Nem vagy tolakodó,kérdezz nyugodtan bármit,ha tudok szívesen válaszolok.Vikit 7 éves korában műtötték,de hallottam már olyat akit hamarabb.Nekünk soha nem volt tünete,ezért is tudtak eddig várni.Addig folyamatosan jártunk kontrollra.
Szívből köszönöm bíztató szavait, nekem is elmondták, hogy a vsd kisebb fajta szívprobléma, ám az aggódás mindig bennem lesz. Ha szabad tolakodónak lennem, megkérdezném, Vikit hány éves korában műtötték?
Már rég írtam ide,de figyelemmel kísérem még mindig a fórumot!
Sok erőt merítettem én is innen,mikor rátaláltam erre a topicra és ezért is írok most,hogy mások is bízzanak abban hogy minden rendbejön egyszer!
Tegnap voltunk a Gokiban,1 éve műtötték a lányomat Vsd zárása volt.És végre elhangzott a várva várt mondat:Normális,teljes életet élhet,legközelebb 14 éves korában kell Pestre mennünk.Mondanom sem kell hogy fülig ért a szánk nekünk is szülőknek,de lányunknak Vikinek is!!
Az előttem szólónak üzenem hogy biztos hogy nagyon ijesztő ha beteg a gyermekünk,pláne ha szívbeteg,de így hogy mi is benne voltunk már tudom hogy a Vsd kisebb szívbetegség,vannak ettől sajnos sokkal súlyosabbak is!És szerencsére már azokat is egyre jobban lehet gyógyítani,amit lehet azt az orvosok megteszik,a többi már csak rajtunk múlik.Bízni kell és sikerül!
Kívánok mindenkinek kitartást,és jó egészséget!!üdv:Gyöngyi
Kisfiam decemberben született, 4. napon derült ki, hogy velszületett szívbetegségben szenved. Pécsre szállították, ahol a kardiológus megállapította, hogy pitvari, illetve kamrai sövényhiánya van. Segítségét szeretném kérni a lelet értelmezésében. Nemrég találtam rá erre a fórumra, s olvastam jópár hozzászólását, melyek alapján szeretném segítségét kérni.
Íme a státusz:
Compensált, cyanosis nincs, a pulzusok kézen lábon egyformán tapinthatók hepar lien nem tapintható.
Szívhangeltérés nincs, a bal pst III-ban 2/6-os protosystoles ejectios zörej a diastole tiszta. O2 sat: 98%
EKG:
sinus ritmus jobbra deviáló R tengely a mellkasi elvezetésekben kóros eltérés nem látható.
Normális tágasságú szívüregek. A nyaki nagyerek eredése rendben. Coronaria eredési rendellenesség nem látható. Zárt pitvari septum, a kamrai septumon perimembran vsd vsd flow:4,6 m/s. Ép szerkezetű competens A-V billentyűk.
Aorta normális asc flow:1,3 m/s, desc flow:1,4 m/s pulmonális normális, pulmonális flow:1,4 m/s. Normális bal kamrai paraméterek.
Vél:VSd med grad
A pitvari defectus bezáródott, a kamrai 5 mm-es volt legutóbb, most, ha jól értelmezem a leletet, nem mérték. Ha ideje engedi, kérem segítsen nekem, rendkívül nagy bennem a félelem, nagyjából elmondták, mire kell odafigyelnem, de szeretném tudni, milyenek a kilátásaink. Azt mondták, 5-6 évesen szükség lesz a műtétre.
Pelust, popsitörlőt, popsikrémet vigyetek. Ha már ott vagytok, fogják mondani a nővérek, hogyha kell bevinni valamit a picinek.
Van a facebookon egy csopot, szívbetegen született a gyerekem néven. Sokkal aktívabb, gyorsabb, mint a fórum, csatlakozz hozzánk :))
Minden jót nektek!
