Kedves Zevasoftis!!Nemetorszagban mutottek a gyerekemet,nem probalnad meg ott?Ha gondolod kuld el az orvosnak a gyerek leleteit emailban es valaszaban megmondja mit tehet.Ha erdekel kuldom az email cimet.Minden jot.
Az én kisfiamnak Fallot tetralógiája volt, és ezen belül is van tüdőverőér szűkület. Annyit csináltak vele, hogy a tüdőverőérre feszülő izomköteget lefejtették. A pulmonális billentyűje még mindig nem az igazi, de várunk.
Helló!Ismét híreim vannak ma lejárt az a kúra most 48 órát megfigyelik és ha nem lesz baj a 2.em vendége lesz remélhetőlegnem sokáig.VSD-ről tud valaki valamit?Hiányzik a fórumról.
Helló!Köszönöm hogy gondolsz ránk én is úgy gondolom hogy ez után a műtét után már legfőbb képpen Martinnak változik az élete természetesen nekünk is óriási változások veszik kezdetét már minden csak jobb lesz.Végre történik valami jó is!Ti jó sokáig voltatok korházban gondolom komplikácio hegyek voltak?Most mondta a férjem hogy kap egy antibiotikumos kúra ha ez lemegy akkor rem már haza engedik őket.Már nagyon hiányoznak össze vissza fogom puszilgatni!!!
Örülök,hogy jól vagytok,sokat gondoltam rátok,hogy minden rendben legyen.Az én kicsi lányomat tavaly ugyanazon a napon műtötték,mint a te kisfiadat,mi közel két hónapot töltöttünk a kórházban.Hála Istennek azóta minden megváltozott,teljesen más lett az életünk,megérte a sok-sok szenvedés,majd meglátod te is.
Helló!Jó hírem van Martinnak már csak a száján lévő cső okozta seb okoz problémát.Ha ez gyógyul akkor már haza is jönnek a lázat branülje okozta kicserélték azota se láz se hőemelkedés.Alig várom hogy a kezembe vegyem megöleljem meg pusziljam.
Mi is túl vagyunk a szívműtéten, hasonlóan azokat a gyógyszereket esszük, mint ti!Pont tegnap voltunk kontrollon, és megkérdeztem Oprea doktornőt erről, h mennyi időközönként kell bevenni a gyógyszereket!Hasonló cipőben jártam, mint te, éjfélkor keltettem a gyarkőcömet, h vegye be a gyógyit!Doktornő szerint 6 órának elég eltelnie, és este 10-kor , fél 10-kor nyugodtan beadhatom a gyógyszereket!
Természetesen egyet értek veled, leginkább arra lettem volna kiváncsi, hogy hatékonyság szempontjából beadhatom -e a reggeli adagot egyszerre, vagy inkább külön- külön, illetve, hogy mennyi időnek kell legalább eltelnie, a reggeli, déli, és estiek között. De a biztonság kedvéért felhívom a kezelőorvosom, csak a legutóbbi kontroll alkalmával annyira sietős volt minden, hogy e felett elsiklottam.
Helló!Jó híreim vannak Martinkáról.80ml bébiételt evett meg magától így remélhetőleg nem lesz szükség tovább a szondára.A labor leletek jók lettek kicserélték a centrális vénát (azt hiszem így hívják) ami a combjába van úgy tünnik ez okozta a lázat illetve a hőemelkedést bár még mindig van egy kis hőemelkedése de biztosan idő kell ahhoz hogy ez megszünjön.Azt mondta a doktornő ha nem lesz nagyobb gond akkor hétfőn vagy kedden lekerülhetünk a 2 emeletre.VSD javíts ki ha valamit rosszul írtam.
Nagyon köszönöm a válaszodat, megnyugtattál!! Szerencsére tényleg nagyon jól van a kisfiam szépen fejlődik rendkívül aktív és eleven! Remélem, hogy idővel minden jól fog alakulni!!!
Amit leírsz, abból én azt a következtetést tudom levonni, hogy aggodalomra egyelőre semmi ok. Sajnos a tüdőartériában lévő billentyű nem működik tökéletesen, de ez Fallot-tetralogiában nagyon gyakran előfordul műtét után is. A kisfiad vérkeringése egyensúlyban van, erre leginkább abból tudok következtetni, hogy egy év múlva kérték vissza kontrollra. Előfordulhat, hogy újabb műtét lesz szükséges elősorban ennek a billentyűnek az elégtelensége miatt, másrészt ha az a kis kamrai sövényhiány nem akar begyógyulni, de szerintem akár több év is eltelhet addig, mire a jobb kamra annyira kitágul, hogy érdemes legyen egy billentyűt beültetni a kiáramlásba. Hogy ez a pár év 2-3 vagy esetleg 10-20, azt senki emberfia meg nem tudja most mondani. Ha a gyerek jól van, fejlődik, panaszmentes, akkor élje a megszokott életet és hordjátok a kijelölt kontrollokra. Talán egy év múlva a kardiológus is jobban tud majd jósolni az addig eltelt időszakot figyelembe véve.
