Az nem derül ki számomra a hozzászólásaidból, hogy a kisfiadnál az AVSD melyik formája áll fenn. Ezt azért lenne jó tudni, mert lényegesen más lehet a betegség kimenetele a különböző típusoknál. Ez a rendellenesség gyakran Down-szindrómához társul. Nálatok van ilyen kromoszóma-eltérés, vagy nincs?
köszönöm, hogy írtál, és biztos, minden rendben lesz 6-án, ahogy eddig is! Erősek a "lyukas" gyerekek, szóval legyenek azok az anyukák is!!! Gondolok majd rátok, majd ha már minden nehezen túl vagytok, jelezz, mi történt, hogy vagytok. edit
Amikor megszületett a fiunk,tudtuk,hogy pitvari sövényhiánya van.De azt mondta az akkori orvosunk,hogy ez álltalában magától összeforrik.6 hetesen mentünk vissza kontrollra,és amikor meglátták a fiamat mondták,hogy ez a gyerek nagyon beteg.ASD,VSD + a tüdőfelé menő értágulat.(Bocsánat ezért a kifejezésért,csak úgy írom,ahogyan nekem is érthetően elmagyarázták)1 hónapig voltunk bent a kórházban,beállították a gyógyszereket.Szerencsére jól hízik és eszik.6 hónaposan 72 cm és 8kg.
Mi novemberben voltunk utoljára a GOKI-ban vizsgálaton,és akkor mondták meg az időpontot.A vizsgálat után Doktor úr nem mondta,de a papírra az van írva hogy a pitvari sövény zárt.Már nagyon félek,de bízom az ottani orvosokban.Azt mondta a Doktorúr,akkor lesz a legjobban,ha megműtik.
Most 17 hónapos, AVSD-vel született kisfiamnál a decemberi kontrollon a billentyűnél növekedett a visszafolyás, a tüdőnyomást nem tudták megmérni, mert nyugtalan volt, februárban megyünk a GOKI-ba, és a doktornő előtérbe helyezte a műtétet. Mire készüljek? Mennyire gyorsan kell műteni? Mennyi ideig tart a műtét, és mennyi ideig a kórházi ápolás? Ha tudsz, kérlek segíts! Köszönöm.
kívánom kisfiad műtétje jól sikerüljön, és utána gyors legyen a lábadozás. Lassan 18 hós kisfiam AVSD-vel született, én is írtam be a fórumra még decemberben, mert nem tudok semmit a műtétről, és várhatóan nemsokára lesz, de megint megpróbálom, hátha vki tud segíteni.
Lánykám kb. 1 éve esett át Fallot rekonstr. műtéten, transanull. folttal. Azóta jól van, gyógyszert már nem szedünk, bár pulm. insuff-ja van II. fokozatú. Sem műtét előtt, sem azóta nem kékült el.
A kérdésem az lenne bármelyikőtökhöz, vagy mindnyájatokhoz, hogy lehet e abból bármi probléma, hogy a gyerkőc mostanában iszonyú apró dolgokon óriásian hisztizik, és ilyenkor borzalmas sírásba kezd, visítva és üvöltve... A hajmosás is így zajlik...
Tehát a foltokban, vagy bármi másban eshet-e kár, ha sűrűn előfordul ez?
Mindenre azért persze én sem tudok válaszolni. Ez például tipikusan egy olyan kérdés, amit a szívsebésszel kell megbeszélni. Erre egyébként remek alkalmad lesz, mert a műtét előtt az operáló orvos részletesen fog tájékoztatni a műtét szükségességéről, kockázatairól és a várható eredményről. A műtét minden részéről kérdezheted és biztosan kielégítő válaszokat fogsz kapni, hiszen olyasvalakivel beszélsz majd, aki személyesen végzi a beavatkozást. Ezután írásban kell beleegyezésedet adnod a műtétbe.
Köszönöm,hogy megosztottad velem a Ti történeteteket!Nagyon jó volt olvasni,hogy ennyire rendben és simán ment a műtétetek!Adtatok Nekünk egy kis erőt,hogy pozitívabban álljuk a műtéthez.Annyit kérdeznék,hogy mekkora volt a kisfiatok amikor műtötték,hány kg?És,hogy hány órás volt a műtét.
