sziasztok. hallássérült vagyok de azért megpróbálom megfogalmazni
Feleségem Ízületi betegsege van RA típusu eddig febr óta humira injekciót kapott de mivel mult csütörtökön roactempra es mellékhatasa lábfajdalom es kézfajdalom de humirával minimalis volt a fájdalom
de ki mit tapasztalt roactemra injekcios formájában?
Miközben olvastam a hozzászólásod, az jutott eszembe, hogy vajon milyen színű lenne a kezelőorvosom feje, ha meg találnám említeni neki, hogy az injekció már nem hat (szerencsére nincs így, de azért nem mondanám, hogy hűűű, de extra a Simponi, a fasorban sincs a Remicade-hez képest) :-)
Abban a 1,5-2 percben, amit a papírkitöltögetés és receptírás mellett rám tud szentelni, ettől sokkal kisebb "problémák" miatt is már "kiakad", ezért (is) gyakorlatilag semmit sem kérdezek, semmit sem mondok neki, "köszönöm jól vagyok", szépen megvárom a három papírt az injekciókról, az ambuláns lapot, aztán már ott sem vagyok :-) Tiszta szerencse, hogy amiről tudni szeretnék, ki tudom keresni a neten és hogy igazából nincs semmilyen komoly problémám (pl. semmilyen mellékhatás stb.).
Attól szoktam csak félni, hogy nem jól szorítom a combomra az injekciót (tollat) és emiatt "elszelel" a benne lévő létfontosságú szerem, ezért jó erősen rányomom és a halványlila (később sárgás stb.) foltocska mindig ott van a combjaimon ... emlékeztetőül :-)
Köszönöm, hogy válaszoltál! évek óta követem ezt a fórumot, azóta is csodálom a segítő készségedet, szinte minden panaszra próbálsz megoldást keresni.
A többiek nevében is köszönjük!
Valóban még kevés infó van az Olumiant-ról. Én közel 6 éve vagyok RA-s és másfél év után kaptam boi. terápiát. Elsőként a RoActemrát, ami 3,5 évig nagyon bevált, de sajnos utána már nem volt hatásos. Akkor váltottunk Cimziára, ami egyáltalán nem hatott. Majd a Humira sem, ráadásul mellékhatásként az inj. helyén mindig más napra tojásnyi piros duzzanat lett, ami fájt és viszketett. Mintha megmart volna valami. Nov. 6.-tól kapom az Olumiant ezért próbálok tájékozódni, mert eleinte ódzkodtam tőle, mivel még kevésbé ismert. A reumatológusom szerint a hatásmechanizmusa / IL6 gátló/ hasonló a RoActemrá-hoz.
Ezek a "JAK-gátlók" (Janus-kináz enzim) elsőgenerációs termékek, túl sok (évtizedes stb.) tapasztalat nincs róluk, csak a klinikai tesztekre lehet hagyatkozni - szerintem. Azt olvastam, hogy a tofacitinib hatóanyaggal kapcsolatban van a legtöbb információ (Xeljanz tabletta), de a baracitinib hatóanyag (Olumiant) sincs sokkal "lemaradva".
Szerencsére az orvostudomány a reumatológia terén is sokat fejlődött, főleg mióta a molekuláris tudomány ilyen rohamléptekkel halad előre, ezért egyre többet tudnak az immunológiai folyamatokról, hogy mi zajlik egy RA-s sejtjeiben és ezért tudnak újabb "beavatkozó", a folyamatokat gátló gyógyszereket kifejleszteni. Még nyáron olvastam, hogy pl. az USA-ban most augusztusban engedélyeztek egy új tablettát (Rinvoq), vagyis egyre több választási lehetőség lesz, bár a használatuknak, alkalmazásuknak nem elhanyagolható, financiális (jó drágák) oldala is van.
