Keresés

Részletes keresés

Anyóca99 Creative Commons License 1,5 órája 0 0 1998

Köszönöm a választ .

Megfontolandó , hogy a Nyírőbe próbálkozzon ő is . Fejből nem tudom ő mit szed (majd rákérdezek) , de egyenlőre jól van a gyengeséget leszámítva .

Előzmény: Ványi Norbert (1995)
Ványi Norbert Creative Commons License 2 órája 0 0 1997

Szia!

 

Ide járok: http://www.nygy-opai.hu/altalanos-informaciok/betegellatas/ambulanciak/1477-neuroimmunologiai-szakambulancia

 

Területileg én sem tartoznék hozzájuk, de az SM gondozást országos centrumként végzik, bárkit fogadnak, nem kell ismerős hozzá. Az oldalon lévő telefonszámmal nyugodtan próbálkozz, elmondod, hogy a Péterfyben kezdték a vizsgálatod, de a covid miatt diagnózis nélkül elküldtek, te viszont valahol folytatnád... Aztán majd megmondják, mit tudnak most ajánlani.

 

Köszönöm a bíztatást :-) Én most a saját helyzetemen nem aggódom, ha ki is maradna a negyedéves kontroll, abban sem látok semmi hátrányt. A Honvédban többször is előfordult, hogy vizsgálat csak félévente volt, a köztes negyedévesen meg csak a kezembe nyomták a receptet, és mehettem (fél nap szabadság a semmire, mert az e-recept is pont elég a kiváltáshoz).

Előzmény: thunderstorm3 (1996)
thunderstorm3 Creative Commons License 9 órája 0 0 1996

Szia!

 

Nagyon köszönöm a választ. 

Nem volt gerincvízvétel, pedig lehet az valóban alátámasztotta volna, hogy ez az MRI miért negatív vagy hogy merre kellett volna kutatni tovább, de igen sajnos a covid most nagyon keresztbehúzta ezt. 

Sajnálom azt is, hogy nem olyan orvost kaptam, aki tovább kutatta volna a régóta húzodó problémámat, így teljesen elvette a “reményt” és komolyan elkezdtem már elhinni azt, hogy hipohonder vagyok... de akkor nagyon jó lehetek, ha mar tavaly óta “képzelődöm”...

Esküszöm már bevállalnám a lumbálást is csak ne nézzenek hülyének és közben meg elszomorít, hogyha nem tudnám TB alapon folytatni a kutakodást, mert hát mire fizeti az ember, ha nem erre.. :/

A Nyírőbe kihez jársz, ha szabad tudni? Hátha tudnék én is ott keresni szakembert, ha nem is odatartozom, mert pl, amikor tükrözésre kellett mennem még anno akkor is egy olyan doktornőnél voltam a Honvédban, akihez körzetileg nem tartozom, de egy ismerősöm ajánlotta és kaptam tőle időpontot, úgyhogy lehet ezt is sikerülne így.. Vagy lehet túl macerás? 

 

 

Köszönöm a segítséget nagyon sokat segít, hogy higyjem magam őrültnek :) és kitartást neked, most nem lesz könnyű bejutni akár kontrollra is, mert a kórházak szó szerint halottak a vírus miatt... mindenki meg van veszve... 

Előzmény: Ványi Norbert (1993)
Ványi Norbert Creative Commons License 11 órája 0 0 1995

Tecfiderát szedek. Mellékhatások elviselhetőek, és elég jól vagyok mellette. A gyengeség, zsibbadás az első 1-2 évben volt jellemző, de akkor még mást szedtem (az kísérleti szer volt, nem kapható), most ilyen tüneteim csak nagyon ritkán jelentkeznek.

Előzmény: Anyóca99 (1994)
Anyóca99 Creative Commons License 11 órája 0 0 1994

Milyen gyógyszert kapsz ? Sajnos a fiam is .... Szerencsére tud dolgozni , csak hamar elfárad .

