Szia! Az intézettel és dr. Rónaival rossz a tapasztalatom, akit sokan dicsérnek az dr. Lazáry. Hozzáteszem szerencsére nem műtött vagyok, csak konzervatív kezelésben részesültem. A magam részéről az OKITI-t pártolom.
Sajnálom hogy nem vagy jobban. Biztos hasznos a torna, de úgy látszik nem mindig és minden esetben. Én egyébként kicsit tartok is tőle, ugyanis mikor tavaly márciusban ezen a videón lévő gyakorlatokat csináltam, kiújult a lágyéksérvem. Én jelenleg otthon ökölvívó gyakorlatokat csinálok, persze csak óvatosan, kicsi erőfeszítéssel. Egyenlőre most nem fáj semmim, és megy a mozgás.
Beutalót a jövő héten fogok kapni, de az MR még kérdéses nálam. 2018 ban műtöttek először lágyéksérvvel, és akkor a hálót titán kapcsokkal rögzítették. Én meg azt hallottam hogy az MR mezőben lévő kapcsok gondot okozhatnak. A mágneses rezonancia miatt elmozdulhatnak. Ezzel kapcsolatban még megkeresem majd a sebészemet, vagy egy radiológust.
A két vizsgálat tényleg a legtöbbet mondó, izotóposon is voltam, akkor a keresztcsontom csípő és lábfájdalmat okozott, de semmi extrát nem mutatott ki. Beutalt ezekre?
Amit kérdezni szerettem volna, mit takar nálad az edzés? Őrület, hogy tegnap 20 perc torna után sokkal rosszabbul voltam és vagyok is. Amúgy sajnos a kezdeti jobban vagyok érzés már a múlté.
Ma voltam a harmadik reumatológusnál, aki tulajdonképpen azt mondta mint az előző. Nem SPA-ra utalnak a leleteim. De az SPA teljes kizárását az MR és az izotópos vizsgálat döntené el. Előzőleg csak rtg. készült. Ezért megyek majd azokra a vizsgálatokra is. Jelenleg a Scheuermann kort az igazolta, de azt eddig is tudtam.
Az erősítő torna nekem kifejezetten rossz volt. Több helyre jártam, egyénileg. Amit elismerek, hogy az átmozgató gyógytorna jól tud esni, de jobban nem vagyok tőle.
És a torna segít? Én nálam sajnos akkor kezdődtek a panaszok, mikor abba hagytam a sportot. Több mint 20 évig testépítéssel foglalkoztam, aztán futottam és bokszoltam. Persze mindezt csak hobbi szinten. Aztán mikor mindezt elhagytam, lassan jöttek a panaszok. Jelenleg még nem okoz gondot a mozgás, ezért óvatosan újra edzeni kezdtem.
Én most úgy vagyok, hogy kiegyeznék életem végéig ezzel az állapottal, de sajnos volt már ilyen és tudom, hogy múlandó. A fizikóterápia sokat nem fog érni, de még nem adom fel.
Jövő hétre kértem időpontot egy doktornőhöz a magánrendelésére, aki egyébként az ORFI-ban is rendel, és többek között SPA betegeket is kezel korszerű biológiai terápiákkal. Addig is óvatosan edzek otthon, aztán majd eldől hogy merre tovább.
Egyébként ezt már megszoktam az orvosoknál. A Lágyéksérvemnél voltam hasonló helyzetnem, mikor az egyik sebész azt mondta hogy kiújult, egy másik sebész meg hogy nem. Akkor is gondolkoztam egy harmadik véleményben, de most mindenképpen keresek egy harmadikat...
Sajnálom, de úgy tudom az elég jól szinten tartható. Egyébként ez az egész elkeserítő:-( Jól teszed, kérj egy másodvéleményt, aztán egyéni gyógytorna amit majd otthon is tudsz csinálni. Ahogy nekem neked is meg kell tanulni ezzel együtt élni.
Örülök hogy kicsit jobban vagy. Sajnos én nem. Ma kaptam a diagnózisom: Bechterew-kór, ami nem gyógyítható. Bár jelenleg tüneteim nincsenek, de keresek gyógytornászt, meg egy másodvéleményt is...
Köszönöm a segítséget, végül tegnap sürgősségi beutalóval bekerültem a reumára. Kaptam gyógyszert és fizikóra kell járnom. Ennyit tudnak segíteni az állapotomban, de a gyógyszertől már mára kicsit jobban is lettem. A következő lépés az injekció ha nem leszek jobban.
Ismerem a Kenalogot, kaptam 2 éve a térdembe. Egy rezidens dokihoz ( gyerekkora óta ismerjük) járunk a férjemmel a SOTE Ortopédklinikájára, de ott gerinccel nem foglalkoznak. Minden egyéb esetben gyors segítségre számíthatunk, nem magánrendelésen. Jelenleg egyébként az ORFI-ban sem kapnék több ellátást, mert gyógytornából ki vagyok képezve, gyógymasszázsra heti rendszerességgel járok, vizitorna pedig most nincs. De nem vagyok olyan állapotban amúgy sem, hogy befeküdjek bárhova is.
