Keresés

Részletes keresés

ko.da Creative Commons License 2008.06.09 0 0 58
Igen, nekem több orvos is azt mondta, hogy 5 év kell mire a szervezetből teljesen kitisztul a szteroid. Szerintem mindenképpen csináltass te is vérvételt, de engem még elküldtek genetikai tanácsadásra is, aki rá bólintott a terhességre. Gondolom azért mondanak 5 évet, mert igazából eddig kell járni kontrollokra is ezután gyógyultnak nyilvánítanak.
Előzmény: sweetdream (57)
sweetdream Creative Commons License 2008.06.09 0 0 57
Öt év kellett mire sikerült a harmadik?
öt évet mondott neked a doki, hogy kitisztul a Medrol?
Vagy hogy értsem a kitisztulást?
Mi most dolgozunk az első babán. Ezért sem voltam hajlandó újrakezdeni a szteroidot.
Előzmény: ko.da (56)
ko.da Creative Commons License 2008.06.09 0 0 56
Igen, nálunk most jön a harmadik, igaz két évvel ezelőtt is próbálkoztunk vele (nem hittem az orvosnak, hogy 5 év kell amíg kitisztul a szervezetem), de sajnos nem sikerült.
Előzmény: sweetdream (55)
sweetdream Creative Commons License 2008.06.09 0 0 55
vagyis várod
sweetdream Creative Commons License 2008.06.09 0 0 54
Ha jól olvasok vissza, te most várom a harmadik babádat?
Előzmény: ko.da (52)
sweetdream Creative Commons License 2008.06.09 0 0 53
Szia, nem, nincsen. Nem is volt. Csak kiemeltek a tüdőszűrésen. Tavaly január 2-án. És visszarendeltek. Először tüdőgyulladással kezeltek, aztán azt mondták, hogy tbc-s vagyok :o, én meg röhögtem, mert tudtam, hogy nem. Szóval be is küldtek kórházba, ott diagnosztizálták bronhoszkópiával.
Előzmény: ko.da (52)
ko.da Creative Commons License 2008.06.09 0 0 52
Szia! Vannak tüneteid?
Előzmény: sweetdream (51)
sweetdream Creative Commons License 2008.06.09 0 0 51
Sziasztok!
Nálam tavayl diagnosztizálták a boeckot. 32 mg-mal egy évig szteroid. Idén februárban leállítottak róla :), de a májusi kontrollon romlottak az értékeim, ezért újra akarták kezdeni 64 mg-mal. Én pedig nemet mondtam.
ko.da Creative Commons License 2008.06.09 0 0 50
Igen, engem is a Lenkei féle könyv győzött meg arról, hogy semmit sem veszíthetek ha kipróbálom és lássatok csodát nálam bevált! Három héttel ezelőtt is elkezdtek kijönni rajtam a foltok gondolom, hogy most a terhesség is jobban igénybe veszi a szervezetemet, de amint elkezdtem szedni a vitamint szép lassan el is múltak!
Előzmény: TDI-DRAG (49)
TDI-DRAG Creative Commons License 2008.06.09 0 0 49
Én kizártnak tartom, hogy vitaminnal kár tudnál okozni!! Ennek ellenére javaslom, hogy vedd fel a kapcsolatot a vitaminkirály-nál Demecs Anikóval ( www.vitaminkiraly.hu ), segíteni fog, vagy ajánl olyan orvost, aki mer felelősen nyilatkozni a vitamin és a Boeck sarcoidosis összefüggésében!! Ugyanezt én megtenném Lenkei Gábornál is, csak ő nehezebben érhető el. Ettől függetlenül az ismerősöm határozottan jobban van a vitamin szedése óta!!
Előzmény: Mimi75 (48)
Mimi75 Creative Commons License 2008.06.09 0 0 48

Már nagyon sok vitaminnak utánna néztem ahogy vége a szteroid kúrának azonnal elkezdem az immunrendszer rendbehozatalát /meg még azokat amiket időközbe tönkrevág a szteroid/ csak most jelen állás szerint azért félek komolyabban neki kezdeni, mert félek, hogy ütközik a dolog ez a gyógyszer gyengíti az immunt én meg tuningolom a végén meg kidölők ...érted az aggodalmam? azért érdeklődök mindenkitől, hogy ő mit csinált és hogyan vészelte át az 1 éves szterós időszakot.