Annak is van persze egy néhány százalék esélye, hogy a növekedés során minden úgy alakul, hogy egyáltalán ne kelljen újra operálni, illetve az orvosi technika is fejlődik és talán elkerülhetővé válnak bizonyos műtétek néhány év múlva.
Ezek a gyógyszerek, amiket felsoroltál a következőkre jók:
A Furosemid segíti a vizelet ürülését és ezáltal könnyíti a vérkeringést, csökkenti a szervezetben felhalmozódó folyadékot. A Kálium azért kell, mert a furosemid hatására túl sok kálium ürül és ezt kell pótolni. A Tensiomin vérnyomáscsökkentő, valamint csökkenti a tüdőerek ellenállását is. A Naprosyn gyulladáscsökkentő, műtét után a savós hártyákon kilépő és a testüregekben felhalmozódó savós folyadékok csökkentésére szokták adni.
Gyógyszer ügyben eddig terjed az én tudományom. Minden betegnél más és más lehet a pontos indikáció, amit a kezelőorvos tud jól meghatározni, mivel ő ismeri az esetet. Ő tudja megmondani, hogy egy gyógyszert meddig kell szedni, milyen adagban és ha valamelyik valamiért nem megfelelő, akkor mire kell kicserélni. Az egyéni problékákra is a kezelőorvos tud megfelelő megoldást adni, mivel ő tudja, hogy az adott betegnek tényleg kell-e például éjfélkor is bevennie egy gyógyszert, vagy elég este, meg reggel. Azt gondolom, hogy ilyen dolgokba kívülállónak (például nekem) nem szabad beleszólni, mert az olyan, mint amikor Mari (Juli, Sári stb.) néni ad tanácsokat, mert a szomszéd lánya is ilyen-olyan-amolyan pirulát szedett... érted?!
Egyet mondhatok: Ha Marcellnek a szívműtét után nem maradt semmi olyan eltérése, ami a vérkeringését igénybe veszi, ezeket a gyógyszereket nem kell tartósan szednie.
Sziasztok!Szeretném megköszöni mindenkinek hogy érdeklődtök Martinkáról köszönöm a bíztatást a pozitív energiát és tudjátok nekem sokat jelentet ez a bátorítás amit itt a fórumon kaptam tőletek.Remélem hamarosan véget ér Martin korházi kezelése szépen lassan haladunk de haladunk a jó irány felé.Mivel nem tudhatom nincs e a forum olvasói között olyan ember aki Martin gyógyításában részt vesz de ha van Hálás SZÍVVEL köszönöm mind az orvosoknak és a nővérkéknek a munkáját odafigyelését.Ahogy megtudok valamit a baktériumról írok.
Nagyon örülök, hogy jobban vagytok és biztos, hogy ez a baktérium is ki fog menni Martin szervezetéből. Mindent jót továbbra is, sok pozítiv energiát küldünk. Ha van egy kis időd, kérlek, hogy írj, hogy hogy van a kisfiad.
Helló!Bocs de csak most tudtam nethez jutni.Látom elég éles viták folynak szerintem ez a forum azért van,hogy segítsünk egymásnak.Felesleges vitázni.A lényeg Martinka nagy küzdelmek árán ott tart,hogy már a 3.emeleten van viszont van egy baktérium a vérében ami minden nap lázat illetve hőemelkedést okoz ez igen idegesítő és igazán nem is tudják mitől rengeteg antibiotikumot kapott ma kiveszik a branülöket remélve talán ez okozza a problémát ha ez a probléma nem lenne minden jó lenne már cumisüvegből iszik és eszik stabil a vérkeringése a szívbillentyű jol dolgozik.Ez a baktérium aggodalomra ad okot de reménykedünk.Szerencsére a GOKI profi orvosainak köszönhetem hogy él a fiam na és persze neki.Bocs a helyesírási hibákért!!!!!!!!!!Remélem baktérium ügyben tudtok infot adni.