Remélem, hogy ezeknek a tablettáknak az ára is egyre csökkenni fog, mert most még ugyanabban az árban vannak, mint a biol.terápiás injekciók, infúziók ... sőt, spec. az Olumiant még drágább is :-)
Én is kíváncsi lennék arra, hogy szedi-e már valaki, de gondolom, hogy hosszabb távú tapasztalata még bizonyára nincs a gyógyszerrel kapcsolatban ...
Szeretném megkérdezni, hogy itt valaki kap-e Olumiant gyógyszeres kezelést RA- ra? Ha esetleg van, aki már kapja örömmel venném, ha megosztaná a tapasztalatait. Ugyanis újabban ez a biológiai terápia / injekciós, vagy infúziós/ helyett azonos hatású ill. hatásosabb tablettás változata, amit naponta kell bevenni. Olyan RA- soknak adható, akik egyéb bio. terápiára nem megfelelően reagálnak. Tehát nem elég hatásos, vagy mellékhatás jelentkezik.
Igazán nincs mit, nem fáradtság, bárcsak vidámabb dolgokról tudnánk "beszélgetni" :-(
Igen, egyáltalán nincs, nem volt semmilyen mellékhatás.
Természetesen, ha abbahagyja, újra előjönnek hosszabb-rövidebb idő után a tünetek (illetve, ha ez nála pszichoszomatikus is, akkor a stresszes időszakban bizonyára felerősödik majd), de pl. nálam az "abbahagyást" követően sem lett "durvább", mint a diagnózis felállítása, a betegség kialakulása környékén volt, de persze, erre is igaz, hogy egyénfüggő. Az RA az immunrendszer TNF-alfa fehérje termelődésének zavara (zanzásítva), vagyis nem attól függ, hogy mennyire vagyok ideges stb., hanem az immunrendszerem "termelésétől", vagyis a Lányod esetéhez nem hasonlítható.
Azért az borzasztó, hogy egy 8. osztály kislánynak nincs ideje magával (agykontroll) foglalkozni, mert olyan mértékű az iskolai elvárás, a továbbtanulás miatti stressz stb., stb. Ha lett volna anno választásom, kizárólag Finnországban vagy Hollandiában jártam volna suliba, mindkettő ZSENIÁLIS és olyan szinten gyermekközpontú, hogy az mi - magyar fejjel - szinte el sem tudjuk képzelni, nekünk az már a sci-fi kategória!
Talán érdemes lenne majd nyáron, indulása előtt, ha van rá lehetőség, kikérni valamilyen alternatív intézet orvosának is a véleményét. Pl. a budapesti Ormos Intézet - róluk sok jót hallottam, bár személyes tapasztalatom nincs. Hátha van valamilyen kezelési terv ilyen esetre is. Egyet egy gyors kereséssel találtam is, bár, azt nem tudom, hogy ez mennyire hatásos ...
Agykontrollon volt a stresszkezelés miatt, de nincs soha annyi ideje, hogy tényleg tudja használni. CBD olajat is kipróbálta, emésztőrendszert tisztító diétát (na ezt nem engedtem túl durván, túl fiatal ő hozzá), de semmi.
Nagyon szépen köszönöm a kimerítő válaszodat! Tudod, pont ettől tartok, hogy oké, most elnyomja a tüneteket a Humira, de ha abbahagyja, megint előjön majd, lehet, hogy még rosszabbul, mint most van. Én abban bízok, ha elmegy egyetemre külföldre (sajnos nem lesz EU-s, bár még ki tudja, tart a Brexit szappanopera :)), akkor majd ha azt tanulja, amit szeretett volna eddig is (sajnos Mo-on nincs iylen képzés) és nem mindenféle használhatatlan hülyeséget, valamint a tanárok sem fogják agyonszekálni, akkor a stressz alábbhagy és talán megszűnik a PS. Lelkileg legalább már elfogadta a szituációt, a csuklófájás zavaró inkább, mert pont olyan pályára készül, ahol egész nap rajzolnia kellene, szóval ez bajos kicsit.
És Neked tényleg nem volt semmi durva mellékhatás ilyen hosszú időszak alatt?
