Nem vagyok orvos, ezért ebben az ügyben sajnos nem tudok nyilatkozni. Az SM-hez értek valamennyire, azzal kapcsolatban ezért mertem írni, de persze az sem számít szakvéleménynek.
Óh én egész éjszaka eszek... Évekkel ezelőtt is előfordult több hónapig. De újabban már megint eszek éjszakánként körülbelül két és fél hónapja. Régebben 25 kilót szedtem fel, majd adtam le... Mostanában 15 kilót híztam ez alatt a két és fél hónap alatt. Érzem is az állapotomon, hogy rosszabb, s ráadásul folyamatosan álmos is vagyok. Bár lelki eredetű gondjaim is vannak.... De elalvás után szinte félálomban járom a hűtőt.... Ez ellen mit tehetek?
Sziasztok, kb 2,5 fél éve kezdődtek a panaszaim, először csak foci után volt 2 3 napig nehézkes a járás ízületi izom fájdalom miatt 2019 Ben voltam dokinál írt fel vitamint hogy biztos az a baj. Utána egyre gyakrabban fordult elő a panasz decemberben voltam immunológiai vizsgálaton vérvétel eredmény még nincs, jelenleg derekam vmint izom merevség mindennapos nehézkes mozgás áll fent, véleményetek szerint lehet ez sm betegség???
BioNTech, the German biotechnology company that paired with Pfizer to develop the first COVID-19 vaccine approved in the U.S., reports in the journal Science that a new vaccine using the same mRNA technique has proved effective in treating or stopping multiple sclerosis in lab mice. MS is caused not by a virus but by the immune system malfunctioning and attacking the protective covering of nerve cells in the brain and spinal cord, disrupting signals between those cells and their targets in the body, causing neurological, sensory, and motor issues.
És az orvos a hazai körülményeket is ismerj ne bújjon az mögé, hogy ő csak az orvosi szabályokat, protokollokat ismeri, a leszázalékolás és a megváltozott munkaképességűek ellátásának bugyraival nem kell tisztában lennie.
20 évvel a kór felfedezése után járóképtelen lesz nagy valószínűséggel az SM-es
A lábak mellett a kezek is romlanak az idővel. Elesés, szükség esetén lélegeztetőpalackos rokkantkocsi legyen elétrető, ha majd kelll.
És minden hiányosságot dokumentáljon a felülvizsgálatra.
Az egyszerű medrol nemcsak az SM-eseket segíti, hanem egy hosszan tartó kisadózisú medrolterápia a WHO szerint megvédi a beteget a koronavírustól is.
A mai koronavakcinák többnyire a csontritkulás elől próbának megvédeni amit az állam jó drágán megvesz annak, akit tán gyógyíthat
És a legfrissebb találmányról is csak annyi derült ki, hogy hatékonysága a placebo alkalmazásához képest nem lényegesen jobb (ez a friss Mayzentről az angol egészségügyi hatóság véleménye a másodlagos SM-eseknél).
Nincs csodaszer.
A betaferonról az FDA véleménye az volt 10 éve, hogy lehet rá költeni és az alkalmazás nem garantálja a rokkantkocsiba kerülést.
Kérdések és válaszok. - persze szarkasztikusan. Első kérdés:
- Mi a teendő SM betegség esetén? / úgy, hogy a neurológusod, magasról és nagy ívben le...., mivel te is csak egy darab hús vagy, aki rágós falat, mert nem vagy könnyen hülyének nézhető. A válaszai konkrétumok esetén, meg kimerülnek körülbelül az általánosan elfogadott szakmai szinten, amiben kiderül, hogy amikor egyénre szabottan kellene felelősen lépni, akkor legtöbbjük elég gyáva ahhoz, hogy ne tegyen inkább semmit, hiszen ebben az esetben, kisebb a személyes felelőssége. Ha minden kötél szakad, max. telepumpál szteroiddal... nálam speciel még ezt is el..., mert majdnem megvakultam. A szemészorvosom nyilatkozata alapján a maximum adható koncentrátum és mennyiség 3x-a lett adva a kórházi kezelés alatt, olyan szemnyomásom volt, amin rendesen kiakadt" a műszer is nem csak a doktornő.
A válasz az lehetne, korrekt esetben, hogy folyamatos nyomonkövetés mellett, megfelelő kezeléseket és azok kontrollvizsgálatát kellene elvégezni és életmódtervet felállítani az állapotmegőrzés érdekében. Ha már ugye, a betegség a jelen orvostudomány állapota szerint gyógyíthatatlan, csak és kizárólag lassítható, illetve szerencsés esetben (Ehhez, tényleg egyedi szerencse kell, egyén és állapotfüggő az egész!) hosszú ideig elnyújtva, maximum tünetmentessé tehető.
