Hónapok óta olvaslak benneteket, sok erőt adtatok, mivel én is sarcoidosis-os vagyok.
Idén januárban diagnosztizálták, egy héttel azután, hogy meghalt anyukám. Sima tüdőszűrésen voltunk a párommal és mindkettőnket visszahívtak, levélben, amit pénteken kaptunk meg. A hétvégémet nem ecsetelem, kb. el tudjátok képzelni, hogy mik fordultak meg a fejemben... tüdőrák ... valójában más nem is ... :(
Keddre hívtak minket vissza, de a párom hétfőn délben kiküldetésre utazott északra, így hétfőn nyitáskor ott toporogtunk a rendelő előtt és kikönyörögtem, hogy nézzenek meg minket. A párom került sorra először, nála bronchitis volt, erre kapott antibiotikumot. Nekem azt mondta a doktornő, hogy nyirokcsomó megnagyobbodások vannak a tüdőkapumban - meg is mutatta a gépen őket - és jóindulatúnak látszanak, de kér időpontot CT-re. Ekkor kicsit megnyugodtam. Felraktam a páromat a gépre, hazamentem és elkezdtem agyalni. Ha jóindulatú és csak nycs megnagyobbodás, akkor minek is a CT? Hisztérikus hangulatban hívtam a doktornőt, hogy szeretnék beszélni vele. Nagyon rendes volt, fogadott másnap délben. Ekkor elmondott pár dolgot a sarcoidosis-ról, megmutatta a régebbi felvételeimet, ahol még nyoma sem volt a dolognak, így már én is láttam a különbséget. Ismét megnyugodtam kicsit, amikor mindegy odavetette, hogy azért ha hazajön a párom külföldről őt is meg akarja nézetni CT-vel, mert a bronchitis mellett látott egy foltot is a tüdején, de nem akarta idegesíteni a repülőút előtt. Na ekkor az asszisztens odakísért a székhez, kaptam egy pohár vizet, legyezgettek kicsit.
Nem ecsetelem a 3 hetet, míg a CT-re vártam... A páromról a kontroll röntgenen kiderült, hogy a folt egy tüdőgyulladásból maradt vissza.
Nekem a CT egyértelműen kimondta a sarcoidosist, így nem is siettem vissza a doktornőhöz, csak kb. 1 hét múlva. Ekkor a kezembe nyomott egy kórházi beutalót, hogy további kivizsgálásra feküdjek be. Tessék? Keresni kezdtem ismerős tüdőgyógyászt - anno egészségügyis voltam -, aki pár nap múlva fogadott. Megnézte a papírjaimat, a CD-n a CT felvételt és közölte, hogy EKG, vérvétel, légzésfunkció, bronchoscopia, mediastinoscopia a menetrend. A légzésfunkcióig rendben van részemről a dolog, de tovább ne menjünk már ha nem muszáj. Erre kedvesen közölte, hogy azért ne nyugodjak meg nagyon a CT eredménye miatt, mert látott ő már olyat, hogy valakinek sarcoidosist mutatott a CT és pár év múlva a nyirokrák elzárta a légutait. Ekkor voltam ennél az orvosnál utoljára.És ekkor kezdődött a szorongásom is.
Pár nap múlva találtam egy másik orvost, aki igazán nagyon emberséges volt. Nem az kell nekem, hogy pátyolgassák a lelkemet, de feleslegesen ne ijesztgessenek. Ez a doki végülis megcsinálta a bronchoscopiát. A legtöbben tudjátok, hogy milyen "élmény"... Az EKG-m negatív, a vérvételem szintén, a légzésfunkcióm tökéletes, a bronchoscopia nem igazolta a sarcoidosist de rákos sejteket sem talált és TBC-s sem vagyok. A dokival megbeszéltük, hogy nem forszírozzuk a mediastinoscopiat, várunk kicsit. Május végén voltam kontroll röntgenen, július elején megyek kontroll CT-re.
A kontroll röntgen előtt nagyon féltem.
