a kivizsgálásokat nem szeretném abba hagyni - egyelőre, remélem tud adni egy olyan ofg tel számot, ahol az illető próbálja komplexebben nézni a problémát, tehát nem az a hozzáállás, hogy a dobhártya ép, és mehet berára....(tehát nemcsak hurráoptimista volt, hanem az okot is ki akarta deríteni, mint ahogy én is szeretném)
hátrafordulás: jogos, én is hasonlóan gondolom, de anyu azt mondta, hogy a gyerek mindig arra fordult hátra (remélem), amelyik oldalon ment a zajkeltés...ha most gonosz vagyok/lennék azt modanám, hogy érezte a levegő mozgását, ahogy rázta a kezében a csörgőt..:)
a rádió TV-t abszolút nem javasolta, mert azt mondta, hogy ha ezek szólnak, akkor a gyerek nem tanulja meg a "csendet", illetve a tényleges hang kiválasztást a tengernyi hangból.....
kisfiunk van a neve Zsombor..és erősen gondolkodom, hogy berakjak-e róla 1-2 képet...
Ketten írtok, de biztos többen olvasnak. Én is folyamatosan, csak hálistennek a mi gondunk nem ennyire mellbevágó, ezért nagyon sok hozzátennivalóm nem volt, ismeret és tapasztalat hiányában. Az én egyévesem jobb oldalt csökevényes fülkagylóval és hallójárat hiánnyal született - ezt látni első pillantásra. Azóta a bera megmutatta, hogy a hibás fül oldalán is van hallás, csak sokkal gyengébb: valószínúleg csak a hallójárat elején keletkezett az összenövés, a belső fül rendben lehet. Két orvos hatalmassággal beszéltünk (Szabolcs u. és Heim Pál), akik azonos megoldásokat említettek: csontba épített csavarra rögzíthető hallókészülék, illetve a hallójárat megnyitása. Egyik sem eredményez majd 100%-os hallást. A hallókészülék nem az a készülék, amit a hallójárattal rendelkező gyerekek kapnak, hanem annál sokkal nagyobb, gyufásdoboznyi, a fülkagyló mögött. A fülkagylóra illesztett, hallójáratba bevezetett szerkentyűk ennél sokkal kisebbek, szinte alig észrevehetőek. Ezt a megoldást gyorsan elvetettük a folyamatos fertőzésveszély és ormótlansága miatt. A megnyitást a Heim Pálban hatéves korban csinálnák, a Szabolcs utcában háromévesen. Igazán csak e két időpont közt kell választanunk. Nekünk a korábbi időpont tűnik jobbnak, bár ezt is megkérdezzük majd még néhány hozzáértőtől.
Lenyűgöző, hogy vannak ilyen emberek, mint T.E. Fantasztikus, hogy ilyen kapuk is nyitva állnak, s hogy ennyi hozzáértéssel, empátiával és szeretettel tudnak a picitek felé fordulni. A fejlesztés rengeteg energiát és időt fog felemészteni. Nagyon tisztellek, hogy csináljátok, bár adott esetben én sem tennék mást.