Én Kenalog injekciót szoktam kapni, ami nyújtott hatású. Állítólag 3-4 hét. Utána több hónapig bírja a sarkam. De mint írtam, csak magán intézményben és ortopéd adja be. A múltkor próbálkoztam az ORFI-ban, de reumatológus nem merte megszúrni a sarkamat.
Az Uzsoki kórház ortopédiáján szintén jó orvosok vannak. A kórházzal szemben meg van egy magánrendelő, ahol a kórházban dolgozó orvosok közül néhány rendel. Legutóbb Dr. Pap Károly ortopéd sebésznél jártam, aki nagyon kedves orvos. Ő is megszúrta a sarkam. Ha nagyon kellene valaki, aki injekciót adjon be, próbáld meg esetleg itt nála: http://www.ronarendelo.hu/dr_pap_karoly.html Vagy a kórházban:
Viszont ha reumatológust szeretnél, akkor tudom még ajánlani Dr. Alföldi Editet, aki Kútvölgyi szakrendelőben dolgozik, de elérhető magánban is. Vagy az ORFI-ban Dr.Kis Emese.
Hát igen, a szteroid injekció nekem is segít, de csak ideig-óráig. Nem voltam az ORFI-ban. Köszönöm, kedves vagy, most nekem is valamilyen gyógyszeres vagy injekciós segítség kellene. Aki eddig szúrt végleg abbahagyta az orvoslást.
A Medról szedése közben kezdett fájni a sarkam is, ami csak egyre rosszabb lett. Ami inkább segített szerintem az a sarkamba adott szteroid injekció volt, mert ahogy te is írtad az előzőekben, kihatott a többi izületekre is.
Rossz hír hogy nem vagy jól, és olyan tanácsot ami igazán segíthetne, szerintem nem tudok adni. Az ORFI-ba jársz? Én évek óta Juhász Fernchez járok a Mária medicalba. Ő ortopéd orvos, kedves és alapos. Persze csak akkor megyek hozzá, ha nagy gond van, mint pl. legutóbb a sarkammal.
Talán valamit csak segített a Medrol ha jobban vagy. És az jó hír, hogy a góckutatás negatív.
Mostanság nem vagyok jól, ma reggel el is borult ettől az agyam, de természetesen a reumatológiát nem értem el, egyszerűen félretették a telefont. Hát most minden így működik, tehát fogalmam sincs ki és mi segít majd nekem.
Én lassan túl vagyok a góc kutatáson, és eddig minden negatív. Készült újabb labor, ami az előzőhöz képest sokat javult. Kaptam injekciót a sarkamba, mert az is fájni kezdett. Jelenleg viszont úgy tűnik hogy elmúltak az "extra ízületi" fájdalmai. Az alap természetesen megmaradt, mert két oldali gerinc ferdülésem is van.
A medrol viszont nem sokat segített, és már nem szedem.
A Covid-vakcinát mindenképpen beadatom, csak még azt nem tudom, hogy ha lesz egyáltalán választási lehetőség, akkor melyiket válasszam a Pfizer-BioNTech, AstraZeneca és a Moderna közül (igen, tudom, néha túl optimista vagyok), a sima influ oltástól jobban tartottam, mint ettől.
Egyébként, a minap olvastam, hogy sikerült egy olyan oltást kifejleszteni a sima influ ellen, ami több évre is véd, nem kell minden évben hozzáigazítani az adott, éppen támadó vírustörzshöz, az jó lenne, ha nem kellene évente az oltás. Persze, ha most nincs a Covid, akkor valószínűleg, most a sima influs oltást sem adatom be :-)
Ezeket az infókat olvastam át a koronavírus elleni vakcinákról, ezek alapján, szerintem, kisebb a kockázata az oltásnak, mint a fertőzés következtében a betegségnek és a betegség mellék- és utóhatásainak ! Ez a legfőbb "érvem", amivel meggyőztem magam :-)
A néhány hónap pihenés és stresszmentes élet megtette hatását :-) Nagyon örültem, mikor a legutóbbi kontroll vizsgálat jó labor értékeket hozott!