Mondom én attól függetlenül, hogy a doki nem javasolta és szedegetek vitaminokat csak nem merem rendszeresen.

 

Köszi a véleményed várom a többit:-)

 

Üdv: Timi

TDI-DRAG Creative Commons License 2008.06.09 0 0 47
Az autoimmun reakció nem egyenlő azzal , hogy túl erős az immunrendszered!! Azt jelenti, hogy indokolatlanul is működésbe lép! Na most mi a jobb? Legyengíteni szándékosan, vagy helyre tenni a szervezet működését, hogy ne induljon be feleslegesen? A vitamin reményeim szerint képes lehet erre...
Előzmény: Mimi75 (45)
TDI-DRAG Creative Commons License 2008.06.09 0 0 46

Sziasztok!

Én ugyan nem szenvedek ebben a betegségben, de egy ismerősöm sajnos igen. Rábeszéltem, hogy szedje valamelyik vitaminforgalmazó ( vitaminkirály vagy lenkei ) alap - vagy közepes vitamincsomagját és mellé legalább 5000 mg C vitamint. Sokkal jobb a közérzete, mint ahogy nekem is ( egészen más természetű probléma miatt, de akkor is! ) ! Szándékosan nem emeltem ki a forgalmazót, nehogy dealernek hidjetek!

 

Javaslom, hogy próbáljátok ki, 2 hónap alatt meglátjátok az eredményét. Ha mégse válik be, büntetlenül abbahagyjátok. Sajnos még kevés orvos van, aki ezeknek a vitaminadagoknak a láttán ne lenne megrökönyödve, azonban 19 havi szedés után őszintén állítom, hogy minden egészséges embernek is szednie kellene, nem hogy az immunbetegeknek! Szóval aki a C vitamin nagy dózisú szedésén gondolkodik jó úton jár, de nem eléggé, kell még mellé egyéb nagy dózisú vitamin is.

 

Jobbulást mindannyiotoknak!

Előzmény: ko.da (43)
Mimi75 Creative Commons License 2008.06.09 0 0 45

Valóban érdekes dolgok ezek és tényleg orvos válogatja a módszert csak nehogy véletlen áldozatai legyünk a tippjeiknek..na de legyünk pozitívak.

Nekem a dokim azt mondta, hogy túl erős volt az immunrendszerem és valószínű hogy valamikor valami vírust vagy bacit összeszedtem ezek a kis mirigyek elkezddték felzabálni de olyan intenzívek voltak hogy egyszerüen nem ürült ki nem mult el hanem megmaradtak ezek a megnagyobodott mirigyek...na nekem ez a verzió jutott.

tehát pont azért nem szabad elvileg erősítenem az immunrendszeremet mert így is tul erős volt és most főleg hogy gyenge így tudja helyrerakni a dolgokat a szteró..na ezt add össze, én már nem tudom hogy ki kivel van én mindenesetre egy picit azért erősítem magam. Pont ezért jó információkat összeszedni másoktól mert ők már átélték nem úgy mint a dokik akik csak a szakirodalomra tudnak hagyatkozni.

elkezdtem ma a c vitamint de csak 250mg-al elég az egyenlőre, mert amugy is elég gyenge vagyok hátha ez segít.

adom az e-mail címem bármid van szívesen fogadom és köszi

zambo75@freemail.hu

 

szia

Timi

ko.da Creative Commons License 2008.06.09 0 0 44
Mimi75, ha adsz egy e-mail címet elküldöm a könyvről az adatokat! Érdemes elolvasni!
ko.da Creative Commons License 2008.06.09 0 0 43
Igen ez érdekes, mert minden kórháznak más a "protokollja", én is hallottam, hogy van olyan hely ahol ezt nem csinálják és szerettem volna én is elkerülni, de nem lehetett. A nyakadon nem a pajzsmirigyek vannak megnagyobbodva? Mindenesetre érdemes megkérdezni az orvost. A C-vitaminnal szerintem nem veszítesz és nem is ártasz magadnak, mindenesetre érdemes kipróbálni és pár hét múlva már érezheted is a hatását. Remélem be fog jönni, nekem 1-2 hónapra azért szükség volt mire rájöttem, hogy kell szednem. A legelején két óránként szedtem 1000mg-ot és utána szépen csökkentettem az adagot, de hozzá teszem, hogy én akkor beteg is voltam. Egyébként nekem az orvos azt mondta, hogy legalább 5 évet várjak a babával, mert kb. akkora fog kiürülni a szervezetből a szteroid. Érdekes, de addig évente csináltattam vérképet és mindig volt megcsillagozva valami, amire az orvos azt mondta, hogy a szteroid miatt van, most pedig teljesen rendbe van minden eredményem! Én ezt elsősorban a C-vitaminnak tudom be, mert vele sikerült felerősítenem úgy az immunrendszeremet, hogy már magától sínre rakta odabenn a dolgokat. Szerintem ez az egésznek a nyitja csak az immunrendszert tuningold fel vitaminokkal! Egyébként én olvastam is, hogy az immunrendszer legyengülése miatt alakul ki ez a betegség! Homeopátiás orvossal is beszéltem a C-vitamin "túladagolásával" kapcsolatban (már csak a gyerekek miatt is), de azt mondta, hogy kúra szerűen nyugodtan használhatom a felesleg úgy is kiürül!
Előzmény: Mimi75 (42)
Mimi75 Creative Commons License 2008.06.09 0 0 42

