Sziasztok! Édesapámnál 5 hónapnyi kínszenvedés után sikerült végre diagnosztizálni a szarkoidózist. Előtte tbc-től a rákig mindent mondtak nekünk. Ez 2012 őszén volt. Azóta kapta a szteroidos kezelést és havi rendszerességgel járt kontrollra. Múlt héten az orvosa közölte, hogy a tüdőképe nem mutat szinte semmi változást, pedig elvileg ennyi idő alatt szinte már el is kellett volna tűnni, ha nem teljesen. Jövő hónap elején újra CT. Igazából nem is tudom, hogy van e kérdésem. Csak kíváncsi vagyok, milyen eshetőségek vannak. Vagy nem tudom. Apukám szinte már temeti magát. Pedig semmilyen tünete nincs. A gyógyszerektől kicsit felpuffadt eleinte, de már az sem jellemző. Még a legelején a könyökén és a térdén voltak ekcéma szerű bőrtünetei, de azok is elmúltak teljesen. Tudom, a CT után majd mind többet tudunk, de nagyon félek, hogy a múltkori kezdődik elölről, ez a kétségek között őrlődés, de én ezt már nem fogom bírni, pedig nekem kell tartani az egész családban a lelket.
Neked is csináltak szövetmintavételt? és utána mivel kezeltek, illetve Medrollal bombázták a Te szervezetedet is? hol tartasz most? köszönöm a válaszod előre is.
Nekem volt 40 mm-es nycs-m is. A többi sem volt nagyon kisebb 15 mm-nél. Jól tudod, a fibrózist nem gyógyítja gyógyszer. Azt gondolnám, hogy az esetedben azért nem lenne mégsem rossz a szteroid, hogy az állapotod ne romoljon. Ha aktív sarcoidosisod van, akkor a tüdőszöveted kezelés nélkül tovább hegesedhet.
Attól még, hogy valamit sokan mondanak, az nem lesz igaz. Én nem keresek most tudományos hivatkozást neked ehhez. Ha az úgy neked könnyebb, akkor higgy abban, hogy a rákot táplálja a levegő.
Igen, nehézlégzés sokmindentől lehet, akár a szívedtől is. A kezeletlen sarcoidosis mindenesetre fibrózishoz, a fibrózis nehézlégzéshez vezet. Ezt senki nem fogja tudni megmondani neked, csak az orvosaid.
pontosabban 3 éve írják a mellkas CT alkalmával, hogy vannak nyirokcsomók. Először a legnagyobb 12 mm volt, a második alkalommal 16 mm, és a mostani 23x18-as átmérőjű, és van 15 mm-es és sok-sok a pathológiás méretet el nem érő ny.csomó. A kulcscsont alatt is, nemcsak a tüdőkapuban.
A tüdőfibrózisra különösebben gyógyszer nincs, úgy tudom, ha nem jól tudom, elnézést. 2002. februárjában állapították meg CT-vel és tüdőtükrözéssel a fibrózis tényét.
Az asztmámra kapok Symbicortot. A Spiriva hörgőtágítót már el akartak venni, mondván, hogy eléggé ki van tágulva már a tüdőm (tüdőtágulat). És hát mostani CT már hörgőtágulatot is mutat. Van még a Ventolin, ami nekem nemigen szokott rohamot oldani. Az egész éves allergiára van tabletta és Avamys orrspray.
Az, hogy levegőt kap az a valami akár a 2 cm-es vágásnál is, és akkor nem sok remény van, eü. emberektől hallottam, nem én találtam ki, de tartok tőle nyilván.
Honnan gondolod, hogy kezeletlen a betegségem és a nehézlégzés azért alakult ki? nehézlégzés lehet szívről is. Van is szívelégtelenség, meszesedés.
A Medrol pedig nem használt és inkább ártott - ezt sem én találtam ki, bár a szervezetemen nagyon is érezhető volt... -, ezt az onk. tüdőgyógyász véleményezte a kúra után, utalva arra, hogy több összetett betegségem is van. (reflux, hasnyálmirigygyulladás, keringési problémák, mozgásszervi, csontritkulás, szemészeti problémák, 2-es cukorbetegség, ez utóbbiakat nyilván a nagydózisú Medrol hozta ki. Remélem nem hagytam ki semmit.
A Medrolról pedig nyilván én tudok saját magamra vonatkozóan írni.
Azért mégis jó, hogy írtál, mert reménykedem abban, hogy a ny.csomók nem rosszindulatúak.
Írod, hogy évek óta nyirokcsomó-megnagyobbodásod van. Akkor nem valószínű, hogy rosszindulatú lenne, mert bizonyára már igen rossz állapotban lennél (ha még lennél). Ezt a levegőt kap a rák és ettől majd elburjánzik legendát meg el kéne már végre felejteni, nem levegővel táplálkozik az. Ha fibrózisod van, akkor muszáj lenne a szteroidot szedni, ha nem húzodtak vissza a nyirokcsomók. Inkább levegőt kapj, mint hogy ne fájjon a csontod. Ráadásul a nehézlégzésed nem a szteroidtól alakult ki, hanem a kezeletlen betegségedből. Mondom ezt laikusként, és azok alapján, amiket leírtál.