A folyosón vártam az "ítéletemet", amikor kinézett a doki az ajtón, a kezemben nyomta a papírt - be volt öltözve már egy másik szerencsétlen páciens bronchoscopiájához - azzal a megjegyzéssel, hogy ő ezt már ki se emelné a tüdőszűrésen, ilyet rengeteget látnak. Az is van írva a papírra, hogy jelentősebb lymphodenomegalia nem látható. Komolyan mondom, hogy elsírtam magam. Most még van 3 hetem a CT-ig, ha azon is ugyanez fog látszani, akkor ... nem is tudom ... akkor majd ki merem mondani ...
Mindenesetre az első doki olyannyira tönkrevágott, hogy jelen pillanatban pszichológushoz járok, depresszió elleni gyógyszert szedek, nyugtatóval élek és minden problémában halálos betegséget látok. Iszonyat halálfélelmem van. Alig merek kimozdulni itthonról. Van egy enyhe garatgyulladásom. Erről többnyire meg vagyok győződve, hogy gégerák. Vannak lipómák - a háziorvosom szerint lipómák - a hátamon - sok éve már - és egy éve a hasamon is megjelentek. Ezekről időnként meg vagyok győződve, hogy valami más komoly, halálos betegség tünetei. Igen, kézenfekvő lenne, hogy menjek vizsgáltassam ki, de iszonyatosan félek. A nőgyógyászati eredményemért is izzadva, remegve mentem be. Korábban ilyesmiről szó sem volt ...
Bocsánat, hogy hosszú lett a bemutatkozásom. Sajnálom, hogy így ismeretlenül rabolom az időtöket.
Melyik kérdésedre nem kaptál választ? A dohányzósra? Igen, én is dohányzom. A fórumozók többsége viszont nem dohányzik. De, most a köhögés végett nem gyújtottam rá kb 1 hete. Lehet, hogy le fogok szokni? Pusza!
Ma csináltattam egy allergiatesztet. Semmi kóros. Ráhallgattak a tüdőmre. Teljesen tiszta. Akkor mi a fenétől köhögök? De nehéz kivárni azt a nyavajás hónapot mire visszajutok a kezelőorvosomhoz...!
Jéé!sziasztok!hol voltatok eddig?már hiányoltalak titeket!xina73 ról mit tudttok?én még csak 1 hónapja szedem a szterót de amíg nem veszem be reggel addig úgy remegek mint egy alkesz.a mellkasom úgy kirügyezett mint a piros rózsa bokor.nekem az előzö kérdésemre nem válaszolt senki.:-( puszi
Uborkáról most ne beszéljünk, vagy ki tudja. szóval a rettenetes izületi fájdalmak nekem is előjöttek, és sok próbálkozás után a nagyadagban szedett C vitamin segített. lehet, hogy ez egyéni, de hát mindent ki lehet próbálni ami nem árt. de vigyázni kell azzal is, hogy milyen C vitamint szedünk, mert nekem a vesémben kezdtek kikristályosodni a mesterségesen előállitott C vitamin. végül a drChen 100%-os csipkebogyó C vitamin segitett, most már ezt szedem évek óta. a doktornőm azt mondta, kb ezt érzik a kábítószeresek is amikor jönnek le a szerről, csak még fokozottabban. ez is egyfajta elvonási tünet. a köhögésre nem tudok javaslatot, én ugyanis sose köhögök, lehet hogy az tényleg az allergiád.
Kérdésem lenne a "régiekhez"! Meddig fognak még fájni az izületeim? Kb. 1 hónapja nem szedem már a Medrolt, de a térdem, ill. használat esetén minden nagyizületem még mindig fáj! Kezdek aggódni!
Ezen kívül elkezdtem köhögni. Szinte folyton ingerel a köhögés. Nem hurutosan, csak köhécselősen, szárazon, de szinte egész nap. Lehet, hogy ez allergia? Mivel az is vagyok, s most hogy a gyógyszert hogy abbahagytam ismét előjött? Dicsekedtem, hogy amióta beteg vagyok (bocsánat) voltam, azóta nem volt ajakherpeszem. Kb. 2 éve volt utoljára. Na, most az is előjött. Most akkor visszakerültem a régi kerékvágásba?