Előzmény: Ványi Norbert (1993)
Ványi Norbert Creative Commons License 12 órája 0 1 1993

A koronavírus miatt ez most különösen nehéz, pedig enélkül sem egyszerű mutatvány sokszor a helyes diagnózis felállíttatása, és aztán a kezelés megkezdése. Most ugye úgy állunk, hogy akár február is lehet, mire enyhül a helyzet. Ez nagyon sok idő, de ha nem találsz orvost, akkor csak várni tudsz.


Mivel volt kullancsod, megérne egy próbát a lyme irányába vizsgálódni, de a tüneteid simán jók az SM-hez is. Nem említetted, úgyhogy gondolom, nem volt gerincvízvizsgálatod, amit még meg szoktak csinálni ilyen esetben. Ez nagyon kellemetlen valami, nekem olyan fejfájásom soha nem volt, mint az ezt követő két hétben (egy jó van benne, hogy a fekvéstől azonnal teljesen elmúlik, így legalább gyógyszert nem kell rá szedni). Szóval lehetne a következő egy olyan orvos keresése, aki ezt megcsinálja (már ha vállalod, hogy utána lehet, hogy két hét ágyhozkötés jön).

A negatív MRI egyébként nem biztos, hogy negatív. Lehet, olvastad itt, mert korábban is írtam, hogy egy betegtársam mennyit szívott a negatív MRI-kkel, mire kiderült, hogy az agyában ugyan nem mutat semmi hibát a felvétel, de ha tovább nézik, akkor valamivel lejjebb, a gerincvelőben már vannak a hegesedések. Szóval az is egy opció, hogy olyan MRI-t csináltok, ami ezt is nézi (ha az orvos nem hajlandó beutalni, akkor sajnos magán úton).

Esetemben egyébként az MRI pozitív volt, aztán jött a gerinvíz és még néhány vizsgálat, amiből mind pozitív lett SM-re, úgyhogy nem kellett orvost ketesgetnem, szerencsére az elejétől jó szakemberekhez kerültem nagyon gyorsan, úgyhogy abban nem tudok segíteni, hogy merre érdemes indulni, mert én mindig oda mentem, ahova küldtek, és nem kellett magamnak keresni senkit (régebben a Honvédkórházba jártam, most a Nyírő Gyula kórházba, ha ez számít).

Drukkolok, hogy tudd folytatni még most, és legyen orvos, aki tud foglalkozni veled. Én egy hét múlva mennék kontrol vizsgálatra a Nyírőbe, és rezeg a léc a vírus miatt, hogy fogadhatnak-e (az első hullám alatt nem fogadtak), de annyival jobb helyzetben vagyok, hogy nálam a vizsgálat késése várhatóan nem számít, a gyógyszeremet azért ki tudják írni.

Előzmény: thunderstorm3 (1992)
thunderstorm3 Creative Commons License 20 órája 0 0 1992

Sziasztok!

 

Segítséget szeretnék tőletek kérni. 

25 éves vagyok, tavaly októberben kezdett el egyik napról a másikra nagyon fájni a fejem, leginkább jobb oldalon. Először betudtam migrénnek, bár nem volt előtte soha, mégis azt gondoltam, hogy biztosan az a baj. Aztán a heti 2-3 migrén mellé párosult a látás romlásom is. Furán kezdtem el látni a jobb szememre, először homályosabban, aztán a perifériám kezdett el hullámozni és remegni. Aztán elmentem szemészetre, ahol elmondták, hogy hát egy nagyon minimálisan romlott a szemem, de nem kéne ilyen tüneteket produkálnia. Csináltattak teszteket velem és vegül a doktornő adott egy beutalót CT-re, mert az egyik tesztem szerint tovább kell kutatni a bajt. Nem mentem el, mert egyrészt nem volt időm rá, másrészt meg javult az állapotom. Aztán az egész újra kezdődött nagyjából július környéken. Egyre görcsösebb fejfájások, a látasromlásom már mindkét oldalra kiterjeszkedett és ilyen nagyon furán látok, homályosan foltosan... nagyon rossz a közérzetem, gyenge vagyok, egész nap fáradt, reggeltől kezdve fáj fejem, feszült vagyok, ingerlékeny.. alig van étvágyam, sokszor hányinger és álmatlanság gyötör..Vannak ilyen szúró érzéseo a lábfejemben a combomban, a karom gyorsabban elzsibbad.. és szokott zsibbadni az ajkam is (voltam szájsebészeten, azt hittem ott a baj, de nem), a beszédem romlik, sokszor nem jutnak eszembe szavak a betűket cserélem stb. 

