Keresés

Részletes keresés

Billy-Boy Creative Commons License 2021.04.20 0 0 55

Kedves Csaba,

köszönöm a részletese leírásod. Ezzel együtt kérdeznék pár dolgot, ha megtennéd, hogy irsz egy emailt nekem a j-bill@freemail.hu.-ra. Nagyon köszönjük! Mi is Shwannomával küzdünk+meningeoma is van.

Előzmény: Csaba0117 (37)
Kata-01 Creative Commons License 2021.01.08 0 0 54

Kedves Csaba!

 

Szeretnék privátban pár dolgot kérdezni!

Kérlek, írj rám a kata-01@freemail.hu címre!

 

Előre is nagyon köszönöm!  Kata

Előzmény: Csaba0117 (31)
BP1188 Creative Commons License 2021.01.05 0 0 53

Kedves Csaba!

Nagyon jó volt olvasni a leírásodat. Nekem 2019.szeptemberében egyik pillanatról a másikra ment el teljesen a jobb fülemről a hallásom. Azóta csak tengermorajlás hallatszik azon az oldalon. Kórház, infúzió, majd MR kimutatta a hallóideg daganatot. Egyből az Amerikai úti klinikára kerültem, ahol a 2. kontroll MR már növekedést mutat, ezért hétfőn kell mennem az OOI-ben CyberKnife konzultációra. Már kicsit nyugodtabban megyek, bár a klausztrofóbiám miatt minden MR vizsgálat egy kihívás, így kicsit félve nézek a maszk felhelyezésére is, de ki fogom bírni.

Azt, hogy nem hallok az egyik fülemre megszokni nem lehet, bő 1 év után lassan megtanulok együtt élni vele. 

Előzmény: Csaba0117 (31)
PJ_1978 Creative Commons License 2020.12.07 0 0 52

Kedves Csaba!
Én is szeretnék kérdezni privátban, ha megoldható. Ha megtennéd, akkor küldenél egy emailt a janos.papp2 [kukac] gmail.com-ra? Köszi előre is!

Előzmény: Csaba0117 (50)
Sztema Creative Commons License 2020.11.21 0 0 51

Szia:

Köszönöm,hogy válaszoltál,közbe az MR-n túl vagyok. az elérhetőségem sztema@gmail.com Várom Köszi Tamás

Előzmény: Csaba0117 (50)
Csaba0117 Creative Commons License 2020.11.17 0 0 50

Kedves Tamás!

Szívesen felveszem veled a kapcsolatot, de az e-mail címedre nem tudtam írni. Kérlek add meg, és felveszem veled a kapcsolatot.

Üdv: Csaba

Előzmény: Sztema (49)
Sztema Creative Commons License 2020.11.15 0 0 49

Szia! Adnál egy elérhetőséget,nagyon részletesen leírtad az esetedet ,és szimpatikus volt  az az út amin te próbálod megoldani a problémádat.Szertném felvenni veled bármilyen formába a kapcsolatot (viber,facebook,telefon, bármin),de ha lehet akkor beszéljünk. Kívánom mielőbb gyógyulj meg. Várom válaszod. Köszönettel Tamás

Előzmény: Csaba0117 (39)
StLui Creative Commons License 2020.11.13 0 0 48

jaj, de figyelmetlen vagyko, olvastam is az írásaidat, most néztem a nick neved, persze utólag, ekkor jöttem rá. Nem kérdeztem semmit így.

Előzmény: StLui (47)
StLui Creative Commons License 2020.11.13 0 0 47

Még anniyt akartam kérdezni, hogy az elsőt jól bírtad?

Előzmény: StLui (46)
StLui Creative Commons License 2020.11.13 0 0 46

Mennyi ideje volt az első kezelésed? Növekedett tovább, vagy csak nem akart elhalni?

Ezek után ha kéne, én nem mernék ide visszamenni, max azt itt olvasott cyber knife-ot merném megpróbálni :(

Előzmény: Bogancs71 (45)
Bogancs71 Creative Commons License 2020.11.06 0 0 45

Október 7.-én volt a második Gamma kezelés, 2 napja kezdődött a szédülés. 
A kezelés után másfél óra múlva fejfájás, szédülés. Hazafelé a 250 km-es utat végig hánytam. Utána 3 napig kikelni nem tudtam az ágyból a szédülés, hányás miatt.

