Ugyanez.😥 Most próbálom elérni dr.Schmidtet az ORFI-ban,de a mellék nem veszi fel. A központos meg nem tud semmit. Még nem adom fel,de lehet,tényleg magánba kényszerülök.
Ne is erőltesd a kerületi reumát, szánalmas ellátást kaptam egy hete. Sürgősségivel utalt a háziorvos, görnyedten, totyogva bemásztam és Algopyrint adott?! Az egyetlen jó, hogy elküldött MR-re, de a lelettel már mehetek majd máshova, mert vissza már nem jutok, nincs időpont. Igaz, ezek után nem is mennék.
Köszönöm szépen,fel fogom keresni a főorvosnőt. Sztem magánban,házidokitól már nem szeretnék több beutalót kérni úgy,hogy legutoljára az OGK-ba adott,onnan meg a körzeti reumáshoz irányítottak. De előbb leszünk túl az 5.hullámon,minthogy oda bekerüljek,meg minek is,úgyse érdekli a betege.
Dr. Schmidt Zsuzsannát a bechterew kór, azaz SPA gyanújával kerestem fel, és ő olyannyira alapos és megbízható orvos, hogy miután az MR és CT kizárta az SPA-t nálam, ő mégis tovább vizsgálódik, mert mint mondta a bechterew kór nagyon alattomos betegség.
Az ORFI-ban rendel, de ha hosszúnak találod a várakozási időt hozzá, megkeresheted a magán rendelésén is.
Tapasztalatok megosztását szeretném kérni, jó reumatológust keresek Budapesten. Erős keresztcsonti,csípőbe lesugárzó fájdalmak kínoznak 2 éve,akkor röntgen ls rés beszűkülését meg osteopitákat írt le a peremeken. Iden lumbális gerinc mr volt,nagy gondot nem láttak,viszont gyöktasak cisztám van a szakrális résznél.
Szeretném kizárni az SI izületi gyulladást,ehhez kérnék segítséget.
Sztk-s reumadoki hónapokra ad időpontot,es nem is foglalkozik a betegekkel. Csopis gyógytorna,stb,csak rontott 2 éve.
Örömmel fogadnék véleményt megbízható orvos ügyében,aki kompetens lehet e témában.
10 alkalom gyógytorna és szintén 10 alkalom fizikoterápia. Egyébként ha én vigyázok, azaz ha nem emelek nagyot, akkor egész jól elvagyok. Ha meg mégis, akkor segíteni szokott az aflamin.
Egyébként szívesen megmondtam volna ezt a hírt annak is, aki év elején diagnosztizált ezzel. Már csak azért is, mert egy ajtóval rendelt csak távolabb az orvosom mellett, és többször is láttam miközben várakoztam...
Azon is elgondolkoztam, ha belenyugszok a diagnózisába, akkor egy olyan betegség tudatában élem le az életem, ami tulajdonképpen nálam nincs?
Csak most olvastam ... ez, alapvetően akkor egy nagyon jó hír !! :-)
Köszönöm szépen, jól, nem akarom elkiabálni, de meglepően jól, igaz, különösebben nem is erőltetem meg magam, szuper, légkondis irodában dolgozom (ilyenkor már a munkába sem lehet "belerokkanni") és persze, a férjem miatt most nem tudunk annyit mászkálni, kirándulni (inkább városlátogatós programjaink szoktak lenni) sem, mint máskor. A térdében lévő ciszta miatt, hosszabb gyaloglás után vannak fájdalmai ... egyszóval, max autózunk és rövid kis programok jöhetnek szóba. A pihenés és a lázas semmittevés jót tesz és így a meleget is el lehet viselni :-D
Fél év után talán már a célegyenesben vagyok :) Ugyanis fél kérdéses hogy SPA-as vagyok vagy sem. Vissza tudtam menni az orvosomhoz, aki a legutóbbi MR leletet láttán további vizsgálatokat kért. CT-ét és RTG-ét. Az MR-en az szerepelt, hogy sacroileitis nem egyértelmű. De elkészült most a CT is, amin meg a véleményben az szerepel, hogy sacroileitis nem látható. Tehát van remény...
Akkor így a kezelésed is csúszik, ez milyen bosszantó, bele sem gondoltak a rendelet megalkotói, hogy ezzel az új rendelkezéssel, micsoda joghátrány éri a betegeket is, pláne most, ebben a járvány-helyzetben!
OK, hogy az állami tulajdonú eszközparkot akarják védeni és hogy küzdenek a paraszolvencia ellen .. de itt - szerintem - a fürdővízzel együtt, kiöntötték a gyereket is !!
