Szia!Hasonló tüneteink vannak mint neked.Jutottál vmire?Én 3 éve nem sajnos. Nálunk is képbe jött a macska, én igy parazita fertőzésre gondolok, de az orvosok semmit nem tudnak a parazitákról, az állatorvostól több segítséget kaptam.A z orvosok sak ideggyógyászhoz küldenek!
Szia!Hát sajnos én is beteg vagyok.Bár én már 42 vagyok,8 éve spinocerebelláris ataxiám van.Egy tanács,ha elfogadod:magánpraxisba menj,és ne sajnálj erre semmi pénzt!
Sziasztok! 34 éves nő vagyok, lassan 1 hónapja állandó hőemelkedésem van és senki nem tudja megmondani, mi lehet az oka. Nemrég, kb. 2 hónapja szedtem össze valami fertőző betegséget, de mivel nálunk elég rossz az eü közellátás, így orvos nem igazán látott csak az asszisztense, de nem tudta megmondani, milyen fertőzés (hozzáteszem, a körzeti orvosunk sincs a helyzet magaslatán, gyakorlatilag mindegy, hogy látott-e vagy sem). Tünetei: 2-3 napos magas lázat (39-40fokos) követően szájfekélyek megjelenése, majd a családból egyedül nekem jelentek meg apró, tűszúrásszerű piros pöttyök a tenyeremen és talpamon, melyek úgy 1 hónapot követően elég durván hámlottak és elég sokáig. Majd pár hétre rá mumpsz szerű tüneteim lettek, csak nem voltam nagyon feldagadva, de a jobb alsó-felső állkapcsom, a jobb fülem és a nyaki nyirokcsomóim totál be voltak durranva. Erre szedtem 1 hétig algopirint. (Ez nem tudom mennyire számít, azért leírom, mert így teljes a kép: majd rejtélyes körülmény között elpusztult a macskánk, hirtelen összezuhant a hátsó udvarban, és gyakorlatilag mire leértem vele a dokihoz, megfulladt. Doki boncolta, azt mondta, hogy iszonyat mennyiségű víz árasztotta el a gyomrát, tüdejét, és a szívburokban is talált vizet.) Majd 3-4 napra rá este szívinfarktushoz hasonló tünetekkel kerültem ambulanciára, ahol 5 perc alatt megállapították, hogy pánikbeteg vagyok (hozzáteszem, a doki elég morcos volt, hogy éjszakai ügyeletében megzavartam az alvásban). Na mindegy, belenyugodtam, hogy az vagyok. Kaptam ritmusszabályzót, Betaloc 50mg-ot, és Frontint, ezzel le voltam tudva. Hozzáteszem, vérnyomásom kórosan alacsony, stressz esetén éri el a 100/70-et, így nyilvánvalóan sem a Frontint, sem a Betaloc-ot nem tudom szedni, amiért meg is lettem dorgálva. Tüneteim egyre súlyosbodtak, eleinte csak szapora szívverés, ritmuszavarral és hőemelkedéssel és nyaki nyirokcsomó duzzanattal, majd szorító mellkasi érzés, légszomj, mely hanyatt fekve valamit enyhül, most már elég durva izomfájdalmaim is vannak, főként a mellemben (mindkettőben) és hónalj környékén. Magán kardiológusnál voltam, EKG eltérést nem talált, szisztolést zörejt hallott, tüdőm tiszta. Előtte voltam másik magán kardiológusnál, aki szívUH-t is csinált és mindent rendben talált. A zörej nem tudom mi lehet, amit később hallott a másik, viszont szerintem nem szív eredetű az alapvető probléma. Vérképemben pajzsmirigy rendben, a vas értéke 27 (26 a max érték), kálium szintem 3,5, ami a min. szint, és vizelet ph 8, ami a lúgos felé húz, ha jól tudom, de az ózdi dokik szerint ezekkel nem kell foglalkozni. Eddig semmilyen felírt bogyóra nem reagált a szervezetem, viszont kálium tartalmú ételekre, kalciumra (pezsgőtabletta forma), folsavra és szőlőcukorra igen, 3 hetes folyamatos leépülés után végre kezdtem javulni ezeknek köszönhetően, napközben már fel tudtam kelni több órára és tenni a dolgom, persze csak lájtosan. Sajnos nem tartósan, mert a hőemelkedés visszatér minden nap, reggel még normális 36,6, estére 37,5 mindig. Holnap megyek terheléses EKG-ra, meglátjuk mi lesz, de szerintem valami vérkeringés eredetű lehet, mert olyan, mintha a szivem nem tudna lépést tartani a tüdőmmel. Nem tud elég oxigént felvenni, vagy ilyesmi. A fent említett "vitaminokat" saját szakállra kezdtem el szedni, mert errefelé a dokik nem valami segítőkészek, kivéve, ha magánhoz mész. Valakinek van esetleg valami ötlete, hogy mi lehet velem? Minden tanácsot elfogadok, akár magán orvost is ajánlhattok, bármit elfogadok, csak járjon már valaki a végére! Köszönet minden segítségért!