Előzmény: StLui (44)
StLui Creative Commons License 2020.10.23 0 0 44

Sziasztok!

Nem tudom mi a jobb ha olvasgatok a betegség után, vagy amit tettem, hogy nem. Ha ezt a fórumot olvasom lehet júliusban nem mertem volna elmenni Debrecenbe. Lényeg megcsinálták a gamma késes kezelést, elég ütős volt a koron, nekem eltaláltak egy fő eret is, gondolom feltételkor ezért is fájat a csavarozás azon a helyen sokkal jobban, levételkor meg dől a vér, de gyorsan összevarták.

6-8 éve fűlzúgással kezdődött, majd hallásromlás, ekkor mentem orvoshoz, és kerültem az Amerikai útra. Néha zsibog az arcom azon az oldaon (bal) tünetek nem változtak jelentősebben az elmúlt évek alatt. Most szeptemberben, két hónappal a kezelés után kezdtem szédelegni. Októberben mnetem 3 hónapos kontrollra, hallásvizsgálat, és a kezelést végző orvoshoz, de semmi különös, azt mondta szédülés biztos nem ettől. Hát olvasva az itt leírtak, ebben nem vagyok biztos. Ráadásul azt hittem ez egy végleges megoldás, de sokaknál nem úgy tűnik. Egyelőre ennyi, majd januárban többet tudok ha lesz MR.

Bogancs71 Creative Commons License 2020.09.10 0 0 43

Sziasztok,

Tavaly júliusban leírtam a történetemet. Tegnap voltam kontroll MR-n, ami sajnos jelentős progressziót mutatott ki. E hónap 28.-án megyek az Amerikai útra a főorvoshoz, aki az első Gamma besugárzást végezte. 
Az hittem, minden rendben, de sajnos nem. 18x17x15 lett a mérete. 
Gondolom újra sugárkezelés lesz. Még 3 cm alatt van.

ShDitti Creative Commons License 2020.08.05 0 0 42

Légy szíves küldd el az onkológus nevét elérhetőséget az adatlapomon található e-mailre. Köszönöm!

Előzmény: Csaba0117 (39)
PSzAletta Creative Commons License 2020.08.05 0 0 41

Sziasztok  !   Van olyan valakinek akinek  gamma sugarazták és  újra kellett   sugarazni   ?    Köszönöm  

Mekihill Creative Commons License 2020.08.03 0 0 40

Az email címemre el tudnád küldeni az onkológus elérhetőségét?

Köszi.

Előzmény: Csaba0117 (39)
Csaba0117 Creative Commons License 2020.08.02 0 0 39

Megkerestem az OKITI-ben az illetékes agysebészt, és magánrendelésen egy onkológust, aki itt dolgozik. Mindkettő javasolta a Cyber-Knife kezelést. Az okológus pedig rögtön segített a megfelelő sugárterapeutás orvoshoz bekerülni.

ShDitti Creative Commons License 2020.07.24 0 0 38

Hogyan lehet ebbe a csoda intézménybe bejutni?

Előzmény: Csaba0117 (37)
Csaba0117 Creative Commons License 2020.07.08 0 1 37

Sziasztok!

 

A Cyber-Knife kezelés utáni féléves MR kontroll alapján látható volt, hogy a daganat nem nőtt tovább. A belső szerkezete elkezdett fellazulni. A sebész szerint ez teljesen rendben lévő. Szerinte egyértelmű a kezelés pozitív hatása. A fülzúgásom váltakozó intenzitású, de semmiképpen sem növekedett. A hallásom kb. annyira van lecsökkenve, mint a beavatkozás előtt, néha előfordul, hogy átmenetileg romlik, de aztán visszajön. A sebész szerint az továbbra sem garantált, hogy nem következik be később hallásromlás, hiszen az idegköteget is érte a sugárzás, csak az lassabban reagál, mint a daganatos sejtek. Ezzel együtt én továbbra is bizakodó vagyok. újabb kontroll 1 év múlva lesz.

sebatti Creative Commons License 2020.06.29 0 0 36

Engem két éve Debrecenben műtöttek : arcbénulás ( részben javult), könny termelés megszűnt, adott oldali egyensúly szerv lecsapolva, adott oldali kéz koordinációs zavar

Előzmény: sebatti (20)
sebatti Creative Commons License 2020.06.29 0 0 35

Szia!

