Az anti-CCP , ha magasabb, akkor azt jelenti, hogy az állapot /valamelyik autoimmun/ most is jelen van, de az, hogy most csak ilyen - viszonylag - alacsony az érték, az a 'nyugvó' , remisszióban lévő állapotot jelzi!
Nem felétlenül a fájdalom, vagy a gyulladás szintjét jelenti, mert pl nulla fájdalom és gyulladás mellett is volt simán 360-as anti-CCP ill. reumafaktor értékem. Akkor az orvosom azt mondta, hogy ebből az látszik, hogy a 'folyamat' /az RA/ zajlik a háttérben, de szerencsére sikerült jól eltalálni a megfelelő gyógyszit /biol.terápiás szert/.
Szeretnék segítséget kérni. Bőrgyógyászhoz fordultam, mert az ujjaim a körömágynál vörösek, fájnak. A kézújjaimon is van pár piros folt. Vérvételre küldtek. Diagnózis: I7300/3 , Raynaud syndroma. Sokan izületi betegséget mondanak.
Eddig sok eredmény érkezett. Ami eltérés: GOT/ASAT 32 helyett 35 U/l., Nucleosoma 21 helyett 200 U/ml., ANA26 poz. A többi leletem rendben van.
Még várnom kell egy véreredményre: - ANCA SZŰRŐ, P-ANCA, C-ANCA, ACA SZŰRŐ, β2GPI szűrő, U1-RNP, Scl_70.
Ez milyen vizsgálat? Nagyon megijedtem, remélem nem komoly. Mire számíthatok?
Már rég jártam a fórumon. RA gyanús és psoriasis-hoz társuló ízületi gyulladás gyanús vagyok, még nem dőlt el a másfél év alatt. Arra lennék kíváncsi, tudjátok-e azt, hogy az anti ccp érték a vérben ugrálhat-e össze-vissza?
Most voltam laboron, és a közel 1 évvel ezelőtti 330 után most 137 lett az érték, ami értelem szerűen magas, de mégis jóval lejjebb ment, és kevesebbet fájnak az ízületeim. A doki szerint tökmindegy, mert pozitív ez is, az is. Én viszont nem így gondolom. Bázis terápiát nem írtak elő még, mert nem egyértelmű, hogy mi van és 4 hónap múlva megyek vissza kontrollra. Előfordulhat, hogy ennyit visszaesik ez az érték, vagy ez általában "fönt" marad, ha RA-ról van szó? Szerintetek??
Szia! Amikor az infúziós biológiai terápiára jártam, sok pikkelysömörös beteg is járt ugyanarra, Remicade infúziót kaptak ők is, mert ízületi gyulladásuk volt (ahogy nekem is ... én RA-s vagyok).
Ha a Chlamydiát nem kezelik, akkor okozhat testszerte gyulladásokat (nem csak a tüdőben és a felső légutakban, mint általában), az ízületi és az inhüvelygyulladás is szerepel a Chlamydiás panaszok között.
Egyébként, amikor az autoimmunom kezdődött, nekem is csak a fájdalom volt és nem volt piros a terület (könyök, váll, térd, csukló), bepirosodás max. az ujjaim kisízületeinél volt, de ott sem jelentős mértékű. Viszont a kisízületeknél a duzzanat szemmel látható volt! A könyökben, vállban, térdben viszont egyáltalán NEM volt semmilyen duzzanat.
Nem szteroid fájdalomcsökkentőkkel, fizioterápiával kezdtem (pl. a térdem teljesen helyre is hozta anno) ... Te ezeken már túl vagy? Ha nem, akkor nem korai még a bázisterápia?
Azért én kérnék még egy másik dokitól is véleményt, akár magánorvostól, vagy egy magánkórházban konzultációt ... ha ők sem látnak más megoldást ... akkor nincs mit tenni, vagy a fájdalom, vagy a fájdalommentesség, DE gyógyszer. Vagy vannak az alternatÍv lehetőségek, sok pénz és kétséges kimenetel ...
De azért nem kell ám izgulni, az autoimmun "rosszabbodásához" is idő kell ... szóval nem a "24. órában" vagy, ne kapkodd el, amíg tuti biztos diagnózisod nincs!
