Nálam az év elején diagnosztizálta az spa-t egy reumatológus mindössze egy rtg. alapján. Ezek után megkérdeztem másik két reumatológust is, de szerintük ez nem spa. Ezek közül az utolsó orvos hogy teljesen kizárja, kért MRI-it és újabb labort, amivel sajnos a bezárás miatt még nem tudtam vissza menni hozzá.
Hogy mi indítja be a gyulladást azt nem tudom, de akinél legutóbb jártam azt mondta, hogy a biológiai terápiás kezelésekkel megállítható és szinten tartható a betegség.
Én 47 vagyok, derekamon megy lassan felfelé a csontosodás. Volt olyan huszonéves a kórházban, akinél nyaktól lefelé haladt, képtelen volt gyógytornán a hátára feküdni, olyan görbe lett szegény.
Én 2005-ben vizsgáltattam ki magamat, akkoriban kibírhatatlan fájdalmaim voltak, mintha görcs húzta volna a gerincem mellett az izmokat össze, leginkább éjszaka, de gyakran nappal is. Két reumatológus specialistánál is voltam, volt teljes labor, MRI mindkétszer. Egyik se jött rá, hogy SPA. Mackenzie tornát meg úszást javasoltak, ez utóbbit műveltem is, de nem sokat ért, mert már akkor aflamin kúra kellett volna, meg kórházi kezelés, helyette tömtem magamba az Alevet, meg a Advilt. Amúgy 3 éve egy céges manager szűrésen szúrta ki egy reumatológus az SPA-t nálam. Ha 15 éve sikerült volna a profiknak, akkor most nem lenne merev a derekam. De még olcsón is megúsztam, sz egyik ismerősöm 40 körüli nő és már a nyakát se bírja mozgatni.
Az, hogy nálam kb. 6....7 éve nincs romlás vajon egy kegyelmi állapot és bármikor beindulhat újra, vagy végleges? Mi indíthatja be a gyulladást és mik lesznek a tünetek? Fájdalom újra?
"Akkor negyvenesként várhatom a soromat, majd nyáron valamikor esetleg kapok oltást."
A kormány oldalán a krónikus betegségek között szerepel a mozgásszervi betegségek is. Az SPA márpedig mozgásszervi betegség. Tehát ne hagyd magad, hívd fel a háziorvosod, és érdeklődj hogy te mint krónikus beteg mikor fogod megkapni az oltást?
Köszi a válaszokat. Nálam egyensúlyban van, legalábbis fájdalmaim nincsenek, meg romlást sem tapasztaltam az elmúlt 5 évben. Akkor negyvenesként várhatom a soromat, majd nyáron valamikor esetleg kapok oltást.
Remélem, hogy nálam megállt a betegség, a keresztcsontom, meg az alsó pár csigolya már összenőtt, de csak sportolás közben akadályoz némileg. Fájdalmam rég volt, gyógyszert nem szedek, naponta megmozgatom, kiropogtatom a gerincemet meg a végtagjaimat. A pikkelysömör is szinte teljesen etünt. Jó lenne, ha így maradna.
Úgy láttam hogy nem számít " krónikusnak" az oltási sorrendben.
Gyakorlatilag mindegyikkel oltanak bekiseket, ha egyensúlyban van a betegség. Biológiai terápianál is adják, csak ott hagynak egy kis szünetet a terápiával.
A mozgásszervi betegségek krónikus betegségnek számítanak. Nálam az SPA még nem egyértelmű, de más mozgásszervi betegségek igen, ezért én mint krónikus beteg már megkaptam az oltást.
Nem tudjátok, hogy a Covid-19 oltásnál mennyire számit az SPA? Melyik vakcina OK és a listán elsöbbség? Krónikus betegségnek számít? A háziorvos lerázott. :-(
Nagyon változó, hogy kinél milyen intenzitással megy végig a betegség. Nekem majdnem 30 éve kezdődött, nyakam jól mozog, de érzem hogy lassan kúszik felfelé a gerincen a csontosodás. Velem egy idős ismerősöm már 15éve botmerev.
Köszönöm válaszod. Mindenképpen visszamegyek az orvosomhoz, de a lezárás miatt most csak a magánrendelésére mehetnék, viszont a márciusi rendelet miatt nem kezelhet ugyanazzal a betegséggel az állami és magánellátásban is. Egyenlőre tehát várok...
Az éjszakai hátfájás nekem kifejezetten erősen és gyakran jelentkezett. Ez az egyik gyakori tünet.
A sacroileitis is jellemző, egy oldali, vagy mindkét oldalon érintett és ezeknek megfelelő stádiumban. Röntgennél kapocs képződés syndesmophiták, subshondrális sclerosis, beszűkült rések, errosio, meg hasonlók szoktak lenni.
