Örülök, hogy rátaláltál a FB csoportomra. Bízom benne, hogy egyre többen leszünk ott is, így jobban tudjuk egymást segíteni.
Én is voltam a Kék Golyó utcában a Cyber Knife részlegen a Professzor úrnál. Az én neurinómám már túl nagy volt, illetve határeset volt a sugárkezeléshez.
A sebészek azt mondták nekem, hogy ha a sugár nem éri el a kívánt eredményt, akkor Ők sugarazás után nem vállalják az operációt, mert sokkal veszélyesebb.
Én ezért nem a sugarazást választottam.
De, szerintem a Tied még bőven a kicsi kategóriába tartozik, ez még nyugodtan és jó eséllyel kezelhető.
Menj el és hallgasd meg a sugársebészeket is.
Dönteni úgy is Te fogsz, de ne húzd az időt. A növekedésével csak rosszabbodhat a hallásod, az egyensúly érzékelésed. Most még talán mindkettő menthető.
Sok sikert hozzá!
Majd írj a csoportomba, hogy mit intéztél, illetve a saját történetedet is írd le.
Szia Paksi Tibor! Szeretném megkérdezni,hogy mik voltak a tüneteid?Nekem 2 éve ellenőrizték utoljára a daganatom méretét.Akkor volt 13x 10x 8 mm.Az idegsebész ráírta a leletemre,hogy "Idegsebészeti teendő nincs."Ezt a leletet kiküldte az asszisztensnővel.Kérdeztem,hogy miért nincs ráírva a leletre a következő felülvizsgálat időpontja.Azt mondta,hogy nem kell többet mennem felülvizsgálatra.Mivel a tüneteim súlyosbodtak ezért most a FOG. Javaslata:"Országos Onkológiai Intézet Idegsebészet amb.-án jelentkezzen."A jövő héten fogok telefonon érdeklődni.Aztán megtudom,hogy mi a további teendő.Válaszodat előre is köszönöm!
Besugárzással kapcsolatban az én javaslatom Dr Horváth Zsolt Adjunktus Úr a pécsi idegsebészeti klinikán. Személyes tapasztalat: kiváló ember és szaktekintély.
Szerintem ne várd meg, hogy nagyobbra nőjön! Most pont akkora, hogy sugárral kezelhető, gyógyítható. Nekem 35mm-es volt, komoly tüneteket okozott, ezt már
sugarazásra nem javasolta senki. Műttettem magam. Adjunktus Úr is része volt a csapatnak, innen az ismeretség.
Akkor neked aránylag jól alakult. Nekem közben kiderült hogy azon az oldalon lett egy ér elzáródás konkrétan,, jobb oldali hallóideg,, csak a bal oldalon kap az agyam vért. Szerintem sikerült neki kissé mellé sugárazni.. Dr. Fedorcsák elzavart keresek másik orvost mert ez nem az ő hibája
Szia! én már írtam ide dóra névvel , de nem emlékesztem a jelszóra, így most újat csináltam.
A CK nem műtét , hanem besugárzás. Én átestem rajta sokkal nagyobb volt nekem mint neked, írtam már sok hozzászólást olvasd vissza a régieket. A lényeg nem javaslom a CK-t , semmi sugarat. Nem mondom miért de azért ez agyba kerülő sugár... a műtét teljesen felejetős. borzasztó eredményei lehetnek.. olvass vissza mindent. ezek is ki vannak fejtve. A másik annyira kicsi a tiéd, simán elmúlhat . nem tudom hogy mióta van ott , lehet egy élet során nőtt meg ekkorára...
a lényeg én amivel próbálkoznék most a helyedben. c peptid és varga gyógygombák. aki nem használta csak fikázza , aki meg használta vagy használja tudja miért írom. minden ami jó üldözendő magyarországon hát ez is kb. vannak facebook csoportok: varga féle c peptid használok csoportja, a másik csoport: c peptid videók, vagy a másik csoport : betiltott videók.
meg mellé egynyári üröm, gyógyteák vannak daganatra a bükki füvesembernek...
c peptidet mindenképp használnám. vargagyogygomba.hu minden rajta van. van szociális kedvezmény tanácsadás, ingyenes konzultáció. csak időben kezd el használni mert ezt üldözik kb. magyarországon, betiltják a videókat ahol a betegek beszélnek... ki tudja meddig elérhető.
szóval a ck - az sugár és nem műtét.... jódot szednék amúgy a sugár mellé, én nem szedtem de ha visszamennék szednék, ezt egy doki mondta nekem.