 

Nekem Gammakéses műtétem volt (2014 és 2018 Debrecenben). Priviben keres, ha gondolod.

Előzmény: MIMIKE87 (30)
Mekihill Creative Commons License 2020.02.18 0 0 34

Szia!

 

Email címet tudnál küldeni, ahova küldhetnék privát üzenetet?

Köszi.

Előzmény: Csaba0117 (31)
Bogancs71 Creative Commons License 2020.02.15 0 0 33

Szia,

kb. 1 hónap múlva elmúlik. 

Előzmény: MIMIKE87 (30)
Csaba0117 Creative Commons License 2020.02.04 0 1 32

Szia!

A kérdésedre ugyan nem tudok válaszolni, de talán tudok segíteni. Nekem nem Gammakés beavatkozásom volt, hanem CyberKnife.

 

Most töltöttem fel a személyes tapasztalataimat az AN-val kapcsolatban. Talán érdekes olvasmány lesz számodra, mielőtt végleg a Gamma kés mellett döntenél.

Előzmény: MIMIKE87 (30)
Csaba0117 Creative Commons License 2020.02.04 0 2 31

Sziasztok.

Elmesélem a személyes tapasztalataimat az acusticus neurinomával (Schwannoma) kapcsolatban.

Két hónappal ezelőtt egyik nap reggel arra ébredtem, hogy a bal fülemre gyakorlatilag alig hallok, de a jobb fülemmel is gyengébben. Fülzúgásom már kb. két éve folyamatosan van, de eddig nem foglalkoztam vele. Mivel hétvégén történt a dolog, az állami sürgősségi ellátást nem is próbáltam igénybe venni. Körbetelefonáltam a Budapesten elérhető fülészeti magánrendeléseket, és az egyikben 1 órán belül tudtak fogadni, mert valaki éppen lemondta az időpontját.

Általános fülészeti vizsgálat és hallásvizsgálat történt (ár: 24.500 Ft, de megérte, mert azonnal diagnózist kaptam), mely alapján az adjunktusnő sürgősséggel beutalt a SOTE Fül-Orr Gégészetére, ahol még aznap megkezdték a szteroid és a Notropil infúziós kezelést. Néhány nap múlva a hallásom kicsit elkezdett javulni, de a fülzúgás maradt. Az ötödik napon volt egy újabb hallásvizsgálat, ez igazolta, hogy javult valamelyest a hallásom, de nem érte el a korábbi szintet. Egy hét után hazamehettem, és tablettában folytatódott a szteroid és a Notropil kezelés. A szteroidok hatására a vércukrom 10-13 közé emelkedett (2-es típusú cukorbeteg voltam, de szigorú diétával, teljesen normál értéken volt már több, mint két éve a cukrom), pedig még csökkentettem is a szokásos CH bevitelt. Érdekes, hogy a kórházban a CH csökkentett diéta azt jelentette, hogy kenyér helyett zsömlét adtak. Szerencsére meg tudtam oldani, hogy otthonról elláttak a szokásos diéta szerinti ételekkel. A vércukor értékei egyébként minden betegtársamnak elszálltak, akinek ilyen szteroidos kezelést adtak, függetlenül attól, hogy ők nem voltak cukorbetegek.

A kezelés végén a doktornő javasolta, hogy csináltassak egy koponya MR-t, hogy lássuk mi okozhatta a problémát. Áldom érte.

A Klinikán nem tudtak rögtön időpontot adni, javasolták, hogy januárban menjek vissza, akkor várhatóan február vége – márciusra tudnak MR időpontot adni.

