. Én 2006-ben jártam ebben a cipőben, és mindenkit meg tudok érteni, amikor nekikeseredik. Fel a fejjel, igaz én sem mondom soha azt, hogy megnyugodtam, de 2007 óta gyógyult vagyok, nagyon jól érzem magam, lefogytam (53 kiló!), minden nap sportolok, pedig elhihetitek menni sem tudtam. :(
Az életem azóta persze gyökeresen megváltozott, de talán a fejemben lett nagyobb "rend", és ez igazán fontos! Már csak évente megyek kontrollra, 12-én újra megnéznek. Persze nem lesz semmi baj.
Még 1x mindenkinek jobbulást és kitartás ezekre a nehéz napokra, de lesz jobb biztos vagyok benne. Üdv
HALI SORSTÁRSAK!DRUKKOLJATOK,HOGY A KONTROLL RTG-JAVULÁST MUTASSON ÉS MEGUSSZAM A SZTERÓT.CSÜTÖRTÖKÖN MEGYEK.AMIKET ÍROK ELKESERIT MILYEN MELLÉKHATÁSAI VANNAK A GYÓGYSZER SZEDÉSNEK.SEMMI TÜNETEM, PICI FULLADÁSOM VOLT.AMIT ÚGY ÉRZEM MINTHA JAVULT VOLNA.DE NEKEM A LEGJOBB GYÓGYSZEREM A PICI FIAM.KITARTÁST MINDENKINEK ÉS JOBBULÁST
Hu bocsánat a multkori kirohanásért...senkit nemakartam elkeseríteni csak kicsit sok volt..Sajnos hiába készül fel az ember a külső változásokra nehéz szembesülni vele, VISZONT a másik oldalon meg ott van az eredmény, hogy a majd 5 cm csomok a tüdőmben majdnem eltüntek 2 hónap alatt és csak fent kell tartani ezt az állapotott..ja és a lábam is használható hiszen lábra tudok állni.
Az igaz, hogy mostanában kicsit fáj a lábfejem és terhelésre a bokám de dr.nő szerint ez is betudható a mellékhatásoknak.
Az arc puffadásnál talán a nyak eltünése a legrosszabb és nem is azért mert csunya hanem mert EFFEKTÍVE nemkapok levegőt amikor aludni szeretnék lassan már ülve alszom.Izzadásról már felesleges említést tenni mertb állandó jellegű.
A felszedett kg.okat lelehet majd vajon adni?Hát eddig sem voltam karcsú hát most olyan karom van és hátam :)
Na ennyit a panaaszkodásról ..megfogok gyógyulni mert meg kell !!! a gyerekek már mennének kirándulni és futkorászni velem stb....
Köszönöm mindenkinek a biztatást, nagyon jó ez a forum mert sok erőt ad annak ellenére, hogy az ember szembesül az igazsággal d erájön h amikor a gyóygszert elkezdik csökkenteni MÁR VISSZASZÁMLÁLÁS VAN A JOBB FELÉ
Sziasztok! Hát nálam sem mondható jónak a helyzet. Sztero után vagyok 5 hónappal. Ma voltam kontrollon. Még mindig nem vagyok gócmentes. Köhögök. Menjek kardiológushoz a nehézlégzés miatt. A tüdő rtg. sem javulás, sem rosszabbodást nem mutatott. A légzésfunkcióm tökéletes. (mindig is az volt). Nem találja okát a dr. a köhögésemnek. 3 hónap múlva ismét látni akar. Nesze semmi, fogd meg jól!
Viszont jó hírrel is tudok szolgálni. 5 hónappal a gyógyszer leállása után elmúltak az izületi fájdalmaim. A hajhullásom megállt.
Ja, még valami! A Leight féle teát másfél hónapig ittam. Sajnos nekem nem segített, ezt a mai kontroll igazolta. De lehet, hogy másnak beválik!
A C vitamint is szedtem már hónapok óta. No comment....
Én csak annyit tudok írni, hogy kitartás neked. Ez egy sz.r időszak, túl kell lenni rajta. A kezelést most már muszáj végigcsinálni... Azután jobb lesz.
Tudom, nem vigasz, de a kezelődokim egyszer szinte megijedt tőlem, amikor kontrollra mentem, és azt mondta, azonnal csökkent a szteró-adagomon, mert nagyon csúnyán eltorzult az arcom (nem ezekkel a szavakkal, de ez volt a lényeg). Egy másik alkalommal meg anyummal találkoztam, aki kb. 2 héttel korábban látott, és az Örs vezér tér kellős közepén elsírta magát, hogy hogy nézek ki.
