végső elkeseredésemben írok ide, hátha valaki még olvassa a fórumot és tud nekem segíteni.
Anyukám egy nagyon aktív hölgy volt. Jelenleg 63 éves. Hetente 3-4-szer járt különféle edzésre és rengeteget túrázott de elvileg sohasem volt kullancscsípése, lyme tesztje negativ. Évek óta vashiányos vérszegény, és pajzsmirigy betegsége is van (hashimoto...), de ezen kívül semmi egészségügyi problémája nincs. 2-3 évvel ezelőtt a gyomra, nyelőcsöve, nyelve, szájpadlása gyulladt be időről-időre, ami el is múlt néhány hét után. Tavaly ősszel hirtelen elviselhetetlen ízületi és csontfájdalmai lettek és 8 kilót fogyott. A végtagjai fájtak főleg a lába és a csuklója amelyen csomók is keletkeztek amelyek azóta sem múltak el. Egy Apranax kúra után valamelyest helyrejött, kevésbé voltak fájdalmai és fel is szedett néhány kilót. Újra elkezdett túrázni is, de az állapota korántsem volt olyan mint régen. Idén tavasszal a csuklója belső részén és a hasa alatt a combhajlatában véraláfutás szerű kisebb foltok jelentek meg, melyek azon kívül, hogy ott voltak semmilyen kellemetlen tünettel nem jártak. Nem viszketett neki nem hámlott.... Majd a nyár folyamán egyszer csak elmúltak maguktól. Idén nyár végén ismét elkezdődtek az elviselhetetlen fájdalmai és az állapota sokkal rosszabb mint tavaly volt. A csuklói a térde és a bokái be vannak dagadva, a lába nem fér a cipőbe, zsibbad, bizsereg a láb- és a kézfeje, erőtlenek a kezei, alig tud már megfogni dolgokat, a lábai instabilak, nem tudja őket kinyújtani nehézkesen jár és mindemellett iszonyú fájdalmai vannak főleg a lábaiban a sípcsontjában. Ismét nagyon lefogyott és egyre gyengébb. Sokat alszik. Nyílván a depresszió miatt is hiszen nagyon mozgékony volt és most már menni is alig tud. Még erőlteti az edzéseket (főleg jógát) hetente kétszer, mert nem akarja elhagyni magát de már az is kínszenvedés a számára. A reumatológusa egy szteroid kúrát és kezeléseket írt fel neki, de az sem segített. Havonta jár vérvizsgálatra a vérszegénysége miatt és a pajzsmirigyével is, ezen kívül csináltattunk Lyme tesztet és autoimmun tesztet is. Minden lelete negatív eddig. Bár nagyon furcsállom, hogy mivel elvileg a pajzsmirigy betegsége is autoimmun eredetű hogyan lehet az autoimmun lelete negativ. A reuma faktor is határértéken belül van, ezért elég tanácstalanok vagyunk. Jelenleg egy B12 és folsav kúrát írt fel neki a körzeti orvosa, mert állítólag B12 felszívódási zavara van, de sajnos ennek sem érezzük áldásos hatását. Ezen kívül góckutatás folyik nála, de mivel ő vidéken él sajnos az ottani orvosok nem nagyon foglalkoznak vele, folyton mi találjuk ki milyen vizsgálatot szeretnénk a háziorvosa pedig beutalja.
Mivel én Budapesten élek szeretnék itt találni egy megbízható rheumatologust aki a sokizületi gyulladásokra specializálódott. Esetleg ha van ötletetek írjátok meg kérlek!
nagyon reménykedem, hogy hamarosan találunk egy megoldást ami elviselhetoőbbé teszi a mindennapjait.
Én még nem jártam erre, de most van egy gondom, amit szeretnék megkérdezni és ha valakinek esetleg van információja akkor szívesen fogadom!
A csontritkulásomra eddig szedett gyógyszer helyett most akar a reumatológus dokinő váltani PROLIA félévente adható injekcióra, mivel romlott az eredményem. Sajnos ahogy utánanéztem és elolvastam a mellékhatásait, annyira sokkoló lett számomra, mivel mind olyan tüneteket sorolnak fel gyakori mellékhatásként, amik már amúgy is megvannak, reumatikus fájdalmak, fog, állkapocs problémák, különböző fertőzések, pld. húgyúti és felső légúti is és még sok egyéb. Szóval nem szeretnék még több bajt magamnak, mint ami már amúgy is van és honnan tudnám, hogy most még a szuri is rátett e egy lapáttal, ha érzem ezeket a bajaimat? Ha bárkinek van ezzel kapcsolatban tapasztalata, vagy hallott róla, előre is köszönöm a válaszokat!
