Hello!Martinkát ma már szondán át etetik,kiveszik a katéterét és megfogta az apukája kezét.Remélem már nem lesz semmi baj és lassan napról napra jobban lesz a kis kincsem.
Szia!Nagyon örülök neki,hogy ti már haza mentetek legalább ti már fellélegezhettek.Én csak reménykedek benne,hogyaz én drága édes kicsi fiam ugyan olyan lesz pár hét múlva,mint amikor ti láttátok.Tudom,hogy profik kezében van de az aggódás szörnyű dolgokat vonz maga után és mivel minket annyi rossz dolog ért az utobbi időben nehéz a negatív gondolatokat elterelni.Számomra az már jó hír,hogy a 4 emeleten vannak,beindult a vese müködése és stabil az állapota.Reménykedem abban hogy esemény mentesen telik az éjszakája és napról napra erősebb lesz.Rossz a bizonytalanság és mikor a 3 tesó azt kérdezi mikor jönnek haza Martinék!
Mi is bent voltunk a Goki-ban még, kedden jöttünk haza!Bizonyára a párod emlékszik majd ránk, 8 hónapos kisfiú , Tomika!Régóta olvasgatom a Topikot, pontosan azóta, amitó a mi kisbabánk is szívbetegen született!Martint láttuk mindennap, apukájával nagyon jól elvoltak!Aggódva olvastuk soraidat, reméljük Martin azóta már jól van!A Goki-ban mindent megtesznek a gyerekekért, jó kezekben vagytok!sajnos, ezeket a dolgokat csak azok tudják átélni, akik hasonló helyzetben vannak!Mielőbbi gyógyulást kivánunk neki!
Sziasztok!Most beszéltem a párommal és elmondta amit az orvos mondot.A .lényeg az,hogy mivel a jobb szívkamra nem dolgozot mint a bal így az gyengébb ez okozta a kisebb rohamot amit gyógyszeresen kompenzáltak.Remélem a legjobbakat majd jelentkezem még.
Sajnos rossz hírem van.Éjszaka Martinnak rohama volt.Annyit tudok,hogy a jobb szívkamrája gyenge.Jelenleg stabil az állapota én csak reménykedni tudok hogy már semmi baj nem lesz vele.Nem tudom ez ebben az esetben várhato volt e mi lesz még.Olyan rossz ez a tudatlanság.
Kedves VSD!Abban reménykedtem hogy te talán többet tudsz az esetről és talán találkoztál is a kisfiammal!Végül 18 órakkor fejezték be a műtétet,én is csak azt tudom egyenlőre amit a férjem mondott.A lényeg stabil az állapota jelenleg is.Megprobálják a gépről levenni már magátol szuszogot.A pulzusnak még be kell állni de ha ez nem áll be pacemekert kap.Mennyi időt kell várni,hogy ezt megtudjuk?Reménykedem benne illetve bízom benne erre nem kerül sor!A szatja 94%.Remélem gyorsan felépűl.Bocs a hibákért!!!!
Kedves Gyöngyi!Ez valóban nagyon nehéz időszak.Egyik szemem sír a másik nevet.Örülök,hogy végre átestünk a műtéten de még nem lélegezhetünk fel csak akkor "nyugszom meg"ha legalább a 4 emeletre kerül Martin akkor mondhatom túl vagyunk a nehezén,most még mindig van mitől tartani és csak remélem a legjobbakat!Reggel 9-től délután 6-kor lett vége a műtétnek.Délután 4-kor már zárták volna a mellkasát de komplikáció lépett fel.Talán VSD többet tud az esetről.Sajnos én nem vagyok ott mivel 4 apróságom van a férjem van fent.Így még nehezebb számomra.Köszönöm a bíztatást és a bátorítást.
Nehéz időszak amin most keresztül mentek,de hidd el SIKERÜLNI fog,és minden rendben lesz!!Csak bízni kell!!
Én mindenesetre szorítok Nektek is,mint mindenki másnak akit most műtenek,vagy műteni fognak hisz én is tudom milyen nehéz,de ezen túl kell esni gyermekeink érdekében.
Sziasztok!Martin már 7.-ik órája bent van a műtőbe már 16 órakkor úgy volt,hogy zárják a mellkasát de fellépet valami komplikáció az egyik érnél.Már teljesen kétségbe vagyok esve,remélem mindent sikerül összehozni.Írok ha többet tudok.