Végül orvoshoz fordultam, aki beutalt a Péterfy Neurológiára. Hetfőn elmentem, befektettek és 3 napot töltöttem bent. Szklerózis multiplex gyanújával vizsgáltak. CT negatív, MRI negatív... és ma hazaküldtek, mert mindenki koronás lett az osztályon plusz azt mondták, hogy hipohonder vagyok, de ha végetér a korona akkora vizsgáltassam tovább magamat, mert nekik most erre nincsen kapacitásuk, adtak vényes fájdalomcsillapítót, ha fájna a fejem vegyem be. 

De ha ők a helyemben lennének menekülnének haza és elhalasztanák a vizsgálatokat a korona utánra...

Olvastam itt több embernek is negatív lett az MRI CT-je.. ilyenkor mit lehet tenni, ha az orvosok tesznek arra, hogy tovább vizsgáljanak?!

 

Megcsípett egy kullancs amúgy június végén, de nem volt foltom úgyhogy így azt hiszem kizárható a lyme.

 

Ötlet, tanács?

 

Köszi előre is 

enemeredeti Creative Commons License 2020.08.11 0 0 1991

És a tudatmódosítás, valamint a nyugtatókon való élés segíti az SM betegség kezelését.. Szerintem nem.

Szerintem is az Ön által javasolt neuroplaszticitás az elfogadható. 

Előzmény: Nagy Zoltáán (1989)
enemeredeti Creative Commons License 2020.08.10 0 0 1990

Akkor a sok óra kényszerű alvás nagyon kellemetlen lehet

Előzmény: Nagy Zoltáán (1989)
Nagy Zoltáán Creative Commons License 2020.08.10 0 1 1989

Érdemes amúgy utánanézni a neuroplaszticitásnak. Röviden a lényege az, hogy ha valamilyen funkciód az SM miatt kiesik, az agyad más részei át tudják venni a kiesett feladatokat, így az adott régió gyógyulása nélkül is visszanyerheted a funkciót. A neuroplaszticitás pedig növelhető azzal, ha sokat használod az agyadat, tanulsz, használod a nem jól működő testrészedet, illetve ha sportolsz (!), meg más dolgokkal is. Ha gyógyítani nem is lehet, az életmódváltás sokat segíthet.

Nagy Zoltáán Creative Commons License 2020.08.06 0 1 1988

Valamit félreértettél. Vannak gyógyszerek, amikkel lassítani lehet, ott is ezeket adják. Ezt nevezhetjük "elfedésnek", de mindenhol ezeket adják, és nem gyógyítanak meg.

Előzmény: enemeredeti (1987)
enemeredeti Creative Commons License 2020.07.31 0 0 1987

Heló Sziasztok!

 

Tudomásomra jutott, hogy a Debreceni Egyetem Klinikáján tudják gyógyítani (elfedni) a betegséget. 

Teljesen jól vagy tőle.

 

Forduljatok nyugodtan Dr. Csépány Tünde Tanárnőhöz, Dr. Kollár József és Dr. Jose Manuel Coelho Rose doktor Úrhoz ez ügyben.

 

mESEM Creative Commons License 2020.06.24 0 0 1986

Én nem vagyok illetékes a kérdésben, de szerintem nem kaphatsz.

Hidd el, a neuropátia okozhat ilyet.