Köszönjük mégegyszer,és további jó egészséget kívánok!Boldog Újévet minden kedves fórumozónak!
Kedves Manóanyu11! Nálunk szinte teljesen ugyanez a probléma állt fenn, annyi különbséggel, hogy már 4 hetes volt a kisfiam , amikor észlelték a bajt. Nála a Botallo záródása okozott kritikus aorta szűkületet, ehhez jött egy viszonylag alulfejlett aortaív és egy akkor 2-3 mm-esre saccolt VSD. 4 hetesen(2011. február 7-én) műtötték az aortaszűkületet (kimetszették a beszűkült érszakaszt, és az aortaívet "kipótolták" vele, ezenkívül Ő is kapott pulmonális band-et. Nála már a műtét után látszott, hogy szűkre sikerült a szalag (meg is mondta a sebészünk, hogy nagyon nehéz pontosan eltalálni a méretet, hiszen műtét közben nem a normális "körülmények" között dolgoznak, illetve nem tudjnak pontosan kalkulálni, hiszen nem tudják, hogy milyen tempóban növekszik a kicsi). A műtét után tensiomint kellett szedni a kisfiamnak. Egyébként szépen fejlődtt, csak a mozgásfejlődésben mutatott kicsi lemaadást (5 hónaposan még nem fordult át hasról hátra), de ennek valószínűleg én voltam az oka, mivel pulmonális hypertonia mellett nem nagyon erőltettem, hogy forogjon. Mi is jártunk folyamatosan kontrollra Budapestre és Egerbe, és minden vizsgálat után látszott, hogy a szalag szűk (a kisfiam esetében a szalag teljesesen felcsúszott a bifurcatiora, már a műtét után mutatkozott a jobb ágon eredési szűkület, és ahogy telt az idő, egyre nagyobb lett a külöönbség a két ág között). Emiatt májusban katéterezték (csak diagnosztikus céllal, azaz nem próbáltak tágítani, csak megfestették.) Itt kiderült, hogy nagyon jelentős a szűkület, a svényhiány inkább 6-8 mm, így a kardiológusunk jelezte, hogy sürgős lesz a műtét. Ennek ellenére 6 hónapon belülre jegyezték elő műtétre. A következő kontroll során aztán végül azt mondták, hohgy nem várnak tovább, így június 2-án megműtötték. Levették a szalagot (itt szükség volt érplasztikára) és befoltozták a lyukat, ami -mint kiderült- 15 mm volt. Csütörtökn volt a műtét, még aznap este le tudták venni a lélegeztető gépről, másnap délben már a harmadikon volt, szombaton már nevetett a nővérekre (rám nem, de ez érthető, én vittem oda), vasárnap már kivehettem, hétfőn a másodikon voltunk, következő héten kedden mehettünk haza (még a rotát sem kapta el, pedig kontakt volt, el is lettünk különítve). A műtét után volt egy kis maradvány VSD, de az már szeptember óta nem látszik, nem kell gyógyszert szednie, 6,5 hónaposan mindenfelé forgott, most már kapaszkodva jár, pápázik, puszit küld, szóval teljesen normális kisfiú. Kis taknyosságtól eltekintve nem beteges, de nem is óvjuk túl. Szeretném, ha teljesen egész életet élhetne, és nem akarom betegként kezelni. Bocs, hogy ilyen hosszasan írtam, csak akartam, hogy tudd, eljön az idő, amikor bőgés nélkül tudsz visszagondolni erre az időre. Nem mondom, hogy bármikor is képes leszek teljesen elfelejteni, hogy a gyerekem kétszer esett át műtéten, hiszen abban a pillanatban, amikor egy kicsit is rosszabbak a fényviszonyok, már nézem, hogy nem lila-e a szája-körme, vesz-e levegőt, de megpróbálom. A mi tapasztalataink csak pozitívak a GOKI dolgozóiról, legyen az orvos vagy nővér. Mindenki lelkiismeretesen végzi a munkáját, és mindent megtesz azért, hogy a gyerekeink!!! meggyógyuljanak. Itt szeretném elmondani, hogy szerintem a GOKI-s dolgozók a gyerekekért, és nem a szüleikért vannak, Ők abban a helyzetben jobban tudják, hohy mi kell nekik. Nagyon sok kitartást és gyors gyógyulást kívánok Nektek, és mindenkinek nagyon boldog karácsonyt és sikeres új évet!