Az én történetem 2021. január 3-án kezdődött. Reggel bal oldali magas hangú szinuszos fülcsengésre ébredtem, márciusban kontrasztos belső fül MR-en 8. agyidegen 8x5 mm-es neurinómát találtak. Hallásvesztésem nem volt. Évente kontroll, idegsebész követi. Tavaly (2022) decemberig 9x5 mm azóta 1 mm-t nőt (bár idegsebészem szerint a felvételeket összenézve nem nőtt, lehet felvétel eltérés is). Egyensúlyzavar nincs, egy évben egy-két napig alig láthatóan rángat a bal felső vagy bal alsó ajkam. Fülcsengés, hol halkabb, hol hangosabb, ezzel jelenleg tudok élni (tudok aludni, figyelni, élni vele, stb.).
Idén (2023) február 5-én este úgy érzetem bedugult a bal fülem. Emellett olyan érzésem is van belül, mint amikor a strandon víz megy a fülbe és nem akar kijönni, ami pár perc ide-oda fejrázogatás után kitisztul. Hallásvizsgálat eredménye bal fülön felsőbb hangtartományban közepes fokú hallásvesztés. Ebben az az érdekes, hogy két helyen is voltam hallásvizsgálaton és mindkettő helyen ugyanaz jött ki, kivéve a csonthallás. Az első helyen jó volt a csonthallás, a második helyen - kb. két héttel később - viszont az sem. Az első orvos azt mondta, hogy így nincs köze a neurinómához, a második szerint viszont van. Nem tudom, hogy ez a mérés hogy jött így ki, az viszont tény, ahogy fejem tetejére nyomták az órás hangvillát, azt inkább balról hallottam. (Emiatt a próba is kértek egy újabb hallásvizsgálatot, mert nem értetették az első audiogrammot, hogy azon hogy lehet, hogy jó a csonthallás.)
Most ott kb. tartok, hogy jobban zavar a halásvesztés, mint a fülcsengés. Gondolkodok a CK-n. Operációt egyik doki sem javasolt még, de az a gyanúm, hogy elsősorban a hagyományos sebészeti és "régebbi sugárkéses" operációkat ismerik, a CK-t szerintem nem!
Kérdéseim hozzátok, elsősorban azokhoz, akiket ezzel operáltak.
1. Tudok adni bevált utat CK-ra? (Főleg Csaba0117-re számítok, úgy látom privátban igyekszik mindenkinek segíteni. E-mail címem bemutatkozásban van.)
2. CK után hogyan változott a fülcsengés? (Nem változott/nőtt/csökkent/átalakult/megszűnt.)
3. CK után, ha volt, akkor hogyan változott a hallásvesztés? (Nem változott/nőtt/csökkent/átalakult/megszűnt.)
Az első gammakéses kezelés nekem 2017-ben volt, 2021-ben a második, mert a kezdeti csökkenés után ismét növekedésnek indult. Tavalyi kontrollon ismét csökkenés volt.
Nekem három éve volt CK, három besugárzási adagban. Sem akkor, sem azóta nem volt semmilyen mellékhatás nálam. Csak ajánlani tudom. Nagyon modern és pontos technológia.
Elméletileg a cyberknife annál hatékonyabb minél kisebb a célpont, szóval szerintem nem érdemes várni amíg ez megnő. A kezelés kockázatai meg nagyon alacsonyak, szerintem jó döntést hoztál.
4x9x3 mm-es acusticus neurimám van. Előjegyeztek Pécsen sugárkezelésre, olyanra, ahol maszkot készítenek. még mindig nem tudom,hogy jól döntöttem-e, kellett volna várni még?
Kinek milyen tapasztalata van ezzel kapcsolatban? Email címem: fkato69@freemail.hu
2021 ben műtöttek gammakéssel. 3 napja nagyon erős fejfájásom lett azon az oldalon. Tavaly májusban volt arc bénulás az helyre jött. Tapasztalt valaki hasonlót műtét után?