Tapasztalat.

Előzmény: Evelin44 (1985)
Evelin44 Creative Commons License 2020.06.23 0 0 1985

Bárcsak az lenne! A neuropátia nem hiszem, hogy okoz ilyen komoly tüneteket. A jobb kezem hüvelykujját csaknem fél évig nem tudtam rendesen használni. Fésülködni, fogat mosni, a jobb alkarom érzéketlen lett és gyenge. A tünetek egy durva Epstein-Barr fertőzés után kezdődtek...az elején áramütésszerű nyilallások a jobb lábamban, később maradt a zsibbadás, bizsergés, a talpam kissé furcsán állt, amikor bringáztam. Ez csak évekkel később, a várandósságom idején javult...Szóval, nem hiszem, hogy neuropátia okozhat ilyet...Arra is kíváncsi vagyok, hogy lehet-e shub-szerű tüneteknél negatív MRI-vel is szteroidot kapni? Tud erről valaki mondani valamit?

 

Előzmény: mESEM (1984)
mESEM Creative Commons License 2020.06.23 0 0 1984

Lehet, hogy "sima" neuropátia. Ki kellene deríteni az okát, és azt kezelni.

Ha találsz neurológust, aki óhajt rajtad segíteni... Sok szerencsét hozzá!

Előzmény: Evelin44 (1983)
Evelin44 Creative Commons License 2020.06.23 0 0 1983

Sziasztok! 

 

Legalább 10 éve vannak SM tüneteim. Zsibbadások, fejfájások, részleges jobb oldali kéz-láb bénulás, melyből felépültem, csak kissé gyengébbnek érzem őket. szédülés, fejfájás, neuralgiás fájdalmak, fáradtság stb... Az első shub-szerű állapot volt a legdurvább és a mostani, ami már több, mint egy hónapja tart. Közte évenként 2-3-4 alkalommal időnként kisebb mértékben éreztem ezeket, de nem foglalkoztam vele, mert negatív volt az MR. 2017-ben született meg a kislányom, végig a várandósság alatt és utána egy évig semmilyen tünetem nem volt, sőt a várandósság elején gy éreztem, hogy akkor jött teljesen helyre a lábam. A mostani azért aggaszt ennyire, mert nem szűnik. Heti négyszer két órás edzésre járok, aktívan sportolok, bringával közlekeden, a 2,5 éves lánykámmal rohangálok. Most már egy hónapja gyakorlatilag semmit nem tudok csinálni. Erős szédülés, zsibbadások, izomrángások (ez utóbbi pl. a kezemben látható is néha)fejfájás, furcsa rosszullét, amit ahhoz tudnék hasonlítani, hogy "lecsapolják a vérem", és ami nagyon zavar, gyakori vizelési inger, nagyon kellemetlen, És érzem, ahogy az ideg vagy mi rángatja belül a húgyhólyagom. Voltam neurológusnál, aki nem vett túl komolyan, az imbolygáson kívül más eltérést nem jegyzett fel, pedig határozottan érzem, hogy a két végtagom között van különbség. Kiírt MRI-re, elvégeztem, újra negatív, a háti és a gerinc is. Tudom, hogy ritkán, de előfordul, hogy mégis  SM, de nem mutatja az MRI, személyes ismerősöm is van, aki így járt. Csak a lumbálás mutatta ki. Én már ott tartok, hogy belemennék a lumbálásba is, csak megkapjam már a megfelelő kezelést, de így, negatív MR-rel, erre kicsi az esély. Ja a vizelet és a vérkép rendben van.Tegnap elmentem egy másik neurológushoz, aki már alaposabb volt és több eltérést is észlelt, de azt mondta,még nem lumbálna meg. Elküldött a szegedi klinikára. Hálás vagyok neki, de úgy érzem, sürgős szteroid kellene, hogy megálljon a folyamat. Arra nincs példa, hogy adnak szteroidot, ha minden tünet SM-re utal?Vagy esetleg kipróbálják, hogy az alany, hogy reagál rá? Bakker, meg kell várni, hogy az ember lebénuljon vagy megvakuljon, hogy elvégezzék a lumbálást?Van valami tapasztalat javaslat? Nagyon szépen köszönöm.

