Az idei Bechterew világnap május 3.-n. lesz. Ebből az alkalomból Kecskeméten konferenciát és taggyűlést tartunk. Részletekért kérdezze a titkár urat: Skultéty Sándor mboe2011@gmail.com.
Most kaptam a hírt, hogy tegnap este Lendvai Kata meghalt gyógyszertúladagolásban. Jópáran innen, a netről, spa fórumról, fb-ról ismertük őt. Részvétem a családnak...
Majtényi Sanyi Bácsi levelét had osszam meg veletek. Ő a Bechterew klubb Elnöke. Szeretnénk egy önnáló egyesületet létrehozni! Kellene sok sok segítség Tőletek!!!!!!
Üdv: mackobacsi voltam. "egykor"
Betegtársaimmal arra a megállapításra jutottunk, hogy meg kell alapítani a
MAGYAR BECHTEREWESEK ORSZÁGOS EGYESÜLETÉT.
Az egyesület létrehozásának több főbb oka is van, az okok közül párat felsorolok: - időkorlát nélküli és megfelelő betegtájékoztatás (sajnos az orvosoknak erre nem minden esetben van ideje, türelme) - jelenlegi gyógyszer és kezelési támogatási rendszer vagy bármilyen bennünket Bechterewes betegeket érintő változtatásnak, ne csak "szenvedői" vagy "élvezői" lehessünk, hanem Egyesületbe tömörülve tudjuk az érdekeinket képviselni. - a 2012. évben – és a következő években - a Bechterewes Világnap megrendezése feladatának ellátása. Amennyiben van közöttetek olyan, aki részt szeretne venni az egyesület munkájában, alapításában az írjon a köv. Email-címre.
Klubnapok: március 9., április 13., május 11., október 12., november 9., december 14., mindig szerdán 16:00 kezdettel.
Június 8., szeptember 14, kirándulás,
Helyszín: Lukács fürdő, Budapest II., Frankel Leó u. 25-29, ORFI "A" épület, másfél emeleti ebédlő-társalgó.
Program: gyógyszerrel vagy anélkül, tájékoztató az állandóan változó betegjogokról, kincs, ami van: balneoterápia, mi újság külföldön, hogyan tovább mozgássérültek, stb. (Ha van témajavaslatod, írd meg.)
A klub alapítója: Dr. Papp Irén. (1981-ben az ORFI-ban) Ma is érvényes mondása:
Ha elmondom valakinek, hogy mi fáj, akkor már csak feleannyira fáj.
Megkeresett a Bechterew klub elnöke Dr. Majtényi Sanyi bácsi, hogy osszam meg veletek az alábbi írását. Nagy öröm, hogy megneveztek egy napot, Május 8.-át a Bechterew világnapjának!!!!!
Erre a napra fognak majd szervezni egy nagy csenburit is!!! Amennyiben eljut hozzám annak a meghívója azt is fel fogom tenni!!! Minden esetre ne csináljatok arra a napra programot!!! Jöjjünk össze minnél többen!!!
Íme a levél:
Bechterewesek Egyesületeinek Nemzetközi Szövetsége
Ez lehetne a magyar megfelelője az A.S.I.F. néven ismert szervezetnek, amely 2009. októberében, az ausztriai Bad Hofgasteinben tartotta 9. küldöttközgyűlését. A megnyitón a község polgármestere, a szervező Osztrák Bechterew Egyesület és az A.S.I.F. elnökei üdvözölték a küldötteket. Ez alkalommal 18 ország képviselői voltak jelen, két további, Ausztrália és az USA videón keresztül üzent.
A Szövetség pénzügyi helyzetéről a „pénztáros” számolt be, amit a küldöttek megvitattak, majd jóváhagytak. A svájci RENÉ Bräm aranyrudat adott át a dán pénztárosnak, JØRGENSEN Torben-nek, amit aztán kibontottak és a benne lévő svájci csokoládét a jelenlévők elfogyasztották. Az elnök a társasági szerződés több ponton történő módosítását javasolta, amelyeket a jelenlévők megvitattak, majd szavaztak róluk. A legfontosabb: „Egy ország, egy szavazat.” A Bechterew kór világnapjául a május elseje utáni 1. szombatot javasolták. Ez első alkalommal 2010. május 8.