Szeretném ha valaki segitene nekem abba,hogyha a babám bekerül a Gokiba müteni kell születése után,kell-e bevinni neki bármit?Gondolok pelenka popsi törlö,bady stb.Mert ezt elfelejtettük megkérdezni!Segitségeteket elöre is köszönöm!!!Andi
Voltunk magzati sziv ultrahang kontrolon,ahol a nagyér tranzpozición kivül,a doktornéni annyit mondott hogy szükebb a foremen ovalae ( 4mm ),ezért szülés után azonnal át kell szállitani a Gokiba mert meg kell szivkatéterezni.Kérdésem az hogy a magzati életbe nem zárodhat,vagy szükülhet tovább a foramen ovalae?A sima uh meg azt irták, még hogy van az úgy nevezet hyperechogén papilláris izom ezzel kell foglalkozni vagy nem?Válaszodat elöre is köszönöm!Andi
Egy anyuka nevében kérdeznélek Téged,hogy aorta szűkületes,2 billentyűvel született 7 éves kisgyerek mehet -e június végén szerinted Tunéziába?Terheléskor leizzad,kardiológushoz évente járnak,nem volt beavatkozása.Orvosok szerint csak kímélni kell a megterhelésektől,tünete nincs.
Segítségedet kérem kardiológiai témában. 5 éves kisfiamnak februárban volt egy eseménytelenül lezajlott Botall-vezeték zárása a GOKI-ban, katéteres úton történt, minden rendben ment. A múlt héten elvittem a zárójelentésünket a helyi kardiológushoz, aki ultrahanggal is megvizsgálta Petit és a következő történt: megnézte az ereket, szívet stb, az áramlást az aortában, mindent rendben talált. A pulmonális artéria áramlási sebességének vizsgálatakor azonban 0,65 m/s eredmény jött ki, erre azt mondta, hogy "ez biztosan nem lehet jó érték, valószínűleg megremegett a kezem." Újra kirajzolta a gép a képet, újra megmérte és ugyanennyi jött ki. Erre vállat vont és nem foglalkozott vele tovább.
Én pedig azóta is aggódom, főleg, hogy megnéztem a régebbi leleteinket és azokon ugyanez az érték 0,98 illetve 1,2 m/s volt. Aggódásomat főleg az orvos reakciója okozza, mert mi van ha mégsem rosszul mérte, hanem tényleg ennyire alacsony az érték? OKozhat ez problémát? Figyelem folyamatosan a kisfiamat, de azonkívül, hogy a műtét óta kifejezetten erősen izzad (az oviban naponta kétszer kell átöltöztetni, mert játék közben azonnal leizzad) és hogy rövid futkározás után is fájlalja a hasát (gondolom inkább a mellkasát?), nem látok más tünetet.
Van ezek között a tünetek között Ön szerint problematikus? Vagy mindez normális, hozzátartozik ahhoz, ahogy a szív próbál alkalmazkodni a műtét következtében bekövetkezett változásokhoz?
Igyekszem nem aggódni, de a sok kicsi észrevétel összeadódik és egyre csak növekszik...
A fiamnak január 10-én volt a műtéte,ami jól sikerült.Február 17-én voltunk a GOKI-ban,ahol Ablonczy dr. mindent rendben talált és elhagytuk a Furosemidet.De azóta igen meg pufókosodott.Hogyha víz lenne rajta,miből vehetném észre??
Arról szeretnék érdeklődni, hogy van-e valamelyikőtöknek olyan gyermeke, akinél a szívprobléma mellett autizmust, vagy Asperger szindrómát diagnosztizáltak?
Fontos lenne tudnom, hogy van-e ilyen "eset" és, ha igen mennyire gyakori.