Szia!

Most ismét visszaolvastam mert olyan sokáig volt itt a fórumon pangás, hogy elfelejtettem kivel mi történt. szóval tényleg mindenkinek más az egész elég ronda egy betegség és főként csak fiatal nőket támad hát szóval....

olvasom, hogy neked volt valami műtéted is? nekem még hőrgőtükrözést sem csináltak, a dokinő rögtön mondta, hogy ez mi. ami most zavar a fejméretemen kívül az a nyakam az is csupa dagi meg olyan csomós ez normális?

sokszor úgy érzem saját magamtól fulladok meg.

a qvamatelt én is szedem meg a káliumot is mindketőből 2x1-et. szeptember elejéig 12mg-ot a szteróbol hátha akkor már elviselhetőbb lenne.

szerinted a c vitamint kezdjem el szedni? van ilyen 500mg-os szopogatós annak gondoltam a felét.

Amugy a terhességgel minden okés? nekem is azt mondta az orvos ha abba hagyom jöhet a baba néhány hónapon belül, mondtam köszönöm nekem már van kettő pont elég.:-))

 

Szép napot .

Timi

ko.da Creative Commons License 2008.06.08 0 0 41
Szia!

Nekem a foltokkal (erythema nodosum) kezdődött az egész, először ezek jelentek meg rajtam és annyira fájt a lábam, hogy sírtam hajnalomként, de ha visszaolvasol már leírtam az egészet! Mellékhatásként meg "csak" a leírtak jöttek ki, egyébként nekem káliumot és quamatelt kellett szednem a szteroid mellett, sajnos akkor még nem próbáltam ki a C-vitamint, amit utólag nagyon sajnálok! Egyébként ha van bármiféle kérdésed nyugodtan tedd csak fel, nekem is sokat segített volna ha meg tudtam volna beszélni valakivel. Hátha jön még erre más valaki is, aki a tapasztalatát megosztja, mert amint látom mindenkinél másként jön elő ez a betegség.
Előzmény: Mimi75 (40)
Mimi75 Creative Commons License 2008.06.08 0 0 40

szia ko.da!

 

örülök, hogy már csak a múlt neked ez az egész. ezek a foltok érdekesek nekem még nem jött elő semmi mikor körül várható? ha egyáltalán lesz belőle valami? sokan panaszkodtak striákra neked lettek? ez az immungyengeség nekem is megvan nagyon kellemetlen és ráadásul a dokinő azt mondja ne is szedjek semmit! nehogy ütközzön. /azért én néha 1 supradint bekapok/ c vitamint szedtél a szteroid alatt?

az 1 év elteltével jöttek ki mellékhatások gondolok a magasvérnyomásra, cukor, csontritkulás.? a szteroid alatt te szedtél kalcium pezsgőtablettát, azért kérdezem mert elvileg az van ráírva, hogy a sarcoidosisosok nem szedhetik ugy hogy nem értem.

na jó egyenlőre ennyi és bocs a sok kérdésért.:-))

ha lesz időd majd megválaszolod

szép napoüdv:Timi

ko.da Creative Commons License 2008.06.08 0 0 39
Sziasztok!

