örülök, hogy aktív a fórum. Nálam nyár közepén állapították meg a sarcoidosist. Nyűgös egy folyamat volt, sok bizonytalansággal, de végül egy speciális tüdőteam kimondta, hogy sarcoidosisom van egy kis kísérő gyulladással. Ahogy olvasom a bejegyzéseket nagyon szerencsésnek érzem magam, hogy nem kaptam szteroidot. Rendben volt a tüdőkapacitás és a tüneteimmel is megvagyok (ízületfájás, szemgyulladás, bokadagadás, erythema nodosum).
Írtátok, hogy kínlódtok ti is az ízületeitekkel. Nekem ami általában segít, az minden reggel egy fél kávés kanál kurkumapor és egy negyed kávéskanál gyömbérpor, teavál lekergetve. Valamiért ugyan ez tabletta formában kutyaszart sem ér.
Ajjaj, ha ilyen rosszul hatott eddig is, akkor mindenképpen érdemes valami mást megoldást találni. Természetes módszerek is ugyanolyan eséllyel hatnak kb, ahogy olvasgatom... meg a lelki része ugyebár...
Magam biztosan nem szedném újra, mert -mióta írtam először, kb 1-2 hete, megint lett egy újabb -valószínűleg- gyulladás lett a tüdőmben, valószínűleg bakteriális,de még most nyomozzák. 1,5 hónap alatt harmadik féle tüdőgyulladás, közben zöldhályogot is találtak tegnap, mindez folyamatos , iszonyat mellhártya fájdalom mellett, tehát csak vergődök. Ezek mellett a cushing, szőr, cukor, izomgyengeség, vérnyomás, használhatatlan térd, stb. az csak cukiság.... és csak 3 hónapja szedem... :(
Most le akarják állítani, mert ilyen áron nem szabad a dokim szerint...
Ha véletlenül visszajönne, akkor természetes dolog után néznék. Egyet hallottam több felől, a Golden Yacca, hogy hatékony :)
Nekem is sarcoidosist állapítottak 2016-ban is 1 évig szedtem a medrolt. Azóta örületes izületi fájdalmaim vannak. Hiába iszom a magnéziumot, C vitamint alig segít. Közben kiderült, hogy porckorongsérvem is van és fél szememre a gyógyszer szedése alatt megvakultam. Több kárt okoz úgy gondolom, mint hasznot nekem az állapotomon nem is javított csak az elején utána megállt. Most kicsit romlottam és újra akarja kezdeni a medrolt az orvos, de nem egyeztem bele. Iszom fél hónapra a cannabis olajat majd meglátjuk milyen hatással lesz hosszabb távon.
Új vagyok, sajnos jelenleg annyi erővel sem, hogy jobban visszaolvassak...
Szteroid szedők tapasztalatára lennék kíváncsi. Illetve a betegséggel kapcsolatban bármire :)
Tüdő és izületi szarkora szedek lassan 3 hónapja Medrolt, 64-ről kb 2-3 hetente csökkentve, most éppen 24-t.
A mellékhatások kb 2-3 héten belül jelentkeztek, mostanra a teljes,nagyon durva Cushing, iszonyat gyengeség (délutánra szinte rongybaba ájulás), térdfeszülés/fájdalom használhatatlanságig, cukor, szőőőőőr arcon, -de például lábon szinte nem- , izomgyengeség, koncentráció és memóriazavarok, stb.
A csomag részeként sikerült egy 'tüdőtályog, tüdőgyulladás-mellhártyagyulladást' sétáltatnom 1 hónapig, amiből még mindig nem bírok kikevergőzni, pedig annyira nem jó a kávé a tüdőkórházban, hogy állandóan oda járjak (vigyenek :( ) pedig kipróbáltam tényleg , 10 éj teljes ellátás, napi 3x infúziós antibiotikum és társai...) Ezt a mutatványt is a szteroid számlájára írják.
1 évig kell szednem.
Aki hasonló kezelésben részesül/t szívesen venném a tapasztalatait. Főleg azt, hogy a mellékhatások már az adag csökkentéssel is enyhültek esetleg, vagy csak a teljes abbahagyás-kiürülés után? A külsőmet, meg ezt az erőtlenséget nem bírom elviselni már most, nem hogy 1 évig... :( Tudnék esetleg bármit tenni, hogy javítsak az állapotomon vagy a fejem/ hasam méretén? :) Az orvosom erre a kérdésre mindig csak félszeg fejrázással reagál...
Több mint egy hónapja szedsz másnaponta 2mg Medrol-t? Ebben mi a poén, nem értem? Ez a mennyiség a kivezetéshez van, ezt nem hívnám "kezelésnek". Esetleg a III. stádiumig eljutottál, de a kezelés eredményes volt, és bár maradt hegesedés, de gyógyult vagy? Nekem ez nem nagyon kerek így, főleg a köhögéssel.