Szia én is így jártam engemet ki vizsgáltak hematológián is az eredmény kétséges csak valószínűsítik,hogy a biológiai terápia az oka, de egyenlőre tőlem is elvették én is delagilt szedek a nettől tudsz róla bővebben... A hematológiára kontraólra, kell majd járnom.. Ja a delagilal kapcsolatban az én orvosom szemészeti ki vizsgálást kér első alkalom után 3 hónap múlva majd hat havonta....
19 éves vagyok, versenyszerűen kosárlabdázom (heti 8-10 edzés). Segítséget szeretnék kérni tőletek, hátha valaki találkozott már hasonló problémával és meg tudja mondani, mit csináljak vele. Kb. 4-5 hónapja kezdődött az egész...
A folyamatos edzések mellett kialakult egy folyamatos, terhelésre jelentkező fájdalom mindkét alsó lábszáram belső részén (posterior tibialis). Először megpróbáltam magam megoldani, sok nyújtással, de nem sikerült, egyre jobban fájt.
Elmentem a csapatorvoshoz aki a következőket javasolta: folyamatos nyújtás, 3 hét pihenő (semmi edzés), lézerkezelés, pulzáló mágnes terápia, talpbetét, nem szteroid tartalmú gyulladáscsökkentő krémek. Ezt a 3 hetes procedúrát végig csináltam, majd amikor visszaálltam edzeni, 1 hét után ugyanúgy fájt.
Ezután egy budapesti orvoshoz mentünk, akiről jókat hallottunk. Ő is egyetértett abban, hogy túlterhelésre kialakult csonthártyagyulladásról van szó. A következőket javasolta: Aloe Vera Forever Freedom ital, Aloe Vera MSN gél, nyújtás, pihentetés. Az állapotom ezektől sem javult.
A csapatorvos nem látott más megoldást, mint egy szteroidos, gyulladáscsökkentő-fájdalomcsillapító hatású injekció beadását (Diprophos) mindkét lábamba, a fájó részbe. Azt tanácsolta, hogy az injekció után pihentessem a lábam 1 hétig és utána álljak vissza az edzésbe. Az egy hét letelt, de amikor visszaálltam már az első edzésen éreztem, hogy újra fáj.
Arra szeretnélek kérni benneteket, ha akárki tud valamit segíteni a témával kapcsolatban, legyen szíves ossza meg velem.
Nagyon régen voltam itt......azóta sok minden történt.
Mostanra sajnos be kellett fejeznem a biológiai terápiát, mert levette nagyon a fehérvérsejtszámot. Most egy kicsit elszomorodtam..........Jelenleg delagilt kapok. Tud erről a gyógyszerről valaki valamilyen tapasztalatot mondani? Kapott valaki ilyen kezelést? Megköszönném ha írnátok....
Nekem már kétszer volt "szerencsém" a Chlamidia Pneumonia-hez. Először 2000-ben. Akkor az egyik bokám fájt kegyetlenül, bedagadt. Góckutatás és vérkitenyésztés és Chlamidia Pneumoniae. Akkor még nem tudtam, hogy mi ez, arra emlékszem, hogy rengeteg antibiotikumot szedtem be és kb. három hónap alatt jöttem rendbe.
Másodszor, most öt éve, 2012-ben volt és mind a két bokámban olyan fájdalmakkal, hogy azt nem kívánom senkinek. 100-as vérsüllyedéssel és 100-as CRP-vel. Nem tudtam lábra állni és nem hatott semmi fájdalomcsillapító. Megint góckutatás és megint Chlamidia Pneumoniae. 20 napig napi két Doxycyclint írtak fel az infektológián és előtte már beszedtem két adag Augmentint is és Movalist kaptam a gyulladásra, mert amikor valamelyest enyhült a fájdalom, akkor nagyon csúnyán bedagadtak a bokáim. Ez megint több hónapos betegség volt. Akkor állapították meg az SPA-t is nálam másodszorra és azóta kapom a biológiai terápiát az SPA miatt. Nekem azt mondta az orvos az infektolóián, hogy a Chlamidia Pneumonia viszonylag egy ártatlan dolog, ami jó estben csak egy enyhe felső légúti betegséget okoz, de ha bekerül a vérbe, akkor viszont katasztrófát. Hát ez volt nálam... Mikor megismételték a tenyésztést, akkor nekem sem sokat változott a laborom, viszont akkor már nem volt aktív a Chlamidia. Az is látszott, hogy a legelső gyulladás már lezajlott volt és a második még nem zajlott le teljesen, de már nem volt aktív.
