Sajnos két gyermekem is küzd szívbetegséggel. A tizenhét éves fiamnak már születése óta, míg a tizenhárom éves fiamnál nagyjából hat éve jelentkeztek az első tünetek.
Az idősebbik gyerek agyvérzéssel született. Sajnos bradycardia maradt fent, ami azt jelenti, hogy a szíve lassabban lassabban húzódik össze. Azt jósolták, hogy ezt kamaszkorára még kinőheti. A kamaszkort lassan elhagyja, de a betegség még mindig jelen van.
A tizenhárom éves fiam esetében kb. hat éve supraventicularis tachycardia lett megállapítva. Nagyjából első osztály végén kezdett panaszkodni, hogy egyszer-egyszer néhány percig nagyon fáj a mellkakasa. Amikor megkérdeztük, hogy hol, akkor először a jobb, majd a baloldali részt mutatta. Aztán elvittük a gyermekorvoshoz, aki tovább küldött bennünket a gyermek-kardiológiára. Ott derült ki a dolog.
9 éves kisfiamnak supraventikularis tahikardiaja van. Az első roham 3 éve jelentkezett, azóta rendszertelenül, de folyamatosan visszatér. Van, hogy havonta többször, van hogy hónapokig semmi. Jelenleg gyógyszeresen kezelik, de ennek ellenére folyamatosan rohamozik. Kérésem az lenne, hogy a műtétről van e valakinek tapasztalata. A gyerek 9 éves 130 cm és 24 kg. Versenyszerűen úszott, de az utóbbi időszak gyakori és nagy rohamai miatt eltiltották, amitől teljesen kikészült. Ezèrt merült fel többek közt a műtéti lehetőseg, mely talán vegleg megoldsnà a problémánkat.
szia! 20 hetes kismama vagyok. a babámnál teljesen ugyanezt találták. mint nálatok. közös kamra, nagyerek párhuzamosak tüdőérszűkület. még dönthetek a terhességről. hogy vagytok most? előre is köszönöm a választ, sokat jelentene.
A segítségedre illetve a véleményedre lenne szükségem. Kisfiam most töltötte be a 3at. Tegnap voltunk a GOKI-ban kontrollon. A dokink nem volt valami bőbeszédű leírom mi volt az eredmény:
Diagnózisok: Valvularis Pulm. stenosis kp súlyos
Pulm. insuff. I-II.
mindmuscularis és subaorticus VSD
Záródott Foramen ovale apertum
A mid. musc. 3 mm-es. Tricusp. insuff nincs. mindkét kamra funkciója jó. Mérsékelt jk. terhelés. A gradiens fokozódása esetén katéteres beavatkozás szóbajön. mivel már jelenleg is látható ill. hallható nem elhanyagolható pulm. bill. elégtelenség, azt kell mérlegelni hogy a kp. pulm. stenosis vagy a kp. súlyos pulm. insuff jelent nagyobb megterhelést a szívnek.
Mire számítsunk? az utolsó mondat az amit nagyon nem magyarázott el.
Ha ertelmileg a gyermeked "ovodaerett" akkor nincs ok arra, hogy specialis ovodaba jarasd.
Amennyiben kerdesek merulnek fel ezzel kapcsolatban, ugy elso korben a helyileg illetekes nevelesi tanacsadoba lenne erdemes elmenni, es megkerdezni a velemenyuket. Ha nevelesi tanacsadoban es a gyermekorvosnal is azt mondjak, hogy a gyermeked mehet normalis ovodaba, akkor nincs ok, ami miatt az ovoda tiltakozhatna gyermeked befogadasa ellen.
Szia afintha köszi hogy irtál szóval a speciális ovi alatt azt értem hogy különbözö értelmileg vagy szellemileg sérült gyerekekel együtt,esetleg mozgáskorlátozott rokkantkocsis gyerekekel együtt egy íntézményyben.Azért nem szeretném nem mintha lenézném szegényeket emiatt csak én lelkileg nem bírnám a látottakat feldolgozni.és a fiam amugyis egy dumás kiscsávo hogy magyarázom elneki a látotakat vagy hogy miért került oda az a gyerek kerekesszékbe szóval érted.meg arról nem is beszélve hogy kitudja menyit kell kiperkálni egy ijen oviba.van egy 2éves lányomis és mindennap buszozon ő is csak mert nálunk itt nfalun nem veszik fel álitolag a pacemarkere miatt.