Brightongirl Creative Commons License 2020.05.22 0 0 1982

Kedves Kolos5! 

 

Megkérdezhetem, hogy hogy vagy és hogy kiderült mik okozták a tüneteidet? 

Szó szerint ugyanezekkel küzdöm pár hónapja, amit itt és az ALS topikban is írtál. (Karzsibbadás, de csak éjjel, ha felébredek és megmozgatom elmúlik. Néhány másodperces rángások testszerre, ha megmozgatom, elmúlik azonnal. A gyakoriság is stimmel, néha egész nap csak 2, de van hogy kicsit több. Leginkább ébredéskor veszem észre az izomrángásokat és este félálomban mielőtt elalszom. Néha ilyen bizsergés itt-ott.  A szorongás, sok stressz és a kézizzadás is stimmel, mondjuk ez kisgyerekkorom óta megvan. A nyakam szokott még néha fájni és a nyak izmaim befeszülni.

 

Remélem nem gond, hogy rákérdeztem, de annyira sok az egyezés és persze én is aggódom. A járvány miatt pedig most még nehezebb vizsgálatot intézni. Hálás lennék ha írnál. Köszönöm!

Előzmény: Kolos5 (1948)
doki 007 Creative Commons License 2020.04.16 0 0 1981

Hol végzed a masszírozást?

 

Előzmény: Nóra Nemcsics (1977)
kozakv Creative Commons License 2020.01.15 0 0 1980

Sziasztok! Tud esetleg valaki Pesten, vagy Pest megyében a témában kompetens lélekgyógyászt?

Nagy Zoltáán Creative Commons License 2020.01.11 0 0 1979

A gyógyszer nem a meglévő tünetek javítására van, hanem arra, hogy később kisebb eséllyel jelenjenek meg újabb problémák.

Előzmény: Gyumolcsfa (1975)
Gyumolcsfa Creative Commons License 2019.11.05 0 0 1975
Sziasztok! Copaxone 40 ml- osal szurom magam .És azt kérdezném , hogy másnál is be csomosodij dagad a heje? Meg nem tudom, hogy normális , hogy ennek ellenére érzem a gyulladást fájdalmakat ugy a lábamba kezembe derekamba. Lehet , hogy nincs érteme az inekciónak? Vélemények érdekelnének . Ködzönöm
Nóra Nemcsics Creative Commons License 2019.09.17 0 0 1977

Sziasztok! Gyógymasszőrként végeztem és nagyon szeretek maszirozni: svédmasszázs (hát, láb, arc...), talpmasszázs, lávaköves masszázs, szegment masszázs, nyirokmasszázs... és még szeretném magam tovább képezni. Megfizethető áron vállalnám a maszirozást, házhoz is szivesen megyek. Előre is köszönöm! 06308788443

Katica1975 Creative Commons License 2019.09.06 0 0 1976

Sziasztok! Azt szeretném kérdezni, hogy valaki közületek kapja e a copaxone 40 mg-ot? Most kellett visszakérnem a 20 mg ot meg olyan mértékű légszomjam volt, hogy halálra voltam rémülve,,, más járt ilyen cipőben? Mert a doktornőm szerint nála nem fordult elő ilyen..

Törölt nick Creative Commons License 2019.09.05 0 0 1975

Hátha valaki nem látta az SM Másképp fórumról

 

internetes fórumokból

Előzmény: mESEM (1963)
prime1977 Creative Commons License 2019.08.16 0 0 1974

Elmúlt neki, nem lázas már.

Eszébe jutott, hogy 1 hete volt kint háznál és locsolgatott is a nagy melegben.

És ahogy ment a csettegő alá állt meg belement a hideg vízbe. :-)

Valószínűleg ott hűlhetett meg kicsit.

