Sajnos màr 11 éve szenvedek ebben a rettenetes betegségben. 70 éves vagyok. A kezdetben Madopar 250 DR. kezeltek. Az nekem nagyon bevàlt. kb 7 -8 év utàn megszokta a szervezetem és azota is probàlkozom ezzel, azzal. Nagyon färaszto az " on " és " of " percek, nagyon sokat remegek. Még mindig a Madopar 250 -et szedem, probalkoztam különbözö agonistàkkal. Nekem nem megy. Ejszaka csak Stilnoxal alszom kb. 3 oràt. Nagyon elvagyok keseredve.
Anya már 1 hónapja szedi a gyógyszert, és tapaszozik. Egyenesebb lett sokkal, de a lábait nagyon húzza, és még mindig remeg. Nektek memnyi idő múlva hatottak a gyógyszerek? Már csak 9 nap a felülvizsgálatig. Eléggé aggódom.
:-( nem egy pozitív helyzet... tájékozódj, és bízz meg az orvosodban: Te csak magadat látod/érzed, Ők sokunkat... de amit Te érzel belül, azt csak Te érzed, Ő(k) nem: erre is meg KELL tanulni figyelni! ...tájékozódj, és figyeld magadat: az orvos Téged csak az alapján tud értékelni, amit mondasz, mert amit mérni kellene, azt nem lehet mérni, csak megfigyelni... fontos az összhang... ha megvan... erre KELL törekedni... ÉS: mint mindent, AKARNI KELL, s TILOS elengedni magadat... akkor is, ha nem megy... és MOZOGNI... mert addig élsz, amíg mozogsz, s levegőt veszel... szóval ELŐRE!!!
" Kezdő " Parkinsonos vagyok,( bal kézfej remegés ) - a doktor Calmolan 0.52mg írt fel.Elolvastam a mellékhatásokat, nem mertem bevenni.Valaki szedett már ilyet ?
Minden segítséget, tanácsot, tapasztalatot köszönök.
A pécsi doki,a neurólogus hozzá be kell jelentkezni a neten a magánrendelésére, és Ő a magánrendelésén akkor megmond mindent www.kovacsnorbert.eu Egy teljes kivizsgálás a DBS műtét előtt.
Köszönöm a válaszokat. Anyukám kocsit rugalmatlan, és nagyon meg van ijedve. A műtétről egyelőre nem merek beszélni neki, ha felhozom a témát is tuti sírás a vége. Nagyon tiltakozott a mozgásneurológus ellen is, mert nem akarta, hogy ilyen diagnózist kapjon. A Ralagót nem ismeritek?
Ma volt az első hogy azt mondta, mintha kicsit gyorsabb lenne a mozgása. Ma 13 napja szedi a gyógyszert és használja a tapaszt. Nektek mennyi idő múlva hatottak a gyógyszerek? Egyelőre reggelente hányingere van,én örülök, hogy csak ez. A lakásból úgyse nagyon tud kijönni. A fránya remegés nem múlik. :( Az orvos a "leglágyabb" gyógyszerekkel próbálkozik, hogy 5 év múlva anya ne szenvedjen a mellékhatásoktól. Egyelőre ha hatna ezzel nagyon egyetértenék. Ha pár hónapig lennének ezek csak jók, anya már kapna egy szusszanásnyi időt meg egy kis reményt, hogy jó az irány. Érdemes ezzel a pécsi orvossal akár most is felvenni a kapcsolatot? Nektek mennyi idő volt, amíg műtét lett belőle a bejelentkezéstől? A szitut az is nehezíti, hogy anyu Borsod megyében él, ami messze van mindentől.
valóban a tapasz nem sokat ér ! de Ralnea, madopár,a Stalavo, az már jó gyógyszer, kb 5 évig. Nekem 8 év után neuropacemakert ültettek be, vagyis DBS műtétem volt, Ezt jelenleg Magyarországon Porf.Dr. Kovács Norbert neurológus és Dr.Balás István idegsebész és a csapata végzi a legjobban.
Szia! Én édesanyámnak is teljesen meggörbült a gerince -A parkinson megtámadta a gerinc melletti izmokat. Ismerős dokinálk voltunk a gerincklinikán . Mondta ,mivel csontritkulása nincs .így kiírt fúzőt, de nem fog használni. A parkinsongyógyszereknek a mellékhatásaitól is szenvedünk. Anyunak tévképzetei vannak, Sajnos elég durvák. 89 éves .