Köszönöm a válaszodat!Igen nekünk azt mondta az orvos,hogy jó is az hogy megtudtuk,meg nem is!Bár szerintem jó,mert felvannak rá készülve!Én sem szeretnék betegként tekinteni rá,azt mondta a Gokiba a főorvos,hogy 95%-ba teljes életet élhet,az hogy késöbbiekbe kell-e még mütét elöre nem lehet tudni,mert sok minden függ a növekedéstől!Nekünk 7-10 naposan kell müteni a babát,és ha szükséges elötte katéterezni.És ahogy megszületik egyből infuziót kel kapnia ami biztositja azt hogy a kinti életbe is a magzati vérkeringése álljon fent.Mert a mi babánknak nem keveredik a vére,mert a két fő artéria megvan cserélődve.Mi is a 4-d ultrahangnak köszönhetjük,hogy kiderült,mert a sima genetikai uh-on azt mondták minden rendbe!Nálunk is van tesó aki nagyon várja már!Ti mennyi ideig voltatok bent a kórházba?Kell bevinni vmit?Gondolom 3-óránként lehet szoptatni?Bizom benne,hogy nem kell már több mütét a kisfiadnak!!!Minden jót Kívánok nektek,és föleg egészséget!!!!
Szia Andi820514! A kisfiamnak aortaszűkülete volt és kamrai sövényhiány. Nálunk nem látták előre, annyira, hogy születése után is csak egy hónappal derült ki, hogy nem egészséges. Akkor volt az első műtét, 4 hónaposan katéterezték és 5 hónaposan műtötték megint. Ha látnád, nem mondanád, hogy min ment keresztül. Én nem is tekintek rá betegként. Most 1 éves múlt, már jár, de az azért esik-kel, a tesója nyúzza, ahogy egy tesóhoz illik, szóval nincs betegként kezelve. Nekünk a kezelőorvosunk az utolsó kontrollon azt mondta, hogy kicsattan az egészségtől, úgyhogy nem paráztatjuk magunkat feleslegesen. Lehet, hogy sosem lesz tökéletes az EKG-ja, de ki tudja, hány embernek nem tökéletes, meg szerintem, ha valakinél betegséget akarnak keresni, úgy is találnak. A GOKI-ban egyébként nagyon jó fejek, segítenek, a harmadikon szoptathatsz, de azt vedd figyelembe, hogy az egy kórház, és az igény szerinti szopit nem feltétlenül támogatják. Úgy készülj, hogy minden etetés előtt és után le kell mérni a babát, hogy pontosan tudják, hogy mennyit evett, valószínűleg itatják is cumisüvegből (vizzel vagy teával), szóval nem olyan lesz, mint otthon, de arra gondolj, hogy ez az Ő érdeke. Nagyon szorítok nektek! Anita
Köszönöm a pontosítást! Valóban hátrányosabban befolyásolhatja a Fontan-típusú vérkeringést a nagyobb tengerszint feletti magasság, mint az egészségeset (az alacsonyabb oxigén-nyomás miatt). A fizikai teljesítőképesség csökkenése jelentősebb. Életveszélyt azonban szerencsére nem okozhat ez a magasság.
Egy tavalyi hozzászólásodban azt írtad, hogy repülővel fogtok utazni. Gondolom, azóta megtörtént ez az utazás és nem volt semmi baj. A repülőgépek több mint 10 000 méter magasan közlekednek. Mi ehhez képest egy bármekkora hegy?! Nem tudom elképzelni, hogy a Fontan-keringés miért ne működne különböző magasságokban. Ezt a fajta vérkeringést az rontja leginkább, ha valakit lélegeztetőgépre kapcsolnak és pozitív belégzési nyomással lélegeztetik. Te azt írtad korábban, hogy a lányod hosszasan volt géppel lélegeztetve. Ezt is jól kibírta. Szerintem nincs mitől félnetek! Jó utat!
Júlia lányom 9 éves, Fontan keringése van. A keringése jól működik, a műtéte óta (ami a 4 éves születésnapja körüli időszakban volt) nem történt semmi kardiológiailag, évente járunk ellenőrzésre.