... ja és még annyit, hogy mivel a pikkelysömör egy krónikus betegség, vagyis gyakorlatilag nem gyógyítható, de karbantartható és ezáltal tünetmentessé tehető a beteg, a kezelés háááát, nem tudom szebben megfogalmazni, addig tart, amíg valami csoda folytán nem gyógyul meg, vagy nem találnak ki valami jobbat a tudósok.
Ez a szer 300ezer forintba kerül / adag (kb. mindegyik ennyi), ami a betegnek ingyenes, a költségeket az OEP állja, a biol.terápiás körbe bekerülni sem teljesen sima ügy (mivel drága szerről van szó), a biol.terápiás szerekre pedig általában jellemző, hogy x hónap kihagyás után az adott szer már nem folytatható, mert súlyos allergiás reakciókat okozhat. Ha szerencséje van a betegnek, akkor kaphat egy másik biolterápiás szert (van egy pár), ami vagy hatásos annyira, mint a korábbi, vagy nem.. ez lutri.
Anno nekem is azért kellett váltani a simponi injekcióra, mert annyira jól voltam a Remicade infúziónak köszönhetően és olyan jók voltak az eredmények, hogy kicsit "elhittem", hogy nekem ez már infúzió nélkül is megy, így amikor külföldön voltunk, ott nem is folytattam. Persze a tünetek egy idő után újra felerősödtek.
Talán célszerű lenne olyan szert kérni (vagy rákérdezni ennek lehetőségére az orvosánál), amit ritkábban kell beadatni, mint a Humirát (amit azt hiszem 2 hetente), bár azt nem tudom, hogy a pikkelysömörre melyik biol. a leghatásosabb, lehet, hogy éppen a Humira, ezért ajánlotta egyből ezt az orvos.
Megkérdezem a facebook-on az ismerősömet, az ő lányának juvenile rheumatoid arthritis (JRA)-a van és úgy emlékszem, hogy a biológiai terápiát javasolták nekik, hogy végül elkezdték-e és ha igen, akkor milyen szert kap, azt nem tudom.
Én RA-s vagyok és ha egészen őszinte akarok lenni, akkor a fertőzésekre - a szűkebb családban - kb. az én szervezetem reagál a legkedvezőbben :-))
Pedig 2008-tól kapom a biolt. (Remicade infúzió, Simponi inj.). Természetesen, ahogy egy sima fájdalomcsillapító esetében is, itt sem egyformán reagál mindenki szervezete, így BIZTOSAT csak a saját példám kapcsán tudok mondani. Korábban (még az RA előtt) sem voltam ugyan beteges, de amíg volt mandulám, évente volt 4-5 mandulagyulladásom. Ha a Lányod egyébként nincs gyakrabban "táppénzen", mint a többi iskolatársa úgy általában, van esélye arra IS (!) , hogy ez a Humira miatt sem fog változni, de erre ugye fogadni nem lehet .... sajna.
Külföldön, ha ott hivatalosan tanul vagyis van tanulói jogviszonya és ezáltal orvosi ellátása is, simán kaphatja tovább a kezelést és a szükséges vérvételeket is megejtheti (azt hiszem, 6 hetente). Ilyenkor a magyarországi egészségbiztosítás utólag fizet az EU-s ország (ugye ott lesz?) egészségbiztosítójának, ott pedig átveszi a körzeti reumatológus (vagy az, aki az ottani rend szerint illetékes).
A mostani kezelőorvosa, ill. a reumacentrum (ahol a biolt. adhatják) orvosai bizonyára képben vannak ebben a témában is, pl. az én kezelőorvosom is említette anno, hogy volt olyan betege, aki külföldi tanulmányai alatt, kint is folytatta a terápiát, gondolom, hogy kell hozzá az orvostól igazolás, esetleg a célország nyelvére hivatalosan lefordíttatva, talán valami OEP-es akármi is, de ezt az orvos nyilván el tudja majd mondani.