Évek óta ott vannak a nyirokcsomók a tüdőkapuban, de mindig azt mondták rá a tüd.orvosok, hogy nem kell vele foglalkozni, mert ez "csak" a tüdő betegsége. Tavalyelőtt már 12 mm-es volt a legnagyobb, tavaly már 16 mm. Most már 23x18 cm az egyik átmérője, és van egy 15 mm-es nagyságú is mellette, és több kisebb még a patológiás méretet el nem érő. Valamint van a kulcscsont alatt, vagy körül is több ...
A t.gond.-ba elvittem rögtön a leletet, azt mondta főo. hogy majd nem ártana talán egy hörgőtükrözés. Ezzel be is volt fejezve a téma. Most szerdán - 04.30-án vittem onk. kontrollra, ott már azt mondták, hogy keressek egy mellkas sebészt... !!??
Kétszer volt már bronchoszcopiám. Az elsőt 2002. februárjában csinálták a Korányiban baloldali fekvőhelyzetben, amikor kiderült a tüdőfibrózis. A másik 2012. tavaszán történt - nem ott, hanem másutt -, amit a nagyfokú köhögésem miatt csináltak - TBC-re irányult, mint utóbb megtudtam - de az negatív volt -, viszont olyan kegyetlen érzés volt ez a második, hogy végig fulladásérzetem volt, úgy éreztem élve ki nem kerülök a székből. Azt ülőhelyzetben csinálták, és elég durva módon.
Most nem tudom mitévő legyek, merre induljak el, mit csináljak?
Ha megnyitják a nyak alatti részt akár még 2 cm-es is a vágás, ha rosszindulatú az a valami és levegőt kap, akkor megette a fene. Gyötörnek a kétségek... mindenesetre keresek nyilván mellkas sebészt is megkérdezni tőle egy-két dolgot, de elmegyek egy másik tüdős orvoshoz is, kikérni a véleményét, hogy mit csináljak. Ha egyáltalán megosztja velem a véleményét.
2010. aug.-tól már volt egy hosszú - féléves - kemény Medrol kúrám a tüdőm állapota miatt (kötegezettség) -, amibe szó szerint majd beledöglöttem. Szörnyű kínszenvedéseket éltem át, többször bekerültem a kórházba.
Semmit nem használt, viszont nagyon sokat ártott. Azóta még korlátozottabb lettem a mozgásomban - azelőtt "csak" sokizületi gyulladásom volt, és 3 csigolyámnál is pathológiás törés lett. A hátam meggörnyedt, jobban fulladok, kapkodom a levegőt, a lépcsőzés is szinte elviselhetetlen. A kúra végén - amikorra már jól tönkrementem - az orvos széttárta a kezeit és azt mondta, hogy hát magának annyi összetett betegsége van, hogy ez a kúra nem használt! hát ezt előtte is tudta, hogy sok összetett betegségem van, egy hónap sem telt bele könyörögtem neki, hogy hagyjuk abba, keressünk más megoldást ! de nem! - azt mondta tűrjem! vagy meg akarok halni? hát majdnem a kúrába haltam bele, az állapotom sokkal rosszabb lett.
Örülnék, ha kisebb lenne a baj nyilván, de a Medrollal a szervezetem nincs "jóban"....
De!!! - Mi van akkor pld., ha nem jóindulatú az a valami? ha válaszoltok nekem - bármi is legyen az, csak ne bántás! - megköszönöm.
Én biztos nem szednék Medrolt. A tükrözés nálam sem hozott kielégítő eredményt de én már a mediastinoscopia-t sem vállaltam. Én nagyon jó döntéseknek látom utólag. De csak úgy vállalhattam ezt az utat, hogy el kellett magamban döntenem szigorúan, hogy nem szorongok a betegség miatt. Mert ha úgy nem szedem a Medrolt, hogy közben nem vagyok benne biztos, hogy ezt akarom és félek attól, hogy romlani fog az állapotom, akkor lehet, hogy pszichésen elértem volna a romlást, ahogy a betegség is -nekem meggyőződésem- pszichés alapon jött ki. Emellett persze fontos a megfelelő táplálkozás, a vitaminok, táplálékkiegészítők, gyógynövények, stb, testi-lelki odafigyelés magunkra. Meg a fokozatos de rendszeres testmozgás.