Sajnos saját tapasztalatból mondom én már 10 éve beteg vagyok és most vagyok 43 eves és próbáltam már mindent. A lényeg hogy nem szabad húzni az időt vele , menni kell az orvoshoz váltani a gyogyszeren , minél több infót kell mondani az orvosnak , és nem feladni , kitartas. Kérdezel bármit szívesen segitek
Szia a tapasz az egy forintot nem ér, ha már ennyire előrehaladott akkor szerintem próbálni kéne a madopart ,stalevo, és van még jó hogy pár jó gyógyszer ha már az sem akkor van a Duodopa intesztinális gél formájában amivel hasfalon keresztül egy szondával a vékonybélbe megy egyből egy pumpa segítségével ez nagyon jó gyógyszer nekem négy éve ez van
Sziasztok! Édesanyám(57) kb 1 éve görnyed, és már jelentősebben remegni kezdett, mikor megszületett a diagnózis, 1 hete. Mér alig tud járni, mert a bal lábát nem tudja rendesen előre tenni. :'( Nagyon aggódom érte. Nyilván eddig is féltettem, de most látom mennyire kétségbeesett. Az orvosa neupro tapaszt írt fel neki, ami most váltott 2ről 4 milligramra 1 hét után, és 1 szem Ralagót. Nagyon bíztam a gyógyszerben, de eddig sajnos semmi változás, csak most, az adagemeléstől szegénynek már hányingere és fejfájása is van. Lesz ez jobb? Mennyi idő volt nektek, míg hatni kezdett a gyógyszer? Sok jót olvastam a kenderolaj használatáról. Ti próbáltátok már, vagy nagy hülyeség? Előre is köszönöm!
Szia EEper!
A mütét elött már nagyon ingadozó volt az állapotom . Rövid időn belül már annyira meg kellett emelni a gyógyszer adagot,hogy ha jól voltam ,elviselhetetlenül "túlmozogtam". Maximum 1-2 órát voltam jól..Néha kimaradt a gyógyszer hatása is.Ezek miatt állandóan fáradt voltam. Néha ülve beszélgetés közben is elaludtam.. Volt,hogy a mhelyen állva is , miközben dolgozzak vagy irás közben ... Rövid idön belül kb.10-12 kilót leadtam az átlag 75 kilóból, legyengültem.
Műtét után sokkal jobban lettem-vagyok. A gyógyszer mennyisége kb. a negyedére csökkent,amit azóta sem kellett emelni, mivel a készüléket tudom állítani ha szükséges. Ezzel sem tökéletes,de még van állitási lehetőség a kontrollokon. A súlyom visszajött,energikusabb lettem valamivel.
Kb.2 hónap után kezdtem újra dolgozni. Az időjárás nagyon megvisel,föként a nagy ingadozások
Ez elég kellemetlen,de lehetne rosszabb is, ezzel nyugtatom magam. Összességében sokat nyertem a műtéttel,tudok dolgozni,a családdal lenni. Én is gondolkodtam vmi más álláson,de ezzel a betegséggel nehéz. A mhelyemen elfogadják, segítenek ha egy kicsit rosszabbul vagyok. Meg a fizetés sem rossz,bár alaposan meg kell dolgozni érte... Amig tudom csinálom,elég sok hitelt kell még kifizetnem 😁.
Jó egészséget kívánok.
Én 37 éves vagyok, és még műtét előtt állok. Dolgozom én is, igaz nem műszakba járok. De a 8 órát ledolgozom minden nap. Csak egyre nehezebb. Munkahely váltáson már gondolkoztam, de a betegségem, illetve a mozgásom miatt (ami lassú és nehézkes) nem sok esélyt látok rá hogy felvegyenek egy másik munkahelyre.
Megkérdezhetem hogy milyen volt a műtét előtti illetve az utáni állapotod? Mik a tapasztalataid? Könnyebb volt utána? Műtét után mennyi idő múlva tudtál újra dolgozni?
Sziasztok! Azt szeretném kérdezni,van-e olyan köztetek aki 3 műszakban dolgozik még aktívan. Mert én még igen és sajnos az elmúlt időszakban sajnos nagyon hullámzó az állapotom.. Azt szeretném kideríteni , hogy ez vajon annak tudható be, hogy emiatt rendszertelen a gyógyszer bevétel,mert ha éjszakás vagyok akkor nappal kb.reggel 9-töl du.3-4 óráig nem szedek mivel alszom. Viszont éjjel szednem kell a mhelyen. Van valakinek tapasztalata ilyenről?
