Megműtötték a kisfiamat,január végén,sikeresen,műtét után alig egy héttel itthon voltunk!Befoltozták a lyukat,és a szívburokból egy foltot raktrak az elszűkült érhez, ezzel tágítva,de csak egy részét tudták megcsinálni,a folt után még szűk.Mérsékelt aorta szűkülete is van.Kérdésem az lenne,hogy kell-e több műtétre készülnünk?Kezelőorvosunk annyit mondott,hogy katéteresen lehet tágítani,de az se mostanába lesz.Illetve,hogy lesz-e valaha gyógyult?
Kicsit csodálkozom, hogy Prodán főorvos úrral nem beszéltétek meg ezeket a dolgokat! De sebaj, azért van a jó öreg VSD, hogy válaszoljon.
Igen, sajnos ez a fajta szívbetegség el fogja kisérni a gyermekedet élete végéig. Ez persze nem azt jelenti, hogy folyton beteg lesz! Ha úgy alakulnak a dolgok, már újszülött korában túl lesz egy úgynevezett rekonstrukciós szívműtéten, amelyiknek az a célja, hogy helyreállítsa a normál vérkeringést. Mivel ez azzal jár, hogy a rosszul kifejlődött részeket a helyükre kell tenni, ez óhatatlanul vonz magával egy csomó problémát. Ha a műtét jól sikerül és nem lép fel semmi végzetes komplikáció, a baba meg fog gyógyulni, azonban rendszeres ellenőrzésre lesz szüksége, hogy a növekedés, fejlődés során a helyretett részek rendben alakulnak-e. Az a tapasztalat, hogy néha sajnos szükségessé válhat egy, vagy több későbbi műtéti beavatkozás is. Vannak perszse olyanok is, akik több évtizeddel egy ilyen műtét után teljesen panaszmentesek és nem kellett őket többször operálni. Minél összetettebb a szívhiba, illetve minél bonyolultabb műtéti megoldással lehet rendbehozni, annál nagyobb a valószínűsége egy esetleges későbbi műtétnek.
Az emelt összegű családi pótlék a műtét után egy évig jár, kivéve, ha tartósan gyógyszert kell szedni valamilyen maradvány tünet miatt, vagy későbbi beavatkozásokra van szükség.
Nekünk már 2 szívkatéteres beavatkozásunk volt.Bent az osztályon nem aludhatsz vele illetve azt hiszem éjféltől nem ehet,hajnal 5-től nem ihat.De ezt ott jobban meg tudják mondani.A felépülés gyors,nekünk legalábbis mindkét esetbe nagyon gyors volt.kb 2 nap után mintha nem is történt volna semmi. Beavatkozás napján hamarabb beengednek hozzá,mint a látogatási idő.Katéterezés után pár órával már ehet.A Lényeg,hogy ne nagyon mozgassa azt a lábát,ahol megszúrták,bár egy nagyobb babánál nehézkes :)
Májusban születtek ikreink, egyikük Fallot-tetralógiás. Júliusban már voltunk egy hetet a GOKIban, kapott egy centrális (BT) shuntöt. Most 2 hét múlva szívkatéterezése lesz, de nagyon keveset tudok róla, hogy valójában mi fog történni. Igazából utánaolvastunk az eljárásnak, inkább most a praktikus dolgok izgatnak, a beavatkozás előtti éjszaka én is bent alhatok-e vele (ő is szopik még, meg az ikertesója is, akit persze - érthető módon - nem engednek be), utána hogyan táplálják őket, mennyi idő lesz a felépülés, mit vigyünk magunkkal, ilyesmik. A későbbi korrekciós műtétről is érdekelnének a tapasztalataitok. Előre is köszönöm: Flóra
Dr Prodán Zsolt főorvossal beszéltünk!Igen Ő említette,hogy szükület erek nagysága vastagsága meghatározó még a műtét során.Bizunk benne hogy nem lesz semmi más eltérés!Kérdésem még,hogy veleszületett szív próbléma az élete végéig elkiséri őt?Itt arra gondolok,ahogy nő úgy esetleg léphetnek fel nála más jellegű szívproblémák?Meg még azt szeretném megkérdezni hogy az ilyen babáknál jár az emelt szintű családi pótlék?Válaszodat elöre is köszönöm!
Ha Te már konzultáltál egy főorvossal a GOKI-ban, akkor nekem nehéz újdonságot mondanom. (Milyen főorvos? Sebész, vagy kardiológus?)