Azóta nem volt semmi bajom, a terápia óta a vérképem teljesen rendben volt egész mostanáig. Kb. három hete egy picit fájt a bokám és kicsit bedagadt. Azonnal menten laborba és a helyi reumatológushoz, mert a vérsüllyedésem 58 volt és a CRP is harminc, megint ízületi gyulladás és megint a bokámban. Megint Movalis, de nem volt most kivizsgálás. Két hét múlva megyek Pestre a terápiával kapcsolatban, kíváncsi leszek, hogy mit mond az ottani doktornő.
Úgyhogy nekem mind a kétszer a Chlamidia okozta az ízületi gyulladást és dagadást.
Emberemnek majd 20 éve volt egy súlyos fertőzése, többek között clamydia is, micoplasmával. . RA tipikus tünetekkel, dagadt, forró ízületekkel, de akkor kizárták az RA-t. Cserébe az összes gyulladási faktor az egekben, és a baktériumszám is. Akkoriban még az ízületi panaszoknál nem gondoltak rögtön clamydia fertőzésre, de orvosunk bevallása szerint utána sok olyan betegnél igazolódott a clamydia fertőzés, akikkel addig nem sok mindent tudtak kezdeni. Az infektológián találták meg a bajt, a kezelést átadták utána az akkor kezdő és lelkes háziorvosnak.
Nem 25 napig, hanem kb két évig kezelték. Három antibiotikum volt abban az időben alkalmas, a Klacid, a doxycyklin és végül a rovamycine.
A kezelés úgy zajlott, három hét antibibi, egy hét szünet, vérvétel. Utána ismét. Az összes közül a rovamycine vált be egyedül, a többitől nem csökkent lényegesen a baktériumszám, nagyon hamar ki is hulltak a felhasználhatóak közül. Házidoki még viccelődött is, hogy most aztán tessék jól reagálni, mert más már nem maradt a listán.
Folyamatosan volt friss fertőzés a labor szerint. A megoldást egy munkahely-váltás hozta, miután a folyton krákogó, harákoló kollégától megszabadult, utána soha többé nem volt friss fertőzése és végül határérték alá csökkent a baktériumszám, illetve csak az látszott, hogy volt ilyen fertőzése.
Szépséghibája a dolognak, hogy hét éve egy testszerte jelentkező súlyos gyulladás nyomán kiderült, hogy RA-s.
Azóta biológiai terápián van, a Trexánról már levették.
Mivel nem tudják, hogy az autoimmun mitől indul be, gyaníthatóan a clamydia fertőzés hozzájárult.
A szedulesem olyan,mintha a labam akarna kimenni alolam,a terdem laza,ezert gondoltunk a Mydeton izomlazito hatasara.Mintha beteptem volna,vagy ittam volna(egyiket se szoktam,utobbit alkalmakkor)ehhez tudnam hasonlitani.A derekfajast mar eltudnam viselni.Erdemes lenne egy cardiologiai kivizsgalas? Ideggyogyaszati esetleg?
Szédüléssel kapcsolatban még annyit, hogy eddig én sem tudtam hova tenni a néha rám törő, esetleg napokig tartó állapotot, 3 napja tudom, hogy botrányos állapotban van a nyaki gerincem.
Én egyszer a Mydetontól olyan allergiát kaptam, hogy azonnal az ügyeletre kellett vinni. Nagy adagú kálciuminjekciót kaptam.
Egy másik esetben (a Mydetontól függetlenül) erős szédülést tapasztaltam hányingerrel együtt. Trental infúzióval elmúlt, majd pár hónap múlva visszajött. Nem egy komoly betegség, inkább félelmetes, mivel az ember nem tudja, hogy mitől van.
Végül egy fülész orvos javaslatára Epeley módszerrel a fejet forgatva elmúlt. Időről-időre azért visszajön. Ilyenkor csinálom az Epeley féle gyakorlatokat.