Ezt nem akartam megvárni. Szerencsére van privát egészségügyi biztosításom. Az első fülészeti vizsgálatot nem térítették, mert az sürgősségi esetnek minősült. Az MR vizsgálatot engedélyezték, én pedig foglaltam rögtön egy időpontot 3 nappal későbbre. Mivel a zárójelentésben kontraszt nélküli MR volt kiírva, csak azt engedélyezték.

Az MR diagnózis mutatott valami ciszta, vagy daganatszerűséget, ezt azonban csak a kontrasztos MR tudta megerősíteni. Újabb egyeztetés a biztosítóval, újabb időpont az MR-re. A kontrasztos MR megerősítette a diagnózist: Schwannoma gyanú 16*8*9 mm. (93.000,- Ft, de ezt is fizette a biztosító)

Másnap vissza a fülészeti magánrendelésre. A doktornő is megerősítette a diagnózist, és elmesélte röviden, hogy miről van szó. Javasolta, hogy sürgősséggel keressem meg az OKITI-ben állami rendelésen az Amerikai úton Prof. Dr. Cz. S. A sürgősség miatt 2 héten belül kaptam időpontot hozzá. A Professzor úr korrektül tájékoztatott a szóba jöhető lehetőségekről.

  1. Mikrosebészeti koponyaműtét, amelyet szívesen elvállal. Ez kb. 8-15 órás beavatkozás is lehet, melynek során nagy valószínűséggel elveszítem a hallásom. Ha szerencsém van, akkor az egyensúlyérzetem, a látásom és az arcidegmozgatásom nem sérül.
  2. Gamma kés Debrecenben, nem jár sebészeti beavatkozással csak sugárkezelés. Ezen a fórumon elég sokat olvastam róla. Az információk sokat segítettek.
  3. CyberKnife Budapesten az Országos Onkológiai Intézetben.

Én időközben sokat olvastam a neten erről a betegségről. Ezek alapján nekem mindenképpen ez utóbbi megoldás tűnt a mai technikai színvonalnak megfelelő legjobb szóba jöhető gyógymódként.

Időközben szintén a Biztosító segítségével időpontot kaptam egy onkológus szakorvoshoz második konzultációs vizsgálatra. Ő is azt javasolta, hogy az Országos Onkológiai Intézetben a CyberKnife lehetőséget válasszam.

A CyberKnife egy minden irányban mozogni képes robotkarra szerelt röntgenfoton sugárnyalábbal végzi a besugárzást. Az egészet egy előre beprogramozott számítógépes irányítás vezérli. Milliméteres, vagy még pontosabb beállítást tesz lehetővé. Közben folyamatos Röntgen kontroll segíti, hogy a páciens esetleges legkisebb elmozdulását is korrigálni tudja a robotkar.

Az eddigiekben is sok szerencsés körülmény együttes állása, illetve a saját nagyon intenzív szervezésem tette lehetővé, hogy az első tünetek jelentkezése és a végleges diagnózis felállítása, valamint a szóba jöhető kezelési megoldások felderítése mindössze 6 hét alatt megtörtént.

Az igazi csoda azonban még csak most következik. Az Országos Onkológiai Intézetben Dr. P. É. nagyon gyorsan adott időpontot a VitalBeam-2 osztály sugárterápiás részlegébe. A személyes konzultáción ö is megerősítette, hogy a Schwannóma kezelésére a legkorszerűbb, és a legkevesebb mellékhatással rendelkező megoldás a CyberKnife kezelés. Két nappal későbbre kaptam időpontot a Koponya CT-re, ami a beavatkozás megtervezéséhez és a fejet rögzítő műanyag maszk elkészítéséhez volt szükséges. Ez sokkal barátságosabb megoldás, mint a Gamma kés esetében felhelyezett fém keret, és teljesen fájdalommentes. Ez egy rácsos szerkezetű műanyag rögzítő, amit felmelegítve a fejre helyeznek és teljesen felveszi a fej formáját a lehűlés során. Egy héttel későbbre megkaptam a beavatkozások időpontjait, három egymást követő napra. Ez azt jelenti, hogy a sugárterhelést nem egyszerre kapja meg az ember, hanem 3 részre elosztva. A berendezést (amerikai gyártmány) kb. egy évvel ezelőtt helyezték üzembe, Magyarországon ez az egyetlen. Ennek megfelelően minden csili-vili, a környezet, a váróterem is abszolút modern. A személyzetről csak felső fokon tudok nyilatkozni. Mindenki nagyon kedves, udvarias, mosolygós, minden kérdésemre részletes tájékoztatást adtak. Az embernek az az érzése, hogy nem is Magyarországon van, hanem mondjuk Svájcban, egy magánklinikán. Szerencsére ilyen is van a magyar egészségügyben. (Bár mindenütt ilyen lenne.)