Két dolgot mindenki vegyen figyelembe, a medrol gyulladást csökkent, de ugyanakkor az imunrendszert gyengíti. A táplálékkiegészítők ha jól megválogassátok szintén gyulladás csökkentő hatással bírnak, de ugyanakkor az imunrendszert erősítik. Ha egyszerre szeded mindkettőt, megtörténhet hogy semlegesítik egymást. Véleményem szerint ha nincsenek komoly tünetek a vitaminokkal kell kezdeni, de mindenki maga kell eldöntse melyik kezelési módot válassza. Ha bíztok Istenben a vitaminok is hatnak és nincsen mellékhatásuk. Gyógyulást mindenkinek!
Én nem akartam medrolt szedni és úgy is indultam neki a dolognak belementem a szövettanba nekem nem volt vészes a műtét. Olyan orvoshoz mentem aki a természetes gyógymódok híve szedem a tiens termékeit többek közt a cordicepszet. A doki mégis azt javasolta kezdjem el a medrolt mert aggódik a tüdőm miatt. 24 mg-al kezdtük február lején most tartok 16 nál és a kontroll ct majd áprilisba lesz. Nekem csak októberben volt ctm azóta nem tudom milyen állapotban vannak a csomók. De nagyon gyengének érzem magam és folyton mélyről köhögök felírták a fosztert sprét is. A medrol legyengíti az immunrendszert viszont az ízületi fájdalmaim megszűntek. Jelenleg dolgozom és egy nagy áruházban eladó vagyok kérdeztem a dokikat dolgozhatok e vagy jobban teszem ha tpre megyek mikor gyógyulok jobban. Azt a választ kaptam nyugodtan dolgozzak de fizikai munkát ne nagyon végezzek. Most időnként tp vagyok mert nem igazán birok egyre gyengébb vagyok és ez a köhögés. A köhögésemre azt a választ kaptam hogy megfáztam mert az immunrendszerem a padlón van. Kérdeztem szedje vitamint és milyet mert a medról mellé mit lehet nem kaptam rá egyértelmű választ. Most tőletek kérdezem mivel ártok vagy használok magamnak. Ma már nem kezdeném el a medrol egyetlen haszna volt a csípő fájdalmaim már szinte elviselhetetlen volt napi 12 órát dolgozom és mire vége volt a napnak alig tudtam járni na ez most megszűnt. Addig amíg nem szedtem gyógyszert nem éreztem magam betegnek és gyengének jól voltam na ez most meg változott. Nagyon várom már a ct mer kíváncsi vagyok hogy az állapotom romlott vagy ezt mind a medról csinálja +szédülés magas vérnyomás sok gyomor sav de úgy néz ki ezek megoldódnak de ez mint 1+ tabletta és már alig tudom követni mit mikor vegyek be. Aki szedte a medrol mikor vette be és mennyire fontos előtte enni én kicsit össze vissza veszem, be van amikor kora reggel van amikor csak 9 kor a cordit gól előtte hol utána 1 órával a c vitaminnal és most már más vitaminnal együtt. Szerintem, ha stagnált az állapotod és jól érzed, magad ne szedjél medrolt. Szedjél cordit keresd a tiens termékeket és erősítsd fel az immunrendszeredet.Kitartást és gyógyulást mindenkinek
Köszönöm vàlaszotokat segítségeteket külön köszönöm Györgyinek, Zolinak!
A merdolról tudom hogy nem cukorka és hogy gyógyszer, nem saját elgondolásból akarom, a dokim javasolja mivel ha nem kezdem el a tüdőm láthatja kárát. A kérdésem sem igazán erre irányult volna hanem inkább arra hogy van-e valaki hasonló helyzetben már mint hogy konkrét szövettani eredmény nélkűl kezdte szedni a merdolt?? Nekem ugyanis a tükrözés eredménytelen lett, a második ct.m pedig stagnálást mutat, a dokim szerint szinte biztos a sarcó. felesleges vágatni magam. A korányiban a doki (ő tükrözött) sem javasolja a második ct.után a műtéti mintavételt és a merdolt sem, inkább csak egy későbbi ct. Tehát ezért vagyoktanácstalan, de még kikérem egy természetgyógyász( Béky László ) véleményét is , ha valaki volt már nálla szívesen fogadnám tapasztalatait. Egyébként a fórumban ( végig olvastam) csak elvétve találtam hasonló esetet vagy csak nem részletezték??? Mármint hogy szövettani eredmény nélkűl kezdi el valaki a kurát, ezért érdekelt volna a dolog. Minden esetre mégegyszer köszi mindent, jó egészséget nektek!
Üdv.Sanyi
A kúrát kiegészíteném Cordyceps TIENS termék kapszulákkal. ez egy kínai hernyógomba kapszula, tüdő regeneráló és természetes szteroid.Első hónap: 3x2 ,utána 2 x 2 mellette 1200mg. C vitamin csipkebogyó kivonattal (herbáriában vagy gyógynövényesbe kapható) nem olcsó mulatság egyik sem, a Cordysept 100db. 13.00,,- a C vitamin helytől függően: 2.200-4.400) Én ezekkel gyógyultam. A kúrát Béres cseppel kezdtem: 2 x 25csep + c Vitamin 1 hónapig, majd utána a Cordysept + C vitamin. Júniusban diagnosztizálták, október elején a tüdőröntgen már semmit nem mutatott ki, február elején pedig a CT -sem. Spontán gyógyult írták a lapomra. Júniusban kontroll. Sok pihi, no idegeskedés, és laza életmód. Ne szedj Medrolt!!!!!!!!!!!!!!!
