Nekem is azért jött megint vissza ez a sz. mert nem vagyok rendben mentálisan.
Tegnap voltam újra fül-orr-gégén a köhögés miatt és milyen meglepő kiderült, hogy idegi alapon van.
Talán ez a legnehezebb, hogy az ember rendet tegyen magában, valamikor hallottam, hogy a tüdőbetegségeket a ki nem mondott dolgok okozzák.
Nagyon elszánt lettem, hogy ez lesz az utolsó amikor ezzel a sz.-ral meg kell küzdenem, mindent el fogok követni, hogy végérvényesen megszabaduljak tőle!
Átalakítom a felfogásom a pesszimista optimistából, optimistába.
A cigit tedd le, saját magad érdekében is. Minden egyes vizsgálaton megkérdezik, hogy dohányzol-e, és egy tüdőbetegnek viszont szerintem nem "illik" dohányozni.
Nem mindenkinek ilyen ez a betegség, mint például nekem. Ismerek olyat, akinek véletlenül vették észre, semmi tünete nem volt, steroidot sem szedett és már meg is gyógyult ráadásul. Az éves kontrollra el kell mennie és ennyivel letudta.
Legfontosabb lenne először is megnyugodnod. Ha zaklatott az életed, akkor próbálj meg mindent elkövetni, hogy változtass rajta és ez kizárólag csak rajtad múlik. Az életedet csak Te teheted helyre! Hidd el tudom miről beszélek.
Én is padlón voltam éppen mikor tavaly előtt beteg lettem, voltam természetgyógyásznál, kineziológusnál és még pszichiáterhez is elmentem, ami rengeteget segített, hogy helyrerakjam a fejemben a dolgokat.
Szívesen segítek amiben tudok, nincs olyan amiből nem lehet kimászni, hidd el. Ide írhatsz nyugodtan ha bánt valami vagy tanácsot szeretnél, valaki biztosan reagálni fog rá.
Sok erőt kívánok Neked és ha valamit tudni szeretnél a sarcoidosisról, csak kérdezz bátran!
Én még itt elég újnak számítok,de amiket olvasok meg vagyok döbbenve és kezdek félni ettől a betegségtől annak ellenére,hogy az orvosom és mindenki azt mondja,hogy 100 évig is el lehet vele élni.Nekem semmi tünetem nincs csak egy kis mellkasi fájdalom,de nem vészes.Volt vérvétel és a lympfocita ha jól emlékszem a nevére sz volt egy kicsit alacsony,de minden más jó.Bár nem tudom,hogy ez mit jelent.Hétfőn lesz kész a ct eredményem.Attól nagyon félek mert attól függ,hogy lesz-e tükrözés,amítől iszonyatosan félek és ráadásúl pánikbeteg is vagyok.A cigit is nagyon nehezen tudom letenni mert nincs valami fényes életem.36 éves vagyok.Szóval mire készüljek fel???????????????????????
Én 34 vagyok. Sajnálom, hogy ilyen trauma ért januárban, biztosan közrejátszott, hogy újra aktivizálódott a sarcoidosis. Amikor nekem 2009 márciusában kiderült ez e betegségem, nagyon mélyen magam alatt voltam egy családi esemény miatt, úgyhogy nálam a pszichés ok a kialakuláshoz biztosan közrejátszott. Most viszont nyugis az életem ( viszonylag, merthogy 2 gyerkőcöm van, úgyhogy tök nyugi sohasem lesz ) és mégis valami van megint. Én is három hete köhögök, most antibiotikumot szedek, de csak nem múlik. Mindenféle vizsgálaton voltam már, a röntgenen nyirokcsomó megnagyobbodás van, de a doki szerint ez még nem az, most MRI-re küldött. Én fulladok, köhögök,de közben megállapítottak szívritmus zavart is a kivizsgálások alatt, gyógyszert kell szednem, én ettől is fulladhatok akár, mármint a szívritmuszavartó.