Sziasztok szívbeteg gyeret nevelő szülők(sorstársak)!a kisfiam fallott-tetralógiával születet 2007-ben.sajnos őt is többször operálták a GOKI-ban sőt az egyik mütétje után sajnos gégemetszést kellet végezni nála(a HEIM Pálba).Majdnem 3évig volt kanülje az idén szabadultunk meg a kanültöl.és már 3éve van pacemarkere emiatt a problémák miatt még nem járhat óvodába.szeretném felvenni a kapcsolatot olyan szülőkel akiknek a gyermeküknek is pacemarkerük.nekünk azt javasolták itt szabolcsban hogy járjatasam speciális óvodába,de mivel igen mozgékony én nem szeretném a speciális ovit.mi a véleményetek?válaszotokat elöre is köszönöm renáta83
SOS SOS SOS!!!!!!! Sürgős segítségre van szükségünk! 1 két hetes kislányról van szó! A GOKI-ban a sebészek lemondtak róla, szív billentyű szűkülete van műér cserére is szüksége van a bal oldali tüdőhöz. Most jelenleg a Miskolci Kórházban kezelik kicsit javult az állapota, és stabil. Mi a véleménye nagyon reménytelen eset?????? Ezen kívül keresnénk Király László és Tamás Csaba sebész urakat! Ha valaki tudja az elérhetőségüket megköszönnénk mert Dubai-ban dolgoznak.
Extra sürgős minden perc életmentő lehet. Köszönjük
helló mig az országoskardiológián fogják operálni adig nics probléma mert ot az orvosok segitenek és vantudásuk a szivműtéthez nekem is a kislányomat otoperáltá
fő atéiábanában szükület aszt kivágták 2 juk a szivén szivbilentyü szükület sikerült a mütét hálistenek és most hét ördög roszab a fiuknál
Kerdeseimre szeretnek valaszt kapni ,ha lehetseges.Erdelyi anyuka vagyok,kisfiam 2004 ben voltoperalva a Goki kardiologiai intezeten,azota visszajarunk kontrolba.Legutobbi kontrolunk eredmenye ,hogy egy szignikikans restenozis lathato.AOI grad 2.Az echo vizsgalat eredmeneye TI grad 2-3 sebesseg 2,4m/s.MI nincs.AOI GRAD 2.AOI JET 2X 21-25 mm.Az AO bill alatt 10 mm el egy ringszeru keplet lathato,innen turbulencia,colour jet pst hosszmettszeti kepen 7 mm szeles,ao.asc;4,1m/s,pg max/mean;71/41hgmm.postenotikus tagulat az ao asc en,30 mm.M mod 7-44-8,11-21-25,lin EF 52%.ao desdc;1,2m/s.ap flow;1m/s.Mindez azt jelentheti ,hogy egy ujabb mutetre szamithatunk?
Nagyon örülök a válaszodnak és nagyon sajnálom, hogy Ti is hasonló helyzetbe kerültetek. A Glenn műtét arról szól, hogy a tüdőverőret meg valami vénát (talán tüdővéna) összekötik, így tulajdonképpen a használt vér kikerüli a szívet, így tehermentesítik azt. Én valahogy így fogtam fel, bár amikor az orvosok beszélnek az egyik fülembe, akkor Marcika ordít a másikba. A Fontane műtétről még én sem sokat tudok, annál talán a pitvarba kötnek valamit, de remélem addig még van pár évünk. Van egy másik fiam is 5 és fél éves (Milán), talán őt viseli meg legjobban ez az egész helyzet, pedig nem is voltunk még olyan sokat kórházban mint Ti. Nálatok sem vettek észre terhesség alatt semmit? Nekem ezzel sem sikerült még a mai napig egészen megbirkóznom. 9 hónapon át állította az orvos (fogadott), hogy egészséges a gyerek, aztán születés után összeomlott minden. Megadom az e-mail címem: tundiszanto@freemail.hu. Ha gondolod itt is levelezhetünk. Kicsit személyesebb.
Mi is hasonló cipőben járunk, bár a kisfiam még csak 10 hónapos, sajnos Neki is súlyos, összetett szívfejlődési rendellenessége van (Pulmonalis atrésia, hypoplaziás, csökkent űrterű jobbkamra, ASD (ez magától záródott), trikuspidalis billentyű veleszületett rendellenessége). Az újszülöttkori shunt műtét után vagyunk és a nagyműtétre várunk, hamarosan eldől, hogy egy- vagy kétkamrás megoldás jöhet szóba, ettől függ az is, hogy mikor kell majd műteni a picinket.
Ami azt illeti, nekünk is adódott már konfliktusunk családon belül, abból, hogy "túlféltjük" vagy "nem vigyázunk rá eléggé". Szerintem mindig lesz olyan helyzet, mikor a picik érdekében fel kell vállalni egy-egy vitát a családdal. Nálunk is vannak a rokonok között, akik úgy gondolják " kutya baja a gyereknek"( bár úgy lenne!!!), mert semmi szembetűnő dolgot nem látnak rajta. (Gondolják, hogy csak szórakozásból töltöttünk a 10 hónapból majdnem 4-et kórházban???)
