Kedves Fórumtagok! Nekem egyelőre úgy tűnik, sugár cystitisem van, de kapcsolódik a hólyagfájdalom betegséghez néhány dologban. Pl. a Penthosan polysulphat gyógyszert ajánlották. Akinél eredményesen alkalmaztak hosszú távú antibiotikumot, megírná a gyógyszer nevét és adagolását? Esetleg leveleznék olyanokkal, akiknek súlyosabb sugár cystitisük van.
Bár már régi hozzászólás,de hátha erre vetődik valaki. Nekem is IC-m van 16 éve,de a hólyag feltöltések nem hoztak változást. Kb másfél éve kezdtem járni Debrecenbe egy infektológus doktornőhöz, ő leveszi a kenetet(hüvely-nőknél, és húgycső)és azt küldi laborba.Mindig találtak valamit amit sima laborvizsgálattal(vizelet)nem.. Kaptam antibiotikumot és gombaölőt és volt,már hosszabb időszak amikor teljesen tünetmentes lettem.Valamiért vissza-vissza csúszom, de most életmód változtatással is próbálkozom(cukor elhagyása stb)Sajnos múlt évben covidosak lettünk családilag és nehezen kecmeregtünk ki belőle, így szüneteltettem egy kicsit a kúrát, de tervezem folytatni.
Kedves Fórum Tagok ! Igaz régi bejegyzés van , de hátha valaki jelentkezik és tanácsot tud adni. Éjszaka max. egyszer vizelek , inkább hajnalban /3.5-4 dl./ A fő gondom az, hogy üres ! a húgyhólyagom mert megnézték UH-val és így is van olyan érzésem mintha vízelni kellene. Persze egy csepp sem jön. Mégis van inger és kissé égő fájdalom. Ettől ingerült vagyok mert kellemetlen. A vízelet PH-ja 7,0 amúgy negatív a többi adat. Volt esetleg valakinek ilyen tünete. Amúgy 74 éves vagyok . Köszönöm a tanácsokat !
Én sajnos nem tudok annyira jól angolul, hogy elbeszélgessek ezzel az úriemberrel.
De nem lenne itt esetleg egy olyan jószívű illető, aki segítene abban, amiket ő a proffal beszélgetett? Gyógymód, gyógyszerek, terápia stb? Nekem is rendre minden nőgyógyászati, urológiai leletem negatív, közben a csípő, ég ő vizelési inger fennáll, menstruáció előtt rosszabb, alatta kínzó, utána kellemetlen, a szex fájdalmas.
Tényleg nincs egy lelkiismeretes, megbízható magyar doki sem? :-(
Újabb urológus orvos nyilatkozik arról, hogy az Interstitialis cystitis-el diagnosztizált betegek túlnyomó többsége ugyanolyan pozitívan reagál a hosszú távú antibiotikum kezelésre, mint a húgyuti fertőzésben szenvedők:
A doki tapasztalata szerint általában min 1 évig kell teljes dózisú antibiotikumot szedni, hogy megszűnjön a probléma.
Tud valaki orvost Magyarországon, vagy Európában, aki hosszú távú (min 1 év) antibiotikummal kezel IC betegeket / húgyuti fertőzésben szenvedőket? Én csak prof. James Malone-Lee-ről és tanítványairól hallottam.
Nézzétek meg a Chronic UTI Australia, valamint a Live UTI Free weboldalakat.
A Guardian oldalán is van egy jó cikk ezzel kapcsolatban:
Deirdre Pinto: "My daughter was one of thousands of Australians let down by inadequate UTI testing"
Facebook-on is több angol nyelvű, egyre növekvő számú csoport van, ahol krónikus húgyuti fertőzésben szenvedők tudnak kommunikálni.
Szerintem a helyzet a következő:
Doki "IC"-vel diagnosztizál = fogalma sincs, hogy mi a bajod = nagyon nagy valószínűséggel krónikus húgyuti fertőzésed van, amit a ma használt hagyományos tenyésztések nem tudnak kimutatni, mert egyszerűen nem erre valók = szenvedés
Több urológus, akivel konzultáltam, egy negatív tenyésztés után azt állította, hogy "steril" a vizeletem. Több évtizede be lett bizonyítva, hogy senkinek sem steril. Ezt minden orvosnak illene tudni, urológusokról nem is beszélve. Lehet, hogy sokan a 40 évvel ezelőtti irányelvek alapján "gyógyítanak" még ma is? Lehet a google-al jobban jársz?
A hólyagban is, hasonlóan mint ahogy a belekben, egy természetes baktérium flóra él minden emberben. Valószínű akkor van gond, ha a káros baktériumok valamiért túlszaporodnak és/vagy megtámadják a hólyag falát alkotó sejteket.
Akinél Interstitialis cystitis-t, túlműködő/overactive hólyag szindrómát / visszatérő húgyúti fertőzést / krónikus prosztatagyulladást diagnosztizáltak, és tud angolul, javaslom, hogy mindenképpen keresse meg és tanulmányozza Professor James Malone-Lee honlapját. Angliában rendel.
