Kedves Nyuszóka és Supernowa!

Köszönöm, hogy írtatok.

Én is azt érzem, hogy valahogy minden ellenünk dolgozik. A műtétet követően egy évig a férjemnek nem engedélyezték a vezetést. Műtét után gyenge volt, de beszélt, írt, olvasott, járt, minden gond nélkül. Reméltük, hogy megerősödik, és minden visszatér a régi kerékvágásba.

Sajnos nem így lett.

A sugárkezelések napi TMZ-vel kezdődtek hat héten keresztül. Az első három hétben minden nap beutaztunk a kezelésekre (100km oda, 100km vissza). A harmadik hét végére már nehezen viselte az ingázást. A második három hétre a kezelések idejére felköltöztünk Pestre. Itt már újra szednie kellett a Medrolt, amit műtét után is kapott. Azóta folyamatosan szednie kell változó adagolással.

A kezelésekből két dózis sugár maradt, amikor hétvégén rosszul lett. Készítettek sürgősségin CTt, majd másnapra MRI-re vitték. Az eredmény lesújtó volt. Nem értettem, hogy sugár és kemó mellett hogy lehet kiújulás. Az orvosunk azt mondta, hogy lehet egy kicsi esély arra, hogy a sugár miatt felgyülemlett víz fals adatot hozott, mert ha tényleg kiújult, akkor nem műthető, az első műtétnél is a határokat súrolták. 

Kapaszkodtam abba, hogy ez csak fals eredmény, minden rendben lesz.

Itt az MRI már mind a két agyféltekén hozott valami rosszat.

Még megkapta a maradék két sugarat. Ezt követően jobban lett. 

Az első nagyobb dózisú TMZ kezelés második napján lett a második rohama. Itt sürgősségi, majd egy hét kórház. Ott az agyi ödémát jelentősen csökkentették. Miután hazajött napról-napra erősebb lett. 

Jött még két havi ciklusos kemó(TMZ) és a januári MRI. Megerősítette az októberi eredményeket és növekedést mutatott. Már mindenhol ott volt. Ekkor jött a kettős látás, imbolygó járás. Emeltek a Glicerin dózison napi háromszor 1 dl-re. Itt reméltük, hogy a felgyülemlett ödéma nyomása okozza, és ha az megszűnik, megszűnik a kettős látás is. Ezzel se volt szerencsénk... Egy hónappal később is ugyanúgy megvolt. Csökkentettek a Glicerinen, mivel a magas dózis se hozott változást, ő meg egyre nehezebben tudja meginni.

Ez valami képtelenség...

Az orvosra egy rossz szavam se lehet. Minden kezelést azonnal megkapott, az Avastint már február elején... És mégis itt tartunk 😢 Napról-napra gyengébb, egyre nehezebb minden. Minden nap azt hiszem, hogy már mindent tudok, minden után utánaolvastam, tudom, hogy mi fog történni, nekem kell erősnek lenni, bírni fogom, mert bírnom kell, de ezt végignézni tehetetlenül embert próbáló.

Ami még egy plussz lelki teher, a kicsi még nincs két éves.

Ami enyhíti ezt az egész helyzetet talán az, hogy most nincsenek fájdalmai. Hozzátartozik, hogy a második roham után egyeztettem az orvossal, és kezelés mellett elkezdett CBD olajat is szedni. Azóta éjszaka tudot aludni. Ezt megelőzően az éjszakai alvás, vagy annak hiánya is nagyon megviselte.