Én már 5 éve nem szedem a szteroidot, viszont előtte több mint egy évig szedtem. Az 5 év alatt 30 kg-t híztam, pedig nem ettem többet, és a foltok a lábamon többször előjöttek meg jönnek még ma is. Az idén januártól kezdtem el fogyni (fogyókúra nélkül), de ez most abba maradt, mert 4 hónapos terhes vagyok. Tavaly decemberben még 94 kg voltam, most meg 84. A terhesség alatt egyszer jöttek elő a foltok a lábamon, amik fájtak is, de elkezdtem napi1000-5000mg C-vitamint szedni ( a gyógyszerészek szerint az ajánlott napi mennyiség 80 mg) és hihetetlen, de 2 hét alatt el is tűntek. Jelenleg tünet mentes vagyok! Nekem a szteroid leginkább a hízást és az immunrendszer gyengülését okozta, de az utóbbi időben olvastam egy könyvet a vitaminok jótékony hatásáról, amit ki is próbáltam és nálam ez bevált. Régen, ha a gyerekeimnek fájt a torka, akkor az enyém is még aznap elkezdte, illetve szinte egész évben náthás voltam. Örülök neki, hogy végre kordában tudom tartani ezt a dolgot!
Mimi75 Creative Commons License 2008.06.08 0 0 38

Üdv mindenkinek!

 

szerencsére nekem egész jol alakul, már teljesen kicsit a foltok 2 hetente kell 4mg-al csökkentenem az adagot, igy a jövő hónap elejére már 12 mg lesz!! a mostani 24 helyett.

a mellékhatásokról tényleg jobb lenne többet tudni, mert a dokik nem nagyon közölnek semmit, nekem tényleg az segített amit innen onnan össze szedtem.

 

jelen állapot szerint nekem a fejem dupla méretű, megvan vastagodva a nyakam, a vállam és olyan vagyok mint egy élsportoló :-))

3 hónap szteroid után hízás jelenleg : 5 kg plussz

hát kb ennyi

ha van valakinek kérdése írjon

 

szép napot mindenkinek

 

maidfish Creative Commons License 2008.06.05 0 0 37

Sziasztok!

Bocsi, mostanában nem néztem be ide (szerencsére most jól vagyok). Az x3.hu-n tényleg volt valami leállás, de most mintha újra működne ott is a fórum.

 

Ti hogy vagytok?

Mellékhatások a szteroidtól?

Mennyi van hátra??

 

Üdv,

maidfish

Mimi75 Creative Commons License 2008.05.17 0 0 36

Szia Blackii!

Örülök, hogy írtál. Félévig folyamatosan 32 mg-ot szedtél? Nekem 6 hetenként  kell

menni csinálnak egy röngent és úgy állítják be az adagot. én is most 20.-án megyek

és remélem minden okés és tovább csökkentik mert a fejem lassan szét pukkan :-)

Nagyon szorítok neked, hogy minden jó legyen és szerintem ilyen hosszú idejű kúra

után ilyen nagy adagba egyszerüen csak eltünik majd..

 

Szép napot neked.

Üdv: Timi

blackii Creative Commons License 2008.05.14 0 0 35

Szia Mimi75!

 

Nekem 1 éve fedezték fel ezt  a betegséget. Én 32 mg-mal kezdtem. Fél év után reménykedtem, hogy vége, de a CT csak enyhe javulást mutatott. Újra 16 mg. Most megint várom a végét. Jövő hétem megyek dokihoz. Kitartás neked.

Mimi75 Creative Commons License 2008.04.27 0 0 34

Üvözlök mindenkit!

Új vagyok, gondoltam népesítem a tábort:) decemberbe derült ki a betegségem, nem húzódott vissza így március 10.-én elkezdtük a szteroidos kezelést

 / Medrol 40mg/ Április 10.-ei kontrolon már a felére húzódott, úgy hogy most

32 mg nál tartok. Hát röviden ennyi. Remélem lesz kedve valakinek írni sajnos más fórumot nem igazán találtam, ez a free.X3 fórum egyáltalán nem működik, pedig jó az ember lelki világának ha a hasonló cipőben járó sorstársakkal tud beszélgetni.

 

Szép napot mindenkinek.

Üdv: Timi

 

 

Kladi73 Creative Commons License 2008.04.23 0 0 33
Kedves Maidfish!

Mi van a pörgős oldallal? Nem érem el, már nagyon rég óta.

Kladi
Pirilany Creative Commons License 2008.03.17 0 0 32
Sziasztok!

