Én is szedtem a medrolt a szarkoidosisra de abba hagytam mert gyógyultnak nyílvánítottak!
De viszont nekem az utóbi 2 évben kijöttek a fejemen ilyen piros foltok meg az orrom két oldalán ami viszket meg piros majd lehámlik és kezdödik újból a folyamat. Szerintem biztos hogy összefüggésben van ez a szarkoidozissal .És azt szeretném kérdezni hogy nektek nincs e valami ilyesmi tapasztalatotok ? Vagy ez gyógyítható e? Vagy valaminek a kezdete? Ha valaki hasonló cipöben jár vagy járt vagy tud valami megoldást írjon ! Köszönöm
Szerintem(és ez az én véleményem )fontos a kivizsgálás, nem utolsó sorban ha felmész a Korányi korházban szerintem ott elég profi dr.ok vannak értik a dolgukat.Az egy dolog, hogy találgatnak mert ez a boeck nem egy egyszerű betegség.Természetesen én sem hobbyból szedem a szteroidot(és mellesleg hiztam 25 kg és nem megy a májam, szőrősődőm,kivagyok stb..)hanem azért mert van 2 gyerekem és férjem és élni akarok.Ugy érzem a düh beszél belőled vagy a harag de szerintem ez mindenkiben benne van..miért pontén kaptam el ezt a nyavalyát miért nem tudják gyógyítani másképpen stb..
Jelenleg még azzal is küszködöm, hogy a gyerek az óvodából hozza a bacikat én elkapom aztán tovább adom a picinek és utána a nagyobbnak=6 hete megfázásban van a család
Kitartás mindenkinek.
ui:DE MINDENKINEK JOGA VAN SAJÁT AKARATA SZERINT DÖNTENI, SENKIT NEM SZERETNÉK MEGBÁNTANI
Mivel az agyam tette oda annak el is kellene venni! De én nem vagyok képes megbeszélni magammal. A gyógyszer azért van mert egy nevet adtak neki, pl steroid! Így Sarcodiozisnak nevezték el ezt a szarságot ami bennem van, de hivhatnák vén fakanálnak is, ja az foglalt ! Mivel forog a föld a nap körül a hülyék kitalálták az időt, ami nem is létezik annak is nevet adtak! Legyen Hm, mondjuk 365 nap 24 ó és adjunk neki másodpercet!
Az a gondom hogy nem tudok olyan személyt, hívjuk orvosnak, aki azt mondja!
Jó napot! Önnek ez a baja ezt kell rá szedni, ez meggyógyitja vagy úgy marad vagy megpusztúl!
Volt egy nem is olyan régi esetem! Kinába ős sejt beültetésre egy motoros srácot kisértem el! Le van deréktól bénúlva, semmit nem érez, refleksze zéró!
Egy no ném városban voltunk Kb akkora mint magyarország 11-12 millióan lakják, ott történt meg a tolmácsunkkal. Egy hét kintartózkodásunk útán baromi beteg lett gyomra nulára futott. Megkértünk egy ottani orvost nézze meg!
Rövidre fogom! Vér vétel! Megmondta mi a baja milyen gyógyszert vegyen be mikorra fog meggyógyulni!
Úgy is történt napra pontosan, meg is gyógyult!
Én meg most ott állok hogy ledúgja, lehet hogy az ez nem az legyen mondjuk majdnem az szedjek mindenesetre azt jöjön vissza és meglátjuk azt!
Olyan mintha a verseny pályán behunyott szemmel befordúlnék a kanyrba, vagy be jön vagy nem!
Bocs de ki kell szórjam magamból ezt az irtózatos bizonytalanságot ami körülvesz!
Be vagyok rosálva. Nem szeretném a tüdőm sem én sem hogy belenyúljanak! Mi van ha /bocseszka/ éppen cseng a mobilja a dokinak, vagy viszket az orra, vagy a nője reggel kirúgta az ágyból,stb! Míg nem tudják mi okozza a sarco-t,addig meg minek kotornak bennünk?