Nincs abban semmi rossz ha felkeresel egy másik tüdőgyógyászt, hogy nézzen meg ő is. Több szem többet lát...
Ez a mannyiség már annyira kevés, hogy nem kéne neki gondot okozni. Jó esetben a mellékhatásoknak is meg kéne már szűnni.
Mâr több mint 2 éve van szarkóm, szövettannal igazolt. Volt amikor picit javult, de mindig visszaestem, elvileg III.stádiumban vagyok. Medrol-al kezelnek. Az még a kevesebb gond hogy 24 évesen 60kg ról 80kg ra ugrottam, és elég rendesen köhögök, de ami igazán ellehetetlenít az a folyamatos hőhullámos izzadás mëg télen is a minuszban, rólam ömlik a víz, minden nap. Segítség valakinek esetleg hasonló problémâja van? Masnaponta 2mg szterot eszem egyébként.
Ez szerintem nem sarco. Pulmonológusnál vagy belgyógyásznál voltál már? (bár gondolom tőle kaptad a spray-t). Ha nem tetszik, menj el másikhoz. De ne a neten próbálj diagnózist keresni, mert annak nem lesz jó vége.
Segítsetek kérlek, milyen topikban tehetném fel a kérdésem...
Nehezen kapok levegőt. Olyan érzés, mintha nem tudnám teljesen teleszívni a tüdőm. Kapkodom a levegőt, de nem telik meg. Kaptam asztma sprayt, de nem igazán használ, nincsenek asztmás tüneteim, így tanácstalan vagyok.
23 éves (lány) vagyok. 2 éve küzdök a tüdő szarkóval inkább kissebb sikerekkel, 36mg szteróval kezdtem, most másnaponta szedek 2 mg-ot. De ugyanúgy 2-3 stádium közt vegetálok, ahogy eddig is. Sokszor indult már valami kissebb javulás,majd visszaesés. A legrosszabb az a 20 kg ami rámszaladt, plussz a boltig is alig tudok elmászni, olyan vizek vernek. Valakinek hasonló tapasztalata? Egyebkent nem először tömnek szteróval, azelött vérzékenyen kaptam.. :(
Reagalnek a korabbi hozzaszolasomra. Menetkozben kiderult, hogy azok a kormon es a fejboron levo dolgok pikkelysomor tunetei. Szoval mar a masodik ismeretlen eredetu nyavaja, amit osszefuggesbe hoznak az immunrendszerrel. Meg szedem a medrolt. Januarban 8mgig volt csokkentve, aztan marciusban visszatertunk a 16 mgra mert nem torten valtozas a januari ct ota (hozzatennem, hogy most mar minden kep majdnem teljesen jo (maj, tudo, lep)). Azota par dolgot valtoztattam.. Ugy nez ki a gluten mentesseg valoban segit (keves soval, ha nem akartok holdat es sok folyadekkal), legalabb is a pikkelysomoros tunetek enyhultek, szinte meg is szuntek, de nem tudom h valoban az e ami segit... Tejet sem iszok (laktoz intoleranciat 2015ben diagnosztizaltak-elotte nem vol tul nagy bajom a tejtol, de szepen lassan kialakult). Valamint az alkohol. Ott ezerszazalek, hogy ha iszok kijonnek a pikkelysomoros tunetek (inkabb tomenynel), szoval az is hanyagolva van meg ugye a sor is:( . Valamint a rendszeres edzes...
Nem tudom eldonteni, melyik segit a gluten mentesseg, a no tej, limit alkohol, vagy a testmozgas, de lehetseges hogy mind egyutt. Gondolom ezt hivjak eletmodvaltasnak.
A kovetkezo kontroltol nem is tartok, a kozerzetem nagyon sokat javult.
2011. Júliusában írtam első hozzászólásom, miszerint boeck sarcodosist diagnosztizáltak. Mi történt azóta? Nem szedtem rá gyógyszert, nem törődtem az egésszel, nem akartam tudni róla, még tüdőszűrésre sem mentem, hiszen nem volt kötelező. De van úgy, hogy más miatt igenis el kell menni. El is mentem, és láss csodát, semmi nyoma a sarcodosisnak 😮😊
Nem tudom, hogy fizikálisan minek köszönhető, mert nem váltottam életmódot (sajnos), viszont az tény, hogy akkoriban szét voltam esve lelkileg és gondolkodásilag. Ma már kiegyensúlyozott életet élek... Azt mondják, minden fejben dől el, én inkább úgy fogalmaznék hogy sok minden☺️
-- Nem volt semmilyen tünetem. Fel voltam háborodva, amikor tüdőszűrés után visszahívtak. Azt gondoltam, hogy elrontották a felvételt és ennek beismerése helyet ijesztgetnek, hogy "sürgősen saját érdekében".