Nekem a 25 éves húgomat diagnosztizálták ma sarcoidosis-al. Két hete nagyon fáj a bokája, két-háromszorosára dagad és alig bír járni. Háziorvos küldte boka röntgenre, az nem mutatott szerkezeti eltérést. Elküldte rheumatologiára, és a rheumatológus azonnal mondta hogy ez nem megerőltetéstől van, itt valami gyulladás van. Elküldte mellkas röntgenre. A röngten eredeményből derült ki, hogy 99 % hogy ez a baja ugyanis a röntgenképe orvosi könyvbe illik, annyira jellegzetes. A héten CT vizsgálat következik.
Januárban alkalmassági vizsgálat miatt volt tüdőszűrésen ahol semmit nem mutattak ki ezért reménykedünk, hogy még csak pár hete lehet beteg és időben felfedezték.
Egy ismerősöm összeszedte a legfontosabbakat erről a betegségről:


A sarcoidosis ismeretlen eredetű, több szervredszert is érintő granulomatosis, amely általában fiatal felnőtteknél jelentkezik. A tüdőparenchymában és hilusban / tüdőkapuban/ nyirokcsomók jelennek meg. Szövettanilag a talált granuloma nem sajtosodik el. A betegségnek nincs jellemző tünete ezért általában lakosságszűrésen fedezik fel.
A krónikus sarcoidosis tünetmentes állapot. A röntgenvizsgálat során véletlenül fedezik fel a betegnél, aki köhögésről és nehézlégzésről panaszkodik. A tüdőelváltozáshoz társulnak más szervek érintettségének a tünetei is.
Ezek: szemészeti gyulladásos tünetek, mint iridocyclitis, perifériás nyirokcsomó-duzzanatok, myositis, máj-és lépmegnagyobbodás /hepatosplenomegalia/, hypercalcuria, csontcysták, ritkán sziyvizomgyulladás / myocarditis/ ritkuszavarokkal, diabetes insipidus stb.,.
A szokásos laborvizsgálatok normálisak,/ lehet leukopénia, szérum húgysavszínt emelkedés, bár köszvény ritkán jelentkezik. Máj érintettség esetén emelkedik a szérum alkalikus foszfatáz és GGT,/ a légzésfunkció is lehet normális / kivéve parenchyma érintettség esetén, mert ott diffúziós zavar restrictív funkciózavar mérhető/. A speciális leletek között a szérumban emelkedik az angiotensin-konvertáló enzim szintje, majd javuláskor ez ismét csökken. Tuberculinpróba 60-70%-ban negatív. Bronchoscopia során hörgőnyálkahártya elváltozások találhatók.
Ha a betegség aktivitását akarják mérni, akkor diagnosztikus hörgőmosást is szoktak végezni, ilyenkor főleg a lymphocyta arányt nézik, specifikus esetben bizonyos limfociták arányát. Mellkasröntgen során a betegek 90 %-ában kimutatható eltérés. Mediastinum nyirokcsomó is röntgen felvételen látszik. Az akut sarcoidosis prognózisa nagyon jó, az esetek 90 %-ában pár hét után lényeges javulás észlelhető. A krónikus formáknál a betegek 50-60 %-a javul egy-két éven belül. A betegség több formája nem igényel kezelést.
Kortikoszteroidot akut, lázas körképekben adnak kb. 6 héten át és adnak mellette fájdalomcsillapítót. Tehát tünetmentes esetet nem kell kezelni. Ha a tünetek jelen vannak, akkor kap a beteg szteroidot. A betegség lefolyása során gyakori a spontán javulás is, a feltisztulás is, ezért nehéz a kezelés eredményességét értékelni. Még a nagyon masszív tüdőbeszűrődések és nyirokcsomók is teljesen eltűnhetnek évek alatt mindenféle kezelés nélkül.
Svédországban végeztek egy nagy vizsgálatot és azt mutatták ki, hogy a tüdő sarcoidosisban szenvedő betegek 85 %-a kilenc év alatt teljesen meggyógyult. Ez az arány kb. 70 %-ra csökken abban az esetben, ha a tüdőn kívül más szervet is érintette a betegség. Ha a tüdő negatív volt és a sarcoidosis bőrelváltozással kezdődött / erythema nodosum-nak nevezik/, akkor a leghamarabb gyógyul a beteg. Abban az esetben, ha légzőrendszeri tünetek mellett a betegnek szemészeti tünetei is vannak és egyéb szervi károsodása is, akkor az ilyen betegeknek nem egészen 10 %-ában súlyosbodik annyira az állapot, hogy később rokkanttá válnak. A sarcoidosis mortalitása nem éri el a 3 %-ot / tehát a sarcoidosis miatti halálesetek gyakorisága nagyon alacsony.