Elég jó arány. Egy rossz után két jó dolog. Azaz pontos diagnózis + megfelelő terápia :)
Én egyenlőre a lelettel a bezárás miatt nem tudok visszamenni az orvosomhoz, kivéve csak a magánrendelésére. Viszont a márciusi rendelet miatt nem kezelhet ugyanazzal a betegségben az állami és magánellátásban is. Marad tehát a várakozás...
Van ilyen is, olyan is ... az legelső biol.terápiák (Remicade, Mabthera) még infúziósok voltak.
Nekem annyiban volt szerencsém a diagnózissal, hogy sajnos, vagy szerencsémre (a bajban), teljesen egyértelmű volt a szerológiai (vérkép) és a diagnosztikai (röntgen) leleteimen is, hogy miről van szó, ennek annyi előnye volt, hogy gyorsan kaptam diagnózist és gyorsan ki tudtam magamnak "kaparni a gesztenyét" és a kezelés gyorsan megkezdődhetett.
Én valamiért azt gondoltam, hogy a biológiai terápiát infúzió formában adják, és nem tudtam hogy injekcióként kell önmagadnak beadnod.
Én is Frankel Leó utcába járok, csak picit odébb, az ORFI-ba :) Remélem sikerül pontot tenni a végére, és kiderül hogy mi a diagnózis. Egyébként vicc, de éppen az ORFI-ban praktizáló két orvos állított fel két különböző véleményt. És szó szerint egy ajtó válassza el őket a folyóson.... :)
Három havonta 1 x kell mennem kontroll-vizsgálatra, akkor felírják a 3 hónapra elegendő injekciót (nálam ez 3 db, mert minden hónapban csak egy injekció kell, de van olyan is, amiből hetente 1 db vagy két hetente 1 db ... attól függ, hogy melyiket találja számodra megfelelőnek az orvosod).
A koronavírus előtti időkben úgy volt, hogy a kontroll-vizsgálatkor megkaptam a 3 papírt (receptet helyettesíti), amin rajta volt a dátum, az első havi adagot a kontroll napján kellett kiváltani (és csakis akkor!), a másodikon ott volt a következő hónap x napja, a harmadikon a harmadik hónap dátuma és azon a napon ill. 5 nappal előtte lehetett már menni érte. A gyógyszertár nagyon rugalmas, csak abban a gyógyszertárban válthatod ki, amelyik kijelölt - az Irgalmasrendinek, ahová járok, a Frankel Leó utcában a Gránátalma patika).
A Covid óta visszatért a réges-régi rend és újra kiadják a 3 havi injekciót egyszerre, otthon hűtőben kell tartani és a megfelelő napon beadom.
Kb. ennyi .
Erről a szindrómáról még nem hallottam, most olvastam a neten, hogy ez lényegében egy olyan állapot, ami már a születéskor (ill. előtte) eldőlt, vagyis hosszabbak az ágyéki csigolyák tövisnyúlványai ... hm.
MRI lelet elemzésében nem vagyok túl jó 🤔 Az orvosodtól mindenesetre kérj egy alapos kielemzést, ne legyen elég annyi, hogy csak dörmög az orra alatt (ahogy szoktak) :-)
És a biológiai terápiát milyen időközönként kapod?
Nekem még sajnos várnom kell a konzultációval három hetet, ugyanis csak akkora kaptam időpontot.
Egyébként ez szerepel pontosan az MR leletben:
"A sacroiliacalis ízületek MR vizsgálata. Natív és postkontrasztos sorozatok. Az ízületek normál tágasságúak, az ízfelszíneken erosio nem ábrázolódott. Mindkét oldalon mindkét csonton az ízületek mentén halvány, vékony, a kontrasztot is halványan halmozó subchondralis oedema látható. Folyadék az ízületekben nem látható. Vélemény: sacroileitis nem egyértelmu."
A lumbalis gerincszakasz MR vizsgálata XI.-es csigolyától az os coccygeumig. Lapos sacrum, fokozott lumbalis lordosis. Az L.I. csigolya 3 mm-es retrolisthesisben. Az L.I. discus laposabb, csökkentebb víztartalmú, belole jobb oldali paracentralis hernia 2 mm-re emelkedik gerincurbe, a durazsákon mérsékelt benyomatot képez, a kilépo ideggyökök szabadok. A többi discus és a gerincur átméroje eltérést nem mutatnak. Az alsó segmentumokban Baastrup syndroma. Conus XII.-es csigolya magasságában. Vélemény: L. I discus kis herniája."
