Sziasztok!

Spirulina! Nekem a MEP vizsgálatot Szegeden végezték, ahol 1 éve kezelnek. És diagnózisom felállítása után 9 hónappal csinálták meg, de ezt kívánságra nem csinálják, csak akkor- tudomásom szerint- ha az EMG károsodást mutat, de nem tudják pontosan, hol van az elakadás az izmok felé. Nálam sokáig nem tudták, csak az volt látható hogy károsodások vannak. És a MEP adta meg a végleges választ, hogy agytörzsből induló motoneuron betegség az enyém. De mivel neked teljesen rendben van az ENG EMG leleted, így  ezt a vizsgálatot teljesen fölösleges elvégezni, és  nem is fogják így. Nálam areflexia van, sok reflexem teljesen kiválthatatlan, plusz tele vagyok kóros reflexekkel, Babinski, Oppenheim, Thrömer, ezek kóros reflexek, fizikai vizsgálat során egyértelműen látható. Nálam legelső vizsgálatnál amikor orvoshoz  mentem panaszaimmal, már akkor gyanakodott, vizsgálatok nélkül a motoneuron irányra, a reflexeim miatt. Szóval szerintem nyugi, mert ha ennyi tüneted van, és nem mutatja ki elektrofiziologiás vizsgálat,  és az orvosok is egyértelműen kizárták, akkor ezt hidd el, és engedd is el, mert nem vagy ALS beteg.

Maxer! Igazad van, nem halogatom mostmár sokáig a kontrollt, mert valóban hosszútávon ez nem lesz jó.

Boyanna! Nagyon sajnálom, amiket leírtál, így valóban borzasztó nehéz  lehet ez neked, hogy még ilyen betegen is Édesanyádnak is Te segítesz :( Nagyon szorítok neked hogy kapjatok segítséget mert ez persze hogy így nagyon felemészt Téged. :(

Egyébként akiknek azt tanácsolják az orvosok hogy pszichoszomatikus eredet lehetnek a  tünetegyütteseik, inkább fogadják ezt el, örüljenek neki mert az gyógyítható, ez meg egy gyilkos rohadék kór....én baromi boldog lettem volna  ha  azt mondták volna a kivizsgálások után  nekem hogy nincs szervi probléma a háttérben  ez "csak" pszichoszomatikus eredet. Ami egyébként szintén nem komolytalan és elég sok idő alatt lehet rendbe jönni, de ott legalább rendbe lehet jönni ha a beteg is akarja.  :(  Keressetek rá a neten a konverziós zavar jelentésére, tüneteire, ami szintén egy pszichoszomatikus eredet, szó szerint írnak le olyan vélt tünetek észlelését, amiket többen is leírtok az utóbbi időben, és nem találnak rá választ az orvosok. Olyan mélységekbe tud menni egy ilyen állapot, hogy akár le is bénulhat egy páciens úgy hogy teret ad a panaszainak, közben szervi baja nincsen.

A Radicutról én is megerősítem, hogy nem használt semmit, sőt fel is függesztették nekem mert alacsony vérnyomást és légzési nehézséget okozott. több sorstársamnak a klinikán szintén nem adják már. Ez egy kísérleti valami, amitől megmondták már elején hogy csodát ne várjon senki, de mégis vártunk, ezért is egyeztünk bele. Én nem bántam meg mert legalább adtam ennek egy esélyt, mivel ezen kívül semmi más lehetőség  és reményem nem volt gyógykezelés ügyben. Olyat még nem hallottam, aki kifejezetten jobban lett volna tőle, de még olyat se akinek huzamosabb ideig stagnált volna az állapota.

Kitartást mindenkinek. Zs.