Keresés

Részletes keresés

tengerszem59 Creative Commons License 2019.03.24 0 0 239

Szia! Email címet kérhetnék tőled. Köszönöm.

tengerszem59@ freemail.hu

Előzmény: Törölt nick (219)
lacafiuka Creative Commons License 2018.12.11 -1 0 238

Szia eeper! Jó lenne személyesen beszélni. 

Cserélünk elérhetőséget? 

Szép napot! 

hagyma boly Creative Commons License 2018.11.24 0 0 237

Szia!

 

Én 54 éves nő vagyok és 2011-ben diagnosztizálták a parkinsont nálam,és gyógyszerek már nem segítettek ,ezért  2017-év juniusában DBS- műtétem is volt. Magyarország legjobb neurológusa : Dr. Kovács Norbert  Pécs. Ha valamit még szeretnél kérdezni  akkor  bokafix111@gmail.com az e-mail címen szívesen válaszolok.

Előzmény: mynona. (236)
mynona. Creative Commons License 2018.11.23 0 0 236

Sziasztok!

Két kérdésben szeretném a segítségeteket kérni. Az első az lenne, hogy szerintetek Parkinson-kór gyanúval hova érdemes fordulni megbízható diagnózisért? Magán úton is bevállaljuk, csak tudni szeretném, hogy alapos kivizsgálást végeznek és megvan hozzá a technológia és a megfelelő szakember az adott helyen. Új vagyok a témában, édesanyámnál merült fel a parkinson lehetősége, de egyelőre csak tippelgettek, illetve 10 perc vizsgálat után van aki "próbából" már komoly gyógyszert írna... ami nem túl szimpatikus hozzáállás.

Második kérdésem, hogy gyógyszerek terén mi a tapasztalatotok? Én csak most kezdtem olvasgatni a témában, talán tudtok tanácsot adni, hogy mi az amit szerintetek lehetőleg ne is vállaljunk be, vagy miről hallani jobb tapasztalatokat. Természetesen nem orvososdit szeretnék játszani és én eldönteni a dolgot, egyszerűen csak felkészülni és tájékozódni a témában.

Nagyon köszönöm a segítségeteket előre is.

Üdv, Mynona

 

hxh Creative Commons License 2018.11.21 0 0 235

Szia. email címem nyilvános oda írhatsz és tudunk róla beszélni ok!

Előzmény: eeper (234)
eeper Creative Commons License 2018.11.21 0 0 234

Szia! 

 

Olvastam hogy nálad 36 évesen diagnosztizálták ezt a betegséget. Barátok,rokonok hogy fogadták mikor elmondtad? És a munkahelyeden? Másik kérdésem hogy milyen gyógyszereket szedsz? Használ valamit? Én 2 félét szedek. De nekem nem igazán használ. 

Előzmény: hxh (233)
hxh Creative Commons License 2018.11.21 0 0 233

:(

Előzmény: eeper (232)
eeper Creative Commons License 2018.11.21 0 0 232

Szia! 

 

Sajnos az én életem is gyökeresen megváltozott. Én is fiatal vagyok. Még dolgozom, de vannak napok mikor legszívesebben a kapun se mennék ki. Vannak jobb napjaim, de van amikor annyira görcsöl a lábam hogy menni nem bírok. Az időjárás nagyon megvisel. Téged is?

Előzmény: lacafiuka (231)
lacafiuka Creative Commons License 2018.10.29 -1 0 231

Szia!

Nálam 45 évesen diagnosztizálták. Most 3 éve. Gyökeresen megváltozott az életem és még nem tudom mi vár rám. Talán a legérdekesebb, hogy tisztában vagyok vele miért alakult ki és csak magamnak köszönhetem. Ha szeretnél beszélgetni akkor írj. Köszönöm.

Laci.