Sajnos csak egy hónap múlva kell visszamennem az orvoshoz, hát most találgathatok, hogy addig mit kezdjek magammal!
Nnaaa ettől féltem.Szoktam olvasni külföldi fórumokat is és sajnos nagyon sokan vannak akik több év tizede betegek.Most az jutott az eszembe hogy tele pakolnak minket szteróval meg minden féle bogyóval és mégis mindíg ugyan az a vége.Most 1 picit el keseredttem!pedig én még csak 1 hónapja szedem a cuccot.ettől a káliumtól kivagyok!bűn sós és nagy.meg a cigit is le kéne tennem!olyan rossz hogy agyilag felfogom hogy le kéne tenni de az idegeim és a körülményem mást digtál......sajnos.jól van ez így?valaki bagózik még rajtam kívül?puszi
sorkszor olvastam már ezt az oldalt, sajna én is közétek tartozom immár 19 éve!!! akkor derült ki a betegségem egy szokványos éves szűrésen. eleinte sokat voltam kóházban és nagyon sokféle gyógyszert szedettek velem, még Isonicidet is. akkoriban naponta 21 db pirulát szedtem, de még szteroidot nem. és már nem is tudom mikor kezdtük el a szterot, de azóta úgy van, hogy 7-8 hónap sztero, kitisztulás, 4 hónap gyógyszer nélkül és kezdődik minden elölről. pár éve a Medrol mellé elkezdték szedetni velem MetaTrexan tablettát is, gondolták ártani nem árt, persze nem is használt, hetente 5-7 mg-ot. a sok szterotól legalább 20 kg felesleg van rajtam, a májam tönkrement (szerencsére nem érzem) de a GGT mindig a 3x-a. érdekes módon a süllyedésem is mindig magas.
a nagyizületeim is elkezdtek fájni, de nagyon, elkezdtem szedni C vitamint 1200 mg-ot naponta és az segített. ajánlom nektek is, ártani biztosan nem árt. legutóbb novemberben hagytam abba a szterot,mostanra leadtam 13 kg-t, áprilisban voltam CT-n és hát megintcsak telis tele van a tüdőm, de elegem lett. azt mondtam a doktornőnek, nem szeretnék több szteroidot szedni. igy most csak a Trexan-t szedem heti 5 mg, meg a májamra, meg a gyomromra, meg a vérnyomásomra. két napja voltam rtg-n, hát a nyirokcsomók egy hangyányit csökkentek, de ami behálózza az egész tüdőt az nem. most úgy vagyok, hogy küzdjenek! nem szedek rá semmit, majd meglátjuk mi lesz....
Van-e köztetek még valaki, aki ilyen régen szenved?
Szia! Szerintem, hogy kinek milyen módon veszik a szövetmintát azt orvosa válogatja. A tüdőben lévő nodulusokat vajmi nehéz megcsípni. Ne felejtsük el, hogy az a cső, amit lenyeletnek csak a hörgők fala mentén tud haladni, s ha ott van olyan csomó, akkor szerencse és megcsípik, ha nincs akkor nem tudnak értékelhető mintát venni. Sokszor ezért nem sikerül a bronchoscopia. A mediastinoscopiával a műtét által feltárt területről konkrétan a nyirokcsomóból tudnak kimetszeni, ezért 100%-os a szövettanuk eredménye. Viszont a bronchoscopia nem jár akkora rizikóval, mint a mediastinoscopia. Hiszen az egy műtétnek számít a maga kockázatával. Míg az előző csak egy beavatkozás, ami után haza lehet menni viszonylag korán. Ezért ezt szokták először próbálni.