A kezelés során fel kell feküdni agy asztalra, a fejet rögzítik az előre elkészített műanyag sisakkal, amin keresztül tökéletesen lehet látni, és lélegezni. Nincs az embernek bezártság érzete. A kezelés kb. 12-13 perc, alkalmanként. A kezelés közben lehet nézni a mennyezetre kivetített gyönyörű képet, és halk zene is szól közben. A kezelés során nem lehet semmit sem érezni, csak az látható, hogy a robotkar ide-oda mozog és közben halkan zümmög.

A kezeléseket követően nem volt semmilyen mellékhatás, még enyhe egyensúlyi zavar sem. Bár ezt valószínűsítették előtte, ezért javasolt, hogy ne saját maga akarjon az ember vezetni.

A három kezelés végén elmondták, hogy a várakozások szerint ezzel teljesen meg lehet állítani a Schwannóma növekedését (Bár a külföldi szakcikkek megjegyezték, hogy átmenetileg 0,5-2 év, akár még enyhe növekedés is lehetséges, de utána mindenképpen csökkennie kell.)

Én ezt az egészet csak egy szóval tudom jellemezni: CSODA.

Az első tünet észlelésétől számított 2 hónapon belül túl vagyok a diagnózison és a kezelésen.

Remélem, hogy az orvosok tájékoztatása alapján nem fog fellépni később sem semmilyen szövődmény. Nagyon bizakodó vagyok.

Az tudom tanácsolni azoknak, akik hasonló cipőben járnak, hogy próbáljanak meg minél előbb túljutni a diagnózis felállításának procedúráján, és a lehető leggyorsabban a legjobb megoldást megtalálni. A Schwannóma ugyan lassan növekszik, de növekszik. Egy bizonyos méret felett (kb. 3 cm) már nem jöhet szóba a sugárkezelés, csak a műtét, annak minden veszélyével és mellékhatásaival együtt.

Még egyszer nagyon köszönöm az összes orvosnak és asszisztensnek a segítőkész és korrekt hozzáállását, akik megadták a lehetőséget a gyógyulásomra, és remélhetőleg a további teljes élethez.

MIMIKE87 Creative Commons License 2020.02.04 0 0 30

Sziasztok. Azoktól szeretnék kérdezni, akik már átestek a gammakés beavatkozáson. A keret rögzítésének helyei mennyi idő után múltak el? Maradandó sebhely lesz belőle, vagy elmúlik teljesen? Köszönöm.

Bogancs71 Creative Commons License 2019.07.20 0 0 29

Sziasztok,

Leírom én is a történetem, talán másnak hasznos infók lehetnek..  