Azért az nem semmi, hogy 2003 óta négyszer tért vissza a betegséged :((
Január 16-án éjjel kihívtam a mentőt hozzá és amíg vártunk, elkezdtem hányni.
Január 20-a után elkezdett fólyni az orrom, majd vérzett, kicsit köhögtem is.
Háziorvos 2x: kis megfázás nem kell antibiotikum. Nem hittem neki elmentem a tüdőorvoshoz ő is azt mondta semmit nem hall, biztos megfázás, de az orvérzés miatt menjek el fül-orr-gégészhez.
Kaptam orrsprayt, antibiutikumot, 3x voltam nála, csak nem lett jobb.
Vissza a tüdőorvoshoz, újra azt mondta, hogy most ilyen megfázás van, hogy sokáig köhög tőle az ember. Na jó akkor menjek röntgenre. Ez volt tegnap előtt.
Szóval azt hiszem most okozott elöszőr tünent. Köhögés, orrdugulás, fulladás (kb két hete takarításkor észrevettem, hogy izzadok meg kapkodom a levegőt is).
Ja valamelyik alkalommal a négy közül mondták, hogy fibrózisom van. Akkor sem köhögtem, simán felmentem a 4. emeletre lihegés nélkül.
Összefoglalva: gondolom apu elvesztése miatt jött elő megint, és gondolom, hogy súlyosabb is mint valaha, hiszen most betegnek is érzem magam. November 29-én voltam koltroll röngenen akkor még minden rendben volt, Január 20-ig nagyon kevés idő teljt el...
Remélem jobb lesz az év hátralévő része, mert már most tele van kiscsizmám mindennel...
Jó kérdés.. én is így vagyok ahogy Te, bár én még nem szedtem steroidot, mert teljesen elzárkóztam tőle, de ha most újra aktiválódna a sarcoidosis, akkor sem szeretnék. Ennek a betegségnek ugye az az egy veszélye van, hogy a gyulladások helyén hegek keletkezhetnek, átlépsz a harmadik stádiumba, ami a fibrosis és az a veszélyes, mert ezzel csökken a légzőfelület. Nem tudom, hogy mennyire szabad ezzel kísérletezni, mármint, hogy nem szeded a steroidot. Én maximálisan megértelek, pedig nekem még nincs steroidos tapasztalatom.
Természtegyógyász esetleg?
Minden alkalommal ugyanolyan tünetekkel jelentkezett a sarcoidosis? Nekem először erythema nodosum volt a vádlimon, most viszont nincs, csak fulladok és nehezen kapok levegőt, de még mindig vizsgálják, hogy most aktív-e a sarcoidosis. Kíváncsi lennék, hogy mindig ugyanazzal a tünettel kezdődik-e. Neked ebben már ( sajnos ) van tapasztalatod.
Hát ma nagyon elkeseredtem, 2 hónap után újjabb vérvétel és a koleszterin (11) szintem nem csökkent és a trigliceridem(4.5) sem.
Diétáztam, Omega 3 mat szedem. Valaki ha tudna ebben segíteni mit tegyek, mert látom hogy sokan túl vannak a szeroidon, nem tudom ti ellenőriztettétek a vérképeiteket és tapasztaltatok ilyet? Nekem előtte nem volt ilyen magas, nem volt alacsony, de ilyen magas nem volt és nem akarok még erre is gyógyszert szedni. Kérlek segítsetek?
Én Alvesco sprét kaptam 2009-ben, mert nem voltam hajlandó steroidot szedni. Kettes stádiumban voltam és regrediált tőle a betegségem. Ez is steroid, de ez közvetlenül a tüdőbe kerül, mert spré és nincs mellékhatása.
2004-ben diagnosztizálták a betegséget. 4 szteroid kúrát kaptam az utolsónál Methotrexánt is. 2 évig volt regresszió, ma mondta az orvos, hogy újra kezdődött....