Ezek után még (a kezelés második felében) durván elkezdett hullani a hajam is, úgyhogy végképp "teljes volt az örömöm". Végül beszedtem az utolsó bogyót, néhány hét alatt (hamar) visszaállt az arcom, 1-2 hónap alatt elmúlt az izületi fájdalom, eltűntek a "felesleges" szőrök (a régiek maradtak, sajnos :)), majd szép lassan visszanőtt a hajam is.
És azóta eltelt 6 év. :) Minden OK. 1-2 alkalommal riogatott még a betegség, de csak pár nap aggodalom volt, és vége. Ámen. :D
Szóval kitartás Neked! Lesznek még rosszabb napok, de aztán már csak emlék.
Gondoltam rá, hogy kellene 1-2 előtte - közben - utána fotót feltölteni az épp közben-lévők megnyugtatására, de (gondolom) senki nem szívesen teszi fel a fórumra...
Már rég irtam de azért mert kicsit kivagyok :lassan 10 kg feljött, az aecom olyan lufi h volt aki már meg sem ismert !!A bőrőm oly mértékben repedezik szét, hogy a két terhesség alatt és után nem voltak ilyen csíkok rajtam.A hasamnál és a hónom alatt vannak, a talpam berepedezve és a bőrőm száraz, ja !!!és bajuszka persze oldalarci szőrzettel!!Lesz ez még rosszab?
A dr,nőm elküldött Cardiológushoz mert panaszkodtam, a tarkó zsibbadásomra és a magas pulzus és vérnyomásra.ÉS MOST JŐN A LÉNYEG: a kedves dr Cardiológus amikor meglátott közölte s.o.s felejtsem el a szterót és leírta idézem "Szteroid befejezése h megussza" mit is? a betegséget a haalált???Mellesleg megkérdezte h mit szól a férjem ahhoz h igy nézek ki és h bajuszkám van és egyébb ilyen kérdéseket tett fel Nekem.Kiakadtam és elmondtam a dr.nőmnek h mi volt erre tegnapra visszaküldött ujra ehhez a dr.hoz mert "elfelejtette"megcsinálni a szív uh.ot.Tegnap a dr elnézést kért és azt mondta nem akart megbántani csak annyira megsajnált!na ja mert az SEGÍT ++++++++(megjegyzem időpontra mentem 13.00 ra a szív uh.ra és képzerljétek 13 től 15.ig van rendelés és MINDENKI 13.00 RA van előjegyezve, micsida szervezés)
Mindegy:jelenleg a 32 ről 28 levették a Medrolom már 2 hete, viszont szedek 1/2 vérnyomáscsökkentőt, koloeszterin csökkentőt viszont nem vettem be.A NAGY ADAG C VITAMINNAL LEÁLLTAM MERT VESEKÖVEM LETT TŐLE, igy csak napi 60 mg szedek megnyugvásként.Vizhajtós napokon éjjel görcsöl a lábam mert nem elég a 3 db káldium sajna.Vettem maszkot a gyógyszertárba mert kezdődik az óviban a virus szezon:fiam is jelenleg hangszállgyulladással van itthon, remélem a pici nemkapja el velem együtt.
Egyszóval kivagyok mert csak hízom és csunyulók és nem merek tükőrbe nézni, és ugy érzem h lefog győzni a betegség.
MÁR RÉG JELENTKEZTEM,DE NEM TÖRTÉNT SEMMI EXTRA VELEM.JÓL VAGYOK ,MAJD SZEPT.29.ÉN MEGYEK KONTROLLRA ÉS AKKOR DERÜL KI KELL E SZTEROID VAGY SEM.REMÉLEM AZ UTÓBBI.MINDENKINEK TÜNETMENTESSÉGET ÉS JAVULÁST KIVÁNOK.ÉN IS ESZEM A VITAMINOKAT,MAJD KIDERÜL HASZNÁL-E VAGY SEM.SZIASZTOK MAJD JELENTKEZEM HA TUDOK VALAMIT AZ EREDMÉNYEIMRŐL .
