Csak csatlakozni tudok az előttem szólóhoz!Nati 5 éves....5 műtéten vagyunk túl....az első időben majdnem fél évet töltöttünk a GOKIban!Egy rossz szavam nincs...mindenki nagyon segítőkész.....tényleg a nővérek,orvosok,portás,ruhatáros.....mindenki!Szerintem hozzáállás kérdése is az egész!Nem jut eszembe semmi,ami rossz tapasztalat lenne!néha,de csak néha volt,hogy pár nővérnek épp nem volt jó napja,de elég volt annyi,hogy nem vettem magamra....pár jó szó feléjük....és máris jobb volt a kedvük!sokszor ember feletti amit csinálnak ők is,az orvosok is!!!!Engem is nagyon érdekelne ami elveszett az éterben!Kitartás!!!
Sajnos megrökönyödve olvastam ezt a pár sort,amit írtál!Kíváncsi lennék arra az írásra,ami az éterben elveszett.Mi 8 éve járunk fel(sajnos),túl vagyunk 2 szívműtéten,az egyik december 7.-én lesz 1 éve,h.megmentették a kislányomat,a másik még 2 éves korában történt.Én annyit mondhatok,h.ezalatt a 8 év alatt,SENKIRE SEMMI ROSSZAT NEM MONDHATOK,CSAKIS JÓT!Ebbe értsd bele a portásokat,a büféseket,a ruhatárosokat,a takarítókat,az összes orvost,nővért,tehát az egész kórházi személyzetet,még a kisegereket is(bár azok talán nincsenek)!:)Egyetlen egy személy sincs,akire akár csak egy pici rosszat mondhatnánk.
Ezért is lennék kíváncsi a te rossz tapasztalataidra.
Olvastam a Goki-ról szóló pozitív véleményeteket, amit őszintén megmondva én nem értem, talán ti egy másik kórházba voltatok. Sajnos nekem is csatlakoznom kell a fórumhoz a kisfiam is szívelégtelenségel született. Pár perce elég sokat írtam a tapasztalatainkról a kórházba, el is küldtem de elveszett...érdekes.....???? Már kiadtam a mérgem és a elégedetlenségem nagy részét ,nem írom le mégegyszer, talán majd legközelebb, de ami ott folyik én nem mondanám egyáltalán még kielégítőnek sem. Mind az orvosk mind a nővérek nagy csalódást okoztak természetesen vannak kivételek!!! ezt hozzá kell tennem akik kedvesek és normálisan tudnak válaszolni ha kérdezik őket, sajnos nem ez a jellemző. Sajnálom, hogy amit pár perce megfogalmaztam nem látni, ott sokkal többet írtam a tapasztalatainkról.
Bocsi...hogy ennyi részletben....de azt még hozzátenném,hogy nem teljesen Újdonság Natinak a kutya,mert anyuéknál van,szintén a lakásban....Nati sokat van ott,így elég gyakran találkoznak.....kutyadögönyözés után szigoruan kézmosás,közben pedig anya sasszemmel figyel,hogy ne legyen szájba turkálás:-)))))))))!De eleve az,hogy nem egészséges...ettől minden miatt aggodom,pláne ha épp ovba van.és nincs szem előtt.....de nem akarom elrejteni a világ dolgai elől sem!És pláne nem akarom,hogy másnak érezze magát,hogy neki semmit sem lehet!!Ezért is kérem tanácsotokat,hogy mi az amit lehet:-))))Köszönöm így harmadszor is:-)Üdv:Nati anyu
Lenne egy kérdésem hozzátok....Nati 5 éves,már többször írtam vele kapcsolatban....Felmerült többféle probléma vele kapcsolatban.....hiperaktivitás,figyelemzavar!nem ért váratlanul,hisz amennyi mindenen keresztülment...anno beszéltünk is rola kedves altatoorvosunkkal,hogy mi az ami lehetséges....!!A problémám az,hogy fejlesztésekre jár.....ami nehezit,hogy a feles energiát sporttal nem lehet lekötni!a csoporttol ahova jár,jött az ötlet,,,,Nati kapott egy terápiás kutyát.....imádja,egy hete van nálunk....de én nagyon aggodom....azt látom,hogy pszichésen jo hatással van rá!!!!Viszont,mivel lakásban lakunk....félek,hogy nem e veszélyes Nati egészségére????természetesen minden higiéniás szabályt betartva,...kutyázás után kézmosás....kutya nem nyalogatja..stb....De a kutyus még nem szobatiszta teljesen,így ritkán,de előfordulnak"balesetek",emiatt is aggaszt.../kb napi 6 szor mosok fel domestossal///A kérdést végülis belefogalmaztam:-)))Mi a véleményetek???megtarthatjuk e a kutyust?Egyértelmüen Nati egészsége a legfontosabb,épp ezért is vagyok tanácstalan....mentálisan jót tesz neki,de az egészségét nem kockáztatnám!!!Pláne hogy még vár rá majd műtét,persze azt nem tudni mikor.....akár 1 honap,akár 1 év...../billentyű csere///