Vannak persze hókusz-pókuszok, meg csodaszerek, olajok, tabletták és miegymás... de ezek inkább a sci-fi kategóriákra hajazó, pénzlehúzások kategóriája.csupán. Többet ér, ha elmész egy mecsetbe, templomba, vagy zsinagógába...
A jelenlegi víruscirkusz mellett, amikor meg mindenkit inkább kiebrudalnak, mint kezelnének a következő kérdést fel lehet ugyan tenni... De minek és kinek is?
Területileg én sem tartoznék hozzájuk, de az SM gondozást országos centrumként végzik, bárkit fogadnak, nem kell ismerős hozzá. Az oldalon lévő telefonszámmal nyugodtan próbálkozz, elmondod, hogy a Péterfyben kezdték a vizsgálatod, de a covid miatt diagnózis nélkül elküldtek, te viszont valahol folytatnád... Aztán majd megmondják, mit tudnak most ajánlani.
Köszönöm a bíztatást :-) Én most a saját helyzetemen nem aggódom, ha ki is maradna a negyedéves kontroll, abban sem látok semmi hátrányt. A Honvédban többször is előfordult, hogy vizsgálat csak félévente volt, a köztes negyedévesen meg csak a kezembe nyomták a receptet, és mehettem (fél nap szabadság a semmire, mert az e-recept is pont elég a kiváltáshoz).
Nem volt gerincvízvétel, pedig lehet az valóban alátámasztotta volna, hogy ez az MRI miért negatív vagy hogy merre kellett volna kutatni tovább, de igen sajnos a covid most nagyon keresztbehúzta ezt.
Sajnálom azt is, hogy nem olyan orvost kaptam, aki tovább kutatta volna a régóta húzodó problémámat, így teljesen elvette a “reményt” és komolyan elkezdtem már elhinni azt, hogy hipohonder vagyok... de akkor nagyon jó lehetek, ha mar tavaly óta “képzelődöm”...
Esküszöm már bevállalnám a lumbálást is csak ne nézzenek hülyének és közben meg elszomorít, hogyha nem tudnám TB alapon folytatni a kutakodást, mert hát mire fizeti az ember, ha nem erre.. :/
A Nyírőbe kihez jársz, ha szabad tudni? Hátha tudnék én is ott keresni szakembert, ha nem is odatartozom, mert pl, amikor tükrözésre kellett mennem még anno akkor is egy olyan doktornőnél voltam a Honvédban, akihez körzetileg nem tartozom, de egy ismerősöm ajánlotta és kaptam tőle időpontot, úgyhogy lehet ezt is sikerülne így.. Vagy lehet túl macerás?
Köszönöm a segítséget nagyon sokat segít, hogy higyjem magam őrültnek :) és kitartást neked, most nem lesz könnyű bejutni akár kontrollra is, mert a kórházak szó szerint halottak a vírus miatt... mindenki meg van veszve...
Tecfiderát szedek. Mellékhatások elviselhetőek, és elég jól vagyok mellette. A gyengeség, zsibbadás az első 1-2 évben volt jellemző, de akkor még mást szedtem (az kísérleti szer volt, nem kapható), most ilyen tüneteim csak nagyon ritkán jelentkeznek.
A koronavírus miatt ez most különösen nehéz, pedig enélkül sem egyszerű mutatvány sokszor a helyes diagnózis felállíttatása, és aztán a kezelés megkezdése. Most ugye úgy állunk, hogy akár február is lehet, mire enyhül a helyzet. Ez nagyon sok idő, de ha nem találsz orvost, akkor csak várni tudsz.
Mivel volt kullancsod, megérne egy próbát a lyme irányába vizsgálódni, de a tüneteid simán jók az SM-hez is. Nem említetted, úgyhogy gondolom, nem volt gerincvízvizsgálatod, amit még meg szoktak csinálni ilyen esetben. Ez nagyon kellemetlen valami, nekem olyan fejfájásom soha nem volt, mint az ezt követő két hétben (egy jó van benne, hogy a fekvéstől azonnal teljesen elmúlik, így legalább gyógyszert nem kell rá szedni). Szóval lehetne a következő egy olyan orvos keresése, aki ezt megcsinálja (már ha vállalod, hogy utána lehet, hogy két hét ágyhozkötés jön).
A negatív MRI egyébként nem biztos, hogy negatív. Lehet, olvastad itt, mert korábban is írtam, hogy egy betegtársam mennyit szívott a negatív MRI-kkel, mire kiderült, hogy az agyában ugyan nem mutat semmi hibát a felvétel, de ha tovább nézik, akkor valamivel lejjebb, a gerincvelőben már vannak a hegesedések. Szóval az is egy opció, hogy olyan MRI-t csináltok, ami ezt is nézi (ha az orvos nem hajlandó beutalni, akkor sajnos magán úton).