Szia! A mydeton hatása már nem lehet, én most szedem, semmi bajom tőle. Nem vettél be belőle sokat és már kiürülhetett. Járatos vagyok sajnos derék ügyben, annak nem sok köze lehet a kóválygásodhoz. Beszéld meg a háziorvosoddal, lehet egy véletlen, hogy most jött ki valami vérnyomás és pulzus gond. Stroke? Akkor már nem írnál:-(
Segitseget szeretnek kerni toletek. Szerdan reggel lehajoltam,de kiegyenesedni mar nehezen,gondolom idegbecsipoded a derekamban.Aflamint,es Mydeton 150 est vettem be.Delutanra furcsa szedules fogott el.Este megint vettem be ezekbol1-1 szemet.Masnap kovalyogtam,gyengek voltak a vegtagjaim.Mar nem vettem be gyogyszert ra.Tegnap,penteken reggel megmertem a vernyomasom,140/85 volt pulsus 118 vettem be egy fel Betalocot,egyora mulva lement a pulsus90 re,de a vernyomas felment 160/85 re,sose volt magas.Elmentem a haziorvoshoz,akinek elmondtam.Azt mondta a Mydeton okozhat hasonlo panaszt.Voltaren,Algopyrin inj t kaptam,delutanra csokkentek a panaszok.
Megorultem,elmulik.De ma reggel ujbol az a kovalygas,nagyon felek,mi lehet ez.
Meg a Mydeton hatasa? A magas pulzus megint?vagy az idegbecsipodes is produkal ilyen tuneteket?
Esetleg mas baj is lehet,agydaganat,stroke?
48 eves,molett no vagyok,gondozokent dolgozom egy szocialis otthonban.Sokat emelgetunk,siman lehet gerincservem is sajnos.
Mi a velemenyetek,mit tanacsoltok? Ho.hoz hetfon megyek csak,remelem elkuld vizsgalatokra.Koszonom.
Sziasztok! Segítséget szeretnék kérni. Hónapok óta szenvedek különböző helyeken fellépő izületi fájdalmaktól. Rengeteg vérvizsgálaton vagyok túl, minden értékem jó. Egyszer volt az ANA a határérteken, 1 hónapos kontroll után már lement a határérték alá. A vérvétel Chlamidia Pneumoniae fertőzést mutatott ki, amire 25 napig Doxycyclint szedtem, de az antibiotikumos kezelés utáni vérvételen csak minimális változás volt a baktérium számban, még így is bőven a határérték felett van. Sosem voltak bedagadva az izületeim, nem is voltak pirosak. Csak fájnak, általában másnapra elmúlik és pár napig vagy nem fáj semmi, vagy épp másik izület fáj. Pikkelysömöröm van. Idáig 2 reumatológusnál jártam, az egyik szerint fertőzéses és pikkelysömörös arthritisem van. A másik doki szerint nincs arthritisem és a Chlamidia Pneumoniae nem okoz izületi fájdalmakat, csak tüdőgyulladást. Szerintetek létezik olyan, hogy vkinek úgy van autoimmun eredetű pikkelysömörös arthritise, hogy nincsenek megduzzadva az izületek? Ha már pikkelysömöröm van, akkor biztos hogy az izületi fájdalmakat a pikkelysömörös arthritis okozza. Bázisterápiát még nem kezdte el az a doki, aki szerint beteg vagyok, most csak Prednisolont szedek rá. Elvileg február elejen kell visszamennem és akkor kezdjük a bázisterápiát. Most nem tudom melyik dokinak higgyek, mert ha tényleg nincs bajom, akkor nem szeretném fölöslegesen gyengíteni az immunrendszeremet. De ha meg tényleg autoimmun eredetű a dolog, nem szeretném, hogy rosszabbodjon az állapotom...
Igazán nincs mit, remélem tudtam kicsit segíteni. Csak bátran írj, ha csak annyit, hogy éppen aznap tele van a hócipőd ... akár azt is. Itt mindannyian tudjuk, hogy min mehetsz át, hiszen a saját bőrünkön (szó szerint) is megtapasztalhattuk. Néha jó ezt kiírni magunkból, megosztani a "sorstársakkal"!! S ezt most nagyon-nagyon komolyan mondom/írom!