Ismerős gondolom számodra Hoffit idézem/ eltört, tényleg!/ Az orvos a röntgen lelet után látja a törést és leírja a diagnózist, a gipszelő elvégzi a dolgát! De a mi esetünkben /lehet-nem tudom-valószínű-talán/ semmi biztosra nem kapunk választ!
50 éves elmúltam, szeptemberben diagnosztizálták a tüdőmben a sarco-t, egy 3 és egy 1,5 cm-es van, CT-re majd szövetvételre küldtek. A CT-t bevállaltam, a szövetmintát nem engedtem. 3 hónap haladékot kaptam, január végén újabb CT, semmi nem változott, pedig 3 hónapig aloe vera-t meg algaport tömtem magamba, ezek szerint feleslegesen. Most újra szövetmintára küld a tüdőgyógyász, mivel semmilyen irányba nem változtam, viszont én nem szeretném, ha megbolygatnák a tüdőmet. Tartok attól, hogy nem változik a mintavétel után sem az állapotom. Az orvostudomány véleményem szerint nem nőtt fel még ennek a megoldásához.
A Jóistenen kívül, ki tud szerintetek erre megnyugtató megoldást nyújtani? C-vitamin vagy igyam ki a tengerek sós vizét?
Valahol ott lehet a megoldás és fenn a hegyekben az oxigéndús környezet. Egyébként sportoló vagyok, rendszerességgel űzöm, és az átlagemberhez képest sokat pihenek. A betegségnek semmilyen hatását nem érzem amúgy, csak a CT lemezeken látom a sarco-t. A terheléses vizsgálatom 80%-ot eléri, koromhoz, magasságomhoz, súlyomhoz megfelelően. Szerintetek templomba vagy gyógyszertárba menjek? A tükrözéstől be vagyok parázva, mivel nem fogok kapni megfelelő állásfoglalást sem a kialakulásáról, sem a gyógymódról. Akkor meg minek dugja le a tüdőmbe? Valakinek van-e erről véleménye a fent leírtakról?
A Medrol abbahagyása után barna kb. fél centis kör alakú foltok jöttek ki a dekoltázsomon és a hátam felső részén, halványulnak szépen. A gyógyszer abbahagyása után két hétre értek utól ezek a barna foltok és az izületi fájdalom. Az izmaim teljesen lemerevednek pihenő helyzetben. Írtátok sokan, hogy a nagy dózisú c vitamin segíthet. El is kezdtem szedni, lassan ugyan, de javul a helyzet. Sokszor éjjel arra kelek, hogy nagyon fáj mindenem, főleg a végtagjaim. Kinek mikor múlt el az izületi fájdalom? Valami támpont jó lenne, mert lassan alvajáró leszek és futópadon fogok gyalaogolni éjjel, hogy ne fájjon... ;)Köszönöm a válaszokat előre is!
Én is sarkoidosisban szenvedtem majdnem 2 évig szedtem a medrolt de már 7 éve nem szedem Dbrecenben kezeltek de voltam Miskolcon szövettan vételen amin kiderült az a betegség a tüdőmben de a szememet is megtámadta! (21 éves vagyok most)
De most az utóbi 2 évben kijött a fejemen ilyen pros foltok meg az orrom két oldalán ami viszket meg piros majd lehámlik és lezdödik újból a folyamat. És azt szeretném kérdezni hogy nektek nincs e valami ilyesmi tapasztalatotok ? Vagy ez gyógyítható e? Vagy valaminek a kezdete? Ha valaki hasonló cipöben jár vagy járt vagy tud valami megoldást írjon ! Köszönöm
Én is most voltam nemrég kontrollon, hála az égnek nem jött ki, de nagyon féltem mert fulladtam. Azt mondták ez már idegi alapon van, de azért kértem kardológiára beutalót.
A kardiológián mondta a főorvos asszony, hogy fél év múlva mennem kell, a szívbillentyűim kicsit nem úgy mozognak, ami miatt azért nem kell megiedni, a háziorvosom is mondta, hogy ez sok nőnél van, de azért a boeck miatt nézni kell. hát most ez van, azért ezt ajánlom mindenkinek nézesse meg a szívét is.