Nem kell aggódnod a nyitott foramen ovale miatt. Rövidesen be fog záródni, ahogy a tüdő érhálózatának ellenállása normalizálódik. Ha mégsem záródna be, 80-90 évig általában nem szokott gondot okozni. (Fogalmunk sincs, hány ember él közöttünk nyitott foramennel, mivel ezt nem olyan könnyű szívultrahang nélkül észrevenni.)
Most már értem, hogy mi a gond. Újszülöttkorban volt egy műtét aorta isthmus stenosis (coarctatio aortae ) miatt és a kamrai sövényhiány okozta tüdőelárasztás ellen pedig felkerült a tüdőartériára egy szűkítő szalag (pulmonalis band). Ez a szalag mostanra rácsúszott valamelyik oldalágra, az aorta isthmus területe pedig kicsit visszaszűkült (valószínűleg nem szűkült vissza, csak a gyerek megnőtt körülötte, az ér pedig nem tudott annyira nőni a heg miatt). Most katéterrel tágítanak az éren, aztán műtéttel elzárják a kamrai sövényhiányt (VSD-t) és leveszik a tüdőérről a szűkítést. Jól gondolom, ugye? Hát ez egy szokásos, de néha elég nehéz műtét. Azt tanácsolom, hogy keresd fel a szívsebészt, aki végezni fogja és faggasd ki a részletekről! Amiket írsz, azok tényleg úgy vannak, ha én itt most részletesen leírnék mindent egy ilyen műtétről, az 10 oldal lenne.
Megszületett fallot-s Jankám kishuga, akit két napos korában látott a kardiológus. Ekkor még nyitva volt a foramen ovale. Kérdésem VSD, hogy ez mikor kell záródjon? Mi van akkor, ha nyitva marad? Márciusban kell kontrollra mennünk!
Ja, és azt hiszem, az előző kérdésemre nem köszöntem meg a válaszodat- elnézést érte, most megteszem, köszi, és most is, előre köszi :)
Elnézésedet kérem,hogy nem válaszoltam idáig,de nem volt sok időm,időközbe voltunk a kardiológián pár napot katéterezés miatt.Tehát,kisfiam nyáron született,azt mondták egészséges,majd 1,5 naposan rosszúl lett,és a GOKI-ba került,ahol egyből meg is műtötték,leírom az akkori diagnózisait:Kritikus coarctatio aortae,Perimemebrán kamrai sövényhiány,Restriktív Botallo vezeték,Súlyos bal és jobb kamra dysfunctio,több szervi elégtelenség:vese,máj,légzési-elégtelenség(műtét után rendbe jött ).Aznap pulmonalis bandműtéten esett át,és raktak még egy szükitő szalagot is a tüdöbe(nem tudom pontosan hova)hogy ne áramoljon annyi vér a sövényhiány miatt.Nos,ez a szalag a mostani katéterezésen kiderült 16-án,hogy elmozdúlt,és elszűkített még egy eret,amit plasztikázni kell.Katéterezés közben még az is kiderült,hogy mérsékelten visszaszűkült az az ér,amit 1,5 napos korában operáltak,ezért jan.23-án be kell feküdnünk, katéteresen próbálják tágítani ,majd 1-2 nap és megműtik a szivével és egyben a szívműtéttel plasztikázzák az eret.Kérdésem az lenne,hogy mekkora veszélye van a nyitott szívműtétnek?Mennyi időt kell a kórházban töltenünk kb?És mennyire viseli meg öket ez a nagy műtét?Tényleg igaz az,hogy minnél jobb súlyba van a baba,annál jobb?Még az van a zárójelentésen,hogy pitvari sövényen 5mm-defectus bal-jobb shunttel,a kamrai sövényen 6mm-defectus bidir.sönttel.Most 4 hónapos,és 6 hónapos lesz mikor operálják,az orvosok szerint tovább nem várhatunk a műtéttel.Szeretnénk már túl lenni rajta.Még annyit,hogy sokszor leizzad evés közben,és talán kicsit le van maradva a korához képestpl:nem fordul át még .De súlyban nincs lemaradva,de nem is duci 6330gramm és 65,5cm.Köszönöm,és várom válaszod!