Minden esetre mielőbbi és minél teljesebb gyógyulást a párodnak!
Sziasztok!A férjem lehet ebben a betegségben szenved.Tanácsot szeretnék kérni töletek.Fáj a bal válla és oldalt a bordái.Volt valakinek hasonló tünete?Semmi más tünete nincs eddig.Hiába szedi a fájdalom csillapitót semmit nem ér nem tud aludni egyátalán!Megjárta Törökbálintot de a bronhoscopia eredménye porc szövet a tüdő szövetei éppek.Most mütéti úton akarnak mintát venni !Gödöllőn a dr nő mondta hogyx ez a sarciodosis nyavalyája van.Most meg daganatokat keresgélnek.A melkassebész nekem nem tünt valami szinpinek és sokat kell várni aztán megint az eredményre.Addig mi legyen ne aludjon semmit?Van valakinek valami jó tanácsa esetleg jó orvosa aki fogadná?Már ki vagyok idegileg persze ő is!Azért még azt hozzá teszem az étvágya sem a régi.Kérlek benneteket válaszoljatok!Előre is köszönöm.Beatrix.
Volt holdvilág arcom, ezt meg nem akarom életem végéig bàmulni a képeken, női társaim ebben egyetértenek, biztos vagyok benne. :) Azon kívül nagyobb dózisnál nagyon nehezen alszom el, illetve àllandóan mosdóba kell jàrnom. A bőröm pattanásos lett. Hízást minimálisat tapasztaltam, az nem volt vészes.
Első stádium volt, de volt egy nagy nyirokcsomó, ami miatt elkezdtük a kezelést. Most mivel kiújult, ezért muszàj kezelni, mert spontán ez nem gyógyul meg.
A terhességről beszéltünk persze az orvossal, hogy a Medrol abbahagyása utàn kb. 3 hónappal lehet nekilàtni a feladatnak, de azt kérdeztem, hogy van-e esetleg olyan nő az olvasók között, akik hasonló helyzetben voltak. Azért ez egy alattomos gyógyszer.
orvos nem vagyok, de a Medrol relatív gyorsan eltűnik a szervezetből. Őszintén szólva, nem irigyellek, de:
1. Voltak látható mellékhatásai nálad a Medrolnak? Nekem ilyen nem volt (csak fokozott, büdös izzadtság), szóval ha neked nem volt holdvilágarcod, akkor valszeg nem is lesz.
2. Nehogy már egy ilyen álljon az esküvő elébe, mint hogy hogy nézel ki a képeken, de most komolyan.. :) Értem én hogy a nőknek ez fontosabb mint férfiaknak, de szerintem az a Nap nem erről szól - max ha erre rágörcsölsz...
A gyerekvállalás az már más téma, és tényleg nem irigyellek - de dokival kéne erről beszélni. Főleg, merthogy a terhesség alapban is immunszupresszált állapot, tehát lehet hogy akár az is elég lehet "kezelésnek", nem kéne mellé a Medrol? Ez meredeken hangozhat, de egy kérdést megér, mielőtt teljesen elpittyensz. BÁr ha már elkezdted, valszeg végig kell csinálni.
Kitartás!
(Én is csak remélem hogy nem jön vissza nekem ez a vacakság...)
Ja, és még valami - milyen stádiumban voltál? Mert első stádiumban még nem feltétlen kell Medrol, az akár spontán is gyógyulhat (!). (Nálam az volt a rossz, hogy boka tüneteim miatt kaptam Medrolt, és olyankor már muszáj végigcsinálni, nem lehet abbahagyni míg nem lesz negatív CT)
Olvasgattam a fórumot, és arra gondoltam, én is megosztom tapasztalataimat. 31 éves vagyok. 2016 nyarán egy másik betegség miatt készített mellkasröntgenen kaptak el. Volt tüdőtükrözésem, valóban nagyon kellemetlen az érzéstelenítéssel együtt. Mellkassebész mintát vett a nyirokcsomókból, szövettan igazolta, hogy Boeck Sarcoidosis-om van. Nekem a tüdőkapuban voltak a nyirokcsomók, szerencsére más szerv nem volt érintett. Szeptemberben lökésszteroiddal indítottuk a kezelést, napi 80 mg szteroid. Aztán tablettában 24, 16, 8 mg 10 hónap alatt. Kaptam hozzá Kaldyumot, Quamatelt. 2017. június- tiszta röntgenkép. 6 hónap múlva kontroll. Mellkasröntgen, CT. Kiújult. Most sem érint más szervet. Bevallom, nagyon elkeseredtem. Esküvő, gyerekvállalás volt tervben. Ismerjük a Medrol mellékhatásait, puffadt arc, semelyik menyasszony nem vàgyik a nagy napon ilyenre, a gyerekvállalás szteroid szedése alatt szóba sem jöhet. Megfogalmazódott bennem az, ha abbahagyom a kezelést, 6 hónap után kezdhetem előlről? Ennek nem lesz vège? Én is azon az állásponton vagyok, hogy amit az orvos ír elő, azt be kell tartani. De tisztàban vagyok vele, hogy ez csak tüneti kezelés, amiben részesülünk. A betegség oka ismeretlen. A hozzászólásokban a glutén mentes étrend pozitív eredményéről olvastam. Másnak is van ezzel kapcsolatban valamilyen tapasztalatata?