abban igazad van, ha a gyerek tudja, hogy ott áll valaki, oda fordul
már a múltkor is akartam írni (szita az agyam)
teszteljétek ti is otthon
egyikőtök csapjon zajokat, a másik figyelje az arcát
nálunk apa már rutinosan bújt az ajtó mögé, sokáig sztenderd program volt, hogy munkából lopakodva érkezett, így a gyerek tuti nem tudta, hogy apa ott van, és rohangált a rádióval a lakásban, én meg néztem, reagál-e
nálunk folyamatosan szólt a rádió, tévé (káros köv. a gyerek reklámfüggő, imádja a jó zenés reklámokat pl a nox száma az úszóeb-re "embermadár", mutatja melyik jön, szól nekem is, együtt kell rá tombolni)
és tele vagyunk zenélő játékokkal, felhúzhatós maci, nyomógombos rádió stb, nagyon szereti, alvás előtt mindig felhúztam a maciját, sokáig megnyugtatta
pedig az elején semmire se reagált, semmilyen hangra nem fordított a fejét, még e szemét se, úgyhogy ez legyen a legnagyobb káros következményünk
ma már mádja a zenét pl rúzsa magdi, mutogat a cdre, kapcsoljam be
hihetetlen nagy szíve van, komolyan mondom a szeretetével is gyógyít (imádom na, annyit javított a gyerekemen)
annyit még, hogy ő egyrészt nagyon jó szakember ezért érdemes meghallani, amit mond, másrészt kicsit hurráoptimista, naggyon bízik a babákban, ezért meg egy kicsit óvatosan
ha azt is mondta, semmi baj, én a helyetekben nem hagynám abba a vizsgálatokat és ezerrel fejleszteném, mert abból baj nem lehet
max. annyi, hogy anya vagy apa jól elfárad, de lesz egy szuper gyerekük
és összezavarodás mellett azért remélem örültök egy kicsit????
voltunk ma több helyen és dél körül eljutottunk a Tunyogihoz is....nagyon ledöbbentünk, mert azt mondta, hogy a gyereknek effektive semmi baja nincsen, talán az a probléma, hogy még nem tanulta meg a hangokat felismerni és kezelni....ennek lehet oka az, hogy a mai világban van egy állandó háttérzaj, és nincs igazából csend...
végzett szubjektív hallástesztet különböző eszközökkel és bár kezdetben a gyerek tombolt (reggel óta nem evett és aludt), de majd miután anyunál megnyugodott, elég sűrűn hátrafordult a hang irányába..(a nagy kérdés már csak számomra az, hogy a gyerek a hangot hallotta, v tudta hogy ott van valaki és kíváncsi volt rá).
szóval szerinte a gyereknek nincs komolyabb baja, mondott 1-2 instrukciót, hogy mire figyeljünk oda.....
a párom teljesen és én is valamennyire össze vagyunk zavarodva....nem tudom kinek higgyjünk, mert voltunk egy harmadik helyen is, de ott meg egy harmadik verziót hallottunk, és az volt a legkevésbé tudományos, materiális értelemben...
Azt mondták még az alapítványnál, hogy a bera állítólag többek (orvosok is) szerint nem megbízható, támadják is, illetve a nála lévő siket gyerekeknek a 70%-a berán elhasalt...miután hozzájuk általad kerültem és nálad egy gyógyulás már biztos volt, így a bizalom elég nagy feléjük.....
és tényleg hihetetlen dolgokra képesek, csak nem kell feladni
ezért elfogadhatatlan számomra, ha egy orvos (bár néha ezt várhatnánk tőle) ex katedra kijelent: a maga gyerekével ez lesz vagy az lesz
sok mindent nem tudnak
akkor inkább mondja azt: legjobb esetben ez, legrosszabb esetben az
a megijesztett szülők egy része abba fektet energiát, hogy elfogadja: nekem ilyen-olyan fogyatékos (utálom ezt a szót és nem is azok!!) gyerekem van, és nem a rehabitilációra
persze van, hogy nincs tovább (remélem nálunk is csak később), de addig csak akkor tud az ember kitartani, ha reményt lát
és tunyoginál nincs reménytelen eset, ott csak azt hallja, látja a gyerek, hogy szép, okos, ügyes, szeretik, mosolyognak rá és közben keményen dolgoztatják
több gyereknek mérhetően javult a látása, hallása
(vicceskedtünk azzal benedek kapcsán, hogy itt a süketek megtanulnak hallani, és remélem járni is)
nagyon tisztellek benneteket, hogy nem adjátok fel és ennyi energiával segítitek a babátokat
köszönöm a beírást, a honlapot megnézve elég értelmes társaságnak tűnnek....remélhetőleg tudnak majd valamit kezdeni a mi esetünkkel is....