Ha indokolt ez a kezelés, akkor a külföldi "folytatás" nem hinném, hogy gondot okozna. Egyébként alternatív gyógymódokat (homeopátia, holisztikus gyógymódok stb.) még nem próbáltatok, vagy azok nem segítettek?
Sziasztok! Tudom, hogy ez egy RA-fórum, de hasonló szereket kapnak pikkelysömörösök is, beleolvasva a fórumba, többen vannak itt PS-esek is. 17 éves lányom 3-4 éve szenved pikkelysömörtől, egy ideje a csuklói is fájnak néha. Fényterápia, kencék megvoltak, de semmi hatása. Természetesen kivizsgáltattam nála mindent, ételintolerancia, góckutatás stb., de semmi baja (legalább ezt megtudtuk).Könyökeinél és lábszárán kisebb foltok vannak, nem is azzal van a gond, hanem a fejbőrével (borzalmas az egész feje, füle, még szerencse, hogy sok és hosszú haja van, ami eltakarja, de a fodrásza minden alkalommal szívinfarktust kap) és a szemhéjával, szemöldökkel, orrával. Hosszú dilemmázás után engedélyezték neki biológiai szer beadását, konkrétan a Humiráét. Most kezdenénk az előtte lévő kivizsgálásokat, azonban elkezdtem utána olvasni a neten, mi is ez és eléggé úgy vagyunk vele, nem biztos, hogy kell ez neki. Leginkább az ijesztett meg, hogy eléggé nagy a fertőzés veszélye, ami - mivel iskolás - nem hiszem, hogy elkerülhető lenne 800 gyerek között. Ő maga is és mi is biztosak vagyunk benne, hogy stressz okozza, 8. osztályos korában kezdődött, amikor igazából kezdődik a gyerekek presszingje és azóta tart. Én magam állandóan mondom neki, hogy nem érdekelnek a jegyei, ne vegye komolyan a tanárok hülyeségeit, de persze nekem könnyű, nem én ülök ott és szerintem az én időm óta csak romlott a tanítás és a pedagógusok minősége (tisztelet a kivételnek).
A problémám az egész Humira kezeléssel a várható mellékhatások, valamint az, hogy jövő ilyenkor ő már külföldön lesz egyetemen, nem fogjuk tudni kezelni, sem ellenőrzésekre vinni, hiszen ennek a szernek a használata mellett a folyamatos orvosi ellenőrzés elhagyhatatlan.
Kérdésem az, van valakinek, aki ennyire fiatal, tapasztalata közületek a Humirával? Meddig tart a kezelés folyamata (ezt sajnos elfelejtettem megkérdezni az orvosunktól), kinek jött elő valami velejáró mellékhatása?
Lehet genetika, de lehet valamilyen külső tényező is (pl. nálam az volt a legvalószínűbb, hogy egy durva, mandulagyulladással stb. járó betegség után kattant be, ill. gabalyodott meg az immunrendszerem, de lehet, hogy az ok egészen más volt, pl. hogy kb. 4 éves koromtól évente volt legalább 3-4 mandulagyulladásom, vagy hogy az életkorhoz kapcsolódó hormonális változások "szabadították" fel a reumatoid arthritisnek az "utat" ... vagy ki tudja), legalábbis, amit az RA-t, a sokízületi gyulladást illeti.
A sokízületi gyulladás viszont autoimmun betegség, semmi köze az "elhasználódáshoz", kopáshoz, erőltetéshez stb., például gyerekeknél is előfordul, bár többségük kinövi. Az ő esetükben pedig nyilván nem beszélhetünk az évtizedes igénybevételről :-)
A kezeletlen, fel nem ismert sokízületi gyulladás simán okozhat porckopást, hiszen a TNF-alfa fehérje (a gyulladást, az ember ősi védekezőmechanizmusának beindulását kiváltó fehérje) a saját sejteket - tévesen - testidegenként, behatolóként azonosítja és megtámadja (pl. az ízületi belhártya sejtjeit, ilyenkor éppen olyan, bár külsőleg nem olyan látványos, a reakció, mint amikor egy szálka megy az ujjadba és az immunrendszer ezt érzékelve, odaküldi a TNF-alfa fehérjéket, amelyek gyulladást idéznek elő így rögtön kiderül, hogy valami nem stimmel, ha szerencséd van nem kell felvágni, hanem a szervezet kilöki magából a testidegen anyagot, ti. a szálkát). Ez a betegség lényege.