Illetve még az lenne a kérdésem, hogy van-e olyan olvasó közöttünk, aki a Medrol abbahagyására után vállalt gyereket? Tud esetleg ebben nekem segíteni valaki?
Eleg sok volt. 2015ben voltam mindenfele szuresen, de akkor nem talaltak semmit, csak azt hogy gyulladas van a szervezetemben.
Nem tudom, hogy a szarko tunetei e de nekem ezek voltak: korpas plakkok a hajon es hajhullas, a kormeim is eleg csunyak voltak. A bal terdem rendszeresen feldagadt, es volt egy tobb eve huzodo hatfajasom. illetve volt meg egy hosszan elhuzodo hugyuti gyuladasom (fertozest nem mutattak ki) meg 2015ben. 2017ben, juniusban egy honapig kohogtem, ami elmult. Fulladni nem fulladtam es rendszeresen edzettem akkor is (5 kmeket futottam majdnem minden nap) Aztan augusztusban a hajhullas mar annyira zavart, hogy elmentunk vervetelre. Parom anyukaja tudogyogyasz es gondolta ha mar ott vagyunk, akkor jojjon egy mellkas rtg is... nah akkor, jott az ozonviz... nem is megyek bele (egy hetig sokkal rosszabb lebegett a levegoben). Aztan szeptemberben elkezdtem a 64mg medrolt, az meg jol rendet tett, gyakorlatilag minden tunet megszunt. Aztan ahogy csokkentettem az adagot ugy jott szepen vissza par tunet, de enyhebb formaban (korom, plakk, hajhullas)... Erre azt mondja a Dokim, hogy nem a szarko tunetei.. viszont az izuleti problemak megszuntek es azota sem jottek vissza.
Nalam tavaly augusztusban allapitottak meg hogy sarcoidozisom van. Tudo, maj lep erintettseggel. 64mg medrolon voltam 1.5 honapig es innen lett fokozatosan csokkentve, most 8 mgon vagyok es szepen lassan ki lesz vezetve, A legutobbi CT, rontgen es hasi UH is nagyfoku javulast mutatott, gyakorlatilag mar csak a majam nem teljesen jo. A medrol szedesere szeretnek reagalni es a tapasztalataimat megosztani. Eloszor is, szerintem ahogy az orvos mondja a szedeset, ugy azt szentiraskent kell venni. Nalam a kovetkezok voltak: Kihagyni nem szabad, es mindig reggel ugyanabban az idoben kell bevenni, egy kis etkezes utan. Nagyon sok folyadekot kell inni (Vizet, es teat). Ez elmult 6 honapban csak 3 kgot hiztam es velemenyem szerint (edzes teljesen ki lett iktatva, a maj erintettsege miatt) ez annak tudhato be, hogy pontosan kovettem amit az orvos mondott, emelett nagyon tudatosan etkeztem. Nem kell extra dolgokra gondolni. A legfontosabb, hogy a sot felejtsuk el (ez koti meg a vizet, nem a medrol... az csak az anyagcseret valtoztatja meg), atalltam napi 7szeri etkezesre, ez kb ket orankentit jelent reggel 7ttol, ertelem szeruen kis adagokat ettem. Ezenkivul mivel voltak mas, nem a sarcora jellemzo tuneteim, elkezdtem glutenmentesen enni, de legalabb is probalom kovetni (pont ezen a forumon olvasott hozzaszolas miatt) es szerintem ez is segitett...
Szia Huanita, ha még esetleg olvasod. Most látom a történetedet és reményt adott. Emlékszel még, hogy amikor felfedezték, mennyire volt kiterjedt a betegség? Hányas stádium? Nagyon köszönöm.
Persze mások története is érdekel, akiknek II. stádiumot vagy rosszabbat diagnosztizáltak.