A fulladás is attól is lehet de igazából ez akkor kellene hogy előjöjjön a futnék,ezért nem szabad impulzusos mozgást csinálnom,csaki ami kisebb teherrel jár.
a fulladás mitől lehet nem tudom csak néha jön rám, de lehet hogy már pszichikailag. nem tudom valakinek volt ilyen attól függetlenül, hogy állítólag jó a tüdeje.
Ja és a vállizületi fájdalmam az meg borzasztó, pedig voltam vele orvosnál, de nem a boeck miatt van,ilyen élményeitek vannak?
A CERAGEM ágyra én is járok, most kezdtem én is hallottam róla sok jót már...most kipróbálom.
Tudjátok én áldom az eszemet, hogy nem hallgattam egyből az első orvosra, akihez kerültem ezzel a nyavajával, mert ő ragaszkodott a mediastinoscopiához és a szteroidhoz. Ettől beijedtem és elkezdtem bújni a netet. Persze bebeszéltem én is magamnak egy csomó hülyeséget, már a nekrológomat is megírtam, de azért közben csak felszedtem némi infót a sarcoidosisról. És kerestem egy másik orvost. Ő ugyan főleg tüdőrákosokkal foglalkozik, de elvállalt. Azóta is lelkesen kontrollál, mert kezelnie nem kell. A bronchoscopia után azt mondta, hogy ő nem ragaszkodik a nyirokcsomó vételhez - pedig nem lett egyértelmű a szövettan. A szteroidhoz se ragaszkodott. Csak a 3 havonkénti kontrollhoz. Egyszer rtg-re megyek, egyszer CT-re. Most majd a CT jön március elején. De a novemberi rtg-m tiszta volt.
Légzésfunkcióra járok még rendszeresen, ami rendszeresen pocsék lesz. :) Ezen csak röhög a dokim, azt mondja, hogy ideje lenne már megtanulnom használni azt a gépet, mert ha egyáltalán nem fulladok és semmilyen légzőszervi tünetem nincs, akkor ilyen pocsék nem lehet a légzésfunkcióm. És nem akar belőlem mindenáron beteget csinálni. És ezért imádom. :)
Ultrahangra még nem küldött senki. Vagyis nőgyógyász igen, de az csak kismedencei volt és teljesen más okból. Ja, és negatív lett.
Úgyhogy néha azért parázok, hogy nincs e a hasamban valami. Főleg, hogy a felső hasi szakaszomnál, a bordáim alatt jól kitapintható kemény csomóim vannak. Sok. A háziorvosom és egy sebész ismerősöm szerint lipómák, ne szarjak be. Azt is elmondták, hogy a megnagyobbodott hasi nyirokcsomókat nem tudnám magamnak kitapintani, ahhoz képalkotó diagnosztika kell. De hipochonder peridódusomban már az összes hasi ráktípust beképzeltem magamnak. Holott ezek a csomók - legalábbis amit először észrevettem - több éve megvannak. Van a hátamon is, azok közül az egyik legalább 6 éves. És nem változnak. És 6 éve még nyoma sem volt a sarcoidosisomnak.
Más.
Esküszöm, hogy nem vagyok a CERAGEM cég ügynöke. :D
Viszont a központban, ahova járok találkoztam még két olyan beteggel, akiknek a tüdejükön voltak foltok. Az egyiknek 3 hónap alatt múlt el - ő nem engedte, hogy megcsinálják a bronchoscopiát, így nem lehet tudni, hogy mi volt. A másik engedte. 6 hétre kapott időpontot, addig járt a CERAGEM-re. Bement a kórházba, érzéstelenítették, elkezdték és nem találták a foltokat! Visszaküldték azonnal CT-re. Kétszer küldték át a gépen és a foltok eltűntek! Gyorsan be is jött elmesélni.
Szóval kezd az a meggyőződésem lenni, hogy valamiért a tüdőre elég gyorsan hat ez a szerkezet. És nem győzöm eléggé hangsúlyozni, hogy aki teheti próbálja ki.
Más.