Szia Ibolya!
Nem tévesztetted el a fórumot?A Boeck Sarcoidosisos betegekre nem jellemzõ a pillangó arcpír.
Ez az SLE-s betegek sajátos tünete. Amennyire én tudom nem igazán van rá kenõcs...
Max. fényvédõs krémekkel tudod védeni a napsütéstõl.
Üdv.
Sziasztok! Szeretném kérni a segítségeteket ahhoz, hogy a betegséggel sajnos szinte együttjáró bőrbetegség, pontosabban: pillangó erythema, kezelésére tudnátok-e valamit ajánlani. Nagyon sokféle krémet kipróbáltam már, gyógyszertári, stb. de nem javul. Aki ezzel szenved, tudja milyen kellemetlen és fájdalmas is. Ha valakinek van tippje, megköszönném.
A Medrol az nem cukorka, ha nem föltétlen kell, akkor ne szedjed. Próbálkozzál C vit. ,B komplex, Omega 3, Béres csepp, Kurkuma kapszula szedésével. Legalább 3 hónapot szedjed ezeket a táplálékkiegészítőket, remélem segít legyőzni a betegségedet. Fő az optimizmus, minél kevesebbet foglalkozzál a betegségeddel.
Szeretnék érdeklődni hogy van köztetek olyan aki szövetvizsgálat nélkűl elkezdte szedni a merdolt? Valamint a merdolból naponta csak egyszer kell bevenni a megfelelő adagot vagy többszörre .
Nem olvastam soha semmit a "D" vitaminnal kapcsolatban , de az orvosom egy-ket evvel ezelott megcsinaltatott velem egy "D" vitamin kurat. Annak ellenere, hogy olyan teruleten elek ahol 365 napbol kozel 350-et tuz a nap :D
Az igaz nem jarok sokat napon mert kialakult egy masik autoimmune betegsegem is "vitiligo" .
Most megneztem az interneten, hogy mit irnak rola itt a link. Angoul van es valoban azt irja, hogy elofordulhat aktiv sarcoidozis eseten, hogy a verben magasabb lesz a "D" vitamin es ugy mond vitamin tultenges (ha jol irom) fordulhat elo.
Probald meg elolvasni a linket fordito programmal. Eleg jol es erthetoen van leirva.
A velemenyem szerint nem nagy gond a "D" vitamin tultenges, faradsagot okozhat, ingerlekenyseget femes izt a szajban.
De akinak remisszioban (stagnal) a sarcoidozisa ott mar nincs ilyen tunet.
Annak idejen nem ajanlottak a napozast nekem es ugyan nem bujkalok a nap elol, de nem fekszem ki.
A régiek talán emlékeznek rám...az újaknak: 2009-ben diagnosztizált BS-es beteg vagyok. Jelenleg stagnált állapotban.
A problémám a következő: Gerincműtétem lesz. Mivel a média felkapta mostanság a lakosság D vitamin hiányát és hogy milyen fontos a megelőzés...úgy gondoltam, hogy én is fogok szedni napi 2000 NE D vit-t + Ca-ot. Ha hiányom van azért, ha meg nincs, akkor jó lesz a csontosodás elősegítésére. Erre mit látnak szemeim sok-sok oldal elolvasása után egyetlen nyúlfarknyi mondatban?
Hogy a szarkoidozis túl magas D vitamin szintet okozhat!
Itt kiakadtam. Évek óta 3 havonta járok kontrollra a tüdőgyógyászhoz...és soha nem került szóba a D vit. szint! Soha nem mérték meg! Hogy is van ez? Hiába nézem a netet, a hazai médiában erről semmit nem lehet találni.
Romesz!
Mint, veterán fórumtag, hozzád szól a kérdésem elsősorban! "Ott kint" nálad, mit írnak erről? Sajnos a google pocsék fordító, így nem értem a cikkeket...
Valóban a BS-es betegek zömének magas a D-vit szintje? Kell-e, vagy lehet-e tenni ez ellen valamit? Akkor nyáron ne is napozzunk?
Erről mi a véleményetek? (persze, tudom: kérdezze meg kezelőorvosát és gyógyszerészét... :)
Sajnos már nem tudok konzultálni a dr-al, ezért kérdezem, hogy van-e valakinek erről valami tapasztalata, véleménye.