A depresszió ellen a napfény, vagy valami olyan tevékenység, amivel pozitív visszajelzést kapsz, nekem - ez kicsit morbid - pl. segített, hogy lényegében jól "fejbe is vágtam" magam gondolatban, mert hogy van jogom ennyire elkeseredni, amikor szegény volt osztálytársnőm 10 év mellrák küzdelem után, 42 évesen elment és nem láthatta felnőni a három gyönyörű fiát ... mi ehhez képest az én "betegségem". Van egy szerető családom, akik segítenek és hát hittem, hogy lesz ez még jobb is ... és lőn :-)
Ez lényegében, talán nem is betegség, ne így gondolj rá Te sem, csak egy állapot (az autoimmun RA-m mindenképpen az), ami tuti elmozdul valamerre, mert olyan nincs, hogy egy életen át senki sem jön rá, hogy mi is a baj. Mindenképpen reumatológust javaslok ... és lehetőleg olyan magánrendelést, ahol az orvos valamelyik kórház, rendelő szakrendelésén is rendel. Később, ha valamilyen rendszeres kezelés kell (pl. fizioterápia !! stb.), s emiatt az orvoshoz is gyakran kell menni, ne menjen rá el egy vagyon. Egyébként sok reumatológusnak van immunológus szakvizsgája is. A fizioterápiás kezelések is sokat segítenek, nekem pl. a térdem hozta rendbe, azóta sem volt rá szükség, igaz, ehhez előbb PONTOS DIAGNÓZIS kellene! Ezt lenne jó valahogy elérni!
Addig jártam csak a magánrendelésére, amíg mindent "kiszedtem" belőle az RA-val kapcsolatban, amíg a saját magam által kikutatott biológiai terápiás rendszerbe bevett. Amikor már bekerültem a "körforgásba", a magánrendelésére csak akkor mentem, ha valami gyorsan kellett, vagy valamiben elbizonytalanodtam, vagy gyorsan kellett egy szakorvosi beutaló.
Egyébként a köszvény simán érintheti a vállakat (férjemnél a váll és a térd fájt), de azt egy sima vérvétellel ki lehet deríteni, ha a húgysav szint magas ... akkor nem kérdés, hogy Milurit+purinmentes diéta. Persze ettől még lehet más is, ha viszont azóta nem kerültél közvetlen kapcsolatba kullanccsal, akkor a Lyme teszt nem feltétlenül szükséges. De azért nézd meg a régi leleten, ha megvan, hogy az ELISA vagy a Western Blot teszttel készült-e, mert az ELISA gyakran ad téves negatív eredményt.
Itt egy másik cím is kullancs-Lyme kór ügyben, egy tesztet talán lehetne csináltatni: http://www.kullancs.hu/
"Klinikai és laboratóriumi vizsgálatokat végzünk kullancs által terjesztett betegségek (elsősorban Lyme és TIBOLA) igazolására és kizárására. A diagnózis megállapítása után irányítjuk a kezelést is. Csak telefonons bejelentkezés alapján fogadunk betegeket.
Mielőtt telefonálna, olvassa el a "Mit tegyünk, mit ne tegyünk?" című írást a laikusoknak szóló fejezetben!!! Telefon: 06 30-934-9956 Rendelő: 1132 Budapest, Visegrádi u. 14. Kaputelefon: 96"
Amikor nagyon magas (72) volt a vérsüllyedésem és lényegében mozogni sem nagyon tudtam, de még feküdni, vagy aludni sem, gyakran adtam ki a dühömet, a férjem akkoriban azt mondta, ha valamit a földhöz támad kedved vágni, legyen már inkább műanyag ... lécci :-) Semmiképpen se tartsd magadba a dühöd, ne szégyelld, hogy haragszol ... hát, kb. az egész világra, vedd ezt TELJESEN NORMÁLIS REAKCIÓNAK és NE TÖRŐDJ SENKI VÉLEMÉNYÉVEL. Lehetőleg a TÁRGYAKON töltsd ki a haragod, bár ilyenkor az is természetes, hogy a családtagjainknak sem könnyű. Pl. néha sajnáltattam magam, tudod a tipikus "áldozati bárány szerepkör", na jó, ha nincs aki segítsen, akkor majd kivánszorgok én ... persze volt, aki segítsen, de nyilván nem tudott mindig azonnal ugrani a férjem, fiam, menyem ... aztán rájöttem, hogy ez hülyeség, nem velük kell harcolnom, HANEM SAJÁT MAGAMMAL, A SAJÁT BELSŐ HARCAIMAT kell megharcolnom, majd a helyzetet elfogadni és rájönni arra, hogy kb. tojok rá, hogy nem tudok futni a busz után, elkések .. na bumm, majd jön a másik busz. Hát, kb. így vészeltem át, ja és amikor már kicsit jobb volt, nem volt fájdalom, akkor taoista taichira kezdtem járni, ez kimondottan jó ízületvédő mozgásforma, s arra az 1-2 órára totál kikapcsol, otthon is lehet végezni ... és jó volt egy csoporthoz tartozni, ahol amúgy szintén voltak ízületi gondokkal, izomfájdalmakkal küzdő csajok.