Kedves VSD!Nehéz volt egy betegség mentes időszakot össze hozni.Mindig volt valami de nagyrészt tüdőgyulladás,hörgőgyulladás.Fallot-tetrologiás Martin és most rekonstrukcios műtétre jöttünk ami ma délelőtt lesz.Azt mondták rutin műtét de én nagyon félek és csak reménykedni tudok,hogy nem lesz semmi baj kb du.15-16óra körül megtudok mindent.Bocs a hibákért de könnyek közt írtam.
Azt kéred, hogy bátorítsalak. Így is teszek: Fel a fejjel! Sajnos nem tudom, hogy pontosan mi a baja Martinnak, meg azt sem, hogy milyen gyulladással kapcsolatban volt igazam. De ez most nem számít. Bízzál Kassai doktorban, bizonyára kitűnő szívsebész. Az izgalmadban elkövetett 22 helyesírási hibán kívül nincs mit kijavítanom. (Kérlek, ne sértődj meg, csak azt akartam ezzel mondani, hogy a műtétről azt írtad, amit az orvosoktól hallhattál!)
Nagyon örülnék, ha megírnád, hogy sikerült a műtét! Biztosan a többiek is izgatottan várják a beszámolót, hiszen sokan járnak itt hasonló cipőben.
Hello!eljött a nap amire vártam is meg nem is.Martint holnap műtik be kell vallanom nagyon féltem őt de bízom Dr.Kassaiban .Azt mondáják rutin műtét bevarrják a lyukat a szívébe illetve teflonnal egészitik ki a billentyüt.Kedves VSD te biztosan tudsz valami jót írni nekem illetve ki tusz javítani ha rosszul írtam valamit.igazad volt nehéz össze hozni hogy ne legyen gyulladás.Múlt csütörtökön feküdt be volt egy vírusos fertőzése amit inyekcióval heyre hoztak.Már csak a legjobbakat remélem.
Ha sorba rakom az ultrahang eredményeket, abból az jön ki, hogy a szűkület az elmúlt hónapokban valamelyest fokozódott, a visszaeresztés viszont mit sem változott, az továbbra is igen enyhe fokú. Így viszont azt gondolom, hogy a jobb kamrát nem annyira a viszaáramló vérmennyiség, mint inkább a magasabb nyomás terheli. Azt, hogy a fokozódó szűkülettel kell-e és lehet-e valamit csinálni, tényleg a kezelő orvosaidnak kell eldönteni.
JUNI 17:mütét után 2 honappal!ez az AKTUÁLIS EREDMÉNY:bal kamra közepesen tág,jo funkcioju.Mitralis elégtelenség nincs.Jobbkamra tágabb,hfal mozgása csökkent.TI I foku V max:3.36/sec homograftban billentyü sikban V max:2.9 m/sec bifurcatioban 3.3 m/sec HI I f
ÁPRILIS 27:ez volt a másfél honappal ezelőtti: honappal ezelőtti:Balkamra kp tág,jo funkctioju,MI nincs,jobbkamra kp tág ,hfal mozgása csökkent.TI I foku.Homograftban billentyü sikban jo áramlás V max 3.3 m/sec HI I foku
MÁJUS 14:és ez volt a mütét után:2D képenmérsékelten tágabb jobbkamra,jo kamrafunkciok!TI grad I,v max 2.3 m/sec!! a pulmonalis homograftban v max 1,7 m/sec!az ágak felé minimális stenosis APs:2.5 m/sec APd:2,1 m/sec.A pulmonalis bifurcatioban mindkét ág felé enyhe foku gradiens mérhető!
az aktuális eredménynél mondta a dr.nőnk hogy visszaereszt a billentyü,de semmi mást nem,hogy ez milyen foku,milyen problémát okozhta!azt meg sem emlitette hogy ez a jobb kamrára mégnagyobb teher a bradycardia miatt!és ez nagyon aggaszt mert a homograft csere előtt is attol tartott a doktorunk hogy nem tér magához a jobb kamra!annyit mondott a dr.nőnk hogy sokáig kell szedni a renitecet!julius 20.án megyünk őhozzá vissza!köszönöm a válaszod!Szilvi
Amit írsz, az számomra elég sok ellentmondást tartalmaz. A bifurcationál lévő szűkületet különböző mértékűnek írod a két hozzászólásodban. A homograft billentyű magasságában ugyancsak eltérő adatokat említesz. Jó lenne tisztázni, hogy melyik az aktuálisan igaz. A visszaeresztés mértékéről azt írod, hogy a kezelőorvos nem mondta meg, hogy milyen fokú. Értelemszerűen én sem tudom ezt megmondani, mivel nem vagyok gondolatolvasó.