Sanyi! Ne szedj szteroidot!! Semmiféleképpen NE!!!! Ha stagnált az állapotod, akkor pláne NE!! Ha visszaolvasol én tavaly június- július környékén kapcsolódtam be ebbe a fórumba,. Olvasd el amiket leírtam, és haladj ezen az úton. Csak pozitívan gondolkodjál, mert meg lehet gyógyulni. Most voltam kontroll vizsgálatokon és egészséges vagyok. A CT kimutatott még minimális gyulladást, de ez már olyan minimális mértékű, hogy a doktornő gyógyultnak nyilvánított. Ne gondolj a betegségre- tudom nehéz- pumpáld ezerrel az immunrendszeredet. Minden reggel vedd be a "leszarom tablettát" (Nálam ez a C vitamin volt) . Könnyen emészthető ételeket egyél, hogy ne terheld a szervezetedet. naponta többször egyél és sok sok folyadékot igyál: ez lehet sima ásványvíz is, csak min. a 2l. idd meg. Ez egy szar betegség, de gyógyítható, ha a fejedben eldöntötted. Kitartást kívánok, pozitív hozzáállást és meglátod pár hónap múlva csak nevetsz az egészen.
Megvan a 2. Ct. eredményem kb. November óta stagnáltak a nyirokcsomóim tehát nem nőttek de nem is csökkentek. A véleményező dr.szerint a kép megfelel a sarcoidosisnak ezek után a kezelő orvos azt monda hogy aludjak rá és ezek alapján elkezdhetjük a gyógyszeres kezelést. ???? Nem tudom mitévő legyek?
Most lehet, hogy hülyének fogtok nézni :) de nem baj. Véletlenül megtaláltam egy Új medicina nevű dolgot a neten. És gyakorlatilag ezeket írja le, mint amit én is tapasztaltam, teljesen egybevág az esetemmel. A tüdőproblémákat a halálfélelemmel köti össze (ami nálam abszolút stimmel) és az ödémával meg a nyirokproblémákkal. (Ez is, sőt, nekem a lábamban is ez volt ugye.) A megoldás a kiváltó konfliktus feloldása és az, hogy ne stresszeljünk a betegségtudat miatt. (Ahogy én is tettem, ezt írtam le részletesen nektek.) Én eléggé megdöbbentem, amikor ezeket olvastam és néztem youtube-on. Hogy akármilyen hülyén is hangzik elsőre, amiket mondanak -mivel nem az általunk megszokott, tehát elfogadott gondolkodásmódot és kifejezéseket használják- az én személyes, eddigi tapasztalataimmal tökéletesen egybevág. De más egészségügyi problémával kapcsolatban is. Például: Amikor másnapos vagyok :D és fáj a fejem, előbb-utóbb mindig hányok is. (Mivel általában már csak akkor fáj a fejem, a stressz miatt már nem, mert nagyjából kiiktattam és a jógázás óta a nyaki csigolyáim "torlódása" miatt sem.) Mindig amint kihányom magam, elmúlik a fejfájás, megfigyeltem. Volt, hogy egész nap szenvedtem, mert nem hánytam, csak este. Mostmár rendesen nem is pazarlom a kaját :D , iszok egy kis teát, aztán minél hamarabb meghánytatom magam. (Bocs az érzékeny gyomrúaktól. :) ) A fejfájás perceken belül elmúlik, vígan kajálok egy jót és semmi bajom! Halál komolyan. Ezt megfigyeltem és már használom is. Erre azt mondják ők, hogy a fejfájás agyi ödémásodás miatt van és a hányással az ödémát, a folyadékszintet csökkenti a szervezet és így enyhül a nyomás. Én nem tudom ezt orvosilag igazolni, csak tüneti szinten és a megfigyeléseim alapján nálam stimmel. És őszinte leszek, itt a fórumon én már korábban is azt figyeltem meg, hogy rendre azok gyógyultak meg, akik úgy álltak hozzá, mint én. Akik élték az életüket és nem agyaltak és szorongtak azon, hogy mi van a röntgenen. (Ez persze nem egyenlő azzal, hogy homokba dugom a fejem és elhanyagolom, ha tüneteim vannak vagy pl romlik az állapotom.) Akik meg szteroidozni kezdtek, azok már csak a szteroid mellékhatásaként is könnyebben estek depresszióba és stresszeltek a betegségen és így nem is javultak, főleg, hogy az immunrendszerüket meg a szerveik normális működését is szétcs*szték a szteroiddal. :( A lényeg: mindenki döntsön a saját lelkiismerete szerint, nekem ez abszolút bevált de hangsúlyozom, hogy az életmódomon és a gondolkodásomon tartósan változtattam. Lehet, hogy ha ezt nem tettem volna meg, nem ez lett volna a végkifejlet, nem tudom.