Tudnátok esetleg orvost, természetgyógyászt... stb valakit ajánlani aki nem szteroidot ad?
Szteroid helyett valami más természetes dolgot amitől már valaki jobban lett?
Én még mindig a kivizsgálásoknál tartok, hogy nem aktív-e újra a sarcoidosis...Azt szeretném kérdezni, hogy van -e valaki közületek, akit MRI-re küldtek? Én már 6 CT-n és számtalan tüdőröntgenen túlvagyok, de MRI-m még nem volt. Nem tudom, hogy ez bevett szokás, vagy csak ez az új orvosomnak az újítása..
Hát a tükrözést megúszni valószínűleg nem fogod, a betegség egyértelmű diagnózisához az kell sajnos... Viszont ahogy már sokan leírták itt, nem egy kellemes érzés, de ki lehet bírni. Nem altatnak, nem fáj, a köhögési ingert kell leküzdeni, és kész is. Lazítani kell közben, úgy sokkal könnyebben túl van rajta az ember.
Ma voltam ct-n háát ez a kontraszt anyag nem volt valami jó de ahhoz képest hogy pánik beteg vagyok egész ügyi voltam.Hétfőn lesz meg az eredmény.Most azt nem tudom,hohy amit a tüdőgyögyászom kért célirányos vérképet és az jó akkor most mi van???Az jó vagy rossz?Nagyon szeretném megúszni a tüdőtükrözést mert iszonyatosan félek tőle.puszi mindenkinek
Szeretnék a témához hozzászólni.Egyben segíteni mindazoknak akik ezzel a betegséggel küzdenek, mint jó magam is.
Nálam a betegséget 1999.-ben diagnosztizálták, egy sima tüdőszűréskor ennek már közel 12 éve lesz.Megjártam 2x
Mátraházát, 1x a Korányi kórházat ahol egyben elvégezték a biopsziát ami igazolta az alapbetegségemet.Nekem is szteroidot kellett szednem 2x 1 ,5 évig nagyadaggal kezdtük és csak fokozatosan volt szabad elhagyni. A betegségem sajnos 2007.-ben újra kiújult.
mind a két alkalomkor amikor vége lett a kúrának 2x kaptam mélyvénás trombózist a tabletta szedése után.Ezzel csak azt akarom
jelezni ,hogy valóban nagyon sok kellemetlen mellékhatással jár ,amit akkor muszály volt elviselni. Azóta is vissza járok rendszeresen kontrollra.Az eredményeim az előzőkhöz képest jók nem kell már szteroidot szednem. Ellenőrzések alatt a doktornőm
elcsodálkozott ,hogy egyre jobb az eredmény. Rá is kérdezett . Lehet arra gondolt ,hogy a szteroidnak hatása alatt lett jobb, ami biztos hogy javított, mivel erre a betegségre csak a szteroid használ ez egy erős gyulladáscsökkentő. A tabletta szedése alatt hallottam a gombakivonatról amit véletlenül a TV nézés közben az egyik csatornán pont a tüdőbetegségekről esett szó. Megragadtam az alkalmat és az ott szereplő telefonszámot felhívtam, és sikerűlt azzal az illetővel személyesen beszélnem ezzel a betegséggel kapcsolatosan. Elmondtam mindent és kérdeztem , hogy erre a betegségre tud-e valamit ajánlani. Azt tudni kell , hogy rákkutatással foglalkozik. 2 féle gombakivonatot ajánlott ezúton szeretném mindenkinek ajánlani aki szintén ezzel a betegséggel küzd.Nagyon nem szeretném újra a szteroid kúrát elkezdeni ha muszály lenne, ha van rá más gyógymód mint a gombakivonat.