Annak van értelme, hogy maszek reumatológus segítségét kérd egy megerősítő/cáfoló diagnózis felállításában, de párhuzamosan, inkább az állami rendszerben kérj a reumatológusodtól egy MR felvételt a porckopás mértékének megállapítására stb.
A lehető LEGJOBB MEGOLDÁS, ha olyan reumatológus maszek rendelésére fogsz elmenni, aki EGYÉBKÉNT pl. abban a reumakórházban, reumatológiai ambulancián is dolgozik, ahová tartozol. Ha valóban erős az RA (sokízületi gyulladás) gyanúja, akkor kimondottan azok a reumatológiák ajánlottak, amelyek BIOLÓGIAI CENTRUMOKKÉNT is működnek, mert ha később ilyen terápiát javasolna az orvos, akkor már nem kell új orvost, másik intézményt keresned.
Magyarán: azt lenne a legjobb, ha találnál egy olyan orvost, aki a Vas Megyei Markusovszky Kórház, Reumatológiai és Fizioterápiás Osztályon (ez RA-s biol.centrum) rendel, de egyébként, van magánpraxisa is. Szerintem a kórházban a sorszámosztóban, vagy recepción, betegfelvételnél, biztosan tudnak segíteni abban, hogy dolgozik-e az osztályon ilyen reumatológus.
Szia! Tudd, hogy maszek rendelésről csak fizetős MR-re és vérvételre tudnak küldeni. Egyébként sajnos az orvostudomány nem tudja, hogy a kopás miért van egyik embernél jobban, másiknál alig. Lehet benne genetika.
Olyan kérdésem lenne, hogy nem-e tudtok véletlenül Szombathelyen maszek reumatológust ajánlani?
Illetve amennyiben elmegyek egy maszek reumatológushoz, hogy sokizületi gyulladást, több helyen porckopást mutattak ki. Ő továbbküld-e esetleg részletesebb MR.re vagy vérvételre?
Vagy esetleg feleslegesen kidobott pénz?
36évesen műtöttek öreg ujjal (halux rigidus) el vannak kopva a kezemben a porcok, térdemben stb.
Mindenhol csak azt mondják, hogy biztos örökletes hajlam....
Én nem akarom ezt elhinni, szerintem valamai okozza.
Persze, nyilván azokra a porcot erősítő mindenféle - gyógyszertárban kapható - szerre gondoltam, amelyek egyébként NEM a csak magzati korban képződő üvegporc, hanem a gyengébb teherbírású rostosporc képződését segítik elő (elvileg) és ezeknek a szereknek a betegtájékoztatójában szerepel az, hogy kopás esetén, ez a gyengébb rostosporc képződést elősegítő szer képes az üvegporc kopása miatti hiányt pótolni, ha elegendő ideig (minimum 3 hónap) szedik :-) Na ez lenne az, amire legyintett az orvosom.
Egyébként, én anno a kondroitin-szulfát, glükózamin-szulfát, MSM (Metil-szulfonil-metán) tartalmú + Hialuronsav tartalmú szerre kérdeztem rá.
Ezek elvileg megelőzésre a legjobbak, de azért nagy bőszen azt is ráírják, hogy meglévő "ízületi betegségek esetén" is javasolt a fogyasztásuk ... de ez, szerintem (és az orvosom legyintését alapul véve, legalább 1 reumatológus szerint is) úgy kamu, ahogy van.
Megelőzésre pedig: mégis kinek jut eszébe 20-30-40 évesen, amikor még felszalad a negyedikre gond nélkül, hogy x éves korára gondolva, már akkor el kezdjen szedni Hialuronsav+C vitamin+MSM tablettát, plusz még kondroitin-szulfát, glükózamin-szulfát, MSM, D3 vitamin, kalcium kapszulát is?!