A megvastagodott mellhártya nem tudom, milyen jelentőségű, diagnózis és állapot szempontjából, okoz-e fájdalmat, tüneteket, stb. Nem tudom, hogy érzed magad egyébként, fizikálisan. De szerintem meg kéne próbálnod (tudom, ez a legnehezebb) pozitívan hozzáállni és a lehető legkevesebbet, csak a szükséges mértékben foglalkozni ezzel! Ez a legfontosabb a gyógyuláshoz, hogy ne stresszelj! (Akkor is, ha nem Boeck.) Ehhez persze meg kell békülni a gondolattal, hogy lehet, hogy beteg vagy, sőt, lehet, hogy meg fogsz halni. Ez nagyon nehéz. De ha ezektől rettegsz nap mint nap, akkor a stressz és a szorongás sajnos könnyen hozzásegíthet ahhoz, hogy valóban problémáid legyenek. Egyszerűen nem éri meg aggódni. Attól jobban leszel? Nem. Rosszabbul leszel? Igen. És nem változtat semmin? Nem. Ezeket kell valahogy tudatosítanod magadban. De persze ez csak az én véleményem. Akár egy pszichológust is meg lehet keresni, ha az segít. Vagy megpróbálkozni meditációval, agykontrollal, én ezeket nem próbáltam de lehet, hogy valakinek beválik. De ha eltereled a figyelmedet, az is jó. Sok program kell, csinálj olyan dolgokat, amikre már korábban is vágytál de nem kezdtél bele! Próbálj ki új dolgokat! Foglalkozz mással, ne önmagad emésztésével! Úgysem tudod teljesen kizárni de legalább a mértékén javítani lehet, az biztos. :)
Köszönöm a fáradságot a bátorítást! Sajnos nállam még csak lehetséges a sarco.ezért nem is akartam íde írni persze novrmber óta folyamatosan olvasom. A hozzászólásodban sok ismerős dolog volt ami nekem is visszaköszön pl. eddigi életem pillanatai, rájöttem hogy milyen szerencsés vagyok van két szép gyerekem, feleségem , örűlni tudok a napsütésnek a kutyáimnak amikor hozzám bújnak, miközben olvastam az írásod könnyeimmel küszködtem. Ismerős volt az orvosi hozzáállás modor is ami már igazán nem a pénzen múlna meg a korszerű gépeken, én novembertől 5 ször voltam tüdőgyógyász?? nál ebből 2 (két ) alkalommal méltatott személyes találkozásra.Az első ct. után az aszisztensével kiüzent!! Idézem szószerint:Nyugi van valószínű a boock féle betegség de hogy biztosak legyünk elkűld Mátraházára tüdő korházba. Ennyi. A leletem (ct.) televolt megnagyobbodott nyirokcsomókkal, noduláris képletekkel, metvastagodott mellhártyával, amiket a neten értelmeztem sajnos mindig a ráknál köttem ki. Azótaszinta semmivel sem tudok többet csak várom a 2. Ct. eredményét.Néha összeomlok, pár napig aztán olvasom a fórumot és bizakodom hogy 44 évesen nem lehetek még rákos. Sok dolgom lenne még az életben sok mindent szeretnék még megélni.....Azt hiszem ezek utánmegérted értitek a problémám.
Mégegszer köszönöm neked, nektek a segítséget.
Ja, igen, egy darabig még én is érzékenyebbnek éreztem magamat a szmogra meg a páratartalomra. Főleg, amikor elkezdtem ezen agyalni. Aztán abbahagytam, hogy hergeljem magam azon, hogy jajj, mi van, ha visszajött a Löfgren! És el is múlt egyből az érzékenység. De az biztos, hogy mivel azóta jobban odafigyelek magamra, sokkal jobban érzem azt is, hogy ha pl bújkál bennem valami. Beteg azóta úgy voltam, hogy kb kétszer-háromszor voltam megfázva meg kétszer volt hólyaghurutom, ez most tavaly de másodjára már 2 nap alatt kikezeltem antibiotikum nélkül, tőzegáfonya tablettával meg vitaminnal, mézzel, propolisszal, gyógynövénnyel. A jóga pl abban is segített, hogy sokkal jobban "kommunikálok" a testemmel, sokkal jobban érzem, hogy mi történik velem, bennem. Pl érezném, ha nem csak az izom fájna a lapockámnál, hanem tüdőből szúrna. Ettől függetlenül eljárok orvoshoz, ha szükséges, nem rizikózok feleslegesen semmivel. De nem is gyógyszerezem magam feleslegesen. Most legutóbb (amikor a napokban kértem a beutalót a röntgenre) megkérdezte a háziorvos, hogy Algopirint írjon-e fel, én meg nem is értettem, visszakérdeztem hülye fejjel, hogy miért. :D Aztán ugrott be, hogy ja, hát persze, azt "szokás" csak úgy bekapkodni... Ja, mióta búzafüvezek meg jógázom, azóta a migrénem is elmúlt. Bár valószínűleg a stresszelés erősen közrejátszott abban is. Szóval jobban vagyok, mint valaha. :)