Igazából nincs erre recept, saját magad kell, a "grabancodnál" fogva kirángatni ebből, fel a fejjel, lesz jobb, hidd el, bízz ebben!! S tudod, ide mindig bátran írhatsz, bármiről, nem csak a "betegségről" szól ez a fórum, hanem rólunk ... egyszóval majd írj :-)
Ja és az étkezés: tejterméket hanyagolni (kalciumot esetleg mással pótolni), cukrot hanyagolni ... gyakorlatilag ennyit tudok én is. Az orvos semmit sem mondott, ezekről leginkább itt, vagy a neten olvastam. Lényegében nem nagyon tartom egyiket sem, bár tejet egyébként is ritkán iszom, de a túrókrémet, túrórudit stb. szeretem és nem is mondtam le róla.
Hidd el, nem vagy egyedül !!! Mindannyian átmegyünk ezeken a "szakaszokon", tagadás, remény, velem ez nem történhet meg, nehogy már az immunrendszerem ellenem merészeljen fordulni ... na és a végén már utálunk mindenkit, aki fut a busz után (amikor mi éppen totyogni is alig bírunk), vagy aki lehuppan előttünk a buszon az ülésre, miközben mi kapaszkodni sem tudunk a merev ujjainkkal. Naaagyon sok mindent vágtam pl. földhöz és naaagyon sokat - hát, nincs mit szépíteni - káromkodtam is, pedig amúgy ez nem szokásom. Irtózatosan dühös voltam, ha nem tudtam kinyitni a hűtőt, vagy nem tudtam felhúzni a harisnyát, egyszer ollóval vágtam szét (mintha csóri harisnya tehetne róla), nem jössz fel, akkor a kukában végzed ... na jól kitoltam vele, gondolhatod :-) Nem mellesleg, még az ollót is alig bírtam használni :-DD
Egyszóval próbálj valami kis célt kitűzni, erre koncentrálni ... vagy lekötni valamivel a figyelmed fájdalmas időszakban. Ez általában segít.
Szerintem mindenképpen menj orvoshoz. Nekem primer sjögren mellé jött az RA, 2016 márciusban diagnosztizálták. A sjögren miatt - mivel sok szervet támadott - a diagnózis óta (2012) szedem a trexant, különösebb mellékhatás nélkül. Sajnos sokan nem bírják a tablettát, de van tolerálhatóbb injekcióban. Nehéz elfogadni ezeket a betegségeket, mire egyet megemésztettem, jött más. Az RA gyakorlatilag pár hónap alatt legyűrt, ugyan immunológusom próbálkozott gyógyszerkombinációval, de már a diagnózisa egyidőben elindította a biológiai terápiához szükséges kivizsgálást. Augusztus óta kapom, jól hat. Tehát van valamiféle megoldás. Tenni azonban kell, mert nálam fél év alatt olyan romlás következett be egyes ízületek mozgásában, ami elkeserítő. Pedig jártam és járok tornára. Szóval a gyulladás csökkentése, megszüntetése elengedhetetlen. Újra tudok normálisan járni, felvágni egy szelet húst, kinyújtani a könyököm és mondjuk hajat szárítani (bár ez utóbbi azért nem egyszerű még mindig).