Nekem speciel a hasi nyirokcsomóból vettek, UH által vezérelt biopsiát. Nem kértem, ezt ajánlották fel. Ja, nem tüdőgyógyász csinálta! Egy angiográfiával foglalkozó rtg orvos. A tüdősök csak lestek, mikor megjelentem a kezemben a kész szövettani eredménnyel, hogy itt vagyok, ez a bajom, kezelésre jöttem.
Óóó szegény sz666 megúszhattad volna a sima tükrözéses biopsiával is.Kérdezd meg romeszt meg xinát hogy én mennyire féltem.már 1 hónappal a beavatkozás elött ki idegeltem a fórum beli sorstársaimat.nekem ápr 8.án csinálták pont a szülinapom után 3 nappal és az iker testvérem halálának napján.gondolhatod hány miatyánkat elmondtam.minden rendben volt és utána 3 órával már otthon is voltam.jaj xina 2.án megyek kontrollra a molnár dr nőhöz mert ügyel.megkereslek.ja köszike a facebookos vissza jelölést.puszi mindenkinek.romesz neked is a nagy távolb.!
Értem én, de szerencsére erre volt más megoldás is! Én azért írtam le a történetem,mert ezt az eljárást itt még nem olvastam és aki most menne tükrözésre, elkerülheti ha a Ct vezérelt szúrást választja! És nekem így nincsen semmilyen hegem se!
Gondolom amit irok egy-ket dologra vilagossagot fog vetni.
Kezdem ott 21eves koromban allapitottak meg nalam a Szarkoidozist. Ez 1976ban volt.
Nem tudok reszletekbe bele menni, mert az ido mulasaval sokat felejtettem belole, de azon ritka esetek koze tartozom ahol nagyon nagy kart tett a betegseg. Abban az evben 8 honapot voltam a Janos korhazban Januartol- Augusztusig. Sajnos a hegesedes orokre megmarad mindenkinel es a tudofunkcio nem fog javulni. Hegesedes kialakulhat egy tudo gyulladasnal is, bar nem olyan nagy mertekben mint a szarkoidozissal. Viszont aktiv eletmod sokat javit a legzesen. Az igaz ma sem tudok meg futni a legszomj miatt viszont jobban kapok levegot mint regen.
Az en fejemben is az jart, hogy meddig elek meg es mint a eplda mutatja eleg jol birtam a dolgot. Ma mar elhataroztam, hogy 85-90et tervezek es ugy erzem sikerulni fog.
Szoval ne aggodj azert, hogy meddig elhetsz meg. A betegsegunk nem halalos es sokaig lehet vele aktiv es teljes erteku eletet elni.
Nekem is szarkóidózisom van, vagy volt! Remélem csak volt.. Szerencsére nem kelett kezelni, 3 hónap alatt spontán gyógyult. vISZONT EGY KÉRDÉSEM LENNE, a sok hegesedéssel ami ugye a tüdöm megmarad azzal milesz? Mármint meddig lehet vele élni? Mert most voltam ct-n és azt mondta a dokim, hogy sok a hegesedés, és a kötőszövet? Ez most mi? A diffuzom (légzésfunkció) 71 % lett. De nem mond rá semmit? hogy 28 évesen ilyen betegséggel ez jónak számit vagy valami!! Nektek erről mit mond az orvos? Ja a másik a ct , kissebb májnagyobbodást irt le amivel egyszerűen nem foglalkoznak, sőt tudomást sem vesznek róla. Nektek mit mond az orvos??? Amióta ez a betegségem lett, pánik beteg lettem és megállás nélkül az jár az eszembe meddig élek én!!!!
Én új vagyok itt, de végigolvastam az eddigi beírásaitokat! Sajnos nekem is ez a betegségem van, elmondom mi is történt:
Februárban elmentem az egészségügyi könyvemet megcsináltatni amihez tartozott tüdőszűrés is! Másnap hívtak mennyek be a tüdőgondozóba, mert találtak valamit, 4 órát ültünk mire bekerültem, ott megvizsgáltak és lehetséges, hogy szarkoidózis azt mondták. Ct és aztán a tükrözés következett , amit én altatásban kértem, ez így is lett egy szerdai napon a Törökbálinti klinikán.