Kedves Sanyi! Én neked azt javaslom, hogy k*rvagyorsan felejtsd el az aggódást és kezdj el mozogni meg egészségesen táplálkozni! Magyarul figyelj magadra de ne így destruktívan, hogy görcsölsz és aggódsz, hanem hogy odafigyelsz az életmódodra! Mert ha jól értem, óriási tüneteid nincsenek, sőt, amúgy ha nem görcsölnél, semmi tüneted nem lenne, csak a röntgen eredményed jelzi a problémát. Hát persze, hogy fáj a vállöved, hát a stressztől, nekem is ott szokott, ha stresszelek meg a nyakam. Vagy ha nem mozgok eleget, pl most is a gép előtt ülök órák óta és már ezt is megérzi a hátam, pontosan a lapockámnál meg a nyakamnál. Persze, azért nyilván ne hanyagolj el semmit, ha ezek után is vannak panaszaid, mindig menj orvoshoz! De: élj, örülj, foglalkozz a számodra fontos dolgokkal! A Boeck nem az! Aggódni nagyon káros, azon kívül semmit értelme, mert a helyzeten nem javít, sőt, ront. Úgyhogy hajrá, tedd, amit tenned kell és élvezd az életet, mert szarkó ide vagy oda, lehet, hogy holnap meghalsz, mert a fejedre esik egy zongora. Vagy az enyémre. Ne pazarold az idődet! :) Csak annyira foglalkozz a problémákkal, amennyire muszáj! Sok sikert, drukkolok! :)
Tudom, nem voltam rövid :) de nagyon fontosnak éreztem ezt leírni nektek. Hangsúlyoznám, az én esetem Löfgren volt, nem merem kijelenteni, hogy ez más esetekre nézve mennyiben lenne igaz. Az viszont meggyőződésem, hogy minden esetben a stressz az elsődleges kiváltó ok. (És az ezzel járó szorongás, frusztráció, stb) És az is meggyőződésem, hogy ha valakinek ez a 3 tünete van, az Löfgren és szigorúan megtiltanám, hogy a szteroid akár csak megforduljon a fejében. Viszont azt is hangsúlyozom, hogy az életmód és a gondolkodásmód kardinális kérdés a gyógyulásban. De ez szerintem egyébként minden betegségre igaz. Köszönöm, hogy végigolvastátok és nagyon remélem, hogy egy kicsit talán reményt adtam. Mert a legfontosabb a pozitív hozzáállás! Ha aggódsz a betegség miatt, azzal csak akadályozod a gyógyulást! Tudom, rózsaszín elefánt effektus de olyan elfoglaltságot kell keresni, amiben meg tudod valósítani önmagad, lefoglal és örömöt ad. Egyébként is ez lenne az élet értelme. ;) Én mostmár hálás vagyok a sorsnak, hogy ezzel a betegséggel figyelmeztetett arra, hogy azonnal tegyem rendbe a dolgaimat, mert az élet elmegy mellettem és csak tönkreteszem magam, ha nem változtatok. Nagyon sajnálom, hogy nem írtam hamarabb. Úgy láttam, hogy vannak itt Löfgrenesek is, akik nem is tudják, hogy azok és akiknek segíthetett volna akár vagy legalább egy más nézőpontot ad... De azért talán így is van értelme, remélem. Minden jót, sok sikert és gyógyulást kívánok mindenkinek!
Na és ami a legfontosabb és legnehezebb, elkezdtem rendbetenni az életem, a lelkem. Na igen... Én ezt egyébként tudtam, hogy ha most nem teszem meg, akkor a következő körben már rák jön. Én viszont élni szeretnék, méghozzá egészségesen. Az állandó fájdalmak miatt a vécére sem nagyon tudtam kimenni egyedül, aludni csak gyógyszerrel, mert a saját súlyától is úgy fájt a lábam.. Ha fel kellett állni, azt 1-2 perc alatt, sírva sikerült és sokszor vonatozva vittek ki a vécére. Emiatt lelkileg a padlón voltam mégjobban. De gondolom, ezt sokatok ismmeri. Elkezdtem átgondolni mindent. Sokat sírtam. Aztán elkezdtem megnyugodni. Érdekes, hogy pont akkor, amikor ott tartottam a dokikkal, hogy egy hétig abban a tudatban éltem, hogy lehet, hogy nyirokrák. Megkönnyebbültem, megnyugodtam, durván hangzik de boldog lettem! És elkezdtem megváltoztatni a hozzáállásomat. Amiken korábban stresszeltem, jelentőségét veszítették. Rájöttem, hogy azok nem is igazán fontos problémák. (Most hogy járni sem tudok és lehet, hogy elpatkolok. :D ) Felhívtam apámat sok év után és beszéltem vele. Anyámmal is beszélgettem a régi dolgokról. Eldöntöttem, hogy bárhogy is lesz, az én életem igenis jó és hálás vagyok mindenért, ami eddig történt velem és ami ezután történni fog. Elkezdtem valóban élni. Örültem