Igaz, hogy ezt folyamatosan kell szedni, én rá kérdeztem mégis meddig? erre azt a választ kaptam hogy életem végéig is szedhetem ártani nem fog sőt aki szedi az csak hosszú életű lesz. Sajnos nem olcsó mint írtam 2 féle kell belőle kb 2-3 hónapra elegendő 1-1 doboz nem titkolom 20.000 ft a kettő. Szerintem az egészségnél fontosabb nincs ha tudjuk, hogy a szteroidnak milyen komoly mellékhatásai vannak, és ezt csak az tudja aki már huzamosabb ideig szedte és megtapasztalta.Köztük egynek itt vagyok Én.
Ha lehet akkor inkább ez mellett szavazok, akkor inkább lemondok olyan dolgokról ami nem lehet olyan fontos mint az EGÉSZSÉG !
A gombakivonat amit szedek VITANAX PX 4 ebből 2x1 a másik pedig a CARDIANAX ebből reggel 1 ez utóbbi kb 1 év
alatt a vérnyomást is beállítja normális szintre, ami utólag drűlt ki ,hogy arra is jó.
Maradok tisztelettel remélem lesz aki komolyan veszi és él a lehetőséggel. Ez csak egy jó tanács Én már igen régen tapasztalom
Tényleg! Most, hogy mondjátok! Nekem is van a homlokomon kétoldalt. Még jó, hogy eltakarja a frufrum! Bajusz? Természeten az is van. De, mivel azt a tanácsot kaptam, hogy hagyjam őket békén, ezért csak szőkítettem. Még jó, hogy a hátam nem látom!
3 hét múlva jubilálok. Akkor fogom 1 éve szedni a Medrolt. Azaz abbahagyni. Végre!!!!! Na, jó. Még nem voltam az orvosnál, majd 31.-én megyek. De úgyis tudom, hogy VÉGE! A fejemre azt mondják, hogy már nem olyan kerek. Hát én nem veszem észre. Persze lehet azért, mert mindennap látom. A térdfájdalom viszont engem is elért. Na nem vészes, csak érzem, hogy van. Azért még benevezek egy 25km-es gyalogtúrára. Ha már bejáródik nincs baj.
Még annyit kérdeznék,hogy hogy tettétek le a cigit végleg??Bár én nem fulladok sőt semmi tünetem nincs.Néha van egy kis mellkasi fájdalmam.De arra gondoltam,hogy a szívem vacakol,addig amíg a tüdőszűrésen ki nem derült a vélhető szarkózis.22-én megyek ct-re majd akkor írok hátha okosabb leszek.addig is sok sok puszi nektek.
Bocsika ha kihagytam valakit.Nagyon köszönöm a bíztató szavakat és a tükrözésről a pontos menetet.írt az egyik ilyen fórumon egy 29 éves fiú a tükrözéses élményéről és azt írta,hogy neki hányingere volt tak...a-nyála egybe fojt és hörgött nehezen lélegzett a vizsgálat közben.Bár ez 2 éve volt a Korányiban.Ja és vért köpött.Háááát én ezt olvasván úgy össze tojtam magam,hogy aznap csak 1 irányba futottam.Most akik írtatok erről azt mondtátok nem volt olyan drasztikus.Biztos?????????:-)Úgye nem csak bátorítani akartok???Tök arik vagytok azért.Lauramarcell el ne tünj kérlek.Maradj a fórumon mert elég sokunknak szükségünk van rád.Puszi mind hármatoknak és (mindenkinek)
Én tavaly óta szedtem a Mdrolt, először 40 mg-ot, mert a tüneteim elég brutálisak voltak (több hétig lázam volt, a lábam feldagadt, a lábamon a bőr begyulladt és nagyon fájt, a vége felé menni is igen nehezen tudtam, közben persze vizsgálgattak, mert nem tudták mi okozza ezt. A vége felé már a szarkodiózis is képbe jött, de kellett volna egy megerősítő CT, amire még akkor három-négy hetet kellett volna várni. Akkor volt nagy mázlim, hogy egy fizetős CT vizsgálatra tudtam menni, majd a Korányiba kerültem. Ott látták a bajom és azonnal Medrolt adtak, hogy csökkenjenek a tünetek, majd pár nap múlva jött a tüdő biopszia amit igen könnyen vettem.)