Köszönöm, közben hála az égnek elmúlt ez a tünet, ami így nyilván nem a trexan hatása volt, ennek örülök . Csak mivel semmilyen fájdalmam nem volt mellette, nem gondoltam felfázásnak .
Remélem nekem sem lesznek gyakrabban betegségeim, majd télen kiderül :D
Most viszont úgy néz ki, hogy ősszel hepa b elleni oltást kell kapnom, mert gyakorlatom lesz egészségügyi vonalon. Ehhez kérik. De ugye a trexan tájékoztatója szerint nem lehet semmilyen oltást kapni, ugyanakkor mintha rémlene, hogy itt voltak akik az influenza ellenit is simán beadatták a szedés mellett. Minfenesetre a hónap vége felé úgyis megyek a dokimhoz és rákérdezek, de hátha valaki közületek is tudja mi a helyzet ezzel..?
A Herbáriákban, gyógyszertárakban kapható, általános porcképzőkre anno, amikor rákérdeztem az orvosnál, hogy szerinte lenne-e értelme annak, ha szedném, a reumatológusom ... hát, konkrétan legyintett egyet ...
Hát örülj neki ha majd egyáltalán használ. Sokaknak nem. De ez sem általános, van akinek hetek, van akinek hónapok, és van akinek 1 év. De mindenképpen jó lenne ha megpróbálnád.
Pár hónapja voltam maszek alapon, kezdődő kopást és zselés anyag hiányát diagnosztizálta a doki. Gondolom általános sablon lehet nála. Mindenesetre porckepzo tablettát szedtem 3 hónapig de semmi, akkor azt mondta ha az nem segít akkor injekciora menjek vissza és úgy juttatja be, de tudtommal az is csak jó esetben max 1-2 évig tart ki.?
Hűha...azzal is foglalkoznod kéne, megnézetni ortopéd orvossal. Nem normális állapot ennyi idősen. Mindenképpen kellene a megelőzés, 51 évesen porcpótló műtétem volt. Bár ez is nehéz ügy, mert a negyvenes éveimben már toltam a porcregenerálót, lehet ennyit ér?:-(
Nos az mindenképpen hasznos ha élvezed, mert akkor fogod csinálni. A gyógytorna elég gyorsan unalmassá és monotonná válik, talán sokan ezért sem kitartóak. Légy kitartó, nagy valószínűséggel meg lesz a jutalmad:-) Sok sikert!
Köszi a jókívánságot :) Akinél hétfőn voltam nem gyógytornász, nem orvos, fitness edző, gerinc erősítő torna gyakorlatokat csináltunk, szokott csoportos edzést is csinálni, igazából nem volt rossz, el voltam azon az egy órán, nem csak gerincnek jó, sokmindent atmozhattunk.
Gyógytornásznál amikor voltam akár magán akár nem magán alapon egyik se volt olyan élvezetes, ez viszont valamiért nem volt olyan monoton :)
RA-ra szedtem (a biológiai terápia mellé "kísérőnek") a Trexant (anno Methotrexatot, ami ugyanaz volt), de egyáltalán nem voltam gyakrabban beteg. Sőt, mióta - éppen az RA diagnosztikai fázisában, "gyulladásos góc-kutatás" kapcsán - kivették a mandulámat, kb. kétszer-háromszor voltam beteg összesen, pedig ennek már kb. 12 éve !
A vizeletkiválasztással kapcsolatos igen ritka mellékhatást említi egyébként a Trexan betegtájékoztatója is (nálam szerencsére nem volt ilyen hatás):
"- Vér a vizeletben, a vizelés gyakoribbá, vagy ritkábbá válása, vizelési nehézség, viszketés, láz, a gyomor érzékenysége, vagy a hát, vagy az oldal fájdalma. Lehet, hogy vesekárosodása van. (Nagyon ritka: 10 000 emberből legfeljebb 1-et érinthet)"