Szeretnénk elmenni egy hétvégére egy 1700 m magasan levő menedékházba. Engem az aggaszt, hogy drótkötélpályán kell felmenni oda, azaz kb. 700 m szintkülönbséget 20 perc alatt emelkedünk. Mivel erdélyiek vagyunk, aránylag magasan élünk (azt hiszem, 450 m-en van Marosvásárhely), többször voltunk a Hargitán, ami kb. 1400 m-en van, és ott Júlia nagyon jól érezte magát. Ám oda autóval mentünk fel, tehát valamivel lassabban emelkedtünk. A műtétkor figyelmeztettek, hogy a Fontan-keringés ideálisan tengerszint körül működik. Vajon merjem vállalni a drótkötélpályás felszállást?
Nekünk a Prodán főorvosúr azt mondta,hogy nem kell azonnal átszállitani,de ha a Foramen ovale elkezdene záródni akkor átfogják szálítani,és megcsinálják a szívkatéterezést!Hát meglátjuk,hogy mi lesz születése után és majd ott eldöntik,hogy át kell-e azonnal szállitani vagy ráér párnap múlva!
Köszönöm a válaszod.Bízok benne nagyon hogy egyszer vége lesz,és már csak tényleg kontrollra kell mennünk :).Kezelőorvosunk szerint egy érfestés mindenképp szükséges,és majd az eredményektől függ,hogyan tovább.Minden reményem,hogy "csak" katéterezés lesz.Endocarditis Profilaxis csak fél évig javasolt...
Nagyon örülök Neked,hogy itt vagy a fórumon,és sok sok kérdésre válaszolsz,úgy,hogy mi is értsük! :)
Az orvostudomány ma még csak sejti, hogy a fejlődési rendellenességek mitől is alakulnak ki. A szív esetében elég típusos elváltozások szoktak megjelenni. A nagyarteriák transpositioja (pontosabban kifejezve ventriculo-arterialis discordantia) évente Magyarországon mintegy 20-30 esetben fordul elő. Az így született gyerekek egy jó része újszülött korban műtétre kerül.
A Botallo vezetéket valóban nyitva lehet tartani prostaglandin infúzióval az esetek többségében, azonban ebben a betegségben ez nem sokat ér. Sokkal fontosabb, hogy a két szívpitvar közötti nyílás - az úgynevezett foramen ovale - nyitva maradjon, mert ez általában szintén be szokott záródni a születés után. Ezt a lyukat viszont nem lehet gyógyszerrel kinyitni, csak mechanikusan, azaz általában szívkatéteres úton. Ehhez viszont a kisbabát a GOKI-ba kell szállítani, mert ilyet csak ott tudnak csinálni.
Sok mindenről beszéltünk az orvossal,csak voltak olyan kérdések amik késöbb jutottak eszembe!Sokat mondot a műtétről,és az esetleges fenn álló problémákról!Bizom benne,hogy semmilyen komplikáció nem lép fel!!!!!Igen azt is mondta,hogy rendszeres kontrolra kell járnunk,bár csak az legyen a legnagyobb problémánk!!!Ez a fejlődési rendellenesség mennyire sürün fordul elő?Mert én úgy tudom ritka.Kérdeztük a Doktornénit aki a sziv uh-ot szokta csinálni,hogy mi az oka,ő azt mondta véletlen.Ez a rendellenesség mitől alakulhat ki?A doktor úr azt mondta nekünk,hogy a születésétől számitott 7-10 nap között műtik a babát,és ha nincs probléma születésekor akkor nem szállitják át azonnal hanem ott marad az I.női klinikán,és nyugodtan kézbe vehetjük,és szoptatni is lehet!Persze ott kapja az infúziót ami nem engedi zárodni a Bottalo vezetéket!