A 40 mg-ot két hónap után lecsökkentette a főorvosnő 32-re (ekkor már regresszió volt, majd el is tűnt a rtg-ről a tüdőbeli folt. Biztosítottak, hogy ha el is tűnt, összesen 10 hónapig kell szednem. Ezt meg is volt egyre csökkenő adagokban majd a végén 12 mg-ról egy hónapon át fokozatosan csökkentve abbahagyhattam, megerősítő CT is csak heget mutatott ki, az első hónapban elkészített légzésfunkciót megismételték, ami tovább javult, bár már az első is jónak volt mondható.
Ízületi problámáim eddig nem voltak, most hogy már több hete abbahagytam a M-t, kezdett fájni a vállam a térdem, stb. Amikor már elkezdtem a 12 mg-ról a nullára csökkentést, el kezdett a bőröm mindenhol nagyon viszketni, ez kb. egy hónapig tartott, illetve még kisebb mértékben még érzem most is, bár már elviselhető.
A M szedése közben az arcom teliholdszerűen kikerekedett, fokozatosan gyengültem, ami a végén azt jelentette, hogy ha legugoltam, nagyon nehezen tudtam felállni, olyan gyenge lett a combizmom. Most így utólag enyhébb kézremegésre is emlékszem úgy a 7-8 hónap szedése után, de ez nem volt zavaró mértékű. Szerencsés vagyok, mert nekem a Medrol szedése közben nem voltak súlyosabb mellékhatásaim, most így utólag sokkal kellemetlenebb.
Én tavaly óta szedtem a Mdrolt, először 40 mg-ot, mert a tüneteim elég brutálisak voltak (több hétig lázam volt, a lábam feldagadt, a lábamon a bőr begyulladt és nagyon fájt, a vége felé menni is igen nehezen tudtam, közben persze vizsgálgattak, mert nem tudták mi okozza ezt. A vége felé már a szarkodiózis is képbe jött, de kellett volna egy megerősítő CT, amire még akkor három-négy hetet kellett volna várni. Akkor volt nagy mázlim, hogy egy fizetős CT vizsgálatra tudtam menni, majd a Korányiba kerültem. Ott látták a bajom és azonnal Medrolt adtak, hogy csökkenjenek a tünetek, majd pár nap múlva jött a tüdő biopszia amit igen könnyen vettem.)
A 40 mg-ot két hónap után lecsökkentette a főorvosnő 32-re (ekkor már regresszió volt, majd el is tűnt a rtg-ről a tüdőbeli folt. Biztosítottak, hogy ha el is tűnt, összesen 10 hónapig kell szednem. Ezt meg is volt egyre csökkenő adagokban majd a végén 12 mg-ról egy hónapon át fokozatosan csökkentve abbahagyhattam, megerősítő CT is csak heget mutatott ki, az első hónapban elkészített légzésfunkciót megismételték, ami tovább javult, bár már az első is jónak volt mondható.
Ízületi problámáim eddig nem voltak, most hogy már több hete abbahagytam a M-t, kezdett fájni a vállam a térdem, stb. Amikor már elkezdtem a 12 mg-ról a nullára csökkentést, el kezdett a bőröm mindenhol nagyon viszketni, ez kb. egy hónapig tartott, illetve még kisebb mértékben még érzem most is, bár már elviselhető.
A M szedése közben az arcom teliholdszerűen kikerekedett, fokozatosan gyengültem, ami a végén azt jelentette, hogy ha legugoltam, nagyon nehezen tudtam felállni, olyan gyenge lett a combizmom. Most így utólag enyhébb kézremegésre is emlékszem úgy a 7-8 hónap szedése után, de ez nem volt zavaró mértékű. Szerencsés vagyok, mert nekem a Medrol szedése közben nem voltak súlyosabb mellékhatásaim, most így utólag sokkal kellemetlenebb.