Sziasztok ! Igen én jobban 2019 Debrecenben gammasugaraztak 9mm volt . Azóta minden évben kontroll Debrecenben fokozatosan javult a szédülésem ( de nem tökéletes) kevesebbet fáj a fejem 5.3mm összébb ment. Csak azt nem értem hogy az óta miért rosszabb a látásom már olvasáshoz használok szemüveget eddig soha , sajnos a hallásom közép hallás romlás van hallokeszulékem is . És néha jobb néha rosszabb :( ( 48 éves vagyok ) .
Szia ! Igen nekem volt , sokszor el estem és csak feküdtem a földön, vagy éppen le fejeltem az ajtó keretet ,nagyon erősen szédültem. Kórházba be vit a párom vettek vért vernyomást mérték semmi , mondtak ki akarom kerülni az otthoni sorbanálást a kivizsgálásra , körzeti meg mondta szedjem a vasat , hiába mondtam hogy ez más mert ilyet soha nem éreztem.. míg végül 3 hónapos várakozás után végre bejutottam az ideggyogyaszatra. Durva volt 2018 ban volt .
Volt már úgy valaki hogy minden előjel nélkül egyszercsak elvágogott mint egy krumplis zsák? 😔Nem régen estem arcal előre de ugy hogy semmi emlékem az esésről csak már arról hogy a földön fekszem. /augusztusban lesz a masodik mr-em /
Kedves Szipolyka. Mindenkire rábízom miben hisz és kinek hisz. Amit én leírtam nektek a tapasztalatom, az úgy gondolom megköszönhetetlenül nagy segítség részemről és mindenki részéről aki itt leírja milyen úton, akár mit is használva és hova jutott. Már csak azért is , mert amiket csak vegyük példának tanácsokat én leírtam. Megsúgom , hogy pl . idegsebész, neurológus , fül orr gégészeti magánrendelésre , idegsebésznél konkrétan 4 nél voltam, ezek nekem magánba több mint 200 ezer ft-ba kerültek. plussz sok egyéb kis orvos.. az, hogy eljutottam a gyógygombákig, bükki füves ember teáihoz, ez rengeteg időmbe került , ami a legdrágább mindenkinek. Nekem nem tanácsolta itt senki , magamnak hetek, hónapok alatt, családomtól elvett időmben jutottam el számomra, tehát számomra a megoldásig. Mindenkinek saját döntése kinek mit hisz el. én nem meggyőzni akarok senkit és sem lebeszélni, én leírom, mit , hogy használtam.
A gyógygombákról csak annyit. tavaly évvégén iszonyatosan fájt a lábam. félve mondtam el az orvosnak, hogy én szedek gyógygombákat nem e attól. az orvos válasza a következő volt. Az orvos azt mondta nekem neki a gyereke agydaganatos ők is ezt használják és a c peptidet, tehát biztos nem ettől fáj a lábam. kiderült mert elküldött tesztre , covidos voltam. nálunk a családban lábfájás volt jellemző covidnál... mikor elkezdtem használni felhívtam kelet magyarországon tőlünk kb. 200 km re lévő rokonaimat én mit használok. az ott lévő sérült, fogyatékos rokonom szintén ezt használta már mert ott neki is ezt javasolta méghozzá egy orvos. majd mikor egy másik rokonommal beszélgettem erről, elmondta, hogy nyugat magyarországon élő daganatos keresztanyja is ezt használta. az eredményeket nem írom le , nyilván volt okom tovább szedni.
Ezek után csak kérdezz meg egy idegsebészt, hogy ciber knifos besugárzás után mennyi idővel kezd elhalni a daganat. Mert nekem elmondták évek, csak konkrétan fél év telt el a besugárzástól, és ezt a doki is csodának vélte, hogy nekem mekkora terület halt már el, mert azért a ciber knife ilyen gyorsan ilyen eredményre ... hát ilyet még nem látott.
és most jön a csattanó! amikor itt a fórumon írtam valakinek , nem írok nevet, aki szintén részt vett ezen, amin én, elmondta, hogy ő pl. a bükki füves ember teáját fogyasztja a közönséges galajosat rendszeresen...