Az emberek egy részénél előfordul ez a rendellenesség mindenféle tünet és panasz nélkül. Sok ember tehát úgy éli le az életét, hogy nem is tud róla, hogy neki Tawara-szár blockja lenne. Ha műtét után észleli a kardiológus, akkor annak nagy valószínűséggel a műtét során a szívben végzett manipuláció, illetve a varrások után kialakult hegesedés lehet az oka. Tünetmentes esetben nem kell semmit sem csinálni. Ha valamilyen vérkeringési probléma társul hozzá, azt kell kezelni. Fontos a rendszeres kardiológiai ellenőrzés. Mindezek mellett teljes életet lehet élni, beleértve a sportolást is. (Persze ne akarjunk olimpiai bajnokot nevelni a szívműtött gyerekből.) Én nem azt mondanám, amit a doktornő, hogy "nem kell foglalkozni" a szárblockkal, hanem azt, hogy a megfigyelések szerint általában semmilyen panaszt, vagy tünetet nem szokott okozni még hosszú távon sem, de mivel tudjuk, hogy van, időnként kardiológus vizsgálja meg a szívet. Ha eltérést tapasztal, vagy valamilyen panasz jelentkezik, aminek a hátterében ez állhat, időben el lehessen kezdeni a megfelelő terápiát. (Ez ritka, hogy szükségessé váljon.) Egy gondolat: "...olyan jó volna már kimondani:meggyógyult,..."Ezt nagyon nehéz kimondani egy veleszületett rendellenesség esetén. Minden szülőnek üzenem, hogy az orvostudomány most, a 21. század elején képes gyógyítani a veleszületett szívrendellenességek elsöprő többségét. Képes a betegek jelentős részét meggyógyítani. És egy nagyon-nagyon pici százalékban arra is képes, hogy egy rendellenességgel született gyerekből teljesen egészségeset "varázsoljon", akinek pontosan ugyanúgy néz ki és működik minden szerve, mintha nem lett volna fejlődési rendellenessége. Ez azt jelenti, hogy ha egy kamrai sövényhiány műtéti megoldása után "csak" egy jobb Tawara-szár block marad vissza, azt a beteget gyógyultnak tekinthetjük. 100 %-ban soha nem lesz olyan, mintha nem lett volna ez a szívhibája, hiszen lesz egy heg a mellkasán, különböző hegek, műanyagfolt és műanyag fonalak a szívében stb. Ettől még lehet makk egészséges. Egy nyitott szívműtétnek sokkal súlyosabb szövődményei is lehetnek és sokszor még ezeket is vállalva végeznek ilyen beavatkozást annak érdekében, hogy a nagyobb baj megszünjön. Remélem, a Te kisfiad is panaszmentesen élhet ezzel a kis "szépséghibával" sok-sok évig!