 

Előzmény: eeper (224)
nick bogi Creative Commons License 2018.10.17 0 0 230

Szia csymby62.Nekem is ez a problemam es nem tud a neurologusom semmit sem adni ra.Borzaszto amikor elkap sem ulni sem allni nem tudok .yNalam mar olyan mertekben van h du mar sehova nem merek elindulniEs van h egy ket orat de van h hosszu orakon at gorcsol .Borzaszto.Ott tartok h bevallaltam a mutetet.Nem tudom te hany eve vagy beteg ,en kilenc.udv.nick bogi

csymby62 Creative Commons License 2018.10.17 0 0 229

Sziasztok ! Sajnos nálam is ez a probléma. Érdekelne,hogy lábgörcs esetére mit javasoltok ami bevált.  

szaboeva81 Creative Commons License 2018.10.09 0 0 228

Kedves Csoporttagok!

 

Egy önkéntes kutatásban veszek részt, amely célja, hogy feltérképezze a Parkinson betegségben érintett emberek problémáit. Hogy pontos képet kapjunk arról, hogy a problémákra hogyan lehet megoldást nyújtani, egy rövid interjút szeretnék készíteni az érintettekkel.
De ha személyesen vagy skype-on nem szeretnének válaszolni, akkor a kérdéseket itt is kitudják tölteni: https://goo.gl/forms/ifKThsapL0lq9tUJ2

 

Előre is köszönöm a jelentkezéseket és az önkéntes válaszadást.

 

Szabó Éva / grafikus, MOME hallgató

szaboevu@gmail.com

 

hxh Creative Commons License 2018.10.07 0 0 227

Persze  bakonyizsolt75@gmail.com

Előzmény: eeper (226)
eeper Creative Commons License 2018.10.07 0 0 226

Szia!

 

Kérhetek tőled egy e-mail címet, szeretnék kérdezni egy két dolgot ezzel kapcsolatban. Köszi

Előzmény: hxh (225)
hxh Creative Commons License 2018.10.07 0 0 225

Szia eeper!
Nálam 36 évesen diagnoztizálták a Parkinsont,de jelenleg is dolgozom!

Előzmény: eeper (224)
eeper Creative Commons License 2018.10.07 0 0 224

Sziasztok!

 

Szeretném felvenni a kapcsolatot olyan parkinson betegekkel, akiknél szintén nagyon fiatalon derült ki ez a betegség. Ki hogyan éli a mindennapjait? Miben akadályoz titeket ez az egész? Dolgoztok vagy abba kellett hagyni a munkát? 

Törölt nick Creative Commons License 2018.09.13 0 0 223

Szia ne aggódj mikor rád jön a rosszullét mert az csak egy pillanatnyi alállap mert kevés a dopamin a szervezetben es attoa érzed azt a bizonyos félelmet ,mert a dopamin sok mindenért felelős az emberben sók ideg közti kommunikátor boldogság és nem utolsó sorban az ember oszes mozdulatáért . Mindig gondolj arra hogy a rosszullét utan jon a jó:) és köszönöm szépen a jó kivansagokat, viszont kivanom neked is. Amugy mar váltottunk pár emailt . És nem azert mondtam el hogy ilyen fiatalon kapott el a betegseg meg stb hogy sajnaltassam magam hanem hogy batoritsalak. Minden jót kívánok neked. Üdv.

Előzmény: nick bogi (222)
nick bogi Creative Commons License 2018.09.13 0 0 222

Szia obamama.Igazatok van es igerem osszeszedem magam.Csak amikor elkap a rosszullet akkor ugy erzem vegem van.Nagyon sajnalom h ilyen fiatalon kapott el ez a szep betegseg.Annak viszont orulok h most jol vagy .Kivanok sok erot egeszseget es kitartast az elethez.

nick bogi Creative Commons License 2018.09.13 0 0 221

Szia. Nagyon koszonom a nyugtatast.Meg meg is nevettem hogy hogyan megirtad hogy nyavalygok.Nagyon aranyos vagy es kosz es szot fogadok.puszi

bosibo Creative Commons License 2018.09.13 0 0 220

Mitől félsz ennyire, a műtéttől, a várható műtéti fájdalomtól?

Fájni csak az injekció fog, más semmi.

Utána hamarosan érezni fogod a változást, de a lényeg: rosszabb nem lesz!

Na!