a napfénynek. Énekeltem, ha fájt a lábam és jobb lett tőle és akkor örültem. És mindenekelőtt: nem depresszióztam! Persze, voltak rosszabb napok, amikor úgy éreztem, hogy nagyon elfáradtam. Mert azért hónapokról beszélünk. Február közepén kezdődött és mire teljesen jól éreztem magam, már május volt. DE! Szteroid és műtögetés nélkül! Viszont csak hittel lehet. És kitartással. És hajlandósággal, hogy változtass az életeden. Eljöttem a munkahelyemről. Mert hozzáteszem, szinte végig bejártam. Igaz, hogy kétszer annyi idő alatt értem be és az alacsonypadlós buszra is alig tudtam felszállni de szerencsére csak 2 busznyira volt a melóhely és nem akartam elhagyni magam, ott felpolcoltam a lábaimat, bevettem fájdalomcsillapítót, amikor kellett és amit lehetett, telefonon és mailben intéztem. Meg egyébként is napközben valamivel jobb volt, estére lett borzalom általában. De ott is úgy alakultak a dolgok szerencsére, hogy minden adott volt, hogy eljöjjek. Azóta kerülöm a stresszt, ahogy csak lehet. És lehet. Nem könnyű de mindent akarni kell. És elkezdtem azzal foglalkozni, amivel valóban szeretnék. Leküzdöttem a gyávaságomat. Jó, még azért nem tökéletes, vannak hullámvölgyek nyilván, amikor nehezebbnek érzem a dolgokat de olyankor is mindig eszembe jut, hogy értékeljem az életemet és az egészségemet. És hogy ne tegyen tönkre hülyeségekkel. És ami még fontos, elkezdtem jógázni. Nyilván csak akkor, amikor már hetek óta rendben éreztem az ízületeimet, nem voltak sem fájdalmak, sem bőrtünetek. És fokozatosan. Előtte is már jógázgattam de ezután kezdtem el többet. Rengeteget segít a stresszoldásban. Nem kell hozzá meditálni, az is nagyon jó, ha csak magát a fizikai részét, a gyakorlatokat csinálja valaki. Egyszerűen jót tesz a szervek működésének, a gerincnek (nekem az is fontos, más sporttal nem volt soha ilyen jó állapotban) és nem utolsó sorban az idegrendszernek.
7.rész És belekezdtem egy életmódváltásba. Táplálkozás, később, amikor már tudtam, mozgás és főleg gondolkodásmód! Ez a folyamat persze már addigra elindult. Mivel én az orvosokkal ellentéeben pontosan tudtam, hogy mi az oka a betegségemnek. Stressz, szorongás és hogy nem azt csinálom, amir kéne. Egy szar, stresszes munkahelyen dolgozom, frusztrált vagyok, rosszul táplálkozom, nem mozgok eleget, az önértékelésem és az önbizalmam a béka segge alatt. Először is elkezdtem segíteni az immunrendszerem működését. Igen, ahogy mondom, segíteni. Nem lerombolni szteroidokkal. Elkezdtem búzafüvet termeszteni itthon, mert azt olvastam és hallottam, hogy az nagyon jó szervezetturbósító, méregtelenítő, stb. Lehet rendelni is, akkor kb 6ezer ft volt egy huszonpár napra elegendő adag. Namost egy csomag mag meg kb 300 és egy iszonyat igénytelen növényről beszélünk. (Külön bejegyzésben leírom röviden, ha valaki szeretné de amúgy google sok találatot kidob.) Szedtem Béres cseppet. Ittam az itt ajánlott gyógyteákat, tejoltó galaj és orbáncfű felváltva. Leszoktam a késztermékekről (szoktam azért azóta enni ilyesmit de nem napi szinten), a finomított dolgokról (zsemle és társai), a felvágottakról (van helyette kiváló szalonna, kolbász, házi sonka, piacon jó áron be lehet szerezni) és a húsfogyasztásomat is heti 2-3 alkalomra csökkentettem, ami nekem elég is, főleg mert mióta több zöldséget és gyümölcsöt eszek, kevésbé is kívánom ezeket a dolgokat. És igen, zöldség és gyümölcs, a lehető legnagyobb mennyiségben. Rászoktam a green smoothie-ra (puccos nevén, amúgy magyarul egy sima zöldség-gyümölcs-víz turmix) és utána általában eszek egy alma-banán-körte (így télen, ha van idénygyümölcs, akkor azokból) , zabpehely, natúr joghurt (nem tejporos), méz kombót, ami azért eléggé finom és ebédig szinte el is vagyok ezekkel, utána ebédre főtt kaja, lehetőleg zöldséges vagy legalábbis köretnek, nem nagyon eszek prézlis, bő olajos cuccokat, ha igen, olívaolaj, ilyesmik, hát próbálok odafigyelni de amúgy eszek, amit kívánok, édességet is szoktam azért. Végleg rászoktam a piacozásra. :)