2016. januárban diagnosztizáltak nálam hallóideg daganatot. Egyik reggel úgy ébredtem, nem hallok a bal fülemre. Azt hittem csak bedugult, víz ment bele. 1-2 napig nem is foglalkoztam vele, aztán úgy döntöttem, csak megmutatom a fülészeten. A doktornő teljesen kikelt magából, miért nem mentem azonnal, tudom-e, hogy akár végleges is lehet a hallásvesztés. Feltételezte, keringési probléma, ebben az esetben pedig az idő fontos tényező, minél hamarabb kapok kezelést, annál nagyobb az esély, hogy megmarad a hallásom. Azonnal beutalt a kórházba, ahonnan már haza sem engedtek. Itt is keringési problémával kezeltek, kaptam infúziót (értágító), szteroidot, 6 napon keresztül. A hallásom kezdett javulni, de elkezdett zúgni a fülem. Megkezdődött a kivizsgálás, kivéve MR, mivel a kórházban nem volt gép. (Ez felháborító, mert nem egy kis kórházról beszélünk Budapesten). MR-re már járóbetegként mentem az István kórházba. Derült égből villámcsapás, mikor kiderült, 5x10 mm nagyságú daganat van a hallóidegen. Vissza a kórházba az eredménnyel. Ott ajánlottak egy idegsebészt az  Amerikai úton. Felhívtam, a TB rendelésre hónapokra volt időpont, a magánrendelésen azonnal tudott fogadni 20.000,-Ft-ért. Ilyen esetben az ember nyilván azonnali választ akar, a magánrendelésre mentem. Azt mondta egyelőre nincs tennivaló, mert viszonylag kicsi a daganat, fél évente kontroll MR az Amerikai úton, mert jelenleg Magyarországon ott van a legnagyobb felbontású gép és célszerű az összehasonlítások  miatt a vizsgálatot ugyanazon az MR gépen végezni. Ha nincs változás, nem szükséges beavatkozás, csak megfigyelés. Mindig kaptam időpontot, valóban fél évente volt MR. Még ebben az évben nyáron visszajött a hallásom a bal fülemre. Mint ha mi sem történt volna, egyszer csak elkezdtem hallani. Boldogan mentem vissza a fülészetre, ahol a doktornő azt mondta csoda, mert ilyennel még nem találkozott, de sajnos tudni kell, ez a betegség ilyen, egyszer jobb, egyszer rosszabb, bármi előfordulhat. Nem sokáig tartott az örömöm, szinte egyik percről a másikra ismét elment a hallásom. Mentem vissza a kórházba, ahol újra elkezdték az infúziós kezelést. Tartott két napig, mikor az osztályvezető főorvos azt mondta, felesleges, hiszen daganatom van, menjek kezeltessem azt, ők nem tudnak segíteni rajtam. Sírtam ekkor a viziten. Az a hangsúly, stílus, amit ez az orvos megengedett magának, felháborító volt. Vizit után odajött hozzám egy másik orvos, mondta, ha akarom, megcsinálja a kezelést, de nem tud befektetni, bejárósként meg tudjuk oldani. Nagyon kedves, emberséges, normális orvos. Nem a pénzért csinálta, hanem mert hitt abban, hogy segíthet. Kaptam ismét 5 napig infúziót, némiképp javult is a hallásom. 2017. februárban (a diagnózis felállítása után egy évvel) az MR növekedést mutatott. A magánrendelésen a doki azt mondta, szerinte itt az idő, hogy beszéljek a Gamma sugárkezelést végző orvossal, mert 3 cm nagyságig lehet elvégezni a beavatkozást. Közben keresgéltem az interneten, milyen más megoldás lehet. Rátaláltam egy Ukrajnában működő gyógyászati központra, ahol 2,5 millióért elvégezték volna a sugárzást. Onnan azt a tájékoztatást kaptam, hogy a Debrecenben működő Gamma kés csak egy olcsó kínai másolat, náluk az  eredeti Gammakés van. Végül a beavatkozást végző idegsebész (többen említettétek a nevét itt) meggyőző és emberséges hozzáállása, megfelelő magyarázata, válaszai minden felmerülő kérdésemre, meggyőzött, hogy Debrecenbe menjek. Kaptam időpontot, rákészültem. Jött a telefon, ne menjek, mert rossz a gép, majd értesítenek, mikor tudok menni. Eltelt jó néhány hét (lehet hónap is), mikor jött az újabb telefon, mehetek. Már Szolnoknál jártunk, mikor jött a telefon, ne menjek, mert nem jó a gép. Visszafordultunk. Tudni kell, csak úgy vállalják a beavatkozást, ha van kísérő, aki hazavisz. A férjemnek foglaltunk szállást a kórház területén lévő kollégiumban. Még szerencse, mert 2017. júniusában mikor végre le is értünk Debrecenbe, kiderült nincs szabad ágy a kórházban, az egy éjszakát valahogy meg kéne oldanom. Igy a férjemmel aludtam a kollégiumi szobában. Első nap csak vizsgálatok voltak, másnap meg is történt a besugárzás. A keret felhelyezését leszámítva fájdalommentes volt. Semmi rosszat nem éreztem, nem volt szédülés, hányinger, talán egy kicsi rossz közérzet, de semmi más. A műtét utáni első kontrollon az orvos minden rendben talált. Nem magánrendelésen voltam, szépen kivártam a sorom a rendelőben. Ekkor még kaptam időpontot újabb MR-re, aztán a már említett asszisztens elmagyarázta, hogy miért nem mehetek többet az  Amerikai útra, de nagyon szívesen ad beutalót oda, ahova körzetileg tartozom. Jövő hét pénteken lesz újabb MR, aztán augusztus elején viszem az eredményt az idegsebészhez, aki a beavatkozást végezte. A bal fülemre egyre gyengébb a hallásom, a fülzúgás pedig folyamatos. De lehet vele élni, meg lehet szokni. A betegségem rávilágított, mennyire fontos az egészség. 2 éve életmódot váltottam, lefogytam 30 kg-ot, rendszeresen edzek (heti 3-4 alkalom), egészségesen táplálkozom. Ez a betegségemet nem befolyásolta, de a lelkemnek jobb, hogy pozitívan lássam a jövőt, és örüljek, hogy csak ennyi bajom van...