Én ide a csoportba amúgy ezt úgy jelzem nektek már többet nem írom. nem megsértődtem meg semmi. nyilván azért írtam ma mert valaki belinkelte a nevem és kérdezett tőlem. viszont egyet szeretnék kérni, ne várja senki a tanácsom, mert én nem akarok erről beszélgetni már többet . ha megjárjátok az utat rájöttök, legjobb mindent elfelejteni, és élni tovább az életet. ha mindig mindenki csak egy kérdést szegez a másiknak, oké ,hogy ő előrébb van, de konkrétan lehet , hogy pl. most én , már nem akarok erre gondolni, mi volt velem, és éppen hol tartok. Aki mögött majd lesz ennyi minden majd megérti. van, hogy egy idő után már nem szívesen beszélünk dolgokról. mert mondjuk nem szeretnénk rá gondolni.
Még valami. Mindig higyjél valamiben szerintem. ha egy csupor mézben, akkor abban, ha egy szentelt vízben amit iszol, akkor abban. Ha beteg vagy és nincs mibe kapaszkodni a legrosszabb. MIndig legyenek céljaitok, miért kell tovább élni, hinni.
Szipolykaa ezzel nem megbántani akartalak, gondoltam még ezt leírom. Szerintem ti a baromi mázlisták csoportjába tartoztok már így is. van akik egyedül jutottak el a-ból b-be. Mint én , a problémám elején. Nektek pedig itt velem és sok mással együtt már egy megtapasztalt út van leírva, jobbra-balra , még is milyen irányba menjen az ember. ez pedig hatalmas segítség.
nem válaszolok már üzikre. minden tudásom tapasztalatom átadtam nektek, sok posztban már . sziasztok a legjobbakat kívánom :)
ja a gyógyszeriparról annyit még szipolyka olvass utánna pl. a béres cseppnek ... hogy jutottak el a forgalmazásig.. mennyire nehéz volt az út odaáig,... sajnos
Te Dóra, ne haragudj, de kicsit gyanús a lelkesedésed, amivel ezeket a szereket.... khm... reklámozod. Amennyiben tévedek, úgy elnézésedet kérem, viszont azt kell mondanom, hogy ezek agyondrágított sárkányfüvek, egyvalakinek használnak: a forgalmazó pénztárcájának. Ha lenne bizonyított hatásuk*, már régesrég felkapta volna a gyógyszeripar.
*: A "több ismerősömnek jó tapasztalata volt vele" nem egyenlő a statisztikailag kimutatható hatással, amelyet KETTŐS VAK kísérletekkel igazoltak.
szia most írtam le ide hogy én voltam cyber knifon. fél év alatt hatalmas terület halt el, nekem 3 cm volt, és nem is változott a mérete, de benne nagy terület elhalt. lerítam , hogy ezen a doki is csak csodálkozott, mert fél év alatt ,ez azért csoda.
én leírrtam szedem a varga gyógygombákat, és a c peptidet...mindent leírtam ide olvasd el ezeket! ja és van facebookon egy csoport "varga féle c peptid használók" olvasss utána kezd el szedni ezeket! szerintem. sok ismerősöm szedi daganatos eltüntette stb... és itt vagyok én is...
ja és még valami , most írtam két bejegyzést ide de ami kimaradt
ha a varga gyógygombákat, és c peptidet nem tudjátok megfizetni, van rá szociális kedvezmény. van telefonszám a neten nekik. vargagyogygomba.hu van telefonos konzultáció, ami ingyenes , nem tudom maga a hívásért kell e fizetni, de a tanácsadásért nem telefonon sem az biztos, de ennek is nézzetek utána. plussz van nekik személyes ingyenes konzultáció budapesten varga gábor feleségénél, aki tud kedvezményben segíteni , szociális kedvezményben , ha valakinek nehézsége van, tanácsra vágyik mit szedjen, telefonáljon és jelentkezzen be. elmondja milyen betegségre mit szedj. ha akusztikus neurinoma, agydaganat bármi van, úgy is ezeket fogja javasolni amúgy... amúgy a szociális kérelem neten letölthető kitölthető és beadható úgy is ha nem mész el konzultációra. járjatok utána saját érdeketek minden.
és olvasgassátok az előző bejegyzéseket itt el én is és sokan mások is sok mindent leírtunk már