Tüneteim nyáron kezdődtek minden előzmény nélkül fájni kezdett a gyomrom, szédültem, rossz érzések törtek rám, de pár percen belül elmúlt.Azóta a tünetek csak erősödtek. Nehézen tudok nagy levegőt venni, fáj az egész hátam ha megmozdulok rossz a közérzete. Folyamatosan azt érzem, hogy elájulhatok bármelyik percben, aggódom ez miatt, és úgy érzem nagyon ver a szívem.Folyamatosan keresgélem interneten hogy milyen "betegségben" szenvedek.Az az érzésem, hogy rossz fog történni, egyfolytában a fejemben van a "Mi lesz ha....rosszul leszek,nem leszek jól...stb kérdés"Lassan őrültnek érzem magam. Mindenki azt mondja hogy semmi bajom, de nem tudom elhinni senkinek. Mikor megnyugtatom magam akkor sokkal jobban érzem magam, de utána megint valahova mennem kell, vagy csak kicsi dolog is felkavar egész nap rosszul vagyok.Jártam belgyógyásznál...Vérvételt csinált, nem talált semmit Nagyon jó kardiológust ajánlottak, csináltuk EKG-t szívultrahangot és mindent rendben talált. Pulzus csökkentőt kaptam mert kicsit magas volt, de nem használt semmit. Amint az orvos elterelte a figyelmem és abba hagytam az idegességet azonnal alacsonyabb lett.Ezek után csontkovácshoz mentem, azt mondta hogy semmilyen rendellenességet nem lát a gerincemen. Csomós a hátam, és az ő véleménye szerint a stressz okozza.Jártam infektológusnál. Teljes vérképet csinált, vizelet minta de mindenem negatív.Elküldött hasi ultrahangra és ott is minden rendben volt. Létezik, hogy minden rendben és csak beképzelem?Vagy pánikbetegség?
Igen próbáltam már sőt sokszor is alkalmazni szoktam. Ebben a helyzetemben most sajnos nem segít. Lehet esetleg valami lelki ok mögötte nem tudom ezért próbálok minden lehetőséget segítséget megkeresni. Azt tudom iszonyatosan nem vagyok jól hasi fájdalmakkal étvágytalanság stb..lassan elfogyok. 😢Szeretném megtalálni a gyógyulásomhoz vezető utat. Köszi tanácsod. Szia
Ismerd meg a gondolataidat a meditáción keresztül és a testedben is észrevehetsz feszültséget, amit aztán oldani is tudsz. Klisé, de a pozitív dolgokra kell fókuszálni, és a jelenben élni, nem a múltban és a jövőben.
(A békés harcos útja című filmet is ajánlom megnézésre)
Fog-e segíteni a betegségedben a meditáció? Fogalmam nincs, de általános pozitív hatása bizonyított. Koncentráció javulása egyértelműen ki lett mutatva és a szorongásra is nagyon jó. Ártani biztos nem árthat. Egyre több helyen merül fel, hogy lelki okai lehetnek azoknak a betegségeknek amivel az orvosok nem tudnak mit kezdeni. Ebben az esetben kifejezetten jó hatása lehet a meditációnak, de egyébként is jó.