Nagyon féltem így is, befújtak a számba lidokaint és elzsibbasztották, aztán az ágyra félmesztelen kellett utcai cipőstül felfeküdnöm és körülöttem vagy 10-en mert éppen ellenőrizték az orvost aki altatott. Felkeltem egy picit köhögtem,azt mondták 2 hét múlva telefonáljak be az eredményért. Oké,de valaki megvizsgál mielőtt hazamegyek? Sajna nem , mert a doktor úr már elment,értem ,ezért hazamegyek. Másnap nagyon fújom az orrom és elkezdek köhögni. Harmad nap eszembe jut, hogy valami papírt dugtak be a dossziémba megnézem már mi az és közlik benne, hogy a minta vétel technikai okok miatt nem sikerült! Mi van? és nekem senki se szólt!!! Oké, a javaslat az, hogy pár centis vágást ejtenek a nyakon és úgy vesznek mintát. Nem azt nem akarom! 3 hét eltelik és olyan köhögésem és orrfújásom van mint még soha, antibiotikumot kapok 2 is és közben nem történik semmi nem tudok az orvosomhoz időpontot kapni, ezért felhívom, hogy most mi legyen azt a választ kaptam ,hogy mindenképpen kell a minta. Saját kezembe veszem az irányítást és elmegyek a Tétényi korházba Ct vezérelt szúrásra. Izgultam, mert nem tudtam mit csinálnak. Reggelre mentem és csak vizet ihattam,ismét félmesztelenre vetkőztem és az ágyhoz rögzítettek egy pólyába, adtak kontraszt anyagot, amitől úgy érzed pisilni kell és egy kis melegséget. Ez után nem mozdíthattam még a kisujjamat se! Folyamatosan toltak a Ct alá ki-be és bejelöltek rajtam egy pontot a 2 mellem közt,egy tűvel megkarcolták és beadták a fájdalomcsillapítót egy nagy tű segítségével ennek az X közepére. Mellette elkezdték a tűt beljebb és beljebb tolni, az elején egy bizonyos másodpercig kellett a levegőt bent tartanom és azt kellett követni mindvégig.
Nem fájt!!!!! És aztán eljutottak a szegycsontig és átszúrta azt is.Jól voltam egy enyhe nyomást éreztem, aztán kb 6mm-re járt bennem amikor egy görcsöt éreztem a szívemben ,mondtam fáj, kaptam érzéstelenítőt ,de nem múlt. A tű állt ki belőlem betoltak ct alá azt mondták nincs baj még kell egy kis érzéstelenítő! Viszont én úgy éreztem nem kapok levegőt és iszonyú nyomást éreztem a mellkasomba, leizzattam mondtam nem bírom, ezért abbahagyták. Bepánikolhattam a fájdalomtól! Felakartam ülni és még mindig nem kaptam levegőt, elájultam!:(( A sürgőségin keltem mindenki pánikolt körülöttem, hogy mi történhetett és megnézték a Ct-n nem e légmell, de nem az volt hanem egy ideg gócot találtak el. 2 napig nem tudtam feküdni, megfordulni, iszonyatosan fájt, folyamatosan anya és a párom masszírozta a hátam úgy görcsölt. Kaptam görcsoldót amit kihánytam. Még 1 hétig fájdogált,aztán javult. 2 hétre rá megkellett ismételni. De az orvos kérésére altatásban! Ja, hogy ezt lehetett volna így is!?? Na az altatás csak bódítás volt, de akármikor éreztem enyhe fájdalmat már jeleztem is és kábultam! Másnap már dolgoztam és csak enyhe fájdalmam volt.
Az időjárásra érzékeny, de az semmi. Szerdán megyek megbeszélni a kezelést, mert megjött a labor és NEKEM IS SZARKOIDÓZISOM VAN!