A biztos diagnózis a születés után lesz meg. Társulhat olyan aorta szűkület (coarctatio aortae), amelyik csak a megszületés után alakul ki. Ez ritka ilyen esetben, de szintén meg kell operálni, ha van. A szíven belül már nem várható, hogy újabb rendellenesség alakuljon ki.
Voltunk kontrolon,a nagyerek izolált tranzpozicioján kivül más szívfejlődési rendellenességet nem láttak!Márc.5.-én ismételt szív uh-ra megyünk!Kérdésem,hogy léphet-e még fel bármilyen jellegü szivprobléma a terhesség elöre haladtával,vagy már attól nem kell tartanunk?Most járok a 28.héten!A baba szépen fejlödik,már több mint egy kiló!Voltunk konziliumon a Gokiba,ahol beszéltünk a főorvossal,és ő azt mondta,hogy ha minden rendbe zajlik a szülésnél,és a baba jól van akkor nem kell azonnal átszállitani,kézbe is vehetjük,meg lehet szoptatni,persze mind eközbe már kapja az infúziót,és csak pár nap múlva szállitják át a Gokiba!Elmondta a mütét menetét,és még sok minden mást,és azért kérdeztem,hogy lehet-e még vmi sziv probléma mert az orvos említette,hogy esetleg szükület,az erek nagysága vastagsága milyen,stb.?Válaszodat elöre is köszönöm!!!!További jó hétvégét!
Úgy látom, hogy Nálatok egy olyan összetett szívhiba áll fenn, aminek a súlyossága megfontolás tárgyává teszi a beavatkozás szükségességét. A két kamra közötti lyukak (VSD-k) és a tüdöverőér-billentyű szűkülete (pulmonalis stenosis) pont egyensúlyban tartja a vérkeringést. Ez a két dolog egyébként éppen ellentétes hatással van a tüdő vérkeringésére: a VSD fokozza, a pulmonalis stenosis csökkenti. A pulmonalis billentyűn a szűkületen kívül van még egy enyhe fokú záródási elégtelenség is. A szűkület miatt megvastagszik a jobb szívkamra fala, a záródási elégtelenség miatt pedig kitágul. Ezek az elváltozások a Ti esetetekben még egészen enyhék. Ha katéterrel kitágítják a billentyűt (BVP), nagy valószinűséggel fokozódni fog a záródási elégtelensége. Ezért várakoznak, próbálják minél tovább fenntartani ezt a kedvező egyensúlyi állapotot. Ha mégis tenni kell majd valamit, eldöntik, hogy mi legyen az és főleg hogy mikor. Az endocarditis profilaxis azt jelenti, hogy abban az esetben, ha a vérkeringésbe sok baktérium kerülhet (például egy mandulaműtétnél), indolt antibiotikum adása a szívbelhártya gyulladás (endocarditis) megelőzésére. Ez Nálatok azért különösen fontos, mert több olyan elváltozás is van a szívben, ami erre hajlamosít.
A segítségedre illetve a véleményedre lenne szükségem. Kisfiam most töltötte be a 3at. Tegnap voltunk a GOKI-ban kontrollon. A dokink nem volt valami bőbeszédű leírom mi volt az eredmény:
Diagnózisok: Valvularis Pulm. stenosis kp súlyos
Pulm. insuff. I-II.
mindmuscularis és subaorticus VSD
Záródott Foramen ovale apertum
A mid. musc. 3 mm-es. Tricusp. insuff nincs. mindkét kamra funkciója jó. Mérsékelt jk. terhelés. A gradiens fokozódása esetén katéteres beavatkozás szóbajön. mivel már jelenleg is látható ill. hallható nem elhanyagolható pulm. bill. elégtelenség, azt kell mérlegelni hogy a kp. pulm. stenosis vagy a kp. súlyos pulm. insuff jelent nagyobb megterhelést a szívnek.
Illetve mandulaműtét előtt állunk és a papírokon az áll hogy inf. endocardis javasolt. ez pontosan mit jelent?
Mire számítsunk? az utolsó mondat az amit nagyon nem magyarázott el.
Kedves Emma.A műszer 320000ft plusz az indikátor egy 24 db os 35000ft Budapesten Roche kft gyártja és forgalmazza.Privátban tudok pár jo ötletet adni a gép megszerzésével kapcsolatba.Ti is syncumart szedtek?nektek beállt a vérsűrűség hamar milyen időközönként jártok mérésre,vérvételre?Jó egézséget.