Nincs valaki közületek Borsodból? Nem titok, azért kérdezem, mert nagyon szívesen találkoznék személyesen valakivel, aki szintén ebben a nyavajában szenved, hátha tudunk egy-két okosságot mondani egymásnak. :)
Persze. A mellkas rtg-n fedezték fel. Utána néztek szét jobban...
A nyirokcsomóim már normális méretűek a szteroid szedésnek köszönhetően. A tüdőmben maradtak "foltok", melyek miatt 3 havonta kontrollra járok. Lehet, hogy ez már végleges lesz. Egyébként, mikor felfedeztek semmi tünetem nem volt. Aztán jött fél év bizonytalanság, mikor még nincs diagnózis és az ember a legrosszabbtól tart. Borzalmas időszak volt... Beteget csináltak belőlem, aki eddig nem volt beteg.
Aztán a kezelés, minden mellékhatással megáldva...
Aztán hipochonder lettem. Minden bolhából elefántot csináltam...
Aztán elkezdtem köhögni. Szorgalmasan jártam a tüdőgyógyászhoz, de mindig azt mondta, tiszta a tüdőm. Pár hete voltam síelni. Tiszta frászban voltam előtte, hogy nem leszek-e rosszabbul... A doki azt mondta, menjek nyugodtan. Mentem, s nem bántam meg. Gyönyörű, tiszta hegyi levegő, sok mozgás...isteni volt! Egy köhhintés sem hagyta el a számat. Hazajöttem és kezdődik a köhögés előről...
jó neked, akkor gondolom valamilyen tenger közelében élsz. én is szoktam nyaranta tenger mellé menni nyaralni, de hát az max. 1-2 hét, de érzem hogy jót tesz.sokáig jártam a közelben egy sóbarlangba, az is jólesett, de ugyanúgy visszaestem ahogy addig bármikor. hogy lehet hogy nem kell szedned a gyógyszert? ennyi év alatt már én is megkérdeztem a dokit, mi lenne ha nem szedném, azt mondta: a csomók egyre növekednének és az alattuk lévő szövetek elhalnak, végül nem marad tüdőm amivel lélegezhetnék. mi az hogy most nem aktiv a betegséged? nálam a leghosszabb idő amit kibírtam gyógyszer nélkül 9 hónap volt. hallotam Sass Szilvia operaénekesnőnkről, aki szintén ebben a nyavalyában volt, elköltözött dél-Franciaországba és meggyógyult.
hát nem mehetünk mindnyájan a tengerpartra, talán ha felírná nekünk az orvos :o)
Igen azt hiszem mi vagyunk itt a legregebbi betegek.
Az igaz nalam mar nem aktiv a betegseg.
Engem 77 januartol leszazalekoltak vele.
76 februar-marciustol szedtem szteroidot egeszen 81 marciusig. Abban az idoben minden evben kb 6 honapot korhazban vagy szanatoriumban toltottem. Akkor onfejuleg abba hagytam.
A betegseg nem terjedt tovabb, sot azota is stagnal, de a tudomben a serules (hegesedes megmaradt es 2/3-a nem mukodik vagyis nem tud oxigent felvenni.
A megfazasokkal kell nagyon vigyazni, nehogy tudogyulladas legyen belole es akkor lehet vele elni.
Idonkent elkap a fulladas de mar tudom mi a gond es olyankor visszafogom magam kicsit.
De kulonben elem az eletem kulonosebb uj panasz nelkul.
81 ota nem szedek semmi gyogyszert ra 2-3 havonta megyek orvoshoz, akkor hummog egy kicsit es ha nagyon nem vagyok jol kapok egy-ket injekciot vagy antibiotikumot es az segit egy ideig.
Probalom vigasztalni a tobbieket, de aki meg van ijedve azt nem lehet sajnos.
Pedig a legtobb embernel ha idoben elkapjak a betegseget szinte tunet mentesen elmulhat az egesz.
Mikor beteg lettem en is azt hittem vege az eletnek, de igy kozel 40 ev utan mar latom, hogy lehet vele elni.