Ti, hogy kezelitek a hasonló helyzeteket?A kisfiad egyedüli gyerek vagy van/nak testvérei? Mit jelent pontosan a Glenn és a Fontan műtét?( Ha csak egy kamrás keringésben gondolkodnak, valami Glenn műtétet emlegettek nekünk is, de nem tudom jól hallottam-e, alig tudtam figyelni a sokktól, hogy megint műtét.
Írj még a történetetekről, ha gondolod és van kedved, engem minden érdekel, jó hasonló cipőben lévőkkel beszélni.
Kisfiam (2,5 éves) súlyos, összetett szívfejlődési rendellenességgel született: a kamrai szívsövény egyáltalán nem fejlődött ki (egykamrás szív), a nagyerek felcserélődtek és van egy tüdőverőér szűkülete. Ez utóbbinak köszönhetően megúsztuk az ujszülöttkori műtétet (Shunt), 20 hónaposan átestünk a Glenn-műtéten és most várunk a Fontanra (remélem még 1-2 év). Viszonylag jól van, bár elég fáradékony. Szeretnék beszélgetni hozzánk hasonló problémával rendelkező gyerekek szüleivel, szeretném tudni mások hogyan élnek egy ilyen kisgyerekkel, mert én aztán kapok hideget-meleget. Ha vigyázok rá az a baj, ha nem vigyázok rá az a baj. Némelyek szerint (sajnos családtagok) ennek a gyereknek semmi baja, mert hogy "nem is látszik rajta". Írjatok nekem, még így 2 és fél év és ennyi minden után is nagyon nagy szükségem lenne sorstársak támogatására. Köszönöm.
Ez nagy lelki törés egy szülőnek, de örülnöd kell, hogy ezt még születés előtt felfedezték! Ha majd a gyermekszívközpontban ülsz, és közben másokkal beszélgetsz, rájössz, hogy milyen szerencsés vagy hogy nálatok ezt már kezelik! Ott fogsz igazi borzalmakat hallani! Sok erőt és kitartást, a babának pedig mielőbbi gyógyulást!!!
A 34.hétben járó kismama vagyok, most derült csak ki hogy a születendő kisfiam jobb szívkamrájában nincs billentyű, ezért súlyos, összetett, egykamrás megoldással lehet csak majd operálni.
Akinek hasonló problémája van, kérem vegye fel velem a kapcsolatot. Tudni szeretném minek nézünk elébe, ha valóban beigazolódik a diagnózis.
3 gyerekem van. a 13 éves lányomat januárban viszem a gottsegenbe nyeletéses uh-ra. a vizsgálat után hamarosan lesz a nagymütét.(billentyücsere) ha valaki tudna segiteni olcso szállást keresni, nagyon megköszönném. 200km-re lakunk bp-töl, és mivel a lányom nagy, nem tudják az anyaszállást garantálni. elöre is köszönöm
Lehet.hogy mostanra már megoperálták gyermeked.Az én kislányom is szívhibával született,mostanra már 3 műtéten vagyunk túl,de lehet,hogy még nincs vége.
Nálatok mi ( volt) a (betegség) hiba?Ha érdekel a tapasztalatom véleményem Írj!
Majdnem egyidős vagyok veled. Szívbetegen születtem, sokáig pokol volt az életem miatta. Évtizedekkel ezelőtt még nem volt olyan fejlett sem az orvostudomány sem a technika mint most, úgyhogy te és a kisfiad máris előnyben vagytok! Engem Dr. Lozsády Károly Professzor Úr (II. Számú Gyermkekklinika, Budapest) operált meg és bár a műtét hosszú volt és kockázatos, TÖKÉLETESRE sikerült! Jelenleg teljesen egészséges felnőttként élek, sportolhatok, bírom a munkát... A betegségnek inkább a lelki oldalát szenvedtem meg: azt, hogy a többi gyerek nem volt hajlandó velem játszani mert mind futkározni akart és én azt meg nem tudtam. Hogy a te gyermekedet megkíméld a szenvedéstől, operáltasd meg minél hamarabb! A testi és a lelki egészségnél semmi nem ér többet.
Bár a bemutatkozó topicban leírtam a bajom, mégis leírom ide is, mert lehet, hogy ott nem olvassák el azok, akiknek szól.
Szóval Bata Renáta vagyok, 27 éves, férjnél vagyok, van két gyönyörű gyermekem.
Tulajdonképpen nem tudom, jó helyen járok-e, tud-e valaki segíteni.
A kisfiam 2,5 éves, szívbetegen született és szeretném felvenni a kapcsolatot hasonló cipőben járó anyukákkal. Eddig hiába kerestem más fórumokon, szerencsére azért ritkaság ez. De én nem adom fel, hátha tud valaki olyan emberhez irányítani vagy olyan fórumba, ahol megtalálom az emberem.