Egyeztettem a kezelőorvosommal, egyértelműen javasolta az influenza elleni oltás. Az elérhető oltások közül egyértelműen a Vaxigrip-et javasolta. Nem volt könnyű hozzájutni, de végül hála a háziorvosomnak november végén sikerült beszerezni. Féltem tőle, de az oltás helyén fellépő reakción (duzzanat, viszketés) kívül nem volt tőle bajom. Hurrá! :-)
A Covid vakcinán még gondolkodom. Figyelem, olvasom a reumatológusok véleményét. Tetmészetesen a köv. kontrollon kikérem a kezelőorvosom véleményét, aztán majd meglátom... (e tekintetben kevésbé vagyok bátor, mint az influnál)
Én minden évben felvettem / megkaptam az aktuális influenza elleni védőoltást. Nem vagyok orvos, nem javasolhatom, de azt egyértelműen kijelentem, hogy bajom /mellékhatásom/ nem lett, és influenzás se lettem.
Covid ügyben az én kezelőorvosom azt mondta, hogy ne hagyjam abba az Amgevitát, sőt, a biologikumok éppen hogy csökkentik a szervezet túlzott immunreakcióját (citokin-vihar) a vírusra. Feleségem - Angliában orvos - már megkapta az első Covid elleni oltást, nem tapasztalt mellékhatást, és azt javasolja, hogy ha a reumatológusom kifejezetten nem ellenzi, akkor amikor lehet oltassam be magam én is.
Hangsúlyozom: ez necces kérdés, mindenképpen azzal a kezelőorvossal kell megbeszélni, aki régóta ismeri a kórelőzményeket! De ha azt mondja, hogy nincs akadálya a Covid elleni védőoltásnak, akkor ne hezitáljatok.
Biológiai terápiás sikersztorira várt itt egy topiktárs, hát gondoltam, jelentkezem. Arthropátia Psoriaticám van, de ezt az utóbbi években senki nem tudja - rajtam a kezelőorvosom és a feleségemen kívül. Pszoriázis 22 éves koromban jelentkezett először, ízületi problémák pedig időnként, évente, félévente, fel-fel lobbanva. Mindig külön kezelték, hagyományos módszerekkel. Tablette, krém, UV fény, stb. A leghatásosabb egy időben futó balneoterápia volt, nem emlékszem a nevére, UV fény alatti holt-tengeri sós fürdő. Ám a bőrgyógyászat és a reumatológia csak 2012-ben kapcsolódott össze az életemben, amikor is már túlon túl sok fájdalomcsillapítót szedtem, meg az orvos feleségem egy konferencián hosszasan kitárgyalta a helyzetemet egy reumatológus kollégájával. Ennyi az előzmény. Én szegedi vagyok. Ez azért fontos, mert itt a reumatológiai klinika immunológiai irányba bővült, és évek óta immunnológiai problémaként (is) kezelik a betegségeket. Ez a környezet, és az előzmény. Amikor kezelésbe vettek, nálam is végig csinálták az összes "olcsó", hozzáférhető gyógyszert, mindhiába. És akkor eljött az idő és 2012 márciusában felvettek a biológiai terápiások közé. Én Simponi injekciót kaptam, Trexán és Folsav kiséretével - az itt már ismert módon.
Kedveseim: az első injekció után kb 2-3 héttel egyik nap arra ébredtem, hogy kipattantam az ágyból. És ez így ment egészen 2019 nyaráig. Újra fallabdázni kezdtem, fáradhatatlan voltam, nekem is vettünk biciklit, ilyenek. A betegségem az idő előrehaladtával már előidézett bizonyos torzulásokat, ilyen "hülyén formálódó" csontokat egyes izületeknél, de a biológiai terápia kezdetekor ezek "megálltak" ugyanolyanok most is, mint már közel tíz éve voltak. Úgy fogalmazhatnám meg legjobban - és az orvosomnak is ezt mondtam: ha mindig csak ennyi bajom lett volna az ízületeimmel, amennyi most van, sose kerestem volna fel reumatológust. Ellenben a pszoriázisom - bár nem terjedt tovább, de masszívan megmaradt. Támadt azonban egy kis probléma: 2018 novemberében szívrohamom lett, és a lábadozás idejére - szerintem "jobb a békesség alapon" - felfüggesztettük a biológiai terápiát és a trexánt is. Egészen 2019 májusáig, amikor újra kezdtük a Simponi+trexán terápiát. És képzeljétek: nem volt hatása! Elmúlt. A fájdalmak újra felépültek, a bőröm pedig újabb és újabb tüneteket produkált. Na, akkor áttértünk az Amgevita nevű biologikumra, amit ugyan kéthetente kell beadni, de helyreállt a békesség, sőt! Évtizedes vágyam is megvalósult: 90 %-ban eltűnt a pszoriázisom is. Én 20 éve nem voltam nyilvános strandon, most meg vettem egy fürdőnadrágot.