A derekam szokott fájni, de utána olvasva ez inkább a Baastrup szindróma miatt lehet gondolom.
Nem rémlik, hogy olvastam volna hasonló problémáról, beírtam a bal oldali keresőbe is, de ott is sajnos csak a Te hozzászólásod adta ki.
Az egyik oldalon ezt találtam, de biztosan olvastad már Te is:
Az első a fagyás fázisa: az első panaszok megjelenésétől számítva 3-6 hónapig tart, intenzív fájdalom jelentkezik és a vállízület lassan bemerevedik. Minden mozdulat egyre fájdalmasabb, aminek következtében a beteg egyre kevésbé használja a végtagot, így a vállízület mozgása beszűkül.
Ezt követi a fagyott fázis: a tünetek megjelenésétől számított 3-12. hónapban figyelhető meg. Ebben az időszakban a fájdalom mérséklődik, de a mozgásterjedelem nem javul.
Majd az olvadás szakasza következik: a fájdalom már megszűnik és fokozatosan visszatérnek a mozgások is. Ez az időszak akár egy évig is eltarthat.
Összességében tehát a befagyott váll szindróma gyógyulási ideje minimum 1,5-2 év, azonban a gyógyulás után is fennmaradhat minimálisan a csökkent mozgásterjedelem.
Talán érdemes lenne egy-két magánkórházban is érdeklődni, Budapesten van néhány, ahol pl. lökéshullámmal stb. próbálják eredményesen gyógyítani, ill. kezelni.. vagy az ott olvasottak alapján az állami rendszerben, pl. egy reumakórházban keresni gyógytorna igénybevételére lehetőséget.
Igen a Sacroileitis az SPA-ra utal (mint összefoglaló nevet szokták használni, mert azon belül nem csak SPA lehet, hanem egyéb autoimmun is) , szerintem, ettől nem lesz túl sokkal okosabb az orvosod. Az autoimmun betegségek némelyikénél nem egyszerű a diagnózis, a sok tünet (vagy éppen annak hiánya) és a képalkotó vizsgálatok eredménye mellett, az orvos személyes tapasztalata is sokat számít a diagnózis felállításakor. A szeronegatív RA-sok például sokszor évekig keringenek a rendszerben, mire egy orvos fel tudja állítani a diagnózist és meg tudja kezdeni az "igazi" , célzott kezelést. Nálam teljesen egyértelmű volt, de azt, hogy szeptembertől induló gondoknál novemberre már volt pontos diagnózis, az a háziorvosomnak köszönhetem, aki azonnal felismerte és célirányosan küldött vizsgálatokra ill. a reuma szakrendelésre. Legalább ennyi jó volt a rosszban...
Köszönöm kérdésed, jól vagyok, biológiai terápiát kapok 2008 óta ... az egyetlen, félig-meddig magamnak is köszönhető gondom, ami nem fájdalom, inkább csak "látvány" szempont, az mindkét kezemen a hüvelyujjam ízületének ... hát, hogy is mondjam, megvastagodása, kicsit "kidudorodik" vagy ilyesmi ... pedig reméltem, hogy a deformitás elkerül, mondjuk, ez még azért nem zavaró, de legutóbb pl. majdnem beleszorult az egyik pohárba a kezem, amikor a szokásos módon akartam azt elmosni és van egy-két szorosabb karkötőm, amit már nem tudok emiatt felvenni, szerencsére, ennyiben kb. ki is merül (remélem, hogy ettől rosszabb nem is lesz) :-)
Kíváncsi vagyok, hogy mit fog mondani majd az orvosod ... hátha ki tud okoskodni majd valamit!!
Új vagyok, és sajnos van egy új leletem is: Fagyott váll! Szörnyű fájdalom, teljesen mozdulatlan a kezem. Tudna esetleg mondani valaki, valamit a gyógyulásról. Szteroid injekciót kapott erre már valaki. Köszönöm!
Köszönöm, kedves vagy :) Az MR elkészült, de az orvosommal még nem beszéltem annak eredményéről. A véleményekben ezek szerepelnek: L. I discus kis herniája. Sacroileitis nem egyértelmű.
Előbbi gerincsérve utal, utóbbi pedig gondolom az SPA-ra. Egyébként ha a kezdeti stádiumban vagyok, akkor a 47 évem nagyon határ eset. Továbbá a betegség tünetei, mint a hajnali vagy reggeli derék fájdalom vagy merevség nálam hiányzik.