Egyre több mindenkit érdekel(het) ez a téma, ezért várom a tapasztalatokat, véleményeket a szolgáltatókról, buktatókról. Mire figyeljünk oda a cég kiválasztásánál, stb...
Mi hosszas vacillálás után úgy döntünk, hogy tároltatunk őssejtet. Az győzött meg, hogy külföldön már nagyon sok betegség gyógyítására használják és csak remélni tudom, hogy mi is beérjük a trendet. Mondjuk adja Isten, hogy sose legyen rá szükség. Mi is a Humancell-t választottuk.
Mi a Humancell-t (humancell.hu) használtuk és nagyon elégedettek voltunk a szolgáltatásukkal. Egyébként olvastam, hogy 80 féle betegséget lehet kezelni őssejtekkel.
Mivel ritkán jönnek a hozzászólások, gondoltam írok egyet: fontos információ, hogy 2012-óta egy újabb (sokadik) forradalom zajlik a molekuláris biológiában. Felfedeztek és használni kezdtek egy olyan molekuláris eszközt, ami emberi sejtekben is viszonylag egyszerűvé teszi a genetikai módosítások bevitelét. Igen, a CRISPR/Cas-ról van szó, ami szédítő sebességel fejlődik, évente kb 1000 új tudományos közlemény jelenik meg róla. Természetesen ismeretterjesztő írások is elérhetőek vele kapcsolatban, érdemes rákeresni.
Mindezt azért írom, mert könnyen lehet, hogy a tárolási időn belül a genetikai betegségek okai (a mutációk) is kijavíthatóak lesznek a saját őssejtekben.
Sajnos nekem rossz tapasztalatom van a Humancellel kapcsolatban.
Szerintem megszegték a szerződésünk titoktartási részét. Felhívtam az ügyvezetőt, de csak a titkárnőjéig jutottam. Ő elmondta, hogy a titoktartás náluk mennyire fontos dolog, ki fogják vizsgálni az ügyet, és visszahívnak. Ez több hónapja történt. Azóta nagy a hallgatás. Megbántam, hogy őket választottam. Senkinek sem ajánlom ezt a céget.
Mi vetettünk le. A Humancellnél és egyáltalán nem bántuk meg. Bár, remélem soha nem kell majd felhasználni, de mindenesetre megnyugtató, hogy van már ilyen lehetőség!
Akinek lenne igénye egy valóban közösségi/nonprofit/lobbimentes/megbízható magyar köldökzsinórvér-őssejtbankra, vagy csak átlátja a témát és pazarlásnak tartja a szívesen felajánlott, de jelenleg hulladékra dobált, életet menthető köldökzsinórókat, az országgyűlésnek címzett petíció aláírásával tehet valamit az ügyért!
Egy kicsit pontosítanám az ön által elmondottakat, mert tudatos csúsztatások vannak benne.
Most hó elején volt a Péterfi szülészet babaváró tanfolyamán előadás a témában, amelyet az ön által is említett László Kórház transzplantációs osztályának egyik orvosa tartott.
Az előadás lényege a következő volt:
A köldökzsinórvér valóban nagyon jó dolog, mert sokkal kevesebb genetikai egyezőség kell a donorral, mintha felnőtt őssejteket, vagy csontvelőt ültetnének át.
A köldökzsinórvér korlátozott mennyisége miatt felnőttek részére nem elegendő. (Bár vannak kísérletek, hogy két különböző donorból hozzák össze a szükséges adagot).
Az átültetésre szoruló a magyar gyerekek 80-90%-a számára lehet találni külföldi, üzleti alapon működő közösségi őssejt bankból megfelelő donor anyagot. Ennek néhány millió forintos költségét egy megfelelő orvosbizottság támogató döntése esetén a TB fizeti.
Az ön által is említett alapítvány segítségével valóban történt már testvér köldökzsinórvérével sikeres átültetés. Ez esetben viszont célzottan, az ismert betegség gyógyítására történ meg a köldökzsinórvér levétele.
Olyan eset viszont még nem volt Magyarországon, hogy saját célra különösebb indok nélkül eltárolt mintát felhasználtak volna. (Olyan viszont volt, hogy az átültetésre szoruló gyerek rendelkezett saját célra tárolt mintával, de ezt nem lehetett felhasználni, mivel ezek az őssejtek is hordozták a gyógyítandó betegséget. Így végül ez esetben is a külföldi közösségi őssejt bank volt a megoldás.)