Alapszabály, hogy függetlenül attól, hogy van-e kóros tüdő és laborlelet a tünetmentes és a kevés tünetről panaszkodó beteget nem kell kezelni. Önmagában egyetlen kóros lelet mérése sem indokolja a gyógykezelés megkezdését. Olyan gyógyszer nem létezik, amely az esetleges tüdőfibrosis keletkezését meggátolná.
A Kortikoszteroidok meggyorsítják a tünetek csökkenését és a röntgeneltérések megszűnését. Ugyanakkor a hosszútávú eredményeket megvizsgálva kiderül, hogy nincs különbség a kezelt és szteroiddal nem kezelt betegek későbbi eredményei között.
Valamint a szteroid kezelés abbahagyása után elég gyakori a visszaesés. Szteroidot akkor adnak, ha a tünetek súlyossága ezt indokolja, azaz a beteg fullad, tehát dyspnoes, lázas és nagy izületi fájdalmai vannak / amit arthralgiának hívnak/. A másik tünetcsoport, amikor szteroiddal kell kezelni a következő: májelégtelenség+ritmuszavar+központi idegrendszeri érintettség+hiperkalcémia+helyi kezelésre nem reagáló szembetegség és torzító bőrelváltozás fenyeget. Kezelésre szoruló krónikus sarcoidosisban a kezelést legalább egy éven át folytatni kell. Középsúlyos, vagy súlyos légzőszervi tünetek esetén inhalációs szteroidok adhatók / ugyanúgy, mint egyes asztma betegek esetében/ Vannak betegek, akik nem reagálnak szteroidra, ezeknél egy citosztatikum fajtát kell adni.
Súlyos formákban adhatók immunszuppresszív szerek. A betegeknél ritkán fordul elő retinakárosodás, mégis javasolt szemészeti ellenőrzésük félévente. Orvoshoz kell fordulni szemészeti gyulladásban mindig, valamint félévente kontroll vizsgálat céljából. A betegek 15 %-ában fog uveitis jelentkezni, ami a legtöbbször kétoldali és minden esetben szemészeti kezelést igényel, mert különben látáskárosodáshoz vezethet. Néha a könnymirigy megnagyobbodik, esetleg szaruszárazság jelentkezik. Tartósan fennálló láz esetén, mert az a máj érintettsége esetén jellemző. A gyakran perifériásan megjelenő nyirokcsomókkal nem kell mindig orvoshoz menni. Gyakran vannak, ezeket lássa bőrgyógyász, aki el fogja dönteni a kontroll vizsgálatok gyakoriságát.
A betegség diagnózisának felállításakor nem árt, ha van egy hasi UH lelet. Májmegnagyobbodás csak a betegek 10 %-ában fordul elő, ezért elegendő, ha a háziorvos vizsgálja a májat tapintással és alkalmanként laborvizsgálatokkal nézi az ún, májfunkciós értékek változását. Normális májfunkció esetén is lehet végezni percután májbiopsziát, amikor a vizsgálatra kivett anyag 70%-ában granulomákat mutat ki a szövettan.
A betegek 5-10 %-ában kialakulhat a szívizom érintettsége, ilyenkor anginás panaszok jelentkeznek, ritkán ingervezetési zavarok, vagy szívelégtelenség. Ezt a háziorvos EKG-val ellenőrizni tudja.
Gyakori a heveny, több izületet érintő gyulladás / acut polyarthritis/, főleg az ujjperceken, a bokán. Ha a központi idegrendszer érintett, akkor szinte bármilyen típusú funkciózavar keletkezhet, de a leggyakoribb eges agyidegek bénulása / főleg a facialisé, tehát ez az arcideg bénulását jelenti, mely lehet szemkörüli, szájkörüli és kiterjedhet a teljes arcfélre viszont csak a betegek 5%-ában alakulnak ki központi idegrendszeri tünetek. Kialakulhat diabetes insipidus. A kalciumszínt emelkedése a vérben és vizeletben / hyperkalcaemia és hyperkalcuria/ létrehozhat vesekövességet, de a krónikus káliumanyagcsere zavar prednisolonnal csökkenthető, ekkor nem alakul ki következményes veseelégtelenség. Ha szteroidra nem javul a hyperkalcaemia, akkor gondolni kell a mellékpajzsmirigy fokozott működésére /hyperparathyreosis/ Természetesen elküldheti a háziorvosa hasi UH vizsgálatra is.
