Gabor, csak meg szeretnem koszonni a rendkivul ertekes valaszod a kerdezonek. En Gerson terapiaval kapcsolatos informaciokat kerestem, ugy talaltam ide, es mikozben olvastam a rendkivul tajekozott es informativ valaszodat arra gondoltam, de jo lenne, ha minden sulyos betegsegben szenvedo betegcsoportnak lenne olyan szoszoloja/tanacsadoja/motivatora, mint te! De jo lenne, ha lenne legalabb egy ilyen ember a kornyezetemben... Koszonom, hogy vagy.
Minden kedves forumozonak azt javasolom, ne hagyjatok lazan a dolgokat Folyton konzultaljatok orvosaitokkal s rendszeres tajekoztatast kerjetek toluk. Minket mindig ket szobol kifizettek, s a valos tenyeket soha nem vazoltak fel. Ha kerdeztunk ,valaszoltak, de tudjatok legtobbszor nem is jut eszunkbe ,mit is kerdezzunk. Csak biztattak, minden jo lesz s a lehetseges rosszrol soha nem beszeltek.
Tegnap beszéltem az orvossal, semmi esély a gyógyulásra, talán a novembert megéri, de a Karácsonyt nem. :( Még kap két sugarat s azzal hazaengedik. Már nehézkes a gondolkodása, beszéde és a nyelés is :( :( .
Elhanyagolták...februártól július végéig semmilyen kezelést nem kapott csak előjegyzéseket és vizsgálatokat!
Eddig azt mondogattam, a remény hal meg utoljára, de most már semmi remény! Borzalmas! :(
Jól értem, azt állítod, hogy az ehezéstől megszűnnek az agyi áttétek? És arra bíztatsz egy hozzátartozót, hogy a közel magatehetetlen szerettét éheztesse?
Pontosan errõl lenne szó. És ha pár kilót lead, az csak neki jó.
Vannak feljegyzések, pl. Franco diktátor orvosától, hogy mindig mikor egy-egy területen éhség volt, a betegségek jóformán megszüntek. A rák, vagy tumor jóformán minden esetben túladagolási betegség.
Német orvosok ezt negyven éve nagy sikerrel alkalmazzák. Meg kell mindenképpen próbálni.
Csak ovatosan. Ahogy írtam, kihagyni a vacsorát és megfigyelni, mi történik.
Kíváncsi leszek.
Ha édesapám, vagy közeli ismerõsöm lenne, két hétig nem kapna semmit csapvízen kívül.
Ezt a betegséget oxigén hiány okozza. A sejtek már annyira tele vannak, hogy oda már nem fér semmi. Lehet bele gyúrni a vitaminokat, de ez neki csak méreg, mert a hasnyálmirigy újra és újra inzulint termel és ez a gond. Az oxigén már el sem tud jutni a sejtekhez.
Nem akarom komplikálni. Hagyjátok ki a vacsorát és a szervezet vissza fog jelezni.
Mindenfele dietarol olvastam ami rakos betegeknek szolnak, de ilyenrol meg nem. Nem az etel tipusat kell megvalogatni, hanem a mennyiseget, ez tulajdonkeppen fogyokura. Kieheztetjuk a rakos sejteket? Errol lenne szo? Nem fog legyengulni ettol?
A férjednek diétára van szüksége. A diéta alatt a szervezet regenerálódik.
Ez egy õsrégi gyógyítási mód, egyszerüen, gyógyszerek nélkül, amit sikeresen alkalmaznak.
Ki lehet, sõt ki kell próbálni, mert ez az egyetlen járható út.
Folyamatosa. Ki kell hagyni a vacsorát és megvárni mi történik.
A szervezet vissza jelez és hallgatni kell rá. Ha ez müködik folyamatosan ki kell az ebédet is hagyni és megvárni, mi történik? A betegség magától meg fog szünni.
egy ideje hallgatok, nem tudtam eldonteni, irak vagy ne... a parom allapota egyre rosszabb, nem tudtunk elmeni 27 en Budapestre, s amugy is csak CT vizsgalatokra voltunk elojegyezve, a beigert sugarkezeles meg csak az eredmenyek kiertekelese utan johetett volna szoba.