Az előadást tartó doktorúrnak nemrég született gyermeke, de nem vette le a köldökzsinórvért, pedig házon belül ingyen megoldhatta volna ezt.
Itthon sajnos nem lehetséges közösségi őssejt bank részére felajánlani a köldökzsinórvért.
A meglévő külföldi közösségi őssejt bankok üzleti alapon működnek. Néhány tízezres mintát érdemes tárolniuk, mivel ebből az igények nagy része kielégíthető. A tárolt minták kb. 10%-a kerül végül felhasználásra. Ennek eladásából kell fedezni a működési költségeket. Ezek jelentős része a minták bevizsgálása, és a donorok utókövetése, annak érdekében, hogy garantáltan egészséges sejtek legyenek kiadva a későbbi felhasználások során.
----------------------------------------------------------------- A fentiek alapján a közeli hozzátartozó betegsége kivételével a saját célú őssejttárolás továbbra is csak az ezzel foglalkozó cégek számára jó.
Ha valaki leveteti, kifizeti a több százezer forintot, és ne adj isten szükség is lesz később őssejt beültetésre, akkor is sokkal nagyobb a valószínűsége, hogy a saját minta helyett egy közösségi őssejt bankból tud majd megfelelő donorhoz jutni.
Ha tényleg megváltozott a neves tudományos testületek álláspontja az általam hivatkozott publikációk óta, akkor legyen szíves az erre mutató linkeket berakni. Ellenkező esetben kénytelen vagyok azt feltételezni, hogy önnek is érdekeltsége van valamelyik hazai privát sejtbankban, és a hozzászólása is csak része a megtévesztő propagandájuknak.
(Ezt a gyanúmat csak tovább erősíti, hogy ön egy frissen regisztrált fórumozó, és ez az egyetlen hozzászólása.)
Ha van a családban olyan beteg, akit őssejt beültetéssel lehet gyógyítani, akkor az orvosok kifejezetten javasolják a köldökzsinórvér levételét a születendő gyermeknél.
A köldökzsinórvért nem lehet saját célra használni, ha genetikai betegségünk van. Viszont egy családtag genetikai betegésgének gyógyítására alkalmas lehet egy egészséges újszülöttnél levett köldökzsinórvér.
A vérképzőrendszer és az immunrendszer súlyos, életveszélyes betegségeinek gyógyítására rutinszerűen használják. Leggyakoribb a leukémia több fajtájának gyógyítása.
A Szent László Kórházban Budapesten végzik a legtöbb beültetést, évente kb. 200-at.
Én találtam családi őssejtbankot a neten Olaszországban és Franciaországban is, de erről nincsenek bővebb információim. Az biztos, hogy európa legtöbb országában működnek "családi" őssejtbankok.
A nemzetközi tudományos tudományos testületek állásfoglalásaikat épp a közelmúltban (2009 végén) vizsgálták felül, miszerint kifejezetten javallott a köldökzsinórvér felhasználás! Ahhoz hogy minél többet tudjanak felhasználni, a lehető legtöbbet érdemes tárolni. Lehetőleg abban az országban, ahol a donor (ill. a család) él, a szállítás biztonsága miatt.
A közcélú tárolást valóban mindenki ajánlja, de Magyarországon nincsen ilyenre lehetőség. A Szent László Kórház működtet egy Alapítványt (Szent László Őssejt Alapítvány), itt olyan esetekben biztosítják a tárolást, amikor egy beteg gyermeknek kistestvére születik, és a kistesó őssejtjeivel jó esély van (édestestvérek esetében kb. 50%) a beteg gyógyítására. Sajnos az alapítvány keretei nem végtelenek.
Azt nem lehet előre tudni, hogy egy baba születése után fog-e valaki megbetegedni a családban. Dönteni az őssejt levételről a baba születésének pillanatáig lehet. Az USA több államában minden nőgyógyásznak törvényben előírt kötelessége tájékoztatni minden kismamát a köldökzsinórvér levétel fontosságáról!
A köldökzsinórvér tárolás egyik előnye, hogy azonnal hozzáférhető (donortól több hónap őssejthez jutni, míg a köldökzsinórvér-készítmény legkésőbb néhány hét alatt rendelkezésre áll).
Az angol nyelvű wikipedia részletesen ír a témáról, számos szakmai cikkre hivatkozva: http://en.wikipedia.org/wiki/Umbilical_cord_blood_bank
Itt az a konklúzió, hogy csak akkor ajánlott a saját célú levétel, ha valakinél a családban várhatóan szükség lesz a levett őssejtekre már meglévő betegség vagy veszélyeztetettség miatt.