Természetesen szívesen látnánk a véleményedet itt a fórumon, végülis nem a "GOKI fényezők" a fórum neve. Ha rámutatsz valakinek a hibáira, azzal egyben lehetőséget adsz arra is, hogy javíthasson rajta.
Amúgy, még sosem láttam olyan embert, ételt, intézményt, nyaralóhelyet, úgy általában semmit sem a világon, aki/ami mindenkinek tetszett volna. Ez, mondhatnánk, az élet rendje.
Velem is előfordult már, hogy amikor hosszabb hozzászólást írtam, nem küldte el a rendszer és elveszett, szerintem időlimites lehet a megnyíló ablak. Javaslom, hogy vagy elküldés előtt jelöld ki, másold, és ha nem megy át, akkor egy új ablakba egyszerűen beilleszted. Másik lehetőség, hogy megírod valamilyen szövegszerkesztőben és egyszerűen beszúrod ide.
A cenzúra nem működhet azonnal, így akkor először megjelenne a hozzászólásod, később törlődne...
Persze azt mondják, hogy a paranoiásoknak is lehetnek ellenségei :)
Igen, mi kérdeztünk rá, hogy lehetne-e két részletben adni a gyógyszert, mert nagyon rossz este 11kor felébreszteni, hogy vegye be a gyógyszert. . Arra elfelejtettem rákérdezni, hogy lehet-e valamilyen hatása rá. ( A három részbe nem én vágom, hanem a patikában porítják ). Most karácsony előtt végül nem változtattunk, majd januárban. Nehogy az ünnepek alatt legyen valami gond.
A változtatás során fellépő problémák ugyanazok lehetnek, mint a ritmuszavarnál?
A 3/6-os systolés zörej egy felgyorsult véráramlásból adódik. A Ti esetetekben a tüdőartérián lévő szűkítő szalag okozhatja ezt legnagyobb valószínűséggel. A kamrai sövényhiány nagysága leggyakrabban csak negatív irányban szokott változni, azaz kisebb lehet, mint eredetileg volt, megnőni viszont nem nagyon szokott. Ultrahang szerint 5-6 mm nagyságú lyuk ilyen életkorban mindenképp operálandó, mert rengeteg vér tud átmenni rajta.
A GOKI-ban biztosan meg lehet kérni valamelyik szívsebészt, hogy operálja meg a kisfiadat, szerintem ez nem jelenthet különösebb gondot. Egyébként kell lennie egy szívsebésznek, aki az első műtétet elvégezte a nyáron. Mi lenne, ha vele beszélnél?
Megint hozzád fordulnél egy kis segítségért,Az lenne a kérdésem,hogy a GOKI-ban lehet-e fogadni szívsebészt,aki a műtétünket megcsinálná?Hal lehet,akkor mi ennek a menete?Hol kell keressem?Mert mindenképp azelött szeretnénk beszélni a sebésszel,hogy befeküdnénk.Nekünk senki semmit nem mondott a kórházban.Hogy például ki műti,vagy hogy van-e lehetőség fogadni.
Ha itt nem megy,mivel már párszor törölték,akkor email címet irj csak és ott le tudod írni.Szerintem többen vagyunk akik kiváncsiak a tapasztalatodra.Leírom az én címem,ha van időd örülnék ha írnál. Ilcsy1991@freemail.hu
Írtam facebookon,minket is katétereztek.Anyaszállásra előre be kell jelentkezni és akkor se biztos,hogy lesz helyed.Úgy hallottam,inkább a szembelévő hotelt javasolják a többi anyukák,mert kb.annyiba kerül mint az anyaszálló.