Egy biztos nekem a tengeri sos paras levego sokat segit mindig.
kedves romesz! ezek szerint mi vagyunk itt a "legöregebbek" nálam 92-ben találtak rá egy sima szűrővizsgálaton. azóta olyan sokszor eszembe jutott, hogy nem létezik hogy ez az én bajom, hiszen miért nem múlik már el. akkoriban találtam rá erre az oldalra, és itt láttam, hogy ez bizony másoknak sem akar elmúlni, még nincs meg rá a csodaszer. csak hát már borzasztó,hogy a sok sztero miatt tönkrement a májam, a gyomrom, köszvényt szereztem ezáltal, oda lett a munkahelyem és még sorolhatnám. rendszeresen járok vérvételre és még soha de soha nem volt a vérsüllyedésem a normális tartományban, mindig magas. erre azt a választ kaptam, hogy a sztero miatt állandó gyulladás van a szervezetben. ???? nem értem. szerencsére nem köhögök és csak éjszakánként van melegem. lehet hogy a saját gyógymódomnak köszönhetem, évek óta csipkebogyóteát iszom mézzel és citrommal és nagy adagban szedem a C vitamint.
A napokban hozta haza a férjem Szendi Gábor könyvét a paleolit táplálkozásról. Függetlenül a paleozástól, érdekes dolgokat ír a D vitaminról, érdemes elolvasni. Ha tudod, szerezd meg! :-)
Engem is véletlenül, egy szűrésen emeltek ki. Addig teljesen tünetmentes voltam. Aztán a CT kimutatta, hogy a hasi nyirokcsomóim is nagyobbak a kelleténél. Végül is ebből történt a biopsia, majd a diagnózis. Soha nem voltak bőrtüneteim...
Köszönöm a válaszokat a CERAGEM-ről! Mindenképpen kipróbálom! Most gyógygomba kivonattal kísérletezek, néhányan írták, hogy használt. A vitaminokra is kíváncsi lennék én is! Sajnos most én is a saját bőrömön tapasztaltam, hogy aki beteg, annak szinte mindent el lehet adni, amiről kicsit is azt gondolják, hogy használhat, de az is biztos, hogy sok múlik azon is, hogy mi van a fejben.
Tandora! Sajnálom, hogy ilyen nehézségeken kelllett keresztül menned, nem lehetett könnyű! A lelki ok tényleg szinte mindenkinél felfedezhető, de nálam pl. épp egy boldog időszakban jött elő, a lányom születése után. Olvastam, hogy a terhesség kifejezetten előhozza ezt a betegséget, ez nem túl jó hír számomra, mert szeretnék még gyereket. Én is említettem a páromnak a lelki okokat, és ő mondta, hogy nekem tulajdonképpen olyan igazán nagy problémám sincsen, mások sokkal komolyabb gondokkal is megküzdenek, és sajnos igaza van. Szinte mindenkinek vannak gondjai, de nem lesz feltétlenül Boeck-es, persze ez nem zárja ki, hogy ne betegedne meg másban.
Írtátok, hogy nincs bőrtünet...Az csak jó, de attól még nyugodtan sarcoidosisos lehet valaki, hogy csak a tüdejében jelenik meg (sztem a szövettan egyértelműen kimutatja). Nekünk a tüdőnkön kívül máshol is előjött, nekem pl. még látási problémáim és izületi fájdalmaim is voltak. Valahol olvastam, hogy az egyik az akut (a több szervre kiterjedhet), a másik pedig krónikus sarco, amit szinte véletlenül fedeznek fel. Viszont ami érdekes, hogy más betegség is okozhat a sarco-hoz hasonló tüneteket, pl. a Whipple szindróma (remélem jól írtam), ami egy ritka fertőzéses betegség, (gyakran tévesen sarcoidosis-nak diagnosztizálják), azt kb. egy évig tartó antibiotikum-kezeléssel lehet kiírtani.