Szintén fontos információk a bejegyzésből: 1. genetikai eredetű betegségek esetén használhatatlan a saját köldökzsinór-vér, mert a saját hibás géneket juttatja vissza a szervezetbe. Ilyen esetben jobb az idegen donortól kapott őssejt. 2. Olaszországban és Franciaországban kifejezetten tilos a saját célú köldökzsinórvér tárolás, kivéve, ha a fent említett családtagnál meglévő betegség, vagy veszélyeztetettség miatt erősen valószínűsíthető a felhasználás. 3. Több tudományos testület állást foglalt, miszerint normál esetben nem javasolt a saját célú köldökzsinórvér tárolás. 4. A közcélú tárolást viszont mindenki ajánlja, ennek nagyobb nyilvánosságot kellene kapnia.
Na, megint egy átbaszás, tiszta ONINVEST !!!!! :O)
Megszűnt a cég - családok futhatnak a sokszázezres őssejtjeik után? 2008. augusztus 18. 14:28 | Forrás: STOP
nyomtat | elküld
Őssejtek - mi lett velük?
Több mint ezer család futhat az őssejtjei után, miután az egyik legnagyobb, őssejtek tárolására szakosodott hazai cég megszűnt. Bár a vállalkozás telefonszámai működnek, azokon egy teljesen új cég jelentkezik. Különös, de a régiből lett új vállalkozás munkatársai szinte mind ugyanazok. A kismamák fel vannak háborodva, mert nem tudják, hogy mi lett a lefagyasztott őssejtekkel, és mi lett a befizetett többszázezer forintjukkal.
<!-- -->
Úgy tűnik, az egyik legnagyobb őssejtes cég bedobta a törölközőt. Így hiába reklámozta többek között közismert műsorvezető is, a őssejtbank már nem létezik, jóllehet több mint ezer család fizetett be többszázezer forintot. Az azonban igencsak érdekes, hogy cég telefonszámain egy új és igencsak hasonló szolgáltatást kínáló vállalkozás érhető utol. Ráadásul az új cég munkatársainak többsége a réginél is felbukkant.
A biztosítékot az verte ki, hogy a cég egyik reklámkampányában azt ígérte, hogy százezer forintos utalványt nyerhetnek ügyfelei, amit azután egy kismama meg is nyert. Szegény reménykedő szülő jelentkezett is - ekkor azt közölték vele, az őssejtes cég megszűnt.
"Bejelentkeztem, hogy mikor válthatom be a nyereményt, de közölték, hogy a cég már nincsen. Természetesen felháborodtam. Aztán beszéltem ismerősökkel is, hogy miként jártam. Ekkor az egyik barátunk azt mondta, hogy ők is itt vetették le az őssejteket, de úgy tudják, hogy a levett és lefagyasztott vérplazma tönkrement sok ügyfélnél is, bár erről még nem kaptak tájékoztatást" - mondta a "nyertes."
Természetesen megkerestük a régi őssejtes vállalkozás munkatársait is, akik közölték, hogy semmiféle tájékoztatást nem adhatnak. Aztán megint bejelentkeztünk új családként és már jóval közlékenyebbek voltak.
"Sajnos új ügyfeleket nem vehetünk fel. Helyette egy másik céget ajánlanánk. Hogy miért egyezik meg a cég régi száma egy másik új cég utolérhetőségeivel? Erről nem is tudok. A TB támogatja az őssejt-levételét, ez tény, jelenleg egy ilyen beavatkozás 349 ezer forintba kerül. Hogy mennyi ügyfelünk van? Több mint ezer. Az tény, hogy a cég már nem működik és ezt ki is tettük a honlapunkra, de a régi ügyfelek részére a szerződésben foglalt feltételeinket garantáljuk. Arról a pletykáról, hogy tönkrement az őssejtbank és emiatt pereljük az államot, én nem tudok és sajnos a marketinges kolléganő sincs itt" - mondta telefonon a cég egyik asszisztense.
A megszűnt cég egyik bizalmasa nem járult hozzá, hogy nevét nyilvánosságra hozzuk, de azt állítja, a régi és az új cég tulajdonosa ugyanaz a személy.