Egy dolgot biztosan állíthatok az Általad leírtak alapján: A visszaeresztés és a lassú szívműködés együtt biztosan nem tesz jót a jobb szívkamrának, mert hosszabb idő áll rendelkezésre a vér visszafolyására, így több vér marad (kerül vissza) a kamrába, amit újra és újra ki kell pumpálnia.
Azt javaslom, hogy a dolgok tisztázása érdekében mindenképpen beszélj a gyermekkardiológussal, vagy a szívsebésszel.
Annyit még szeretnék kérdezni,hogy lehet e a renitecet egybe beadni a furo-káliummal?azt nem irtam de a pulmonalis bifurcatioban mindkét ág felé van szükület,ami enyhe fokunak irtak 2.5m/sec!!a billentyü sikban ugyebár a mostani eredmény szerint ez fokozodott!a kérdésem az lenne ezt lehet e tágitani?ne haragudj de mostanra halmozodtak fel bennem a kérdések!Köszönettel?Szilvi
Kedves VSD!2 honapja volt a homograft cserénk/már irtam ezzel kapcsolatban neked/!!a mult honapban az eredményünk egész jo volt:a jobb kamra közepesen tág.......a billentyü sikban jo áramlás V max 3.3m/sec......ekkor 2*1/4 kalium,vizhajto és 1*2.5 mg renitec volt a gyogyszerünk!most már a vizhajto,káliumot 1 szer szedjük!ma voltunk ismét kontrollon és nem nyugtatott meg az eredmény,ami a változás,hogy a jobbkamra tágabb,a homograftban billentyü sikban V max 2,9m/s BIFURCATIOBAN 3.3 m/s!azt mondta a dr.nőnk h visszaereszt a billenytyü!bövebben nem tért ki rá!ha megválaszolnál pár kérdést a te véleményed szerint,megköszönném!az egyik az lenne,hogy mitől lehet h tágabb a jobb kamra mint 1 honapja?/visszaeresztéstől?/ez azért aggaszt mert a mütét előtt a jobb kamra nagyon rossz állapotban volt!a másik kérdésem hogy ez a visszaeresztés milyen foku?az ekg eredményünkön is van amit nem értek!azt tudom hogy bradycard a kislányom....EKG:sinus ritmus,sinus bradycardia,komplett jobbszárblokk P:65-70/min PQ0.12 ST 2 mmes depresszio/ezt a részét nem értem/a mellkasi elvezetésekben!előre is köszönöm a válaszodat!természetesen ezt budapesten a kezelőorvosunktol is megkérdezem,de augusztus messze van:(!köszönöm:Szilvi
Szia Gyöngyi!ha van rá mód,probáljátok ki a bioptron lámpát!Natinak gyönyörüen fehéredik ki a hege tőle!!!!!!!!(mást már nem is használunk rá.Mi körömvirággal kentük egy ideig,az is jo volt,de ha nem gyulladt stb...akkor már nem sok értelme)Naponta 2-3 alkalommal 10 percet lámpázzuk!az összes mütétünk után használtuk és tényleg nagyon jo!!!!puszi nektek:Szilvi
Annának is keloidos lett sajnos a sebének egy része. A bőrgyógyász Locoidot ( szteroidos krém ) írt fel rá, hogy az leviszi a gyulladást. Most már kevésbé piros. Most Dermatixot használunk rá - nagyon drága 13.000,-Ft egy tubus - ez szilikonos krém. Ha bevált megírom. Amit még javasoltak az a Bioptron lámpázás. Most kezdjük azt is. A szilikonos krémet - létezik tapasz is - a patikus is nagyon ajánlotta.