Segítségeteket szeretném kérni. Több éve szenvedek emésztési problémával. 2x volt gyomor refluxgátló műtétem és kivették a jó epehólyagomat is. Azóta sokszor elviselhetetlen problémákkal küzdök. Olykor fellángol a tünet és van hogy nyugisabb időszakaim vannak. Több ételintolerancia is kialakult. Állandó gyomor hasfájás szúró görcsös maró érzés köldök körül jobb felhasban. Hasmenés ami nyákos bűzös előfordult már emésztetlen is. Fogyás, iszonyatos gázosodás puffadás rossz közérzet pszichés tünetek. Kurtyogo mormogo gyomor.Már sok klinikán megfordultam de a fő okot ezidáig sajnos nem sikerült feltárni. Valamitől felborul a bélflórám. Állandó felszívódási zavarban szenvedek. Mindenhol csak kisérleteznek különböző gyogyszerekkel és én mégsem vagyok jól. Kiskoromban is ilyen emésztési bajom volt csak akkor szorulásos voltam. 8 honapra születtem ikergyerekként akkor is vizsgálgattak. Volt is valami diagnozis meg azt hogy kinővőm de pontosan erre már nem emlékszem. Egy rakat lelet van a birtokomban ami elkeserít. Itt vagyok 40 éves fiatal anyaként szükség van mèg rám hiszen szerető családom van és a kisfiamat is fel kell nevelnem. Nagyon érdekelne utolsó reményként a debreceni ritka betegségek tanszèke. Hogy lehet bekerülni mi az eljárás és mennyibe kerül. Sok éves magánúton jàrva orvostol orvosig sajnos M.nagyságrendű pénzt hagytam ott. Nem is számítana ha meglenne a problémám oka. Mindent elkövetve küzdök a gyógyulásomhoz vezető út felé. Remékem van még remén@
Feleségemnek is ilyen betegsége van. Neki 20 éve kezdődött. A botulin injekció használt egy ideig, de többször újra jelentkezett a probléma. Sajnos az utóbbi hetekben súlyosbodott és már folyamatos fejmozgás (akaratlan természetesen) is társul hozzá. Kezdünk kétségbe esni. 1 hete elmentünk egy cérnabeültetésre, elvileg már kellene érezni a hatást, de eddig még semmi. Nálatok fennáll még a probléma? Ha javult, akkor minek tudható be? Üdv, Zizzitop
Az unokatestvérem, Ince (a képen) egy hét éves, nagyon édes kisfiú. Corneli de Lange szindrómában szenved, ez egy nagyon ritka genetikai betegség. Egy iskolai projekt kapcsán kezdtem el foglalkozni ezzel a kórral. Létrehoztam egy honlapot: https://sites.google.com/site/corneliadelangeszindroma/ és egy facebook oldalt is: https://www.facebook.com/CorneliaDeLangeSzindroma, itt a betegség tüneteit, leírását, cikkeket, aktualitásokat olvashatnak az érdeklődök. Remélem sikerül olyan emberek eljuttatnom az üzenetemet, akik érintettek.
Bocs, torticollis. Azt mondják mozgásszervi betegség. A gerince jó, elvileg minden lelete jó. A vérképben a kreatinin kináz egyszer nem volt jó. A fejét sajnos nem tudja tartani, az kifordul.
Azt szeretném kérdezni, van-e valakinek az un. "ferde nyak" tortillis betegsége? Egy ismerősömnek van, eddig botox injekciót kapott, de nem hat.Nem tudják mitől beteg..
Szia! Hétfőn és pénteken 8-14 óráig rendel, de gyakran szerdán is bent van. Időpontot nem kell kérni, mindenkit fogad a hivatalos két napon. A szobájában-rendelőben általában a hét minden napján van egy munkatársnő akivel a legtöbb dolgot le lehet beszélni.
Kedves Carthago! Az elmúlt héten kétszer is hívtam az általad említett ritka betegségek tanszéket, de sajnos nem vették fel. Nem tudod mikor van ott rendelés?
Itt válaszolok, mert a leveled ugyan elhoztam, de az emil cim lemaradt.
