Kedves Milka!

 

Nagyon megértem, pontosan ezeken a fázisokon mentem keresztül én is (és nyilván mindannyian), nem egyszerű megemészteni, hogy sok mindent, ami régen az életed szerves része volt (vagy különösebben nem is fordítottál rá gondot (pl. szaladni a busz után olyan tök természetes, ma ezt már SOHA nem teszem ... nehogy már egy busz miatt menjen ki a bokám stb., stb .) át kell alakítanod, bizonyos szokásokat pedig, egyszerűen el kell engedned.

 

Nem egyszerű pl. a sportolás, alapos utánjárást igényel (mit lehet, mit nem) és még számtalan olyan terület van, ami most - az RA tudatában - más értelmet nyer, nagyobb figyelmet igényel. Olyan egyszerű dolgokra gondolok, mint pl. ablakmosás, vagy létrára le-felmászkálás, tűsarkú cipő elhagyása (egyik legnagyobb bánatom) stb., stb.

 

Azért döntöttem anno a biol. terápia mellett, mert nem voltam hajlandó mindent feladni és "újratervezni". Így is elég nagy baj az nekünk, hogy lényegében az eü-rendszerhez vagyunk láncolva, mert ugyan pl. elmehet meghatalmazással más is az injekcióért a patikába havonta, de 3 havonta egyszer minimum ott kell lennünk az orvosnál, félévente egyszer tüdőszűrésen, egyszóval, még "világgá sem mehetnék" például akármennyi időre, ha holnap megnyerném a lottó ötöst, bár, akkor max. vinném magammal a kezelőorvosom is  :-)

 

Próbáld a pozitív oldalát nézni, tudom, hogy olcsó és talán hatásvadásznak is tűnő vigasz, de nekem pl. az elején nagyon sokat segített az, hogyha éreztem, hogy kezdek belemerülni az elkeseredettségbe, mindig azt idéztem fel magamban, hogy mit nem adna a szegény volt osztálytársnőm, ha a mellrák helyett (amibe 10 év küzdelem után, 42 évesen, végül bele is halt szegény) "csak" egy RA-ja lenne és látná felnőni a három fiát, ringathatná az unokáit ... ilyenkor kicsit el is szégyelltem magam ...

 

Az orvosváltást én teljes mértékben támogatni (javasolni) szoktam, nem szükségszerű, hogy semmibe vegyenek minket ... legalább a saját kezelőorvosunk ne, ha már máshol gyakran leráznak, mert ugye nem látszik rajtunk semmi (na ja, de ezért kapom az államtól a havi 300ezres gyógyszert, hogy "ne váljon láthatóvá" az RA és ne tegyen rokkanttá!), akkor miért is lennénk ugye "betegek".

 

Egyébként, én magam, nem is szeretem a "betegséget" használni, ez egy állapot, aminek a visszafordítására (a resetelésre, az immunrendszer újraprogramozására) ma még nincs gyógymód. Ez van.

 

Valóban a tartós regresszió a cél, a gyulladás leszorításra stb.

 

Ami azt illeti, az én CRP pl. általában 0, .... akármennyi, de a vérsüllyedésem - ha nem szedem a Trexant - akkor 30-40 körül van és a reumafaktor, anti-CCP is 360 környékén ... ez is csak azt bizonyítja, hogy egyrészt, nem vagyunk egyformák, másrészt, nem a vérképet, hanem a pácienst, a páciens tüneteit kell gyógyítani, ahogy régen mindig mondogatta az immunterápiás asszisztensünk :-) )

 

Eljön a szteroid-mentes időszak is és szorítok, hogy a tünetmentesség se késsen sokat :-) Persze (!), olyankor sem szabad teljesen elfelejteni az RA-t, vagyis azt, hogy igenis "önzőnek" kell lennünk, olyasmire gondolok, hogy pl. juszt se fogom lemosni az ablakot x alkalommal/év (mint régen), mert pont nem érdekel, hogy ki mit szól hozzá, ha nem csili-vili az üveg, majd a férjem lemossa, ha ráér ... és hogy ehhez ki, mit szól (aki nem tudja, hogy miért ő mossa és miért nem én), a legkevésbé sem érdekel :-)

 

Majd írj, hogy alakul a "leválás" a Medrolról és hat-e már a Trexan (a Metho orion micsoda, nem is hallottam még róla?)  !