Szia! Még nem feküdtem - szerencsére - kórházban (RA-s vagyok), de ha pl. "vizes" kezelést is előírnak, esetleg fürdőruhára is szükség lehet, de gondolom ezt már tisztáztátok az orvosoddal.
A tornaruha az lehet egyébként, természetesen szabadidőruha is, no és ha szedsz valamilyen gyógyszert, feltétlenül vidd magaddal.
Ambuláns lapok, eddigi leletek (még akkor is, ha az ORFI-ban végezték a vizsgálatokat) ... ilyesmi, ja és telefontöltő, fülhallgató, szemüvegek, ilyesmik (amiket sokszor otthon felejt a nagy izgalomban az, aki kórházba készül) :-)
Üdv! lehet, h nem a megfelelő helyen érdeklődöm.... RA -s vagyok (elvileg) kivizsgálás és kezelés miatt kell befeküdnöm az orfi ba. van e vmi tudnivaló az általánosságban leírtakon kívül (evőeszköz, tornaruha...)köszönöm a válaszokat előre is!
... ja és még annyi, hogy a legjobb infót az orvosról a szakrendelő várótermében kapod a betegtársaktól :-) Egyébként talán érdemes a betegelosztónál (vagy hogy a fenébe is hívják, ahol be kell jelentkezni) lehet érdeklődni, hogy esetleg van-e olyan reumatológus a szakrendelőben, akinek van magánpraxisa is, volt már, hogy így kapott a barátnőm telefonszámot egy dokihoz. Láttam már a rendelő folyosóján kiplakátolva is az ott rendelő doki magánrendelői elérhetőségeit ...
Szia! A dokit nem ismerem, de általánosságban ajánlhatom, hogy légy kedvesen határozott és puhatold ki saját magad, hogy milyen a doki, ha pedig nem tetszik, a legnagyobb lelki nyugalommal válts egy másik orvosra ... mond azt, hogy az időpont amikor x rendel, saaaaaaajnos nem felel meg neked és ennyi :-)
Ja és még az "örök" tanács ... fejben, előre gondold át, vagy írd le a kérdéseidet, mert ki tudja, hogy mikorra kapod a következő időpontot, s ha már csak útban hazafelé jut eszedbe, hogy hupsz ezt elfelejtettem megkérdezni, akkor irtó mérges leszel magadra (saját tapasztalat) :-)
Új vagyok Kőbányán. Rheumatológiára kell mennem az Egészségházba Dr Németh Lórándhoz.
Véleményeket, tapasztalatokat szívesen veszek.
Elég lesújtó véleményeket olvastam az Egészségházról, de magánorvosi díjak számomra itt megfizethetetlenek.
Milyen tapasztalatotok van ezzel az orvossal kapcs.? Mármint a szakrendelőben. Esetleg környéken elfogadható áron jó reumatológust tudtok ajánlani? Köszi előre is!
A Simponit kapom, havonta egyet, ez egy előretöltött toll(!) fecskendő, minimális fájdalommal jár, mert lényegében "kilövi" a pici tűt. A használatiban az szerepel, hogy felváltva a legjobb beadni, hasba (kb. egy tenyérnyivel a köldök alatti területbe) jobb majd bal oldalra, aztán jobb comb, bal comb ... stb. Általában én is így "forgatom" körbe a beadási helyet, ha csak el nem felejtem, hogy előző hónapban hová is adtam :-)
Jó lenne ha használna, mert két és fél éve szedem a Medrolt, és jó lenne elhagyni! Túl vagyok már az Embrel és Humira biológiai terápiákon is! Az Embrel nagyon hatásosnak bizonyult, de a 6. alkalom szúrás után olyan lokális gyulladás jött a szúrás helyén, hogy nem használhattam többet, Humirával ugyan így jártam :( Most a RoActemrát a hasamba szúrom, hátha fogom bírni! / Az előzőeket a combomba szúrtam! /
Lényegében minden biológiai terápia a citokinokat megkötni képes (hozzájuk kapcsolódó) monoklonális antitesteket, egyfajta fehérje hatóanyagot tartalmaz, amit valamilyen technikai (biotechnológia) úton állítanak elő. Csak a gyulladás kialakulásának gátlásában van különbség (kis túlzással), néhány TNF-alfa gátló (pl. amiket én kaptam: Remicade infúzió, Simponi injekció stb.), vannak az interleukin-gátlók (Stelara, RoActemra) és vannak a T (Orencia) és a B sejtek (Mabthera) sejtfelszínén hatók.
Most néztem a betegtájékoztatóját, kétféle van, négyhetente infúzió, vagy hetente injekció ....