Célszerű volna, ha a háziorvos ismerné a beteg összes leletét és minden új panaszát. Ha volna szemész, aki tud a sarcoidosisáról, félévente ellenőrzi és ahova esetleges heveny szemgyulladásban fordulhat. E leleteket is lássa a háziorvos, aki néha végez majd laborvizsgálatot, nézi a kálcium szintet is/ valamint néha készít EKG-t és hozzá fordulhat, ha anginás panaszai jelentkeznének. / ez szívtáji szorítást, görcsöt szokott jelenteni és meg kell tanulni, mikor pszichés, mikor jelentkezik félelemtől, és mikor lehet enyhe szívizomérintettség kezdetének a jele.
Egyúttal legyen egy reumatológus, aki figyelemmel kíséri az izületi megjelenési forma változásait, heveny fellángolásban, vagy súlyos fájdalom esetén kezeli, fizioterápiát javasol. Bőrgyógyászhoz akkor kell menni, ha kifejezett bőrtünetek jelentkeznének. Idegorvoshoz, ha idegbénulás jelentkezne. A tünetekről tudni valóban érdemes, mert ebből világos, milyen szerveket érinthet a betegség. De az is világos, hogy ezek nem szoktak egyszerre előfordulni és panaszok esetén forduljon orvoshoz. Az is egyértelmű, hogy a szervek érintettsége a betegek pár százalékában fordul csak elő és a betegséget nem kell kezelni, valamint évek alatt teljesen eltűnhet. Azt kell szem előtt tartani, hogy a legtöbb beteg tünetmentes, panaszmentes és a kórkép magától elmúlhat. Akkor sem kell kétségbe esni, ha néha rosszabbodik, mert rosszabbodások és tünetmentes szakaszok jellemzik a lefolyást a spontán gyógyulással végződő esetekben is.
sunyoka Creative Commons License 2008.01.09 0 0 31
Két éve jelentkezett előszőr, de senki nem gondolt arra, hogy ez a betegség az.
Nagyon hirtelen jött és olyan gyorsan el is múlt, és nem is foglalkoztam vele.
Előszőr a szemem bedagadt, elmentem szemészhez, ő adott szemcseppett,mert bevolt gyulladva a szemem és azt mondta, hogy ezért romlott fél dioptriát.Majd elkezdett zsibbadni a szám felső része, elmentem egy neurológushoz.Ő elküldött MRI-re, mire kész lett az eredmény és elvittem hozzá, teljesen lebénúlt az arcom jobb oldala.Az MRI- n nem talált semmit.Elküldött ingeráram kezelésre.
Utánna valamiféle mumszom lett, az arcomon kiütések jöttek ki, és a labaimon véralá futásos foltok.Elmentem a lábam és az arcom miatt a börgyógyászhoz, ő azt mondta, hogy csináltatnom kéne egy teljes vírus és baktérium kutatást, de mire oda jutottam minden elmúlt.Azóta nem volt semmi.Az egészre úgy derűlt fény, hogy a munkáltató elküldött szűrésre, és ott vették észre a foltot a tüdőmön.
De ő sem tudta mi ez, csak gyanakodott.Elküldött mindenféle vizsgálatra, a ct vizgálaton azt mondták , hogy gombás fertőzés, de a Doki nem bízott benne, majd beutalt az Országos Korányi TBC és pulmonológiai Intézetbe.Ott is vizsgálgattak hónapokig, vettek mintát a tüdőmből, de minden negatív volt.Már ott tartottak felvágnak.De hála istennek az elmaradt, csináltattak egy utolsó ct-t,és akkor bebizonyosodott számukra, hogy ez szarkoidozis.
Előzmény: ko.da (30)
ko.da Creative Commons License 2008.01.06 0 0 30
Egyébként milyen formában (tünetek)jelentkezett nálad a betegség?
Előzmény: sunyoka (28)
ko.da Creative Commons License 2008.01.06 0 0 29
Én már korábban leírtam a kezelést, amit kaptam (szteroid). 1,5 évig kellett szednem, azóta kontrollra járok csak vissza .
Előzmény: sunyoka (28)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!