A jobb fele teljesen lebenult, nem tud labra allni, a gondolkodasa is lelassult. Meglettek a CT eredmenyek, a kopony MR is, de sajnos egyaltalan nem hasznalt a gyogyszeres kezeles, ami azt jelenti, hogy duplajara nottek a daganatok, ugy meretben ,mint szamban. A tudo tele van, a majban is mar 37mm a legnagyobb daganat s emellett meg lett minimum 15 db, a koponyaban is duplara novekedett a merete es szama, a legnagyobb 39 mm s ami a legrosszabb, hogy van egy a nyultagyban, nagyon rossz helyen...azt mondtak el fogja vesziteni a jozan eszet s a vegen megfullad. Borzalmas! Semmit nem hasznalt a celzott kezeles!
Marosvasarhelyi vagyok, par honapja itthon van, innen jartunk ki, most itt, surgosen nekifogtak egy sugarkezelesnek, de ez mar nem gyogyitja, ez csak palliativ jellegu kezeles. A sugarkezeles elkezdese elott 3 nappal hagyta abba a gyogyszeres kezelest, addig folyamatosan szedte, de az ugy is csak 2 honap. Remeltuk, hogy bar a tudoben es majban levo daganatokra hatassal lesz, de sajnos nem igy lett.
Egyebkent, meg mindig jol nez ki, fogyni sem fogyott, ranezesre, nem latszik a sulyos betegsege, etvagya is van, a kozerzete is csak az elso ket sugarkezeles utan volt rossz. Nem ertem... Elhanyagoltak, nagyon.
O meg mindig remenykedik a gyogyulasban es en tamogatom ebben. Tehetetlensegem megorjit, de csak ennyit tehetek.
Remelem, nalad minden rendben lesz, allitolag ha nyirokba ad attetet es nem veren keresztul terjed, az sokkal kedvezobb. Egyszeruen nem tudom, mit mondjak...a mi rossz diagnozisunk bearnyekolja jozan gondolkodasom, de fuggetlenul ettol, kitartast kivanok, gyogyulast s ahogy mi sem adtuk fel a remenyt, ugy te se tedd semmilyen korulmenyek kozott!
Reméltem, hogy jobb hírekkel fogsz bejelentkezni miután elkezdték a gyógyszeres kezelést. Az utóbbi bejegyzésedből nem derül ki, hogy kapja még a párod a Tafinlar+Mekintis gyógyszereket vagy leállították?
Onkológus váltáson nem gondolkoztál? Mert nekem nagyon tűnik, hogy most akihez jártok lemondott a párodról.
Intézményváltással kapcsolatban annyit tudok mondani, hogy engem oncoteam döntés alapján küldtek át Debrecenbe rossz Pet ct eredmény után. Nem én kértem. Miskolcon nem adják a Keytrudát. A bőrgyógyásztól kaptam beutalót, ami Debrecenbe szólt.
Amikor még Miskolcon kezeltek, váltottam onkológust, mert akihez jártam nem tudta elintézni nekem a Pet ct-t.
Köszönöm kérdésed jól vagyok. UH-on voltam tegnap. 2 db reaktív nyirokcsomó van a lágyékban. Ellentmondás van a Pet ct-vel, mert ott áttétként írják még mindig az egyik nyirokcsomót. De még van hátra a kezelésből, így optimista vagyok.
Írjál a doktornőnek, akitől kaptatok e-mail címet v. ha tudsz próbálj vele személyesen beszélni, hátha tud segíteni.