Én csak a mi esetünket tudom leírni,de ahány eset annyiféleképpen zajlik a kórházi "lét".Nekünk szerencsénk volt mert mikor befeküdtünk aznap megvolt a vérvétel meg a röntgen és másnap műtötték is Vikit.Ha jól emlékszem a negyediken volt 4 napot,utánna mikor lekerült a harmadikra helyhiány miatt délután már mentünk is a másodikra,de ott csak akkor éjszaka lett volna még mert már olyan jól volt!valószínű valakit behozott a mentő akinek indokoltabb volt a 3. intenzív.
De ez mindenkinél más hogy mennyi időt tölt az őrzőben és az intenzíven,ha tovább is van ott nem kell megijedni mert az csak az ő érdekét szolgálja.
Most lenne nekem is kérdésem!Akik már túl vannak a műtéten,azt szeretném kérdezni mivel kentétek a sebet?
Mi most körömvirágkrémet és a Contractubex gélt használjuk,de elég keloidos lett a sebe,valószínű ilyen a hajlama.Azt szeretném tudni hogy van-e az ilyenre jobb kenőcs vagy használjuk továbbra is ezt?Aki tud valamit írjatok kérlek!!
Köszönöm, hogy a tanácsomat kéred! Én azt tanácsolom, hogy egy ilyen összetett szívrendellenesség miatt megoperált gyermeknél panaszok esetén indokolt lehet orvoshoz fordulni. Azt szerencsére nem nekem és nem Neked kell eldöntenünk, hogy milyen vizsgálatokra van ilyenkor szükség. Ez az orvos feladata. Szerintem ahhoz az orvoshoz fordulj, aki jól ismeri a gyermekedet és ő majd továbbirányítja megfelelő szakemberhez, ha indokoltnak látja. Ilyen korú gyermekek vérnyomásának mérése komoly gyakorlatot igényel, ezért azt javaslom, ezzel ne is foglalkozz!
Hadd ragadjam meg az alkalmat, hogy a többi kedves Szülőtárshoz is intézzek egy-két szót!
Az orvosi rendelőben nem a beteg, vagy a hozzátartozó rendel, hanem az orvos. Mégzozzá nem meg-, hanem elrendel. Bizonyos vizsgálatokat, kezeléseket, gyógyszerek szedését. A beteg gyógyulása érdekében. Ez vonatkozik a kórházra is.
Általános tanácsom mindenkinek, akinek panasza van: Foruljon bizalommal orvoshoz! Olyan orvoshoz, akiben megbízik. Orvosnak lenni bizalmi feladat: El kell nyerni a betegek, hozzátartozók bizalmát. Az ilyen orvosra rábízhatjuk a saját, vagy a gyermekünk életét.
Ha valaki tájékozatlan, itt, ezen a fórumon biztosan kap segítséget. Ezt tapasztalhatjuk az eddigi több ezer hozzászólásból is. Jelszavam azonban továbbra is: "...kérdezze meg orvosát...!"
Mi katéterre megyünk júniusban,irtam már hogy a kisfiamnak van szűkülete a tüdőverő éren,és az miatt lesz a katéterezés.Már a múlt héten lett volna,de pont előtte egy nappal lebetegedett.
Kisebbik fiam teljes nagyér transzpozícióval született 3 évvel ezelőtt.Pestre és Szegedre járunk felváltva kontrollra.Volt már kérdésem hozzád vele kapcsolatban és ismét emiatt érdeklődöm.Nos a Szegedi eredmények megnyugtatóak voltak Katona doktornő szerint a vízhajtót egyenlőre el is hagyhattuk,gyönyörűen fejlődik,közösségbe jár, a legnagyobb a csoportban 16 kg 100 cm,tehát látszólag minden rendben.Ám 4-5 napja ,este szédülésre panaszkodik az ő nyelvével (forgunk,eldőlünk) amit lefekvéskor szokott mondani. Az a kérdésem,hogy ez betutható-e a frontoknak vagy viszavigyen kivizsgálásra vagy esetleg a háziorvosnál csináltassak EKG-t és vérnyomásmérést??Körübelül mi a normális vérnyomás egy ekkora gyereknél (lehet,hogy most hülyeségat kérdeztem)Várom mielőbbi válaszod köszönettel és tisztelettel Kalászné Anita.
