Kedves Smonida, Viki és mindenki ki olvassa levelemet!

Orülök, hogy jelentkeztetek levelemre, már ez is valami!!!,  nem vagyunk egyedül!

Férjem -most 61 éves- betegsége 2 éve kezdődött, egy nagy stressz (tanár-diák konfliktus) következtében egy kemény idegi megrázkodtatás, mellyel egy ismerős pszihiáternél kötöttünk ki. Minden vizsgálat ( beleértve agyi CT MR stb... ) negatív volt, de lévén, hogy a 42 évi pedagógus pálya utolsó éve volt, azt javasolta az orvos, hogy  az a pár nap kiborúlás olyan komoly volt,  inkább maradjon betegállományban. Nehéz volt rávenni egy megrögzött munkamániás embert, de sikerült.  Mind ezt azért mesélem el, - talán tanulságként, mert máig sem tudjuk, -hogy volt-e köze a következő időszakhoz. mely febr. hóban kezdödött. Azt hittük, hogy a kb.20 kg. hírtelen fogyás miatt megváltozott a száj mozgása, de fokozatosan egyre  elkenttebb lett a beszéde, majd nyelési problémák jelentkeztek Nála. Az orvos elküldte több irányba vizsgálatra, ahol már azt az eredményt kaptuk, hogy lehetséges... nem kizárt... akár  még...  ALS betegség is lehet. Akkor még csak a torok, garat, lágyszájpadi rész volt az érintett terület és mivel ez a ritkább, igy sokáig éltünk ebben az "akár az is lehet, de nem biztos"  állapotban. A biztosat ez év febr-márc.-ban mondta ki  a Bp.-i neurológiai klinikán egy adj.-nő "EZ ALS", de ekkor már a jobb kézen is műszeresen kimutatható volt a betegség. Azóta keressük a  gyógyulás lehetőségét, bár hivatalosan tudjuk, megmondták,hogy nincs. Csak ezt nagyon nehéz így , ilyen egyszerűen elfogadni. Az egyetlen gyógyszer a Rilutek, amit az adj.nő ír fel. Fél évenként kell menni hozzá kontrollra, ami csak arra jó, hogy diagnoztizálja az eltelt fél év romlását. Ma már ott tartunk, hogy gyakran kell elővenni a betűtáblát, mert alig-alig értem a beszédét. Az ételeket zömében pépesítve tudja megenni, a folyadék ivással és a rettenetes nyálfolyással van szegénynek a legtöbb gondja, ja meg a slejmmel.

 Nagyon szeretném tudni, hogy Nálatok , akik már használtok ilyen gépet, hogy vált (válik) be?

Az ivási nehézség miatt felvetődött a gyomorszonda lehetősége , de teljesen elzárkózik tőle a férjem.

Lehetőségünk volt  ( elsősorban Németo.-ban ) érdeklődni, hogy mennyivel tudnak többet a betegségről, mint itthon M.-o.-on, kiderűlt, hogy max annyit mint mi. Viszont az ellátás és a  különböző gépek , amik segítségükre lehetnek , akár Német.o-ban akár Ausztr.-ban jobban beszerezhetők. Még ott nem tartunk, de gondolkodnunk kell rajta!

Ennyit a bemutatkozásról, bocs, hogy kicsit hosszúra sikerült,

várom a leveleiteket és bízom benne, hogy közösen -talán- könnyebb!

Mindenkit üdvözlök és sok erőt kívánok, Pajó.