ami még elég mellbevágott az az önvallomásod: ha jól saccolom 35-40 között lehetsz, ami fizikálisan nem sok, max az események miatt pakolódhatott plusz év a vállaidra, remélhetőleg csak mentálisan....a gyávaságról meg az a véleményem, hogy sokkal több ember az, mint ahány beismeri, de ez nagyban függ az adott szituációtól is..
most egyébként eléggé a padlón vagyunk, bár már nem annyira, mint az elején, de a gyerekről nem akarok lemondani, mert az elmúlt pár napban arra jöttem rá (ami korábban is teljesen triviális volt) hogy semmi sem számít csak a gyerekek.....
a hely ahová jártunk: Tunyogi Erzsébet Gyógyító Játszóháza (www.tunyogi.hu)
mi hetente 3-4x jártunk, mert mellette még máshová is hordtuk
nekünk a mozgásfejlesztés volt az elsődleges, de olyan terápiát akartunk, ahol a látás-hallásfejlesztés is megvan (mert mégiscsak volt egy diag. hogy gond van)
ők a Terézvárosban vannak, Rózsa u.
most nyári szünet van, azt hiszam hetente 1x ügyelet, pontosan nem tudom mikor, aug 25 után tuti beindulnak
telefonon kell kérni időpontot, elmodják mit javasolnak
a mamával együtt dolgozik a gyerek kb 9-11ig
mindenféle lámpák, hangok vannak, együtt zenélés, minden ritmusra, zenére történik, a mamának állandóan énekelni, dúdolni kell
sajnos a részletesebb és tutibb vizsgálatokról nem tudok írni
az első gyerekkel kapcsolatban: én a második párommal nagyon akartam a második fiam (apának ő az első), tervezett, nagyon várt baba volt
mivel az első fiam és közte 15 év van, mondhatni minden új volt
20 évesen szültem az elsőt, fogadott orvos nélkül, ügyeletes kórházban, mit tudtam én, hogy máshogy is lehet, minden rendben ment
bezzeg most rákészültem, tudományosan, majd én előre megnézem, megfogadom, irányítom stb saját szoba a gyerekkel, zene, gátvédelem ahogy a nagykönyvben meg van írva
semmi se lett belőle
és így se könnyebb
tudom ez nem vígasztal, talán csak könnyít
nekem a net segített, hogy nem vagyok egyedül a problémáimmal, hogy van, aki tud tapasztalt tanácsot adni
azóta könnyebb emészteni, hogy talán mozgássérült, szellemileg lassabb gyerekem van, aki mindig rászorul majd valaki segítségére
én már öreg vagyok és gyáva és a mi problémánk nagyon összetett
de több pozitív példa is van, hogy a második gyerek tökéletesen egészséges
úgyhogy még ne zárjátok ezt le
azt hogy most mit éreztek, nagyon meg tudom érteni
"mi egy olyan helyre jártunk 3 évig, ahol komplex fejlesztésben részesültünk, a mozgásfejlesztés mellett, látás-hallás-értelmi fejlesztés is volt"
Meg tudod mondani, hogy ez mit takar?
Ki végezte, hol, milyen sűrűn, kell-e beutaló? lehet-e egy idő után otthon csinálni...stb....
Mivel nem tudjuk kizárni 100 %-san hogy hardver gond lenne (= a doki nem mutatott fényképet a gyerek csigájáról illetve egy egészségesről), ezért ezt a lehetőséget sem szeretnénk kihagyni.....tényleg azt meg tudod mondani, hogy a hallással kapcsolatban mi mondja meg 100%-san, hogy hol a probléma?
(pl elkezdik a CI műtétet, és a csigához érve azt látják, hogy jé itt van elég szőr, de akkor már úgyis megcsinálják ha már itt vannak..)
tudom ez hülyeség így leírva, de tényleg nem tudom, hogy melyik vizsgálat a tuti..