"Nézze, az ügyfelek pár százaléka az, aki esetleg felhasználná idő előtt az őssejtet. Ha nincs, akkor ezen ügyfeleknek visszajár a pénzük és ennyi. A készlet, én úgy tudom, tönkrement a tárolás során és emiatt pereli is az államot majd egymilliárd forintra a régi cég, de az illetékes minisztériummal feltehetőleg megegyezés születik. Ez áll a fura átalakulás hátterében" - mondta a neve elhallgatását kérő alkalmazott a STOPnak.
én írtam, hogy a teljes vért tárolják, mert amikor felhívtam őket, ezt a tájékoztatást adták, igaz ez már nem tegnap volt:))
Megnéztem az általad ajánlott linket. A sejtbank, mint brókercég erős csúsztatás. A bróker - legalábbis általános értelemben - egyszerre jónéhány bankkal, pénzügyi ajánlattal áll kapcsolatban és mindig mást ajánl, aztán a nevedben szerződik. A Sejtbank ezzel szemben a Cryo Save (az unió legnagyobb őssejtbankja) hazai képviselője, telephelye, hazai megtestesítője.
Egyébként ha emlékszel ez az a cég, amelyik a bírósági pereket, az állami egészségügy teljes ellenállását is vállalta, hogy elérhető legyen itthon is ez a szolgáltatás. Ehhez képest egy brókernek van leminősítve. Mindegy.
A zelion botrány mostanra már lecsengett, vagy van még valami?
A honlapjukon elég bizalomgerjesztő szöveg van, és ha felhívod a számot, ami meg van adva, egy vadiúj cég jelentkezik be, mely szintén őssejtekkel foglalkozik. Mindenképp érdekes...
Csak most találtam rá erre a fórumra, és csodálkozva olvastam az írásokat a Krio-val kapcsolatban.
Mi mindkét gyermekünk mintáját náluk tároltatjuk és soha semmi rossz tapasztalatunk nem volt velük.
Szállítás náluk is van éjjel-nappal, de a legtöbben - hozzánk hasonlóan - inkább személyesen megvárják a biológus vizsgálati eredményeit átvételkor, aki érthetően és személyesen elmondja, hogyan sikerült a levétel és ilyenkor is megadják a döntési lehetőséget a fagyasztásra.
Mindenben szabad kezet adtak - elmondták ugyan a szakmai érveket, ellenérveket, de a döntést mindenben ránk bízták (hány fagyasztó zsák, hány referencia minta, stb.)
A másodszorra nem itthon szültem, de ez semmi problémát nem okozott - online kötöttük meg a szerződést és ugyanolyan gördülékenyen ment minden mint elsőre, sőt! :)
Minket megnyugtat a tudat, hogy itthon vannak a minták és abszolút korrekt volt az ügyvezetés a tájékoztatás és az átvátel is, én ajánlom mindenkinek, aki levételben gondolkodik.. ;)
sziasztok, én Fro-ban élek, és itt nagyon nem ismerik a kismamak az ossejt tarolasat. Nagyokat néztek, mikor rakérdeztem, hogy tudnanak e nekem tanacsot adni ebben az ugyben.
Olvastam tobb cikket is errol és nem tartjak jonak, hogy ami még nincs konkrét alapokra helyezve, etikatlan befolyasolni a laikus szuloket, és uzleti hasznot huzni belole.
Itt nincs is konkret sejtbank. A nogyogyimat kérdeztem, tudna e segiteni, de ugy veszem észre elzarkozott...de hajlando asszisztalni, ha én talalok egy céget.
Nos, haza telefonaltam a sejtbanknak, és veluk megkotottuk a szerzodést. Korrekten kikuldték a csomagot és nekunk annyi a feladat, hogy felhivjuk a futarszolgalatot, a szulés utan...
En is ugy vagyok vele, h jobb "bebiztositani" a babankat, mint késobb bankodni...egyébként is kolt az ember minden hulyeségre, csak mérlegelni kell....
Jól értesült a nőgyógyászod, valóban nem ez egész vért tárolják, hanem feldolgozzák a vért és az őssejteket tartalmazó koncentrált mintát tárolják. A másik magyar cég a krio az egész vért fagyasztja, ami a felhasználáskor majd lehet, hogy nem jön majd jól...
A sejtbanknál, mert ott - hozzáértő nőgyógyászom szerint:)) - nem az egész vért tárolják, hanem valamilyen eljárással szeparálnak és az őssejtekre koncentrálnak. Meg azért is mert kényelmesebb volt egy telefon a futárnak és már megy is a minta, ellentétben azzal, amit a krióban ajánlottak, hogy a férjem szaladjon már be a vérrel hozzájuk, mikor éppen szültem:(