 

Bella88 Creative Commons License 2019.05.07 0 0 28

Sziasztok.Engem 4-szer műtöttek akusztikus neuronomával.3 nyitott és egy gamma kezelésem volt.Az első műtétem 2011 ben volt a gamma kezelés pedig 2013-ban.A gamma kezelés óta nem nőtt a tumor.Sajnos az első műtét óta a bal fülemre nem hallok és folyamatos a zúgás benne.Az arc bal oldala enyhén le van bénulva,és ami a legrosszab  a látásom nagyon rossz lett.A bal szememre csak a fényt érzékelem a jobbra pedig homályosan látok.Ebből kifolyólag le vagyok százalékolva 27  éves korom óta (most 35 vagyok).Az orvosok azt mondják hogy a látóideg összelapúlt a túlnyomás miatt.A műtét előtt még láttam,de ahogy megmőtöttek a látásom leromlott.Sajnos én így jártam.

Gögö Creative Commons License 2019.03.13 0 0 27

Igen, volt sugarazásom is, Gamma-késes (Fedorcsák) Debrecenben. Bennem fel sem merült, hogy ne sugarazzanak, elfogadtam, amit mondtak. Azt hittem, ez mindenképpen kell, mert egyébként növekszik, és a növekedést meg kell állítani, hiszen koponyán belül nem fér el. Most téged olvasva elgondolkodtató, hogy nem áll meg a növekedés? Én meg azt várom, hogy mikor múlik már el a fejemben ez a fölösleges dolog. :) Bizakodó voltam eddig, hátha megszabadulok tőle. 

Előzmény: ShDitti (26)
ShDitti Creative Commons License 2019.03.01 0 0 26

Nekem egy éve volt műtétem. Hasonlóról tudok beszámolni, mint Gögö. Az egyensúlyérzékem visszatért (én amiatt kezdtem el egyáltalán az orvosokat járni és így derült ki), a hallásom romlott a daganat megléte alatt is és a műtét után is, de valamennyire utána még jobb is lett (meg ki tudja, lehet hogy a másik fülemre javult).

 

Viszont lenne egy nagy kérdésem (elsősorban Gögö-höz): műtét után neked javasoltak-e egyszeri sugárkezelést? Bár a kontroll MR nem mutat rossz eredményt (az elvárt, a daganattokból hagytak meg, de gondolom ez nálad is így van?), de mégis javasolják a sugarat, meg a "daganat szokása" a kiújulás és még sok évem lehet hátra, ne 80 évesen kelljen megműteni. Elhangzott a tegnapi kontrollon az is, hogy a sugár se állítja meg a fejlődést, hanem csak lassítja.

 

(Téged Gögö hol és ki műtött???)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!