Ausztria, Franciaország, Írország, Svájc küldöttei nemzeti kampányaikról számoltak be. A svájciaké a legrégebbi egyesület, már 30 évesek. Az övék volt a legkiterjedtebb kampány: TV csatornák, rádióadók, helyi és nemzeti újságok és folyóiratok, valamint orvosi szaklapok is beszámoltak a Bechterewesek körében végzett felvilágosító, oktató, a betegség kialakulását fékező tevékenységről. Fényképeket láttunk a többnapos kerékpártúrájukról, amin sok százan vettek részt. Nagyon kellett volna szégyenkeznem, ha megkérdezték volna, hogy hány Bechterewest tudunk Magyarországon hasonló rendezvényre mozgósítani. Pedig a mi Bechterew Klubunk is 28 éves! Nálunk talán nem annyira öntevékenyek a sorstársak, hogy megmozduljanak. Az osztrákok már 50 helyi terápia csoporttal büszkélkedhetnek, amelyekben a sorstársak önsegítő módon tevékenykednek.
Egy balesettel kapcsolatosan érdekes előadás hangzott el a csigolya-repedésről. A balesetet Feldtkeller professzor úr szenvedte el: a csigolyái elrepedtek. A bemutatott diákon jól lehetett látni, hogy a repedéseket a szokásos röntgenfelvételek nem tudják kimutatni, csak a mágneses rezonancia-felvételek. A megoldás: operáció, egy titánrúd és 10 csavar tartja össze a csigolyákat. A professzor úr tartásán nem lehet semmit észrevenni, de kora és balesete miatt lemondott alelnöki tisztségéről és az A.S.I.F. honlapjának (www.spondylitis-international.org) szerkesztését fiatalabbra ruházta át.
Más nemzetközi betegszervezetekkel, mint pl. APOM, PARE, EULAR ápolandó kapcsolatok is hosszas vitatémát jelentettek. Dr. Ortutayéhoz hasonló vélemények szerint a jövőben együttműködést kell kezdeményezni ezekkel a szervezetekkel. Volt „workshop” is, ahol kis csoportokon belül a PARE kapcsolatok, a bechterewesek világnapja és természetesen a gazdasági kérdések képeztek a beszédtémát. Megválasztottuk az új vezetőséget is. A kétnapos munkát egy rendkívüli búcsúest zárta Mozart szülővárosában, Salzburgban: Mozart koncerttel fűszerezett vacsora. Sajnos, az időjárás nem volt kegyes hozzánk, sokszor esett az eső, de volt hó is, meg kevés napsütés is.
Magyarországról meghívott előadóként Dr. Ortutay Judit főorvos-asszony, az MRBE elnöke és Dr. Majtényi Sándor MRBE titkár, a Bechterew Klub vezetője, aki e sorokat feljegyezte, vettek részt.
Üdv mindenkinek: aliasmackobacsi
Kedves Fórumozók! Olyan betegeket keresek, akik reumatoid artritisz-ben, arthritis psoriatica-ban vagy Bechterew kórban (spondilitisz ankolopetika) szenvednek és jelenleg biológiai terápián vannak (Remicade, Enbrel vagy Humira). Egy személyes beszélgetés keretein belül szeretném megismerni kórtörténetüket, hogy hogyan jutottak el a biológiai terápiáig és milyen változást hozott betegségükben a kezelés. Amennyiben úgy érzi, szívesen mesélne tapasztalatairól, kérem jelentkezzen a citka@freemail.hu e-mail címen, vagy az alábbi telefonszámon: 06-70-389-10-99
Ebben egyetértek veled: nem kell mindenféle méregtelenítő csoda dolog vagyonokért. Az emberek mindent megtesznek hogy egészségesek, hosszú életűek legyenek és most a méregtelenités a divat, sikk. Na ezt nagyon ügyes emberek kihasználják és árulnak mindenféle trugyit, kütyüt stb stb földi halandók meg boldogok: pénzt nem sajnálva mindent megtesznek az egészségükért. Mert a piacon vásárlás, cekker cipelés nem sikkes trendi ódivatú, meg nem olyan drága mint XXXXy trutyija, szerkentyűje. Ja és mutogatni, dicsekedni sem lehet vele úgy mint A "csodadolgokkal"
Maradok földhöz ragadt és cipekedem az íz,aroma, illat, az én jutalmam. Hatásosabb, egészségesebb, olcsóbb mint a "trutyik" semmire se jó szerkentyűk
Hat az lett volna a lenyeg, amit udvozlok, hogy meregtelenito szerek meg ilyesmi felesleges es hulyeseg. Tiszta vizet kell inni es aludni eleget, ha a mai tudasunk szerint egeszsegesen elunk (mozgunk eleget, nem dohanyzunk, stb), es a szervezetunk intezi a meregtelenitest magatol.