Ez az én történetem. Mindezt azért írtam le, mert többektől olvastam a tartózkodást a biológiai teráiáktól. Ne mondjatok le róla! Szerintem a biológiai terápia egy civilizációs vívmány. Annyival könnyebbé tette az életemet, hogy az időnkénti fertőzések (főleg nátha szerű cuccok, amit a gyerekek hazahoznak az iskolából) semmisek az elért életminőséghez képest. Járulékos tapasztalataim, amik összecsengenek több topiktárs megfigyelésével: tésztafélék, főleg a pizzák adnak egy pofont az ízületeknek, de elmúlnak. Túlsúly rontja az álapotot. (Szívroham után, dohányzásról leszokás,15 kiló felszedés: rossz) Ezt félve írom le, de az olajban sült ételeknél szerintem jobbak a zsírban sültek. Gyorséttermi kaják, tartósítószeres, ízfokozós cuccok felejtősek. (Ezeket baszus, fel se kellett volna találni). Biztatásképpen még: Mindig szerettem volna megtanulni orgonázni. Idén karácsonyi darabokat játszottam a család - és a szomszédok:) - örömére. Ne csüggedjetek, ne adjátok fel, bízzatok az orvosotokban - vagy keressetek olyat, akiben bízni tudtok. Forszírozzátok a biológiai terápiát, bár nem mindenki kaphatja meg. Ja: Nekem azt mondták, hogy psoriasisra a Stelara nevű biologikum a legjobb. Csak sajnos 800 EHUF felett van az ára injekciónként...
Ne adjátok fel! Én idén 61 éves vagyok. Majd négy évtizeden keresztül nyomultam, próbáltam, kerestem a megoldást. ÉS tessék, meglett! Jobbulást mindenkinek!
Injekciót én is kaptam volna a vállamba, de aztán elkezdett fájni a másik vállam meg a derekam is, így elmaradt, mert az orvos szerint ez valamilyen fertőzés. Ezért reumatológus-immunologust kerestem. Most ők vizsgálnak tovább. Góc kutatás, újabb vérkép, röntgen, és HLA B27 vizsgálat. A Medrolt végül mégis elkezdtem szedni. Sokat utána olvastam, és a 8 mg kezdésnek nem nagy adag, meg elméletileg nem szeretném három hétnél tovább használni.
Most pár hete felerősödtek a fájdalmaim, alapjában keresztcsonti fájdalmam van, de most ráment a fenekemre a csípő irányába, fájnak a térdeim, a vállaim. Volt már ilyen tünetegyüttesem, góckutatás többször is, vérkép negatív. Ezidáig a derekamhoz kaptam egy szteroid injekciót és jobban lettem, mert kihatott több izületemre is. Most a doktornő nyugdíjba ment, meg vagyok lőve. Elvileg kopásom, meszesedésem van. Szóval én is kínlódok, kiváncsian várom jön-e valaki ötlettel. Bevallom az ünnepek után keresek majd orvost, bár a reumatológusokkal nem vagyok megbékélve, de ha nekem valaki Medrolt adna bizony megpróbálnám. Az Aflamint most nagy előszeretettel adják az ortopédorvosok is, nekem nem használ. És nekem a NSAID-t nem is bírja a gyomrom.
Leírnám ide is röviden a problémát, hátha más is járt már hasonlóan, és tud esetleg tanácsot adni.
Novemberben műtöttek lágyéksérvvel, és az operáció utáni nyolcadik napon kezdődtek a panaszaim. Először lapocka fájdalom, majd váll fájdalom. Két napig ezután hőemelkedés, majd egy napig láz.
Aflamint kezdtem szedni, és a láz, hőemelkedés teljesen elmúlt. Az izületi fájdalmak is csökkentek, de nem múltak el teljesen.
Reumatikus orvosi kezelésekre kezdem jártam, a röntgen eredmény jó lett. Az orvos tanácsára abbahagytam három hét múlva az aflamin szedését, de két nap múlva újra felerősödtek az izületi fájdalmaim, és meglévő jobb fájdalom mellé, a bal vállam és a derekam is fájni kezdett, valamint újra hőemelkedésem lett.
A műtétemet végző sebész szerint a sebem szépen gyógyul, és az nem okozhat ilyen panaszokat. A reumán lévő orvos csináltatott labor vizsgálatot, amiben a következő eltérések voltak: CRP: 10,10;
Az orvos szerint valamilyen gyulladás vagy fertőzés okozza az izületi panaszaim. A műtét előtti laborom még rendben volt.
Ezek után tovább mentem immunológushoz, aki jelenleg góc kutatást végez. Az eddigi eredmények negatívok lettek (Tüdő,hasi ultrahang, urológia. Hátra van még fogászat, fül orr gége, de szerintem azok is negatívak lesznek). Covid teszt is készült, ami szintén negatív lett. Valamint az izületi fájdalmakra Medrol szedését javasolta, két hétig napi 8 mg, majd utána 4 mg. Ezt viszont még nem kezdtem el szedni, mert rengeteg mellékhatása van.
Volt e valakinek hasonló tünetei, vagy van e ötlete, hogy mi lehet ez?