Az lenne a kérdésem,hogy mit jelent ez:bst II-ben 3/6-is systolés zörej.És,hogy miért mondhatta azt az orvosunk,hogy a lyuk már nem tud nőni.Tudom,hogy nagyon nagy,de a lapon nincs rajta,hogy mégis mekkora.Köszönöm,az előző válaszodat,amikor is kérdeztem,hogy mi a véleményed ,,mitől alakulhat ki egy ilyen nagy rendellenesség.Végül arra jutottam,hogy nálunk a sugárzástól lehetett ez a "baj".
Kedves fórumozók!
Van közöttetek olyan,akiknek a gyermekét műtötték kamrai sövényhiánnyal és érszűkűlettel egyszerre?Tapasztalatokra lennék kiváncsi,és hogy hogy sikerült a műtét.
Sziasztok!Március 7.-én megyünk katéterezésre.8.-án fogják elvégezni a katéterezést.Kérdésem az lenne hogyha minden rendben lesz pénteken jöhetünk haza?Vidékiek vagyunk,és mivel szeretnék a gyermekemmel ottmaradni,van e lehetőség hogy az anyaszállón töltsem ezt a pár napot?Kinél kell ezt jelezni és mennyivel előre?Köszi a válaszokat.
Ma voltunk kontrollon,kaptunk ambuláns lapot de sajnos nem értek belőle sokmindent,kezelőorvosunkat nem kérdeztem mert babám már nyűgös volt.Ezért Tőletek szeretnék segítséget kérni.
Ez áll a lapon:Keringés kompenzált,alsó végtagokon pulzusok sejthetőek.Cor felett ritmusos szívhangok norm,1-es hang.A bst II-ben 3/6-is systolés zörej.
Echo:
AV és VA konkordancia.Norm.tág szívüregek,2d képen norm.kamra funkciók.Mk.kamra mérs.fokban hypertrophias.Kamrai sövény defectus idem,bidir.shunttel.Kompetens av bill.-k.Band a pulm.bill.felett 10mmnyire,band mögött 5m/S.Pulmonalis jobb ág elején szignifikáns szűkület.Bal kamrán belül lam.áramlás,ao.asc:1.5 m/s,desc-ben enyhe mozaikosság,v:3,2m/s,jelzett diastolés gradienssel.Bk funkció jó.
Illetve kérddeztem az orvosunkat,hogy nőt -e lyuk a szívén,és azt válaszolta,hogy ez a lyuk nem tud nőni
Annó pitvarin 5mm-es,kamrain 6mm-es volt a lyukacska.
Igen, VSD igen bölcs szavai szerint ez részben kényelmi okokból történhetett, részben azért, mert egy tablettát könnyebb felezni, mint harmadolni, kisebb a hibalehetőség.
Maga a propafenon 2x és 3x is szedhető, a hivatalos leírás szerint:
"Felnőttkor: a beállítási fázisban és fenntartó kezelésre is napi adagja általában 450-600 mg, 2-3 adagra elosztva (naponta 3-szor 150 mg (3-szor 1 Rytmonorm 150 mg filmtabletta), ill. naponta 2-szer300 mg propafenon (2-szer 1 Rytmonorm 300 mg filmtabletta)). Szükség esetén a napi adag - 3 részre osztva - 900 mg-ig emelhető. Kivételes esetekben ez a napi dózis szigorú kardiológiai ellenőrzés mellett túlléphető. Fenti adagok 70 ttkg-ra vonatkoznak, kisebb testsúly esetén az adag arányos csökkentése szükséges."
Ennek a gyógyszernek az adagolása speciális kardiológiai feladat. Gondolom, azért próbálja a kezelőorvos ilyen módon átállítani az adagolást, hogy Nektek kényelmesebb legyen. Ha ezáltal a vérben lévő gyógyszerszint a nap 24 órájában annyira egyenetlenné válna, hogy a gyógyszer nem tudná a megfelelő hatást kifejteni, akkor vissza kell térni a többszöri adagolásra. Ezt azonban a kardiológus dönti el a tünetek, panaszok és vizsgálati eredmények alapján.