Szia Anita!Köszönöm válaszodat!Nem hiszem,hogy igénylem az annyaszállást,mert Pesten lakok,inkább az vegye igénybe aki vidéki!Neked mivel mütőték a babádat?Nekünk a szülésig van hátra még 13-14 hét,mert az én kisbabámról már uh-on kiderült hogy van egy szivfejlődési rendellenessége amit műteni kell születése után pár npon belül,de az is lehet,hogy azzonnal!Én amennyi időt lehet szeretném mellette tölteni,vele lenni:Tudom,hogy ez nagyon fontos!!!És szoptatni amikor már joban volt megengedték?Remélem jól van a kisfiad!?
Szia! Ahogy a többiek is írták, először a negyedikra kerül,a műtét napján nem láthatod, másnaptól napi kétszer, délelőtt 11-12 és délután 15.30-18 között. Anyatejet vihetsz neki lefejve, ha anyaszállós vagy bármikor felmehetsz érdeklődni,de telefonon is adnak felvilágosítást. Hamár aharmadikon vagytok, akkor szinte egész nap vele lehetsz, általában csak akkor küldenek ki, ha valamilyen beavatkozás vagy vizit, osztályátadás stb.van. Ha anyaszállós vagy, a nővérkék leszólnak telefonon már reggel 6 körül, hogy mehetsz etetni és nővérke válogatja, de általában este 9-10 óráig ott lehetsz vele. Ide csak felváltva engedik be a hozzátartozókat.A másodikon már nyitottabb a rendszer, ott egész nap vele lehetsz este 9-ig biztosan, reggel 6-7 körül engednek be. Még annyi, hogy az én kisfiam 4 hetes volt,amikor először műtötték, de én vittem egy Benedek Elek mesekönyvet,és amikor már vele lehettem,olvastam neki a meséket, mert szerintem fontos, hogy tudja ott vagy vele,és hallja a hangodat. Kitartást és mielőbbi gyógyulást Nektek. Anita
Szia Manoanyu11! Amint már kiderülhetett,nem vagyok rendszeres kommentelő:)és valószínűleg benne vagyok az országban abban a 10 emberben,aki nincs facebookon:)))Nálunk nem volt közvetlenül előtte katéter, mert nem szűkült vissza az ér (kb. egy hónappal a műtét előtt volt, de csak diagnosztikai céllal). Mi csütörtökön mentünkbe a kórházba, pénteken hazamehettünk,hétfőn kellett újra jelentkezni. Szerdára ígérték a műtétet, de csütörtökön műtötték meg végül. Lehet, hogy nektek is tolódni fog, de arra gondolj közben, hogy azért merik halasztani, mert nem sürgős. Én azt mondogattam, hogy inkább várjunk egy hete, minthogy mentővel, azonnal műtőbe tolják. Közben olvastam, hogy tegnap kellett befeküdnötök. Nagyon-nagyon szorítok Nektek, kitartást és gyors gyógyulást kívánok. Anita
Szia! 2011.11.01-én katikajee hozzászólásában megtalálod a hivatkozást, ahova rá kell kattogni, a többi adja magát, és ott felvesznek, add hozzá az adatlapodhoz, miután beléptél a facebook oldalra. -5. oldalon van- Remélem sikerülni fog!
Kedves TádéMazsi! sajnos nincs tallat a facebookon arra, hogy Szívbetegen született a gyerekem. Tudnál segyteni, hogy hogyan, hol keressem? Előre is köszönöm! :)
Kedves figuse! Nagyon sajnálom! Én sosem hittem, hogy van egy makk egészséges kislányom, s születhet egy beteg gyermekem. Ráadásul nem is olyan "könnyebb" fajta betegség. De Lázár erős és egy igazi HŐS! Senki sem hitt benne, hogy rendben lesz, csak én és a család. Nagyon nagy utat tett meg. 3 és fél hónap kórház, 2 szívműtét és szövődményképpen ileostoma kivarrás, ami újabb műtét, aztán visszavarrás, ami már a 4. műtéte volt. Összesen 5x extubálták, de végül nem kellett újra intubálni! Pedig mindössze 5 hónapos...Egy igazi csoda! :)
Már korábban is írtunk itt egymásnak. Érdeklődnék Tőled, hogy sikerült az INR mérőt beszerezni? Megírnád a részleteket! Az én fiamnak is műbillentyűje van, jó lenne, ha itthon is tudnánk elenőrizni a véralvadásgátlási szintet.