Rólam annyit,hogy 44 éves vagyok , 36 évesen diagnosztizáltak, 2 éve pedig DBS- műtétem volt Pécsett. Jóval kevesebb gyógyszert szedek,mint előtte,de mostanában nagyon lehangoló,hogy ennek ellenére is ennyire nehezen boldogulok. Nagyon fáradékony vagyok,gyengének érzem magam.Pedig a mütétemig aktívan sportoltam ( fociztam közel 20 évig) heti rendszerességgel több alkalommal is.Pedig szükség lenne az aktívabb önmagamra, mivel van egy 4 és egy 6 éves kisfiam, akiket szeretnék még sokáig boldoggá tenni... Gondoltam meg kellene próbálnom kisérleti jelleggel a 2 műszakos munkát,de ezt nem lesz egyszerű a mhelyemen megvalósítani... Ha nem megy akkor a leszázalékolás marad és más mhely.. Bocs ha túl sok voltam,de jó volt kicsit "kiírni" magamból a gondolataimat.. Örülnék ha valaki tudna valami tapasztalatot megírni. Köszönöm aki elolvasta...
Én 54 éves nő vagyok és 2011-ben diagnosztizálták a parkinsont nálam,és gyógyszerek már nem segítettek ,ezért 2017-év juniusában DBS- műtétem is volt. Magyarország legjobb neurológusa : Dr. Kovács Norbert Pécs. Ha valamit még szeretnél kérdezni akkor bokafix111@gmail.com az e-mail címen szívesen válaszolok.
Két kérdésben szeretném a segítségeteket kérni. Az első az lenne, hogy szerintetek Parkinson-kór gyanúval hova érdemes fordulni megbízható diagnózisért? Magán úton is bevállaljuk, csak tudni szeretném, hogy alapos kivizsgálást végeznek és megvan hozzá a technológia és a megfelelő szakember az adott helyen. Új vagyok a témában, édesanyámnál merült fel a parkinson lehetősége, de egyelőre csak tippelgettek, illetve 10 perc vizsgálat után van aki "próbából" már komoly gyógyszert írna... ami nem túl szimpatikus hozzáállás.
Második kérdésem, hogy gyógyszerek terén mi a tapasztalatotok? Én csak most kezdtem olvasgatni a témában, talán tudtok tanácsot adni, hogy mi az amit szerintetek lehetőleg ne is vállaljunk be, vagy miről hallani jobb tapasztalatokat. Természetesen nem orvososdit szeretnék játszani és én eldönteni a dolgot, egyszerűen csak felkészülni és tájékozódni a témában.
Olvastam hogy nálad 36 évesen diagnosztizálták ezt a betegséget. Barátok,rokonok hogy fogadták mikor elmondtad? És a munkahelyeden? Másik kérdésem hogy milyen gyógyszereket szedsz? Használ valamit? Én 2 félét szedek. De nekem nem igazán használ.
Sajnos az én életem is gyökeresen megváltozott. Én is fiatal vagyok. Még dolgozom, de vannak napok mikor legszívesebben a kapun se mennék ki. Vannak jobb napjaim, de van amikor annyira görcsöl a lábam hogy menni nem bírok. Az időjárás nagyon megvisel. Téged is?
Nálam 45 évesen diagnosztizálták. Most 3 éve. Gyökeresen megváltozott az életem és még nem tudom mi vár rám. Talán a legérdekesebb, hogy tisztában vagyok vele miért alakult ki és csak magamnak köszönhetem. Ha szeretnél beszélgetni akkor írj. Köszönöm.
Szia csymby62.Nekem is ez a problemam es nem tud a neurologusom semmit sem adni ra.Borzaszto amikor elkap sem ulni sem allni nem tudok .yNalam mar olyan mertekben van h du mar sehova nem merek elindulniEs van h egy ket orat de van h hosszu orakon at gorcsol .Borzaszto.Ott tartok h bevallaltam a mutetet.Nem tudom te hany eve vagy beteg ,en kilenc.udv.nick bogi
Egy önkéntes kutatásban veszek részt, amely célja, hogy feltérképezze a Parkinson betegségben érintett emberek problémáit. Hogy pontos képet kapjunk arról, hogy a problémákra hogyan lehet megoldást nyújtani, egy rövid interjút szeretnék készíteni az érintettekkel. De ha személyesen vagy skype-on nem szeretnének válaszolni, akkor a kérdéseket itt is kitudják tölteni: https://goo.gl/forms/ifKThsapL0lq9tUJ2
Előre is köszönöm a jelentkezéseket és az önkéntes válaszadást.