Szerinte ezeket a hólyag betegségeket krónikus bakteriális fertőzés okozza minden esetben. A ma használt baktérium tenyésztések nem alkalmasak a krónikus fertőzések többségének kimutatására, mert a baktériumok elsősorban nem a vizeletben, hanem a hólyag falát alkotó sejtekben vagy biofilmek alatt rejtőzködnek, sok esetben inaktív állapotban. Egy baktérium tenyésztés csak akkor lesz pozitív, ha a baktériumok száma meghalad egy bizonyos határértéket, ami krónikus fertőzésnél szinte esélytelen, és így nem is tüntetik fel a laboreredményen.
Állításuk szerint a Professzor és az Ő tanítványai teljesen meg tudják gyógyítani ezeket a betegségeket, mert annak valódi okát kezelik hosszútávú, keskeny spektrumú antibiotikummal.
Sok éve működnek, de volt egy betegük, akinél az antibiotikumtól súlyos szövődmény alakult ki és ezért átmenetileg bezárták a klinikát. Később egy a Professzor által kezelt 6 éves kislány szülei beperelték a szervet, amelyik bezárta a klinikát, mert a kislány állapota nagyon súlyossá vált a Professzor hiányában. A szülők megnyerték a pert és a klinika azóta is működik. Ezen kívül további 5000 ember (akiket a prof kezelt) írt alá egy peticiót, hogy nyissák újra a klinikát, mert állapotuk sokkal rosszabb lett, sokan közülük kórházba kerültek, mert a vesékre is ráterjedt a fertőzés az antibiotikum leállítása miatt.
Egyébként amit a húgyúti fertőzések területén a magyar urológusok többsége (legalábbis az a kb 10 akinél én jártam, köztük az ország papíron legjobb urológusai is, talán 1-2 kivétellel) csinál az egyszerűen botrányos. Ezt személyesen megtapasztaltam. Sajnos szerintem külföldön is hasonló a helyzet. Fogalmuk sincs, hogy mit csinálnak, de azt magabiztosan. Csak az európai irányelveket próbálják néhányan követni, amik nem érnek szinte semmit. Sokan még ezt is rosszul csinálják, rossz dózisban, nem az irányelvek szerinti időtartamra irják fel az antibiotikumot.
Nagy a gyanúm, hogy ezzel a betegséggel küzdök. Éjjel 2-3 alkalommal kelek fel, sokszor arra, hogy a derekamnál fájdalmat és nyomást érzek és azonnal pisilnem kell menni. Nappal is rengeteget járok, hirtelen jön az inger és olyan is van hogy félóra tellik csak el és már megint szaladnom kell.. Kellemetlen mert van, hogy óránként kell. Felfázásra kaptam antibiotikumot de nem sok minden változott. Orvost keresnék, aki nem kezel félre éa tud is fogadni. Köszi a válaszokat!
Viki vagyok. Ma diagnosztizáltak IC- vel. Segítsetek nekem összeállítani egy étrendet mert ami a Hólyagfájdalom. hu oldalon van elég kevés. Írjatok kérlek nem tudom mit ehetek milyen összeállításban mivel hogyan. Előre is köszönöm a segítséget.
nekem is hasonlők a tüneteim, mint Neked, érdeklődnék, hogy milyen vizsgálaton voltál, milyen kezelést kaptál, illetve hatott-e a kezelés. Vàlaszodat előre is köszönöm !
Mi a helyzet, ha egy vidéki magánklinika csak Cystistat kezelést ajánl maximum ultrahangos vizsgálattal, de tükrözést és műtétet már nem? Lehet, hogy úgy csak a végén derül ki, hogy ez így felesleges volt? Lehet ilyenkor az állami ellátással próbálkozni, ha főállásban úgy is ott dolgozik az adott orvos és akkor ott megvan az infrastruktúra? Vagy kizárt, hogy állami kórházban is legyen ilyen az ellenérdekeltség miatt?
Érdeklődnék, hogy hogy hat a kezelés, illetve, hogy kezdetben milyen tüneteid voltak?
Habár én nő vagyok, jövő héten megyek a Doktor Úrhoz, mert volt egy felfázásom, ami után a vizelési inger állandóvá vált. Ez nálam fél éve áll fenn, eddig nem volt olyan durva, és a vizelet mennyisége is sok volt, de kb 1 hete sokkal erősebb az érzés, és a vizelet mennyisége is lecsökkent, illetve a sugár is elvékonyodott. Napi 8-10 x járok átlagban wc-re, de volt ez már sokkal több is, fogalmam sincs mitől függ.
A kezelés kimondottan használ. Bár most épp beszopattam magam egy éhgyomorra történő citromlé kúrával, mert ez kicsit visszavetett az állapotomban. Úgyhogy oda kell figyelnem a savas bevitelre sajnos.
Igen , járok. 3 hetente van kezelés. Illetve most már csak havonta 1. Kimondottan jól vagyok. Olyan 85-90 %-osnak mondhatom magam. Ami tényleg parádés.