Félreérthetően írtam a C vitamnt, azt folyamatosan szedem a szteroid alatt és mindig 1200 mg-ot, mellé én is eszem a gyümölcsöket, sőt most olvastam, hogy a paradicsom minden másnál többet ér antioxidáns és C vitamin területén, úgyhogy azt is eszem minden nap, és télre gondolva befőztem egy csomót. most már 8 mg medrolon vagyok, majd ha abbahagytam a szedését rá egy hónapra fogom csökkenteni a C vitamin adagját.
két éve jöttem erre rá, nekem segít. előtte nagyon fájtak az izületeim. ki kell próbálni, ha használ jó, ha nem akkor sem ártottál magadnak.
nagyon régi medrol-fogyasztó vagyok, nálam az izületi fájdalmakat nagyban enyhitette a nagyadagban szedett C vitamin (1200 mg/nap) most is szedem már hónapok óta, de már lefelé megyek, most napi 8 mg-on vagyok. a hajam nekem is hullott, de utána göndör hajam nőtt a helyébe :) most szedek káldiumot (ami nálam hajtja a vizet)és kálcium-cink tablettákat is és úgy vettem észre, hogy nem dagadt meg annyira az arcom. mindenki a saját magán tudja kipróbálni mi használ.
Sajnos minden egyén függő, mert nekem a medrol mellékhatása a haj hullása ami lassan nem lesz és az izületi fájdalmak.
Sajnos 2 hónapja nem szedem és még mindig fájnak reggel alig bírok kikelni, ha felállok valahonnan mint egy vénség. Jó lenne tudni mikor lesz már ennek vége, én ezzel küzdök még mindig...
Először is mielőbbi gyógyulást és örök tünetmentességet kívánok mindenkinek :)
Olyan kérdésem lenne, hogy a medroltól felszedett kilókkal milyen módon lehetne megküzdeni?
Az én betegségem tűdőben és nyirokcsomóban 2005-ben kezdődött és 2009 óta vagyok tiszta a medroltól.
Már csak félévente járok a Korányiba általában egy légzésfunkció és egy röntgen van, idén meg már a ct-t is el lehetett hagyni szóval vidámság van, mert csak a hegek látszódnak a rtg-en és a leletek jók.
Viszont mellékhatásokkal küzdök.
Az első a máj, sajna a mai napig nem jött rendbe folyamatosan szedem a májvédő tablettát és grépfruit cseppet szedek. Lassan de javul, nem aggódok, vigyázok rá.
Sajna a menstruációm nem jött rendbe, hol van, hol nincs, fogamzásgátlót szedtem többfajtát már, de volt amelyik berobbantotta a testemet és roncsolta a májamat, inkább lemondtam róla, bár néha szenvedés amikor kimarad :/
A harmadik és egetverő az, hogy amit felszedtem azt nem tudom leadni és sokat vizesedek. Mintha felborult volna minden. Diétákat kipróbáltam amit csak lehetett, mai napig betartom, csak már kezdek elkeseredni.
Sportolni jó lenne de a 2 műszak és a hétfőtől szombatig tartó munkahét miatt napi fél óra séta vagy bicajnál többre nem telik az energiámból.
Van valami ötletetek? Szedjek vajon fogyibogyókat? Vagy egyek még ennél is kevesebbet? Mondjuk az már képtelenség lenne :/
Kontroll:2006,ban amikor csak a tüdőmben voltak csomok és nem szedtem szterót mert visszautasítottam: akkor 3alk havonta volt röntgen utána 2 havonta majd 3 és 6 hónap és 1 éves kontroll ha nincs panasz.Most 2 alk havonta és röntgen,csökkentették 4 mg a szterót és 2 hónap mulva ujra kontroll és egyben teljes vérkép és vizelet vizsgálat a koloeszterin,cukor pajzsmirigy,máj stb miatt.Egyszóval elég sürün sajna...
Legalábbis amig le nem csökken teljesen a gyógyszer kb 10 hónap ha minden okés lesz:(
Én 3 havonta járok a Korányiba. Mindig van mellkas rtg és légzésfunkció (bár az mindig tökéletes volt). Már nem szedem a szterót, de sajna akkor is nyomon kell követni a dr szerint, mert még nem vagyok gócmentes. Az 1 év alatt 2x volt CT-m is.
én havonta mentem a Korányiba vidékről, minden esetben röntgen felvétel készült, az alapján csökkent a szteroid adagja. Első két alkalommal légzésfunkciók is voltak, de az már az első hónap után is nagyon jó volt és abbahagytuk