A bera azt mutatja meg (szerintem), hogy nem jut el az inger az agyba/agytörzsbe, a doki meg kívülről benézve csak a dobhártyáig lát...
tehát itt szerintem lehet hw a dobhártya csiga között, a csigában (valszeg ez a leggyakoribb), illetve a idegszállal a csigától az agyba), és akkor még nem beszéltünk arról ami nálatok történt, hogy hw probléma valójában nem is volt, tehát nem volt sérült fizikailag semmi, de az úrfi agya úgy döntött, hogy nem hajlandó fogadni/feldolgozni a hangimpulzosokat, ezért a bera nem mutatott semmit....
Az értelmiségi szülőket a gyerek tényleg eltalálta, de első babának egy kicsit erősnek találom..:(( nagyon szeretnénk még több babát (+1, 2), de emiatt teljesen a padlón vagyunk...de természetesen példák tömkelegeit tudom felhozni a saját környezetemből, hogy mi ezzel a dologgal milyen "jól" jártunk másokkal összehasonlítva..pl van olyan ismerős, akinek 1x éve nem jön össze, és már lemondtak az egészről.
mi sajnos tartósan beteg gyerkőcök között mozgunk, és egyetlen esettel se találkoztam, ahol a szülők okoztak volna valamit a nem odafigyeléssel
apával azt szoktuk mondani, hogy úgy tűnik a jó fej értelmiségi szülőket (némi öndicséret) választják leginkább a problémás babák anyának-apának
a torna: a mi kisfiunk nagyon sérülten született (shuntös topic, korababa topic)
mi a tolókocsi ellen (is) küzdünk, ezért szinte születése óta hordom minden nap fejlesztésre=terápiára=tornára
mi egy olyan helyre jártunk 3 évig, ahol komplex fejlesztésben részesültünk, a mozgásfejlesztés mellett, látás-hallás-értelmi fejlesztés is volt
az értelmi fejlesztés 3-4 éves korig a mozgásfejlesztést jelenti, ez életkori sajátosság, azért ajánlott a szabad mozgásos játék minden mennyiségben
teljesen egyetértek veled, amit a stimulálásról mondtál
a mi történetünkről azt gondolom, ahogy sikerült az agyvérzés szövődményeit uralni és az agy kezdett "magához térni" a sokktól, a folyamatos ingergazdag környezet beindította a lazsáló funkciókat is pl hallás
és azt is, hogy a doki elkapkodta a diagnózist, hogy szükséges több vizsgálat
és akkor is ajánlott, hogy a doki a legjobb - legrosszabb lehetőségekről beszéljen, és semmi véglegesről
ezért történt nálunk így a dolog
valószínű a hardver tökéletes a softverrel vannak gondok, és mivel pont az agyi hullámok alapján mondták ki a diagnózist, ezért kezdett hallani a szerintük süket gyerek
aki imádja a zenét, a 3. emeleten, ha meghallja az utcáról felszűrődő zajokból a troli hangját, felemeli az ujját és azt mondja: busz
a vizsgálatok kb 2-3 hetente voltak, gyakrabban nem volt értelme
és szívesen megadom mélben a számomat, ha szeretnéd
olvastam, hogy a gyereket nem csak audológiára, hanem tornára is hordtad, egy másik egy másik hozzászólásodban meg mintha azt írtad volna, hogy a gyerek 2 éves koráig tornával lehet fejleszteni a gyerek értelmi képességeit.
Lehet, hogy hülye az elgondolás, de nem lehet, hogy nektek az is segített, hogy folyamatosan tornáztatva volt a pici a normál audológiai vizsgálat mellett?
Mi erről a véleményed? és milyen tornára hordtad?
Erre tudnék gondolni amellett, hogy esetleg a halláscsökkenés nem volt olyan súlyos mértékű, hogy ne tudott volna regenerálódni...
És ha jól értem 6 hónapos volt amikor észrevettétek, és kb fél év alatt rendbejött?
(ez az idő nagyon rövid, én azt sem bánnám ha sokkal tovább kellene vele szenvedni egy hasonló végeredmény esetében)
Az audológia vizsgálat sűrűségben mit takar? Heti 1 v 2 esetleg 2 hetente 1?