Konkrét orvost ajánlani nem tudok, nekem magamnak az allergia problémáim kimerülnek egy nagyon enyhe parlagfű allergiában, és volt egy egyszeri eset, amikor egy elég csúnya allergiás reakció jött ki rajatm (at egész testem tele lett igen randa kiütésekkel.) de a kezelésre jól reagált, és gyorsan elmult azóta se jött elő. Viszont a kiváltó ok sem derült ki. Az immunológia iránti érdeklődésem elméleti jellegű, igazából a virusokkal kapcsolatos régi érdeklődésem folyományaként került képbe.
A vérvizsgálat árulkodó lehet, a vérben az immunoglobulinok szintje sok információt adhat. Noha az allergizáló tényezőt vszeg nem fogja feltárni, de az allergiás reakcióra következtetni lehet a különböző antitestek szintjéből (meg sok minden másra is.).
Remélem sikerül kideriteniük valamit.
Üdv! Peti.
ps. majd otthonról válaszolok még a levélre, csak most már kevés az időm.
Szia! Összefoglaltam egy kicsit, hogy az allergológia vonalon milyen vizsgálatokat végeztek. Mivel az irományomban az orvosokat név szerint szeretném említeni ezért jobbnak láttam, ha inkább levelében küldöm el neked.
A VEGA teszt hatásossága klinikailag tudomásom szerint még nem igazolt, szerintem mindenképpen érdemes ezen a vonalon tovább menni, rosszabbul biztosan nem leszel pár vizsgálattól.
Sokat filóztam hogy mit is irhatok, mert tényleg szivesen segitenék, de az hogy az immunológia a hobbym, és sok mindent olvastam a témában még nem tesz orvossá, és persze a távdiagnózis még egy orvosnak is nehéz ügy gondolom. Szóval nem akartam felelőtlenül irogatni.
Aztán arra jutottam ha megosztom veled hogy mi jutott eszembe a dolgoról, és egy adott szakrendelést javaslok azzal legalább kárt nem okozok, és ha csak egy kis esély van rá hogy segitettem vele valamit, hát már nem volt hiábba.
Én tüneteid alapján erősen allergiás reakcióra gyanakszom, úgyhogy tényleg úgy gondolom, javaslom hogy ezt a vonalat mindenképpen vizsgáltasd ki a vega teszten is túl. Egy jó allergológógus elég sok féle tesztre ki tud irni, próbálkozhat gyógyszerekkel, talán végre találnak valamit.
Emlitetted hogy voltak heveny rosszulléteid is. Ilyenkor milyen tüneteid voltak(vannak)?
Köszönöm a segítő szándékot! Voltam már egy pár allergia vizsgálaton, de az ételallergiát csak az úgynevezett VEGA teszttel nézték meg, ami állítólag nem sokat ér. Ezt a hiányt majd pótolom.
Én tényleg nem értek hozzá, nekem a kapilárisok tágulása az arcon, fülön, forróság érzet, és az izületi fájdalmak, a gyomorsav túltengés és a bélrendszeri panaszok gyanusak. Ezek mind lehetnek túlzott hisztamin felszabadulás következményei. De lehet más is, nem vagyok orvos.
Azért szerintem egy allergológiai vizsgálat ártani nem árthat, ha még nem csináltak.
Mindenesetre amit az immunerősitőkről irsz elgondolkodtattó.
Igen, elsősorban én is anyagcsere problémára gondoltam. Elvileg az immunrendszeremet többször is vizsgálták, de hogy mennyire voltak sokrétűek ezek azt nem tudom. Egyáltalán vannak ezen a téren igazán speciális vizsgálatok?
Hisztamin gátlókkal nem próbálkoztak, valószínűleg nem tartották indokoltnak. De most, hogy egy kicsit jobban belegondolok általában az immunerősítők fokozzák tüneteimet, persze lehet, hogy teljesen más okból.
Kezdetnek jobbulást kivánok neked, remélem tud valaki itt segiteni neked.
Ne haragudj hogy igy laikusként belepofázok abba amihez nem értek, de immunológusnál jártál már? Nekem igy elsőre valami anyagcsere problémának, vagy autoimmun betegségnek tünik. Hisztamin gátlókkal próbálkoztak már nálad?