Amikor szedem a Trexant, akkor mindennap Folsav, kivéve a "Trexanos-napon" és amikor elfelejtem :-) A Biovanne kúrát Trexantól függetlenül is szoktam csinálni, ebből minimum 3 hónap kell, utána szünet ... erősíti az amúgy "gyárilag" gyenge körmeimet és Trexanos időszakban a hajritkulást is "karban tudja tartani" ! Mást nem szoktam, szeretem a Mate teát, a zöld teákat úgy általában ... kb. ennyi.
Vettem folsavat, máriatövis kapszulát, szelènt. Az orvosom úgy mondta folsav az utolsó trexán után 24 órával majd minden nap èa trexán napon nem szabad. Trexan utani masodik naptól mehet máriatövis meg szelèn. Trexan előtti nap az nap èa utáni nap nem!
Ja és a Biovannét nyugodtan be lehet venni, nincs benne semmi extra csak vitaminok, olajok (pl. szőlőmag, ligetszépe), cink, jód, élesztő stb.
De ha biztosabbnak érzed úgy, akkor a Trexanos napon inkább ne vegyél be (így nem is lehet majd erre ráfogni semmit) belőle. Miután a Biovanne stb. csak étrendkiegészítő, természetesen nem szentírás, hogy mindennap feltétlenül be kell venni :-)
Igazán nincs mit, elfelejtettem írni (de amúgy szerepel a betegtájékoztatóban), hogy az alkoholfogyasztás nem javasolt, hogy ne terheld feleslegesen ezzel is a májad. Persze egy kis alacsony alkoholtartalmú ez+az szülinapi koccintósnak stb., nem hinném, hogy probléma.
A szedésre vonatkozó információ a betegtájékoztatóban is szerepel: "Kezelőorvosa utasíthatja Önt, hogy a heti adagot három részre elosztva, 24 vagy 36 óra alatt vegye be." De persze nem lesz gond abból, hogy most nem úgy vetted be.
Nekem anno mindig azt mondta, hogy felezzem a heti gyógyszeradagot és a 12 órás különbséget tartsam. Csak magamtól gondolom, hogy ez valamiféle sejtosztódási vagy tudomisénmifene ciklussal lehet összefüggésben :-))
Anno én még a Metotrexat elnevezésű (ugyanolyan, mint a Trexan, csak ez máshol gyártják) gyógyszival kezdtem, annak a tájékoztatójában konkrétan szerepelt is a 12 óra különbség a bevétel között.
Ha naponta kell szedned a vérnyomáscsökkentőt és a szívritmusszabályzót, s így értelemszerűen a "Trexanos" napon is, arról, hogy a másik két gyógyszit mennyi idővel a Trexan előtt/után vedd be, mindenképpen ORVOSSAL (!) kell egyeztetned.
Szerintem a háziorvos is meg tudja mondani, de ha nem, akkor nyugodtan telefonálj abba a kórházba/rendelőbe, ahol a reumatológusod rendel, keresd őt, vagy akár csak az asszisztensét, mert ezt meg kellett volna már akkor beszélnetek, amikor felírta a Trexant, mindig rákérdeznek, hogy mit szedünk még (mondjuk én semmit, ezért is nincs ebben tapasztalatom), mert minden gyógyszi módosíthatja - elvileg - a másik hatását stb.
Egyszóval, ne légy szívbajos, hívd fel a dokit és kérdezd meg (emiatt kár bemenni), hogy mennyi idővel a két gyógyszer után veheted be a Trexant, vagy van-e annak egyáltalán bármilyen jelentősége, hogy mikor veszed be a szív és vérnyomás ill. a Trexan gyógyszikat.
Etna köszönöm az infokat. Folsavat írt fel receptre ès mondta hogy folyamatosan szedjem kivève trexanos napon. Hajvitamint se vegyem be trexanos napon ugye? Na ezt a 12 órát nem mondták. Szèp... Reggel 9- kor vettem be az első kettőt ès fèl órája a második kettőt. Na majd jövő hèten odafigyelek. Gondolom a mai napból nem lesz gond.
Szedek szívritmusazabályzót ès vèrnyomáscsökkentöt. Mennyi idő teljen el köztük ès a trexán között?
Nem csodálom, hogy izgulsz, de hinned kell, hogy minden rendben lesz. Örülök, hogy jó az orvosod, én az OGK-ban mellé lőttem a választott orvosommal. Mivel negatív vele az "élményem" nem írom ki a nevét.
... ja és ettől függetlenül, egy rugóra jár az agyunk, mert én is mindig javaslom a western blot tesztet és az Istenhegyit egy Lyme-kór kivizsgálás kapcsán :-)