Pénteken elindítottuk a közgyogyit, az a jó, hogy ennek is változott a szabálya júl 1-től - már nem az önkori adja ki, hanem van benne még egy kör 15 napos határidővel - és ugye ilyenkor minden idő számít....
(a nem látós hasonlattal teljesen egyetértek, most épp önmarcangolunk, hogy hátha mi nem voltunk elég gondosak, és lehet, hogy lazán kezeltük a gyereket. Ez kb azt takarja, hogy pl a fűtött kocsiig a háztól (max 10 m), nem hóember szerű kinézetre öltöztettük fel, hanem csak sima ruhába + takaró...)
bevallom, én tudom, milyen tartományban vizsgálták a hallását
nekem mutattak egy papírszalagot a saját görbénkkel (ami egy majdnem egyenes vonal volt), meg egy "normális " egyenletes görbét, meg egy összevissza ugrálót (maradványtünetre utal)
ez alapján nekünk azt mondta a doki, hogy anyuka süket a gyereke
kérlek ne értsd félre, de a mi babánk olyan súlyos problémákkal született, hogy nekem ez akkor a legkisebb volt, és ezt nem lekicsinylően mondom tényleg
és nekem is kellett idő míg elfogadtam, aztán azt magyaráztam be magamnak, hogy jobb mintha vak lenne (elnézést kérek a kifejezésért)
valahogy így éltem túl
az első vizsgálatok: szopik a gyerek fülén egy hallgatóval (tiszta olyan mint a mézga családban, talán kb abból az időből is)
közben mennek neki hangok, neked meg azt kell figyelni és visszajelezni az ablakon, ha bármilyen reakciót ad pl megáll a szopásban, pislog, becsukja-kinyitja a szemét vagy bármi
ezeket feljegyzik és a különböző herzekből????? rajzolnak egy aznapi görbét, majd ha már sok görbétek van, ezeket összehasonlítják egy koordináta-rendszerben
mivel több hónapig jártunk, olyan 1 éves kora körük kellett egy asztalhoz ülni vele, ahol szemből, jobbról, balról egy-egy gumiállat van, amiből hangok jönnek
elméletileg, a gyereknek oda kell fordítani a fejét, ahonnan a hang jön
teljesen kétségbe voltunk esve, mert egyszer se nézett jó helyre
teljesen igazad van, nézessétek meg az általatok talált legmegbízhatóbb helyen, ne hagyjátok magatokat, az orvosok (tisztelet a kivételnek) nem mindig segítik a szülőket a legtutibb helyekhez
és abban is tökéletesen igazad van, amit a maradványhallásról írtál
váltsátok ki a közgyógy igazolványt (ha még nincs), arra lehet fülhallgatót íratni
és ott se hagyjátok, hogy rábeszéljenek egy régebbi, olcsóbb modellre, ha kell majd egyáltalán
mélem publikus, írj nyugodtam, számom is ott adnám meg, ha kéred
Először is nagyon köszönöm, hogy elmesélted a történeted, nagyon tanulságos számunkra. Amit kérdeznék még - ha nem tilos :)
Kiderült a berán, hogy a picitek hallása ko (mármint hogy egyáltalán nem hall) : meg tudod mondani, esetleg emlékszel, hogy milyen tartományt vizsgáltak milyen erősséggel?
Nálunk csak egy 2-3 kHz-es mérés volt, és a max a 80 dB de itt sem mutatott semmit. Az országban végeznek (SOTE ?) állítólag teljes spektrumú pár 100 Hz-től 4 kHz-ig történő mérést kb 120 dB tartományig, ami alapján sokkal több info van arról, hogy a pici hol hall esetleg valamit, és ha nem hall akkor mennyire nem.
Egy ilyen vizsgálatra midenképp el szeretnék menni, mert szerintem a maradékhallás ismerete elég fontos a készülék beállításához (hogy esetleg ne trancsírozza szét ami még megmaradt)
És el tudnád mesélni néhány mondatban, hogy az audológiai vizsgálat mit takar?