Köszi
Emma
Sziasztok!Bár sokszor benézek a fórumra írni rég írtam Martinról.Sikerült az INR mérőt beszerezni mind ezek ellenére sajnos nem tudunk megnyugodni Martin INR-je tegnap a gép szerint 8 egész lett bevittük a korházba ahol 6 lett az érték mivel kiszáradt 5 óra alatt lefolyt egy infúzió neki és haza jöhettünk szinte kicserélődött jó kedvű volt focizot veszekedett hogy apa hol van és mikor jön a nyam nyammal kukucskált a doktonénihez ennek ellenére ma a gép szerint 7.5 lett az Inr .Számba kell venni azt hogy a Colderont 20mg -ra csökkentették várható volt hogy megemelkedik a vérsűrűsége de most ismét könnyek közt és aggodalommal írok és csak remélem nem lesz semmi baj és haza jöhet a mai nap is .Sokat nőtt hízott okosodott és a Down szindroma mellett szép tisztán beszél egyszóval tündéri erős kisgyerek.
Szia! A facebookon megtalálhatóak vagyunk, mint egy zárt fórum, "Szívbetegen született a gyerekem "..Én tudom, h a sorstársaim között van olyan szülő, akinek a gyermeke ezzel a bajjal született.Ha itt nem, ott biztos megtalálod! :)
Szia! Nekem volt.... Ez a rendellenesség az egyik legrosszabb prognózisú fejlődési rendellenességek közé tartozik illetve az éves esetszám is alacsony ezért nagyon nehéz sorstársakat találni. Voltak itt néhányan rajtam kívül is, emlékeim szerint pár éve írt valaki egy másfél éves kisfiúról. Érdemben túl sokat segíteni nem tudok, mert én is illetve az álatalam ismert esetek közül is még az elején levesztettük a csatát.
Sziasztok! Én még új vagyok itt. Jó tudni, hogy van egy ilyen oldal, ahol az ember megoszthatja a tapasztalatait és erőt meríthet másokból. Az én történetem nagyvonalakban a bemutatkozómban le van írva. Van estleg valaki, akinek hypoplasias bal szívféllel született a babája? Üdv :D
Nagyon örülök, h írtál, és nemrég gondoltam arra, hogy vajon megszületett már a pici babád, és mi lehet vele. Örülök, h a szíve rendben, az előjóslatokhoz képest igazi örömhír, h a szíve rendbe van. Gondolom a szájhasadék jól műthető..Kitartást kívánok neked, a babádnak meg sok egészséget, és kívánom, hogy minden rendben legyen!
Tavaly szeptember-október tájékán írtam a fórumba, mert hipopláziás bal szívfél gyanús volt a születendő gyermekem. November 8-án Írországban, Dublinban megszületett hát a kisfiam és egy kisebb hibát leszámítva rendben van a szíve! Aorta billentyű hibája van: háromhegyű helyett kéthegyű, de jelenleg teljesen jól zár. Ezúton köszönöm azoknak, akik gondotak rám és bíztattak anno a kétségbeesett soraimat olvasva!
Emellett lágy szájpad hasadékos a kisfiú, etetési nehézséggel: két hónapos létére sajnos még mindig a szondatáplálásról való leszokással küzdünk, de ez egy másik történet. (A szonda anno a sejtett szívprobléma miatt került a babámba. 1 hétig volt intenzív osztályon megfigyelés alatt és szondán keresztül táplálták.) :-(
Szóval köszönöm mindenkinek, nagyon sokat segített nekem terhességem utolsó heteiben ez a fórum. Segített tartani bennem a lelket.
Üdv és jó egészséget, mihamarabbi gyógyulást mindenkinek!
Szia!a műtét napján csak reggel láthatod a kicsit...elkísérheted a műtőig!Aznap nem mehetsz be hozzá...de bármikor telefonálhatsz!Másnap lehet menni 11-12 ig..és délután is általában 15 után..ez van a 4.-en!!Persze ez mind változhat ha épp beavatkozás van stb...Aztután ha a 3,-ra lekerültök,onnantól a látogatás változo...van,hogy már reggel lehet menni,van hogy csak délután 15 tól....ha szoptatsz...és már tud szopizni a pici,azt megengedik...Azután jön a 2.emelet..ahol reggel 8-estig bent lehetsz!A 4.en apa és anya is ben lehet....a 3.on válthatjátok egymást...a 2.on elvileg szintén...de mi mindig kifogtunk valamni virusos időszakot igy nem lehetett egymást váltani!
Tudna nekem valaki abba segíteni,hogy a Gokiba,hogy van látogatási idő?Nekem az újszülött babámat fogják majd ott műteni,és azért szeretném tudni!!!!Válaszokat elöre is köszönöm!