Bár már leírtad,mit is jelent a jobb Tawara-szár blokk,azért jó lenne,ha tudnál nekem segíteni egy kicsit részletesebben ezzel kapcsolatban.Kisfiamnak 11 hónaposan volt Vsd zárása,ami jól sikerült.Jók az eredményei,és remekül néz ki...Nagyon örültem a műtét után,hogy túl vagyunk mindenen és remélhetőleg teljes értékű életet élhet majd ezután...A zárójelentés kézhezvételekor közölte velem -csak úgy megemlítve-egy kedves doktornő,hogy a műtét következtében visszamaradt ez a JTSZB,de "ezzel egyelőre nem kell foglalkozni"...Nagyon csalódott voltam,bár tudom elégedetlennek tűnik, hisz a VSd problémát sikerült kiiktatni...Viszont anyaként folyton ott van az a szorongás:milyenek a kisfiam hosszú távú életkilátásai,tud-e majd sportolni,és egyáltalán vannak-e követéses vizsgálatok arra,hogy ez valóban nem okoz problémát.Imádom a kisfiam;olyan jó volna már kimondani:meggyógyult,túl vagyunk ezen a borzalmas időszakon...Megértésedet köszönöm.
Jól vagyunk, Hála Luca is rendben!!!! Dec-ben megyünk kontrollra a Gokiba( Eltelt fél év! ). Nehezen de a légzése is helyrejött igazi kis ördögfióka lett!
Nekünk a kiváltó ok már nem áll fenn hiszen 2010.12.02. bezárták a lyukakat,ami után ugyan magas maradt a nyomás de sildenafil kezelést kaptunk .És hat héttel utána már nem kalkuláltak magas nyomást.Mostani katéterésünk során(2011.10.17) pedig megnézték és már valóban nem magas a nyomás.Akkkor nekünk valószínüleg ez már így marad?
Az izomzat megvastagodása - ha azt a nyomásterhelés váltotta ki - addig marad fenn, ameddig a kiváltó ok fennáll. Az ok megszünésével az izom hypertrophia visszafejlődhet.
Szia!Igazából nem mentünk el a nyeletéses utrahangra, mert beteg volt , "náthás". Ennek egy kicsit örültem is, mert megúsztuk, és igazából csak akkor jön elő ez a "furán veszi a levegőt ", amikor náthás. Születése óta van légcsőszűkülete, de olyan hat hónapos korára elmúlt, aztán a műtét után nagyon előjött, több, mint 3 hétig tartott, mire elmúlt.Erre rátetőzött, hogy a kórházban szerintem a klímától megfázott...Remélem miné hamarabb elmúlik, mert szörnyű, ahogy veszi néha a levegőt.Mi is több pulmanológusnál jártunk már, a stidort állítólag kinövök.Köszönöm azért a válaszod, mert így lagalább tudom, hogy nemcsak mi velünk fordult elő, és én is remélem, hogy minél hamarabb elmúlik.
Nálunk a műtét máj. 25-én volt és mivel 3 napig volt lélegeztetőn, így Lucának is megsérült vhol a légcsöve. Csak türelemre intelek titeket már 3 hónap után én is Törökbálinton gondolkoztam, közben folyamatosan jártunk pulmonológiára és csodák csodájára egy kisebb megfázás után elmúlt a légzési nehézsége.
Jobb Tawara szár block: Egy fajta ingerület-vezetési zavar. A szívkamrákat elválasztó fal két oldalán helyezkednek el a Tawara szárak. Ha a jobb oldali nem működik, az ingerület csak a bal oldalin tud haladni. Általában nem okoz semmilyen panaszt.
Jobb kamra hypertrophia: A jobb szívkamra falának kóros megvastagodása, amit leggyakrabban nyomásterhelés okoz.
Szeretnék csatlakozni a Facebook-os oldalhoz! Már ráklikkeltem... Kislányom, Luca 29 hónapos és szív-tüdő beteg! A GOKI-ban kezelik születése óta. Néhányszor a fórumon is kértem tőletek segítséget...
A pulmonális vaszkuláris rezisztencia magyarul azt jelenti, hogy:a tüdőerek vérrel szembeni ellenállása. A pulmonalis hypertonia nem más, mint az az állapot, amikor nagy a pumonalis vascularis resistentia és ezért a szív a tüdőn keresztül csak magas nyomással tudja átpréselni a vért. Azok a gyógyszerek, amiket pulmonalis hypertoniában alkalmaznak, tulajdonképpen megpróbálják kitágítani a tüdőereket, hogy könnyebben átmenjen rajtuk a vér.