Talán az is segít elfogadni a dolgokat, hogy jó kezekben érzem magam orvosomnál, pl. nem úgy kezel, nem érzem nála, hogy beteg lennék, ugyanakkor maximálisan odafigyel mindenre. Szóval találd meg azt az orvost, akivel jól együtt tudsz működni, lehetőleg olyan helyen, ami biológiai terápiás centrum, ha netán egyszer a jövőben arra szorulnál.
Azóta annyi változás, javulás van, hogy reggelente tudok 20 percet mozogni, sétálni, így az izmaim állapotát stabilan tudom tartani, de sajnos "csak" ennyi. Persze ez is nagy dolog. Ha mozogtam, utána órákig nem kattognak a térdeim, így tuti valami ízületi folyadék hiányom van amikor kattog, a felkelés utáni első pár óra után azonban már gyakorlatilag nem bírok ráállni, annyira nem, hogy orvoshoz se tudok most menni. Aki eddig foglalkozott velem már nem vállalja az idegrendszeri gyógyszer nem várt hatása miatt, ami amúgy már megszűnt (vagy annyival már jobban vagyok, hogy nem érzem már a fájdalomcsillapító hatását).
Reggeli merevség továbbra sincs még mutatóba se, viszont most már több, mint 5 hete vagyok ilyen állapotban, és iszonyú lassan javulok, azt se egyenletesen, vannak rosszabb és jobb napjaim. Azt sem tudom hogy ezzel most keressek egy másik reumatológust, ortopédust vagy immunológust? Nagyon atipikusak a tüneteim, de most már muszáj orvosi segítség, első körben mindenképpen magánrendelő, ahol nem kell sokat várni, és Budapesten.
Lyme kór teszt volt 3 éve, negatív, lehet hogy meg kellene ismételni?
Te hogy vészelted át a legnehezebb időszakot? Nálam már a depresszió is kezd komollyá válni...
Köszönöm még egyszer a figyelmed és kedvességed, és remélem chrysti is megoldást talál, írok majd ha esetleg én találok előbb jó orvost.
Hát, nehezen fogadom el a betegséget, az biztos. Eddig nagyon nem is hittem el, az a néhány 1-2 napos fájdalom nem tudta eléggé beleégetni a tudatomba, hogy ez van. Elmúlt, aztán el is felejtettem. Azt, hogy nagyon központi része legyen ez az életemnek, ezután sem szeretném. A mozgásra nagyon figyelek, eddig is azt tettem. Már-már "csakazértis" módon. Tudom, az sem jó.
Az étkezésről RA vonatkozásban viszont nem tudok semmit. Van ehhez valami forrás, vagy jó tanács?
... na ezt jól leírtam "keresztül".. "keresztül" :-)) De a lényeg a lényeg ... gyorsan tenned kell valamit, hogy a gyulladás ne állandósuljon és nehogy deformálódjanak az ízületeid !!
Szépen sorban haladnak a gyógyszikkal, a nem szteroid gyulladáscsökkentők viszont csak igen rövid ideig képesek a fájdalmat csökkenteni egy autoimmun RA esetében ... sajnos, előbb vagy utóbb, de mind eljutunk a Trexanig és/vagy a biológiai terápiáig.
Pontosan ugyanezeken mentem keresztül, szóval teljesen tisztában vagyok azzal, hogy min mehetsz most keresztül. De hidd el, ha sikerül valahogy beállítani a gyógyszit és ha esetleg még beiktatsz egy kis spec. gyógytornát, figyelsz az étkezésre .... lesz ez még jobb is! Fel a fejjel (tudom, hogy nagy fájdalmak idején ez olcsó vigasz) !!
Köszönöm. Tudom, hogy nekem eddig bazi nagy szerencsém volt. Most viszont kb. két héten belül, lett egy "dudor" a bal csuklómon, bedagadva maradtak az ujjak a másik kezemen, nem tudok kibontani egy vizesüveget, fáj a lábfejem... Így nem lesz jó, és ettől rosszabb aztán tényleg ne legyen, úgyhogy gyorsan csinálnom kell valamit. Ezért tényleg jól jön minden tanács, tapasztalat.