Szóval 3 napig volt lázas.

Igen, erre gondoltam én is ami videót küldtél!

Köszönöm a válaszodat!

Előzmény: boxerkutya (1972)
Nagy Zoltáán Creative Commons License 2019.08.14 0 0 1973

Kedves Turbo7!

 

Sajnos nem tudom, hogy mit érthettek az SM "gyenge alfaján". Létezik úgynevezett jóindulatú SM, de ezt többnyire sajnos csak utólag lehet kimondani valakinél, amikor kiderül, hogy sok év után sincs komolyabb problémája. Javulás nagyon sokáig várható, akár fél év után is jelentősen javulhat az állapot, és utána is, csak egyre lassabban. Esetleg ezt a cikket lehet érdemes elolvasni a témában (illetve amiket a cikk még linkel).

Előzmény: Turbo7 (1970)
boxerkutya Creative Commons License 2019.08.13 -1 0 1972
Előzmény: prime1977 (1971)
prime1977 Creative Commons License 2019.08.11 0 0 1971

Szervusztok!

 

Egy kérdéssel fordulnék hozzátok.

Édesapám most 66 éves és már évek óta érezte, hogy égnek a lábujjai, térdtől lefelé olyan bizsergő érzés van a lábaiban néha-néha.

2 hónapja elment kivizsgálásra is, és azt mondták neki, hogy neuropátiája lehet.

Aztán azért itt nem állt meg a történet, mert utána akart menni annak is, hogy mi okozhatja ezt nála.

Végül volt neki gerinc csapolás, vagy lumbálás - ha jól tudom ez a neve!

Az eredmény - "4-es típusú fehérjekép, szisztémás gyulladás jelei"!

Majd augusztus 23-án kell neki orvoshoz mennie!

Viszont ami engem aggaszt!

2 napja estére belázasodik - 38,3!

Nappal normális vagy hőemelkedése van!

Algoflex Fortét adtunk neki, az leviszi a hőjét!

De ami fura, hogy nincs neki rossz közérzete, nem fáradt sosem, semmit nem tapasztal, csak, hogy melege van, és érzi, hogy biztosan magasabb a testhője.

Lehet ez valami fertőzés, így tünetek nélkül, és majd elmúlik ez neki?!

Vagy SM okozhat lázat hőemelkedést?

Persze még nem mondták ki, hogy SM-je van neki, de ez a "4 típusú fehérjekép, meg szisztémás gyulladás jelei" - erre az internet az SM-et dobja ki!

Szóval szerintetek mi lehet a baja (lázra gondolok)!

Egyébként hatalmas az étvágya, szeret jókat enni, inni, most éppen már 100 kilós - mondjuk 186 centi magas is!

De látszik rajta, hogy el van kicsit hízva, főleg hason - de jól tartja magát.

Szóval ez a láz aggaszt engemet!

Kérlek válaszoljatok már majd, ha időtök engedi!

Előre is köszönöm!

Turbo7 Creative Commons License 2019.07.26 0 0 1970

Kedves Zoltán! Nálam is hasonló dolgot diagnosztizáltak ,először azt mondták hogy sm-m van és mint utána kiderült mégsem ,hanem annak egy gyenge alfaja, szteroidos gyógyszert kapok jelenleg és sokat javultam ,deréktől lefelé szinte mindenem bizsergett meg a két csuklómtól az ujjaimig. Jelenleg a kezemen ritkán bizsereg pár ujjam ahogy a lábamon is szinte alig néha az ujjaim. A nemi életem hasonló bajban van , nehezen fenntartható merevség, és egyáltalán nincs orgazmus. Várható javulás?

Előzmény: Nagy Zoltáán (1968)
Turbo7 Creative Commons License 2019.07.26 0 0 1969

szeva. Szeretném veled felvenni a kapcsolatot hasonló problémáim vannak. 

Előzmény: Lehellet (1964)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!