Kisfiam fallot tetralógiával született februárban volt a helyreállító műtét! Sajnos maradt vissza egy kis szűkületünk, ill. a folt mentén van egy jelenleg 4 mm-es rezid VSD, ami közvetlenül a műtét után 2 mm volt, ill. a műtét során derült ki, hogy nem megfelelően fejlődött az egyik billentyű és van egy közepes billentyű elégtelenség is! Ma voltunk a GOKI-ban kontrollon először a műtét óta és a kezelőorvosunk azt, mondta, hogy az állapota nem romlott, de nem is javult, az hogy mi várható hosszabb távon még nem lehet megmondani! Rákérdeztem, hogy esetleg ha ilyenek maradnak az értékei akkor nem kell még egyszer megműteni és erre a kezelőorvosunk azt, mondta, hogy igen, elképzelhető! Sajnos nem volt túl bőbeszédű ezért ha nem gond beírom a mai eredményeit, és érdekelne a te véleményed is, hogy mire készüljünk! Bár a remény hal meg utoljára, de már kezdem felkészíteni magam egy esetleges újabb műtétre! Azt is szeretném megkérdezni, hogy ha kell is műteni meddig lehet elhúzni, úgyértem kb. mennyi idős korba várható! Ma a kezelőorvos csak annyit mondott, hogy itthon továbbra is járjunk kontrollra, a GOKI-ba egy év múlva menjünk!Kicsit aggaszt, hogy nem mondanak semmit se azt, hogy lesz műtét még se az, hogy nem! Csak annyit, hogy majd hosszabb távon kiderüle, de ez mit jelen, mennyi lehet az a hosszabb táv?
A mai eredmények:
ECHO:
Mérs. tágabb jobbszívfél, 4 mm-es resid VSD, turbulens b-j sönt, Vmax 3,7 m/s, Kicsi TI, Vmax: 3 m/s. AP Vmax: 3,3 m/s, PI kp. foku. Jó JK funkció. TAPSE 14 mm, norm. BK funkció. Tűszúrásnyi MI. M-mód: 5/7 26/14 6/7
EKG:
100/min sinus ritmus. Indet. állású frontalis QRS tengely. Norm av és ív vezetés. Pitvar terhelésre utaló jel nincs. JKH norm.
Szia!véleményem szerint érdemesebb miharabb megcsináltatni a kellő vizsgálatokat,mielőtt agyon aggódod magad!az ismerős de george-s kisfiu 6 hetente jár immuntöltésre,egyéb más nincs!nem betegesebb mint egy egészséges gyermek........de jobb miharabb tulesni a vizsgálatokon!Üdv:Szilvi
Először is szeretnék beszámolni nektek arról, hogy kisfiam szerencsésen túlesett a fallot- tetralógia úgynevezett rekonstrukciós műtétén. Legszebb álmomban sem gondoltam volna, hogy ennyire ügyesen fogja viselni. Mindösszesen 15 napot töltöttünk a kórházban, s nagyon szerencsésnek érezzük magunkat, hogy ilyen jól vette az akadályokat. Ezúton is szeretném megköszönni, minden GOKI-ban dolgozónak, hogy tudásukkal segítettek minket.
Hozzáfűzve az előttem olvasott igen szomorú témájú párbeszédhez, még annyit, hogy talán néhány hónap múlva minden érintett másként fogja értékelni a kórházban történteket, mint most. Abban a helyzetben az ember nagyon érzékeny minden apró szóra, megnyilvánulásra. Mikor a kisfiammal egy hónapos korában bent feküdtünk egy hónapot, minden este sírva mentem le az anyaszállóra, sok esetben egy-egy nővérke, gesztusán, szaván, tettén bosszankodva.
Most szerencsére a kórházban töltött napokat teljesen máként voltam képes elviselni, vannak nővérkék, akik szinte minden nap eszembe jutnak, kedvességükről, odaadó gondoskodásukról, amivel kisfiamhoz, és minden más gyermekhez viszonyultak. Nekik életem végéig hálás leszek, és köszönöm nekik, hogy kedvességükkel megkönnyítik a gyermekek mindennapjait. Természetesen akadnak olyanok is, akik véleményem szerint eltévedtek ezen a pályán, de addig, míg azok a nővérkék vannak túlnyomó többségben, akik valóban szívvel-lélekkel és nem utolsó sorban tudással és alapvető empátiával, intelligenciával viseltetnek embertársaikhoz, azt gondolom, nem kell aggódnunk.
Személyes véleményem és tapasztalatom az, hogy az említett nővérke is szerencsés módon a gondoskodó, tudással és empátiával rendelkező nővérkék táborát erősíti. Mindenkinek vannak rossz döntései, talán ezúttal tévedett, ezt nekem nem tisztem megítélni, de mindenképp a személyes megbeszélés a konfliktusok tisztázásának legjobb módja.