Feltalálták a spanyol viaszt gratulálok. De ez legalább nem költséges divat, bár lehet feltalálják hozzá az egészséges nyugodt álmot biztosító "tiszta" vizet amit aztán jó áron árulnak boldog, boldogtalannak.
Ma hallgattam egy musort, amiben a masik nagy divat meregtelenitesrol beszelgettek orvosok es biologusok. Azt mondjak, tiszta vizet kell inni eleget es vegigaludni az ejszakat, annal jobb meregtelenites nincsen.
Semmiről nem maradtál le. Mindent tudó fórumozó társunk kavarásából ismét elegem lett és kértem a modiktól ügyeleti ellátását ha szerintük is indokolt a kezelés. Indokoltnak találták. Tényleg felháborít hogy divat terápiákkal és marketing, gyanus reklám hsz-kel próbálják kihasználni, megtéveszteni az embereket. De lehet csak én vagyok nyanyás és gyanakvó???. Kaja ügyben: szerintem mindenki máshogy reagál, de a hsz-ből számomra úgy tűnik hogy hal, halolaj, zöldségek mindenkinek beváltak. A többi számomra talány.
ez itt az igazi Bechterew topik. Gyogyszeres kezelesek, hazi praktikak, tapasztalatok megbeszelese, itt kene kezdeni, nem a semmibol jott uj nickek agybetet reklamjaval.
Gyogytorna? Uszas? Kapsz-e valami kezelest? Hallottal-e mar a biologiai terapiarol?
Nagyon köszönöm a válaszotokak , írd meg légyszives hol lehet beszerezni . Amugy 10 éve tudom , hogy SPA - as vagyok. Elviselhető volt eddig a fájdalom de most már szinte elviselhetetlen hiába minden gyógyszer. Nem mondom egy darabig hat a fájdalom csillapitó de nem hat egész éjjel még a dupla sem a tripla adag sem.
Ne haragudjatok , de van egy problémám én is Bechterew kórban szenvedek de az utóbbi hetekben éjjel arra ébredek gőrcsbe rándul a hát és a hasizmom és nem akar kiengedni .Mit csináljak ?
http://index.hu/gazdasag/magyar/gvh080828/ Mindenki figyelmébe ajánlom ezt a cikket, hírt érdemes elgondolkodni rajta. Ezek után főleg érthető ha kétkedünk, utána olvasunk, bizonyítékokat kérünk, tanulmányokat, nem hiszünk a "csoda gyógyulásban" és az agymosásban.
Köszi a könyvet, rengeteget tanultam belőle. igazad van. No, magunkról. KUTYA BAJA, és ez bizony nem mindenkinek tetszik. Valahogy megcsinálom azt, amit gondoltam, csak a másik gépről kell, erről nem tudom. Üdv: Kata
A „tanult” embert helytelen álláspontjának feladásáról meggyőzni kárba veszett idő, mert szinte lehetetlen. Ezzel ellentétben viszont az értelmes emberrel folytatott építőjellegű viták során, még újabb felismerésekhez is el lehet jutni. És ne feledjük soha, hogy a butaság is akkor képes a legnagyobb károkat okozni, ha öntudatos cselekvőképességgel párosul.