Hát béka nem fog nőni a hasamba a sok lőttytől az biztos.Most 19 napja szedem a Medrolt de a hajam már hullik is.Ezt a nyavajás káliumot úgy utálom sós mint a nyavaja.A vérnyomim 110/70 és 140/90 szokott lenni.Mindíg melegem van meg most épp remegek mint a kocsonya,de már nem tudom mitől.Most azt nem tudom Xina,hogy a Molnár Dr nő azt mondta hogy 3 hét múlva legyen egy kontroll és meglátjuk melyen javulás van,A 3 hét most jár le a jövő héten.Szerinted hívjam fel?Vérvétel még nem volt amióta szedem a szterót(máj 2. óta)Még mindíg nincs netem úgyhogy ha net közelbe kerülök akkor fel látogatok.Na most szenvedek.Sok puszi mindenkinek.
Mikor hogy, valamikor elég sokat, valamikor nem, amúgy én nem vagyok nagy folyadék fogyasztó. Most, hogy melegebb lett, a medroltól így is lángolok időnként, így előfordul.
A vérnyomásom az jó, hála az égnek. Kontroll alatt állok, kórházban dolgozom, igaz csak irodán közel vagyok a tűzhöz....
Igen Izisznek igaza van a mellékhatások nem alakulnak ki rögtön.
Az biztos, hogy mellékhatás az van. látod nekem a lábam fáj.
Az biztos, hogy én is szoktam szédülni, meg fáj a fejem, igaz én előtte is fejfájós voltam, most kicsit többet fáj mint régen, a mellkasfájdalom is lehet, de nem tudom előtte neked volt e ilyen, mert nekem fájt a hátam miatt a gerincem és a bordám, nekem is van hogy úgy beleszúr azt hiszem belepuztulok. Nekem a feketenadálytő vált be ilyenkor. Nagyon jó!
Szia Pycur! A hörgőtükrözésnek a hátránya, hogy nem mindig tudnak értékelhető mintát venni. A mediastinoscopiával több anyagot vesznek ki, ezért pontosabb diagnózist tud adni.
A tüneteid szokatlanok nekem. Amennyire vissza tudok emlékezni az előző hozzászólók, nem említettek szédülést, fejfájást. Ezek a tünetek akár alacsony vérnyomásra, akár magasra, mind ráillenek, de még egy frontváltozásra is. A Medrolnál nem azonnal alakulnak ki a mellékhatások, hanem 1-2 hónapnyi szedés után. Az is lehet, hogy már annyira figyeljük a mellékhatásokat, hogy mindent annak tulajdonítunk.
Itt vagyok ám nem tüntem el,csak nincs netem sajnos.Képzeljétek 1 hónapja volt a biopszia és csak 1 óriás sejtet tudttak kitenyészteni és ismételt minta vételt kértek,de én azt mondtam szó se lehet róla.Így 2 hete meg kellett kezdeni a Medrolt 32mg szedését.Lehetséges,hogy mindíg szédülök?Medrol1x1,Qamatel2x1,Kálium2x1,Furon heti1,Tritace1x1.Na hát én ezeket szedem.Ma voltam a Dr Nőnél 2 hét múlva lesz egy rtg,ha javul akkor leviszi 16mg ra a szterót.Folyamatosan szédülök meg fáj a fejem kb 3 napja.Jól van ez így??????Meg szokott fájni a mellkasom középen olyan mintha a szívem fájna.A fene se tudja már!!
Igazándiból én soha nem voltam rosszul, hiszen tünetmentes voltam végig.
Nekem nem fájt a lábam soha. Igaz, az én lábam nagyon igénybe van véve (taposógép), de nem voltak ilyen jellegű fájdalmaim. A szedés utolsó 3 hónapjában kezdett el fájni a térdem, de talán kétszer kellett bevennem rá fájdalomcsillapítót. Még mindig fáj, de már közel sem annyira.
A többiektől tudom, hogy ez is "hozzátartozik" a gyógyszerhez. Így most várok türelmesen, hogy végleg elmúljon.
Szerintem neked is attól van. Ha a doppler negatív, akkor minden rendben van!