Meg egy dologrol szeretnek erdeklodni, irtad, hogy atiranyitottak Debrecenbe. Mit kell tennunk, hogyan lehet atmenni egy mas Onkologiai Intezetbe? Debrecen kozelebb is lenne, mint Budapest. Van valami protokoll amit be kell tartani, vagy egyszeruen telefonon bejelentkezni es annyi? Valoszinu nem szeretik ha orvost vagy intezmenyt valtunk s azt sem tudom, mire hivatkozzunk, de megprobalnam.
nagy volt a csond korulottunk, varakoztunk. Sajnos egyre rosszabb az allapota, ujbol lebenult a jobb karja, ejszaka fajdalmai vannak, s mar koordinacios problemak is felleptek, szedelegve jar. Megnezte ujbol a neurologus, megnovelte a gyogyszer adagjat, amit az epilepszias rohamaira irt fol, de azonkivul semmi mast nem tud tenni, azt mondta amig nem kezdik el a sugarkezelest, nem lesz jobb, es ahogy mi sem, ugy o sem erti miert hallogatjak. Szinte naponta vannak kisebb, nagyobb rohamai. Beszeltunk az onkologussal, nagyokat hallgatot a sugarterapiarol. 27 re es 30 ra vagyunk elorejegyezve hasi, mellkasi es koponya Ct re, de ha ilyen rohamban romlik az allapota, nem fog tudni elmenni. Ha meglesz a ct , egy hetet kell varni, mig megbeszelik, aztan megint egy hetet mig osszeul az oncoteam a sugarterapia megbeszelesere, aztan oktober vegen ,novemberben elkezdik a sugarazast, ha egyaltalan lesz akinek. En, komolyan nem ertem.
A doktorno megadta az emailcimet, at kellett kuldjuk a neurologustol kapott ambulans lapot, arra gondoltam irjak neki, kerdezzek ra a dolgokra, kerjem meg, surgessek meg a dolgot...! Nem akartunk visszaelni az emailcimmel, de most nagyon el vagyok keseredve, naprol napra egyre rosszabb, mindjart nem tud jarni, vesziti el az egyensulyat. Mire varnak meg vajon? Egyszeruen nem tudom, mit kell tenni ilyenkor. Tolakodoak sem akarunk lenni, de mintha elhanyagolnak es nem torodnek vele! Ha mar nem tudnak segiteni, akkor legalabb nekem mondtak volna meg, jogunk van tudni, nemde?
Nem panaszkodni akarok, csak ki kell mondjam magam!Huh, nagyon tanacstalan es ketsegbeesett vagyok!
Neked is szeptemberben kellett visszamenned. Minden rendben van veled?
Mindig erot es remenyt ad amikor azt olvasom, jol vagy. :)
Lentebb megtalálod az email címem, leírod esetleg oda, ha nem publikus, hogy miért kérdezed? A te melanomádnak milyen paraméterei vannak, és mikor diagnosztiáltak?
Utóirat: innentől javaslatom szerint levelezzünk privátba. Az én email címem: kovacs.gabor.eng@gmail.com. Írj ide légyszíves! Nyugi minden rendben lesz.
Igen, köszönöm. Mindenki azt mondja, megmondom őszintén én is férfi létemre igen berezeltem, engem azonnal a SOTE Bőronkológiára utaltak be, nekem ott meggyőző szimpatikus, gyors a csapat. Továbbá azzal érveltek (amikor még nem tudták a szövettant), hogy bármi van, ott a legjobb, legújabb gyógyszerekből van. Ráadásul ők nem csupán onkológusok, hanem bőronkológusok, tehát pontosabban rálátnak a területre, rengeteg esetet látnak, tudják mi várható. Aztán éjjel- nappal bújtam a netet, angol nyelvű tanulmányokat olvastam el, mindent kitanultam, de még úgy sem nyugodtam meg. Miután megműtöttek a szakrendelőben a bőrgyógyász főorvos, a magánbőrgyógyász, egy másik bőrgyógyász a patológus és az onkoteam együttes véleményére nyugodtam meg, hogy tényleg időben csípték el és járjam le az ellenőrzést. Nekem azt mondták, hogy a "0" mitózisnak nagyon örüljek, mert az baromi fontos. Ezt egymástól függetlenül mind ezt mondta.