Rólam: kezelőorvost váltottam, aki szerint nem olyan rosszak a leleteim, hogy egyből szteroidot kellene szednem. Bár a röntgenen nincs változás (de nem is romlott), a tüneteim sokat javultak, így most várunk február végéig, hogy merre változik a sarcom. Akkor kontroll-vizsgálatok, és majd ennek megfelelően dönt. Addig is sokkal jobb a kedvem, egyre jobban vagyok, és boldogan szoptatok.
Kérdés: tudomásomra jutott, hogy a D-vitamin szint összefüggésben van a sarcoval, és valaki azt tanácsolta, hogy nézessem meg a D vitamin szintemet. Erről van valami információja valakinek????
Nekem soha nem voltak vörös foltjaim, dudorjaim! lehet hogy nem is vagyok boeckos és 20 éve azzal kezelnek??? nálam "csak" a tüdőben jelennek meg a nyirokcsomók. van még valaki akinél csak ez a tünet????
hol lehet ilyen góckutatást kérni vagy csináltatni???? inkább megcsináltatnám maszek alapon......
Nekem is mondták a lelki okot és maximálisan el is hiszem. Én tökéletesen egészséges voltam/vagyok! :) Soha semmi bajom nem volt, eltekintve a fejfájástól, ami kb. 10 éves korom óta kínoz. De azzal már megtanultam együtt élni. Aztán 2010 decemberben anyum kórházba került és 2 nap után világossá vált, hogy haldoklik. Nekem nincs családom. Úgy értem, hogy testvéreim. Apum már meghalt, az ő testvérei is, anyum testvére még az én születésem előtt elment, nagyszüleim sincsenek már, csak anyum volt. És anyum meghalt 2011 januárban. Rá 6 napra diagnosztizálták a sarcoidosisomat. És eközben a párom kiküldetésben volt végig északon. Teljesen egyedül voltam a kétségbeesésemmel, a helykereséssel a haldokló, lassan magatehetetlenné váló, gyógyíthatatlan anyámmal, a két munkahelyemmel, ahol évvégi hajrá volt, az egyetemi vizsgaidőszakkal.
És a sors még mindig vicces kedvében volt. És jött a sarco. Amit hónapokig vizsgáltak, addig hol tüdőráknak, hol nyirokráknak említették. Azóta se bizonyította semmi egyértelműen, hogy az - a mediastinoscopiába nem egyeztem bele - leginkább a spontán gyógyulás, az egy éve tartó teljes tünetmentesség utal rá. Bár a CT is ezt igazolta. A tükrözésből meg az jött vissza, hogy rákos sejtet nem találtak, de sarco se igazolható, mert felszínes lett a minta. Szóval ... lelkileg még nekem is van hova javulnom. :)
Köszönöm válaszod!A víz biztosan segít, enyhülést nekem is csak a fürdés hoz.
Évekkel ezelőtt nagyon hirtelen jelent meg rajtam ez a dolog, azt hittem szúnyogcsípés, vagy megcsípett a csalán, mert nagyon viszketett. Ez nyáron történt, de karácsony előtt már gyanús volt ez a "szúnyog", akkor mentem bőrgyógyászhoz, mert már több is megjelent és folyton vakaróztam. Ruber planus, mondta a bőrdoki, gócot kell keresni. Kerestek is, de nem találtak. Arra nem emlékszem, voltam-e tüdőröntgenen...
Viszont nekem mindegyik dudor egy meglepetés: némelyik pici, időnként nagyon viszket, máskor semmi, de a piros pötty marad.A vádlimon néhány alkalommal napokig dagadt egy púp, iszonyatosan fájt, aztán kipukkadt. Újabban a kezeimen is megjelentek szokatlan dolgok, viszketéssel kezdődik, aztán olyan lesz, mintha ekcéma lenne, vagy gomba? A fene tudja, már csak kapkodom a fejem. Nagyon elkeserítő ez az egész.
Valaki mondta, hogy a tüdővel kapcsolatos betegségeknek lelki okai vannak. Hát az nekem van: rengeteget bánkódom a lányom miatt, aki reumás artritiszes, távol él tőlünk és nagyon rossz a házassága, és ráadásul gyűlölködik velem, mintha én tehetnék arról, hogy 31 évesen összeakadt azzal a szörnyeteggel...