Esetemben egyébként az MRI pozitív volt, aztán jött a gerinvíz és még néhány vizsgálat, amiből mind pozitív lett SM-re, úgyhogy nem kellett orvost ketesgetnem, szerencsére az elejétől jó szakemberekhez kerültem nagyon gyorsan, úgyhogy abban nem tudok segíteni, hogy merre érdemes indulni, mert én mindig oda mentem, ahova küldtek, és nem kellett magamnak keresni senkit (régebben a Honvédkórházba jártam, most a Nyírő Gyula kórházba, ha ez számít).
Drukkolok, hogy tudd folytatni még most, és legyen orvos, aki tud foglalkozni veled. Én egy hét múlva mennék kontrol vizsgálatra a Nyírőbe, és rezeg a léc a vírus miatt, hogy fogadhatnak-e (az első hullám alatt nem fogadtak), de annyival jobb helyzetben vagyok, hogy nálam a vizsgálat késése várhatóan nem számít, a gyógyszeremet azért ki tudják írni.
25 éves vagyok, tavaly októberben kezdett el egyik napról a másikra nagyon fájni a fejem, leginkább jobb oldalon. Először betudtam migrénnek, bár nem volt előtte soha, mégis azt gondoltam, hogy biztosan az a baj. Aztán a heti 2-3 migrén mellé párosult a látás romlásom is. Furán kezdtem el látni a jobb szememre, először homályosabban, aztán a perifériám kezdett el hullámozni és remegni. Aztán elmentem szemészetre, ahol elmondták, hogy hát egy nagyon minimálisan romlott a szemem, de nem kéne ilyen tüneteket produkálnia. Csináltattak teszteket velem és vegül a doktornő adott egy beutalót CT-re, mert az egyik tesztem szerint tovább kell kutatni a bajt. Nem mentem el, mert egyrészt nem volt időm rá, másrészt meg javult az állapotom. Aztán az egész újra kezdődött nagyjából július környéken. Egyre görcsösebb fejfájások, a látasromlásom már mindkét oldalra kiterjeszkedett és ilyen nagyon furán látok, homályosan foltosan... nagyon rossz a közérzetem, gyenge vagyok, egész nap fáradt, reggeltől kezdve fáj fejem, feszült vagyok, ingerlékeny.. alig van étvágyam, sokszor hányinger és álmatlanság gyötör..Vannak ilyen szúró érzéseo a lábfejemben a combomban, a karom gyorsabban elzsibbad.. és szokott zsibbadni az ajkam is (voltam szájsebészeten, azt hittem ott a baj, de nem), a beszédem romlik, sokszor nem jutnak eszembe szavak a betűket cserélem stb.
Végül orvoshoz fordultam, aki beutalt a Péterfy Neurológiára. Hetfőn elmentem, befektettek és 3 napot töltöttem bent. Szklerózis multiplex gyanújával vizsgáltak. CT negatív, MRI negatív... és ma hazaküldtek, mert mindenki koronás lett az osztályon plusz azt mondták, hogy hipohonder vagyok, de ha végetér a korona akkora vizsgáltassam tovább magamat, mert nekik most erre nincsen kapacitásuk, adtak vényes fájdalomcsillapítót, ha fájna a fejem vegyem be.
De ha ők a helyemben lennének menekülnének haza és elhalasztanák a vizsgálatokat a korona utánra...
Olvastam itt több embernek is negatív lett az MRI CT-je.. ilyenkor mit lehet tenni, ha az orvosok tesznek arra, hogy tovább vizsgáljanak?!
Megcsípett egy kullancs amúgy június végén, de nem volt foltom úgyhogy így azt hiszem kizárható a lyme.
Érdemes amúgy utánanézni a neuroplaszticitásnak. Röviden a lényege az, hogy ha valamilyen funkciód az SM miatt kiesik, az agyad más részei át tudják venni a kiesett feladatokat, így az adott régió gyógyulása nélkül is visszanyerheted a funkciót. A neuroplaszticitás pedig növelhető azzal, ha sokat használod az agyadat, tanulsz, használod a nem jól működő testrészedet, illetve ha sportolsz (!), meg más dolgokkal is. Ha gyógyítani nem is lehet, az életmódváltás sokat segíthet.
Valamit félreértettél. Vannak gyógyszerek, amikkel lassítani lehet, ott is ezeket adják. Ezt nevezhetjük "elfedésnek", de mindenhol ezeket adják, és nem gyógyítanak meg.