Én egyenlőre az MR leletemmel nem tudok visszamenni az orvosomhoz, hogy kiértékelje azt. Esetleg be másolom ide, hátha valaki komolyabban ért hozzá:
"A sacroiliacalis ízületek MR vizsgálata. Natív és postkontrasztos sorozatok. Az ízületek normál tágasságúak, az ízfelszíneken erosio nem ábrázolódott. Mindkét oldalon mindkét csonton az ízületek mentén halvány, vékony, a kontrasztot is halványan halmozó subchondralis oedema látható. Folyadék az ízületekben nem látható. Vélemény: sacroileitis nem egyértelmu."
A lumbalis gerincszakasz MR vizsgálata XI.-es csigolyától az os coccygeumig. Lapos sacrum, fokozott lumbalis lordosis. Az L.I. csigolya 3 mm-es retrolisthesisben. Az L.I. discus laposabb, csökkentebb víztartalmú, belole jobb oldali paracentralis hernia 2 mm-re emelkedik gerincurbe, a durazsákon mérsékelt benyomatot képez, a kilépo ideggyökök szabadok. A többi discus és a gerincur átméroje eltérést nem mutatnak. Az alsó segmentumokban Baastrup syndroma. Conus XII.-es csigolya magasságában. Vélemény: L. I discus kis herniája."
Amit értek belőle, a gerincsérv, és a baastrup szindróma, de nem tudom hogy az SPA-ra utal e valami. A sérvtől és a baastrup szindrómától gondolom fájhat a derekam. Ez a fájdalom nálam egyébként megerőltetőbb mozgás után szokott jelentkezni. Amit olvastam viszont az SPA-nál, a hajnali vagy reggeli fájdalom vagy merevség nálam nem áll fent.
Kedves Sorstársak. Új vagyok e fórumon de 2010 óta diagnosztizáltak nálam az Sms-t. Hadd kérjem a véleményeteket és főként tapasztalótokat. 2011 tavasza óta kapott biológiai terápiának köszönhetően mostanáig semmi fizikai tünetem nem mutatkozott. Ellenben most lehet a több ülés hatására is de elkezdett először a keresztcsontomnal fájni, kitornasztam pár nap alatt ezt a fájdalmat de most a lapockán között érzem. Nem elviselhetetlen de díszdoktort. Tornászok minden nap főként most hogy jelentkeztek tünetek. Kérdésem, kinek mi a tapasztalata hogy a biológiai terápia alatt normális hogy jelentkeznek fájdalommal járó tünetek? Lehet azt statisztikailag sejteni hogy az első keresztcsonti fájdalomtól milyen ütemben válhatok munkaképtelenné, mozgaskorlatozotta? Mikor görbül még a hátam, mikor kezd állandósulni az éjszakai fájdalom stb? Köszönet minden konstruktív hozzászólásnak.
Évek óta a Humirát adják, most egy ideje a generikus Hyrimozt, mert olcsóbb. A hatóanyag egyébként ugyanaz. Emberhez méltó életet biztosít, csak ez számít.
Szia! Igen összefüggés van a crp szint emelkedése és a betegség fellángolás között. Nekem ez a kezdeti fázisban az egekben volt, amit nem kevés gyulladáscsökkentő gyógyszerekkel tudtak csak leszorítani. A biológiai kezelés csak harmincöt év alatt adható, és azt sem mindenki kaphatja meg. Javasolni tudnám a rendszeres úszást, ez sokkal jobb, mint a gyógytorna! 1986 óta szenvedek ettől a betegségtől, de nálam egyáltalán nem használt a torna, nem bírták akkor megállítani. Már lenyugodott a betegségem, megállt a folyamat... Mivel terhes vagy, engedd meg, hogy a legújabb genetikai kutatások eredményeit megosszam veled. Röviden és egyszerűen: A betegséget mai tudásunk szerint három hibás gén egyidejű jelenléte okozza, ha csak az egyik hiányzik akkor nem fejlődik ki a betegség, viszont a hajlam akkor is megmarad... Mind a három gén a női X kromoszómához kötődik, ez azt jelenti, hogy a betegséget az apa nem tudja a fiának továbörökíteni, viszont a lánya hordozóvá válik.
Pàr ève sajnos nàlam is diagnosztizàltàk a bechterew kòrt .
Elfogadtam ,sokat nem tudok tenni ellene ...torna sèta stb.
A kèrdèsem hozzàtok az lenne,hogy tapasztaltatok e olyat,hogy ha tombolò fàzisàban van a kòr emelkedik a crp lab.vizsgàlaton?
Àllapotos vagyok,a gerincem fenti rèsze este màr ùgy fàj,hogy azt se tudom üljek vagy àlljak,viszont ami aggaszt,hogy egy doki se tudja van e köze a crp nek a bechterewhez.
Köszönöm hogy írtál. Jártam egy harmadik reumatológusnál is, aki az RTG. és a fizikális vizsgálat szerint ez nem SPA, bár mint írod a kezdeti fázisban még biztos nehéz diagnosztizálni. Ezért a doktornő elküldött MR-re, izotópos és labor vizsgálatra.