Remélem, Martinka is már jobban van, szurkolunk neki!
Kedves VSD!
Szeretném megkérdezni tőled a kisfiamnak szedett gyógyszerekkel kapcsolatosan kell –e valamire figyelnem, körülbelül mennyi időnek kell a két bevétel között eltelnie. Korábban a tensiomin beszedése miatt éjfélkor felkeltettem, de már olyan szépen átaludná az éjszakát, ha nem lenne muszáj akkor korábban beadnám. Viszont a dilemmám az, hogy déltől kb három- négyig alszik, tehát felkel reggel, legkésőbb 7 körül megkapja a gyógyszert, aztán mikor délutáni alvásból felkel, és késő este próbálom minél később elaltatni, hogy már ne keljen felkelteni. A kórházban ugye késő kapta meg, sokszor elalvás után, és mi is így csináltuk eddig, de mostmár sajnálom felzaklatni vele, és természetesen nekem is egyszerübb lenne, ha az éjfélt nem kellene megvárni. Illetve, kérdezném még, hogy beadhatom-e neki a reggelit egy adagban?
Furosemidet szed napi 2X5 mg
Tensiumint 3X3 mg
Káliumot 2X 2,5 ml
Naprosynt még egy hétig 1X50 mg.
Ne haragudj, hogy ilyen "jelentéktelennek" tűnő dologgal kereslek meg, de számomra most ez okoz dilemmát, s megerősítést szeretnék tőled kérni.
Látom, elég szépszámú bejegyzés keletkezett az elmúlt időben és én is megszólíttattam párszor. Mindenekelőtt: Kérem szépen, higyjétek el, hogy megvan a megfelelő végzettségem és tapasztalatom ahhoz, hogy veleszületett szívbetegségek témakörben megfelelő, szakszerű és használható tanácsokat tudjak adni. (Ki-ki döntse el, hogy tényleg így van-e!) A GOKI-ban zajló történésekhez is hozzá szoktam szólni, ha értelmét látom. A személyiségi jogi kérdéshez sajnos nem tudok hozzátenni semmit, mivel nem vagyok jogász, ezenkívül nem ismerem a Facebook oldalt sem.
Kedves mondal!
Ha jól értelmezem, amit írtál, a kisbabádnak aortív interruptioja volt. Ez az élettel összeegyeztethetetlen szívfejlődési rendellenesség. Ehhez képest a thymus hiánya, mégha valóban Di George syndroma is áll a háttérben, szinte enyhe elváltozásnak mondható. Persze a szakirodalom azt írja, hogy rossz a betegség prognózisa. De a legrosszabbon Ti már túl vagytok, hiszen a súlyos szívrendellenesség meg van operálva. A thymust egyébként általában el szokták távolítani a szívműtétek során.
Pont az volt az alap problémám, hogy az orvosok szerint nem nagy szám az egész nuku csecsecmőmirigy, max fogékonyabb lesz a fertőzésekre, míg ezzel szemben a neten egészen mást találtam.
És sajnos igen, én is eljutottam már a Di George szindróma gyanújáig. De ezt meg úgyis csak genetikai vizsgálattal lehet kideríteni később, úgyhogy ezen még megpróbálok nem aggódni (dehogynem...).
Szia!Bár nem vagyok orvos,de egy kedves barátnőmnek a kisfia aki szintén szívbeteg/fallott tetralogia/kicsi korában szintén a gokiban derült ki hogy nincs csecsemőmirigye!elvitték a Lászlo korházba,ahol kiderült hogy Di George szindromás!ennél a betegségnél hiányzik a csecsemőmirigy!ez egy immunhiányos betegség,több dolog is okozhatja!csak vizsgálat deriti ki a valodi okot!Szerintem megéri hogy elvigyétek egy immunologiára,ott kivizsgálják és elmondják van e teendő!Üdv:Szilvi
Most ne kezdd el légyszi VSD-n kitölteni a dühödet, mert ő aztán nem érdemli meg... Nem orvos, de szakmabéli, és nagyon lehet alapozni arra, amit ír, nekem már elemzett leletet, adott tanácsot, megfogadtuk, jól tettük. Ha érdekel, mi a végzettsége, ki ő, hol született, hány éves, kérdezd meg őt, ha akar válaszolni, megteszi. Úgy emlékszem, egyszer, valamikor korábban leírta, hogy nem orvos. De most megnézem.