Noémi lányunk 6 hónapja született jobb szívfél-elégtelenséggel, azóta olvasgatom ezt a fórumot. Most azért gondoltam, hogy írok, hátha találok valakit, akinek hasonló bajú gyermeke van (állítólag jár egy ilyen kisfiú a GOKI-ba kontrollra). Mert érdekelne, ő hogy van, vannak e nehézségei a mindennapi életben stb. Noéminek a pontos diagnózisa pulmonális stenosis, hypoplasiás jobb kamra (angolul: Pulmonary atresia with intact ventricular septum (PAIVS)) Két katéterezésen vagyunk túl, és Környei doktornak és az aneszteziológusoknak hála most jól van, meg sem látszik külsőre, hogy kicsi az a jobb kamra.
Szóval ha van valaki hasonló szívbetegségű gyermekkel, örülnék, ha jelentkezne!
Örülök, hogy túl vagytok a műtéten és jól van a kisfiad. Hát azt én sajnos nem tudom megmondani, hogy lesz-e szükségetek további műtétre, de ha maradtak olyan elváltozások, amik a későbbiek során gondot okozhatnak a vérkeringésban, akkor lehet, hogy valamilyen beavatkozás szóba jön. Persze ez nem feltétlenül műtét, hanem lehet katéteres tágítás is (Nálatok ilyen is volt már, azt hiszem). A teljes gyógyulás egy relatív fogalom. Ha valaki szívfejlődési rendellenességgel születik, az esetek jó részében ma már a szívsebészet - vagy ritkábban az úgynevezett intervencionális kardiológia (katéteres beavatkozás) - tud segíteni. Ez leggyakrabban azt jelenti, hogy rendbe lehet hozni a vérkeringést annyira, hogy a beteg tünet- és panaszmentessé váljon, az életminősége szinte azonos legyen az egészséges szívvel születettekével. Néha ehhez több műtétre, vagy beavatkozásra van szükség. Sajnos vannak olyanok is, akiknél soha nem érhető el ez az ideális állapot. Azt, hogy a Te kisfiad mennyire gyógyult, részben Te látod, részben a kardiológus tudja megmondani az ellenőrző vizsgálatok során. Ahogy leírtad, a műtét sikeres volt és egy hét után hazamehettetek a kórházból, én így látatlanban azt mondom, hogy szerintem jó esélyetek van a gyógyulásra.
Kedves kovine90!
Én ugyan nem vagyok aneszteziológus, de úgy gondolom, hogy egy szívbeteg gyerek narkózisa fokozott kockázattal jár egy egészséges szívűéhez képest. Az altatószereknek hatásuk van a légzésre és a vérkeringésre, és ezért egy ilyen gyermek másként reagálhat (vérnyomásesés, légzési elégtelenség stb.). A lényeg, hogy az altatóorvos tudjon a szívbetegségről és ezért még gondosabban figyeljen ezekre a dolgokra, mint általában. Gondolj arra, hogy a szívkatéterezéshez, vagy a szívműtéthez is el kell altatni a szívbeteget, tehát vannak kidolgozva megfelelő módszerek, hogy biztonságos legyen az altatás. Aztán ott van az endocarditis profilaxis, amiről a múltkor értekeztünk. Sok sikert kívánok Nektek a mandulaműtéthez!
Diagnózisunk: valvularis pulm stenosis, pulm. insuff. (az előzőekben már kérdeztelek ezzel kapcsolatban).
A jövőhéten mandulaműtétre megyünk. Altatásban végzik. Az aneszteziológus azt mondta, hogy fokozott kockázat mellett altatható. Hozzátette hogy ő nem gondolná, hoggy bármi lenne, de azért fel kell rá készülni. Szeretném, hogyha leírnád mik azok amik szóbajöhetnek. A doki nem volt vmi bőbeszédű meg kedves sem. MIndenre szeretnénk felkészülni, bár nagyon remélem és szeretném ha nem lenne semmi.
Ha van valaki aki átesett műtéten ezzel a szívhibával akkor várom a véleményüket is.