 

 

Előzmény: nick bogi (218)
Törölt nick Creative Commons License 2018.09.13 0 0 219

Ebben igazat adók, minden beteg más kep reagal minden gyogyszerre meg kezelésre, nekem a pumpa jött be, én is azt mondom Nick Bogi szed oszeö magad légy hatarozott , persze mi elmondjuk saját tapasztalatainkat de vegul rajtad áll a döntés, a mi a legfontosabb hogy ne hagyd el magad. Én is 42 éves vagyok a Parkinson mindenemet elvett a háztól a felesegemig a barátokat de van egy 10 éves fiam akit még útnak szeretnék indítani az életben es nem hagyom magam ,dolgozom teszek veszek amig lehet, a lényeg csak pozitívan kell hozzá állni. És 8 éve beteg vagyok . Ugyhogy fell a fejel mert te önmagad vagy a legnagyobb segítség magadnak.

Előzmény: bosibo (216)
nick bogi Creative Commons License 2018.09.13 0 0 218

Szia bosibio.Teljesen igazad van.De ketsegbe vagyok esve.Igerem tobbet nem nyavalygok ahogy irtad,es nem haragszom.

bosibo Creative Commons License 2018.09.12 0 0 217

Helyesen: nyavalyogsz

 

Előzmény: bosibo (216)
bosibo Creative Commons License 2018.09.12 0 0 216

Ha korrekt, a legjobb szakmai és emberi műtős-csapatot akarsz, irány Pécs!

Vannak helyek, ahol a protokoll mellőzésével boldog-boldogtalant megműtenek, csak jöjjön a hálapénz!

Pécsett nem lehet csalódni.

Kedves nick bogi!

Visszaolvastam a topicban, és látom, hónapok óta csak nyavajogsz, mindenkitől tanácsot kérve, mégis tanácstalanul álldigálsz.

Hidd el, így nem mész semmire! Szedd össze magad, határozd el, mit akarsz, és előre!

A műtét egy délelőtt megvan, és túl vagy rajta.

Ne mások tapasztalatait elemezd, azok úgysem olyanok, mint a Te esetedben!

Bocs, ha keményebb szavakat használtam, de ÉBRESZTŐ!

Előzmény: nick bogi (215)
nick bogi Creative Commons License 2018.09.12 0 0 215

Sziasztok.Kedves sorstarsaim szeretnem felvenni a kapcsolatot olyan parkinsonos betegekkel akik DBS mutet elott allnak,es hol muttetik meg magukat.Meg mik a tuneteik.En is mutetre varok de meg nem tudom az idopontot.Nagyon elvagyok kenodve de sajnos muszaj mert mar.mozgaskeptelen vagyok lassan.Nagyon megkoszonnem ha irnatok..

hxh Creative Commons License 2018.09.11 0 0 214

Szia obamama.


Jelenlegi gyógyszerszedésem:  Reggel 100mg vízben oldódó madopár (nem mindig veszem be) , 4mg-os neupro tapasz ami 24 órás és napi 6x100mg-os levodopa/carbidopa/entacapone teva (régi nevén corbilta)
Volt műtétem is DBS  amit Pécsen ültettek be oda évente egyszer megyek kontrollra!
Más nincs,de nem hagyom el magam állandóan jövök megyek ténykedem,sokat kerékpározom 30-60 kilómétereket is ,de a Balcsit is megkerültem már 3x!
Ha elhagyja magát az ember annál rosszabb szerintem!

Előzmény: Törölt nick (213)
Törölt nick Creative Commons License 2018.09.11 0 0 213

Szia hxh megkérdezhetem hogy milyen kezelést kapsz?

Előzmény: hxh (212)
hxh Creative Commons License 2018.09.11 0 0 212

Bocsi,màr nyilvános!  :-)

Előzmény: bosibo (210)
nick bogi Creative Commons License 2018.09.10 0 0 211

Szia bosibo.koszonom a valaszod nagyon kedves vagy.Majd megprobalok nem felni annyira.Ma is du. haromtol vegig volt izomgorcsom.Elviselhetetlen.Ha vmit meg akarok kerdezek majd.Addig is jo erot egeszseget kivanok.

bosibo Creative Commons License 2018.09.10 0 0 210

E-mail címed nem nyilvános nem tudok oda írni.

 

Előzmény: hxh (208)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!