Bárcsak az lenne! A neuropátia nem hiszem, hogy okoz ilyen komoly tüneteket. A jobb kezem hüvelykujját csaknem fél évig nem tudtam rendesen használni. Fésülködni, fogat mosni, a jobb alkarom érzéketlen lett és gyenge. A tünetek egy durva Epstein-Barr fertőzés után kezdődtek...az elején áramütésszerű nyilallások a jobb lábamban, később maradt a zsibbadás, bizsergés, a talpam kissé furcsán állt, amikor bringáztam. Ez csak évekkel később, a várandósságom idején javult...Szóval, nem hiszem, hogy neuropátia okozhat ilyet...Arra is kíváncsi vagyok, hogy lehet-e shub-szerű tüneteknél negatív MRI-vel is szteroidot kapni? Tud erről valaki mondani valamit?
Legalább 10 éve vannak SM tüneteim. Zsibbadások, fejfájások, részleges jobb oldali kéz-láb bénulás, melyből felépültem, csak kissé gyengébbnek érzem őket. szédülés, fejfájás, neuralgiás fájdalmak, fáradtság stb... Az első shub-szerű állapot volt a legdurvább és a mostani, ami már több, mint egy hónapja tart. Közte évenként 2-3-4 alkalommal időnként kisebb mértékben éreztem ezeket, de nem foglalkoztam vele, mert negatív volt az MR. 2017-ben született meg a kislányom, végig a várandósság alatt és utána egy évig semmilyen tünetem nem volt, sőt a várandósság elején gy éreztem, hogy akkor jött teljesen helyre a lábam. A mostani azért aggaszt ennyire, mert nem szűnik. Heti négyszer két órás edzésre járok, aktívan sportolok, bringával közlekeden, a 2,5 éves lánykámmal rohangálok. Most már egy hónapja gyakorlatilag semmit nem tudok csinálni. Erős szédülés, zsibbadások, izomrángások (ez utóbbi pl. a kezemben látható is néha)fejfájás, furcsa rosszullét, amit ahhoz tudnék hasonlítani, hogy "lecsapolják a vérem", és ami nagyon zavar, gyakori vizelési inger, nagyon kellemetlen, És érzem, ahogy az ideg vagy mi rángatja belül a húgyhólyagom. Voltam neurológusnál, aki nem vett túl komolyan, az imbolygáson kívül más eltérést nem jegyzett fel, pedig határozottan érzem, hogy a két végtagom között van különbség. Kiírt MRI-re, elvégeztem, újra negatív, a háti és a gerinc is. Tudom, hogy ritkán, de előfordul, hogy mégis SM, de nem mutatja az MRI, személyes ismerősöm is van, aki így járt. Csak a lumbálás mutatta ki. Én már ott tartok, hogy belemennék a lumbálásba is, csak megkapjam már a megfelelő kezelést, de így, negatív MR-rel, erre kicsi az esély. Ja a vizelet és a vérkép rendben van.Tegnap elmentem egy másik neurológushoz, aki már alaposabb volt és több eltérést is észlelt, de azt mondta,még nem lumbálna meg. Elküldött a szegedi klinikára. Hálás vagyok neki, de úgy érzem, sürgős szteroid kellene, hogy megálljon a folyamat. Arra nincs példa, hogy adnak szteroidot, ha minden tünet SM-re utal?Vagy esetleg kipróbálják, hogy az alany, hogy reagál rá? Bakker, meg kell várni, hogy az ember lebénuljon vagy megvakuljon, hogy elvégezzék a lumbálást?Van valami tapasztalat javaslat? Nagyon szépen köszönöm.
Megkérdezhetem, hogy hogy vagy és hogy kiderült mik okozták a tüneteidet?
Szó szerint ugyanezekkel küzdöm pár hónapja, amit itt és az ALS topikban is írtál. (Karzsibbadás, de csak éjjel, ha felébredek és megmozgatom elmúlik. Néhány másodperces rángások testszerre, ha megmozgatom, elmúlik azonnal. A gyakoriság is stimmel, néha egész nap csak 2, de van hogy kicsit több. Leginkább ébredéskor veszem észre az izomrángásokat és este félálomban mielőtt elalszom. Néha ilyen bizsergés itt-ott. A szorongás, sok stressz és a kézizzadás is stimmel, mondjuk ez kisgyerekkorom óta megvan. A nyakam szokott még néha fájni és a nyak izmaim befeszülni.
Remélem nem gond, hogy rákérdeztem, de annyira sok az egyezés és persze én is aggódom. A járvány miatt pedig most még nehezebb vizsgálatot intézni. Hálás lennék ha írnál. Köszönöm!