Fütyültek a gyerek fülébe majd villogtattak és utána csak fütyültek és nézték, hogy a gyerek nézi-e a lámpát? (valami ilyesmit hallottam)
Milyen sűrűn kellett járni, és a gyerek hány hónapos korától jártatok?
Lenne kb 5000 kérdésem, meg tudnánk azt csinálni, hogy összeírjuk és felhívunk ahelyett, hogy teleírok 50 oldalt? :)
a mi történetünk: agyvérzéssel és szövődményeivel született a kisfiam, most 3.5 éves, kb 6 hónapos volt, amikor az addigi pozitív eredmények ellenére (fülbedugós hallásvizsgálat) a bera vizsgálat (alvásban végzett agytörzsi hullámokra épülő) süketséget állapított meg
mivel meg akartunk győzödni róla, és azt mondták, hogy korai hallókészülékkel lehet stimulálni agyat (softver) és a fület (hardver) elkezdtük a hallásvizsgálatok sorát a Szab.u. audiológián, kb félévet jártunk oda
nem volt leányálom a süketszobában szoptatni, míg tartott a vizsgálat
aztán a villogó-csörgő asztalnál látni, hogy egyáltalán nem reagál a gyerekem
DE a grafikon kisebb-nagyobb kilengésekkel egyre nagyobb hallást mutatott
a mi történetünk jól végződik, amikor kimondták, hogy talán az emberi beszéd tartományát hallja, azaz meg tud tanulni beszélni,nem kell hallókészülék, nem vittem többet vizsgálatra
nem tudom, nálunk hogy történt, talán az állandó stimulálás segített, talán az agyvérzés kezelése, de a süket gyerek ma ott tart, hogy legmélyebb álmából felébred, ha halkan megcsörren a telefon, ha nyikorog a parketta
nem akarok hiú ábrándokat se kelteni, és nagyon drukkolunk nektek
nagyon igazad van, több független diagnózis kell, és minden lehetőséget megragadni
köszi, őket már megkaptam más forrásból, írtam is nekik, csak még nem válaszoltak...magamban most még azon szurkolok, hogy a műtétet elkerüljük valahogy...jelentkeztek 2-n is, és az egyik illetővel (csak fülese van) szóban is beszéltem, abszolút nem lehet észrevenni a beszédén, hogy n halló, és neki csak 4 éves korában vették észre..
szóval egyre több a pozitív jel, de az első szembesülés a dologgal iszonyú..:((
Először is szeretném megköszönni mzsperx-nek a topicnyitást (bár jó lett volna ha rájövök, hogy kell), illetve bujon kartársnak a 0-zást.
A történetünkről annyit röviden, hogy nemrég vettünk észre, hogy a 8 hónapos picink hallása tragikus, és jelen pillanatban orvostól-orvosig rohangálunk, amíg remélhetőleg valahogy el tudjuk fogadni ezt a helyzetet, illetve meg nem bizonyosodunk arról, hogy legalább 3 egymástól független doki állítja uazt a gyermekről.
Olyan emberek, családok hozzászólásait várnám, ahol szintén hasonló a probléma, és olyan tapasztalatoknak különösen örülnék, ahol ezt a problémát nem most vették észre, hanem 1-2 évvel ezelőtt szintén kisgyermekeknél.
A cél(om) az lenne, hogy átbeszélve az eseményeket olyan tapasztalatcsere történjen, ami megkönnyíti a hasonló szituba került emberek, családok életét...
Egy szegedi tanulmány szerint, amelyet újszülötteken végeztek műszerrel , 150 piciből 3-nál helyből 2 oldali hallásproblémát találtak (teljes süketség), ami szerintem borzalmas arány (2 % !!!)
Fut egy "hallásprobléma" nevű topic is, de abban úgy tűnt, hogy felnőtt emberek beszélgetnek inkább a problémákról, nem pedig családosok...
Hát akkor topicra fel, és remélhetőleg sokan hozzászólnak a témához...