Irgalmasrendi Dr. Lányi Éva. Van magánrendelése is, de mivel biol. terápiás vagyok, s azt ott úgysem írhatja fel, csak a szakrendelésére járok, így a magánrendeléséről sok mindent nem tudok, de a kórház központi számán keresztül bizonyára kapsz infót. Nekem 3 havonta elég (havi 1 injekciót felír előre ... Simponit kapok, korábban Remicade infúziót).
Trexan: az a gond vele, hogy nem specifikusan csak egy adott sejtcsoport osztódását fogja vissza (konkrétan, nem csak az immunsejtekét, amelyek a gyulladásért felelős fehérjét nálunk extra mértékben termelik), HANEM BEFOLYÁSOLJA az összes, gyorsan osztódó sejtünk osztódását is (haj, gyomor, vér, máj).
A hajra: szedj Biovannét 3 havi kúra, majd szünet, kis idő elteltével újra
Máj: májvédő tea fogyasztása javasolt
Vér: folsav szedése (nem a Trexanos napon, EZ FONTOS !!!) és 6 hetente vérvétel (ez a májfunkciók miatt is fontos)
Gyomor: lehet gyomorvédőt kapni, ill. létezik a Trexan injekció formájában is - ez a Metojec - , de valahogy ettől idegenkedem, ha egy mód van rá, én tuti kihagynám.
A Trexanos napon, vagy az utána következő napon azért olyan rossz az általános közérzet, mert a gyomrot, a sejteket "birizgálja", s nem tolerálják, hogy valaki beleavatkozik az élettani ciklusukba :-) Azt szoktam mondani, hogy olyan érzés, mintha nem csak egy követ, de a nagymamát és a vadász is lenyeltem volna :-)
A Trexant amúgy hol szedem, hol nem (nyáron pl. tuti nem), de pszt, ez titok:-) Ja és szeropozitív RA-s vagyok 2006 óta, 2008. óta kapom a biolt és a Trexant (általában kéz a kézben jár ez a kettő, mert a biol úgy tudja a leghatékonyabban "megkötni" a túltermelődő fehérjét stb., ha minél kevesebb "aktív" immunsejt ügyködik a termelésen) !
Az autoimmun nem gyógyítható sajnos, bár van, akinek olyan bazi nagy szerencsére van, hogy évekig remisszióban van, de ez általában gyógyszi mellett történik.
Sziasztok! Szükségem lenne egy jó reumatológusra Budapesten. Évekkel ezelőtt diagnosztizáltak nálam szeropoz. RA-t, de nagyon ritkán voltak tüneteim és akkor is elmúltak 1-2 nap alatt. Elvileg szednem kéne a Trexánt, de nem szedtem. Igen, tudom, általában úgy tartják, korán el kell kezdeni. Megpróbáltam, de nem éreztem jól magam tőle, pedig egyébként gyakorlatilag nem volt semmi bajom.
Járok ugyan egy orvoshoz néha, aki gyakorlatilag anélkül, hogy rám nézne, felír egy újabb doboz Trexánt. Ezen kívül semmi. Friss labort vinni kell hozzá mindig, a helyzet eddig mindig ugyanaz volt. RF magas, gyulladás jelenleg nincs. AntiCCP-t egyszer, az elején nézett. Nagyon magas volt, de azt mondja, azt nincs értelmi ismételgetni, ha egyszer volt, akkor az már lesz is, gyakorlatilag mindegy, mekkora az értéke. Még kéz- és láb röntgent is úgy kellett tőle kikönyörögni egyszer, de egyébként azt sem csinál.
Mivel eddig én sem vettem ezt túl komolyan, nem tudtam elhinni, hogy beteg vagyok, ezzel eddig túl nagy baj nem volt. Mostanában viszont gyakoribbak, hosszabban tartók a tüneteim, ezért most én is úgy érzem, lépnem kell. Aktív életet élek, mozgok, nincs (eddig nem volt) benne a betegség a hétköznapjaimban, szeretném, ha ez így is maradna. Ezért lenne fontos most egy olyan orvoshoz eljutnom, aki figyel, megnézi, hol tartok most. Most érzem úgy, hogy szednem kell a gyógyszert, de jó lenne körültekintően elkezdeni, majd figyelni, hogy alakulnak a dolgok.