Én nem vagyok orvos, a protokollt sem ismerem pontosan. Azonban az Uzsoki helyett, lehet a SOTE-t választanám a fent leírtak miatt. Az sem biztos, hogy ők kérnék a PET-Ct-t. Amikor én ott voltam új melanómások négyen öten voltunk. Egy embertől kértek csak CT-t, de attól is csak koponya CT-t. A többiektől (még szövettan hiányában) labor LHD szintet, tüdőszűrőt, ultrahangot (hasi és nyirok) kértek. Mást nem. A heged biztos nem befolyásolja a PET-CT eredményét, én friss heggel voltam tüdőszűrőn, semmit nem jelentett. Tipikus, amin átmész, de tényleg próbálj meg megnyugodni. Nem tudom a másik melanomás fórum oldal nevét (talán rákfórum) ott konkrétan, több hölgy írta, hogy 1,44 meg, 1,5, meg 1,6 mm Breslow vastagságú melanomán és interferonos kezelésen vannak túl 3, 4, 7 éve. Sokaknak nyirokcsomót is vettek ki. Azok a tisztelt betegek, akik itt lentebb írogattak, írogatnak, sokkal keményebb harcot vívnak, vastagabb melanómával, mitotikus aktivitásuk (ami az áttétképződés egyik legmeghatározóbb faktora a Breslow vastagság után) lényegesen magasabb. Szóval nyugodj meg, ne izgulj, felesleges. Megismétlem nem vagyok orvos, de amiket olvastam, ennél a Breslow vastagságnál még nem valószínű a szervi áttét. Ha nyirokban ne adj Isten találnak, még abból is ki fogsz jönni. Szóval a stressz, nem segít, csak károsít. Még egyszer köszönöm a jó kívánságaidat, szorítok, hogy minden rendben legyen és én is azt kívánom, hogy 20-30 év múlva mint életed egy nehezebb időszakára gondolj vissza, legyen hosszú egészséges életed. Szerintem rendben lesz minden. A 4-es stádiumú betegeknek is sok erőt, kitartást és gyógyulást kívánok.
Nagyon szerencsés vagy. Kívánok neked hosszú-hosszú egészséges életet. Folyamatosan nézegetem a Melanomával kapcsolatos írásokat. Ijesztő. Pet-Ct-ről is tájékozódtam de most egy kicsit félek mert 6-án lesz egy hőnapja h. mindkét anyajegyet műtéti után eltávolították. Egy hete volt a combnál varratszedés. Még kötözöm,ápolom a heget. 5-én megyek a Pet-Ct vizsgálatra szerinted nem lesz gond h. friss hegeim vannak, úgy olvastam h. téves eredményeket adhat. Beutaló Onkológus látta a műtétek helyeit de nem mondott rá semmit. Tudom h. előtte lesz konzultáció, szólni és megmutatni fogom a hegeket.. Félek h. nem fogják megcsinálni. Akkor mi lesz? Nem vagyok nyugodt csak telnek a napok és rettegek h. nehogy késő legyen, ha áttéteim vannak félek h. gyorsan szaporodnak. Holnapra van időpontom egy másik Bőrgyógyász Onkológushoz szerinted elmenjek v. csak akkor kérjek másodvéleményt ha megcsinálják Pet-Ct az eredménnyel együtt?? Tanácstalan vagyok!
Kérdésedre, az én szövettani paramétereim ettől koraibbak voltak:
SSM melanóma a háton
Breslow: 0.758 mm
Clark:2.
Növekedési fázis: horizontális
Mitózus: 0/ nmm
fekély, regresszió, érbetörés, idegi érintettség nem igazolható
TIL: brisk
Nekem erre azt mondták, hogy szerencsém van és időben csípték el. Nem javasolták a nyirokcsomó biopsziát, sőt semmit. Elég most 3 havonta ultrahangra és bőrvizsgálatra járni.
Köszönöm szépen a válaszokat. Igen hasznosak voltak számomra, érthetőbbnek látom ezt a betegséget amiért oly sokan harcolunk h. teljesen meggyógyuljunk. Elmagyarázta az Onkológus is , de nem ilyen részletesen. Majd megírom milyen eredményt hozott a Pet-Ct. Meg szabad kérdeznem nálad milyen eredmények voltak és hol tart a kezelés??