Kedves MARTINKA77!
Ez nem a Te hibád, de mint az emberek 99,9 %-a, Te is kevered a vér sűrűségét a vér alvadékonyságával. Sajnos nagyon sokan használják a véralvadás-gátló gyógyszerekre a "vérhígító" kifejezést. A vér nem attól alvad meg, vagy nem alvad meg, hogy milyen sűrű, hanem attól, hogy a benne lévő véralvadást okozó anyagok aktiválódnak-e.
Martinnak az INR (International Normalized Ratio, magyarul nemzetközi normalizált ráta) értéke lehetett 6. Ennek a vér sűrűségével nincs igazán összefüggése, hanem a vér alvadási képességére vonatkozik. Ez a 6 egy magas érték, még akkor is, ha gyógyszeresen direkt meg akarjuk emelni ezt az értéket, mert bőven elég lenne a 2,5 - 3,5 közötti INR érték is arra, hogy biztonságos szintre csökkenjen annak az esélye, hogy a mitralis műbillentyűn vérrögök alakuljanak ki. (Minél magasabb az INR érték, annál kevésbé tud alvadni a vér.)
A vér alvadékonyságának értéke, illetve az ezt befolyásoló (véralvadás-gátló) gyógyszerek nem okoznak ritmuszavart. A gyógyszer alkalmazásának módját - beleértve a táplálékok befolyásoló hatását is - részletesen elolvashatod a házipatika honlapon. Ezeknél jobb tanácsot sajnos én sem tudok adni. Gyerekeknél gyakori az ingadozó INR érték, idővel Ti magatok is rá fogtok jönni, hogy mit szabad csinálni és mit nem, hogy minél stabilabb legyen. A gyógyszert úgyis elég hoszú időn át kell szedni: nevezetesen addig, amíg a szívben bent van a műbillentyű.
Tomi baba jól van, igazi kis örökmozgó!Sajnos az intubálás miatt a légcsőszűkülete fokozódott, így a légvétele elég borzasztó tud lenni.Jelenleg időpontunk van a Törökbálinti tüdőgyógyintézetbe nyeletéses ultrahangra.Nekünk mindig Tomika jókedve ad erőt, hogy bízzunk benne, h egyszer vége lesz ennek a rémálomnak, és felébredünk.
Martin jól van? Láttam a képeiteket, nagyon édes nagy család vagytok!
Sziasztok szép napot mindenkinek!Kedves VSD!Azt szeretném megkérdezni hogy a vérsűrűség okozhat e szívritmus zavart?6 felett volt a vérsűrűsége Martinnak sajnos nagyon ingadozó mikor fog ez beállni normál értékre illetve mire érdemes oda figyelni az étkezésen kivűl estleg pár jó tanácsot ha tudnál adni a nyugtató tanácsok mellet azt megköszöném.
Örülök, hogy a Facebookon is megtalálhatóak vagyunk!Remélem, sok mindenki fog csatlakozni!
Kedves Vsd!
Bizonyára emlékszel ránk, mi vagyunk az a pitvari sövényhiányosak, akiknek a műtét után a pulmonális hypertónia fentmaradt.A szeptemberi katéterezésnél kiderült, hogy a ph továbbra is nagyon magas, valamennyit csökkent. Azt szeretném kérdezni, hogy mit jelent a pulmonális vasculáris reisztencia? Hat hónap múlva megyünk katéterezésre megint, és ott fog eldőlni, hogy kapjuk e az előbb leírt kezelést, mert gondolom, hogy ez az . Ez valami tüdőértágításról szól?
Köszönöm a meghívást! Sajnos a Facebook oldalnak nem vagyok a tagja, így ott nem tudok Nektek segíteni, de ezen a fórumon továbbra is szívesen válaszolok mindenkinek.
Kedves Manóanyu!
Nem küldted el a szöveget, így nem tudok segíteni.
