Bő 30 évvel ezelőtt nem Medrol, hanem Prednisolon.
A kúra alatt 4 tablettát (összesen 20 mg) szedtem.
Akkor a prof azt írta, hogy leszokásként napi egy tablettával kevesebbet szedjek.
Hogy volt-e összefüggés, azt nem tudom, de kb 3 héttel később szólni kellett utastársaknak, hogy "szedjenek le" a HÉVről, mert leesek. Aztán pár perc pihenés után minden rendben volt...
Hátha valaki profitál belőle... Pulmonológusom 4mg-nál abbahagyta a Medrol kivezetést, és abbahagyhattam a szedését.
Rá 1 héttel elkezdtem rosszul aludni. Két hétre rá már több olyan napom is volt zsinórban, hogy _semmit_ nem tudtam aludni - csak feküdtem az ágyban, és cikáztak a gondolataim. Szívverésem valamennyivel szaporább volt mint szokott, és erősebben is vert. Elég ilyesztő / vacak.. Ja, és ment is közben a hasam...
Hosszas morfondírozás után jöttem rá, hogy ez a Medrolnak elvonási tünete lesz valószínűleg. Újra kezdtem a 4mg-al, és már első nap abbamaradt a heves szívdobogásom, második nap már tudtam aludni valamennyit - egy hétre rá már ugyanúgy ment az alvás mint régen.
A doki szerint nem létezik hogy 4mg Medrol abbahagyása ilyen tüneteket okozzon, de egyszerűen nincs más ötletem. Ilyen bajom soha az életben nem volt még. Az adagok csökkentésénél (általában felére) sem volt ilyen gond.
Más dokival konzultálva a 4mg még mindig nem elhagyós adag, szóval kéthetente csökkentem majd az adagot, egészen "1mg kétnaponta"-ig.
Nagyon szerettem volna abbahagyni ezt a vacakot, de úgy látszik, nem hagyja magát...
Aki szedett Medrolt - az milyen minta szerint hagyta abba?
Én is fél éve szedem a Medrolt 24 aztán 16-os dózisban (kijött újra a kis mocsok nálam), és bizony én is izzadok tőle mint a ló, de legalább jó büdöset.. :( Most vezetik ki a cuccot (4mg per pillanat), de ez nem nagyon akar múlni... Szóval lehet hogy így maradok? Frankó, mert a saját szagom is nehezen viselem így, a környezetem nem tuom hogy bírja.. :(
Szia! Én is 32 mg medrolt szedtem, semmi életmód váltás, sőt...eléggé "élem" az életet (eszek-iszok) híztam is 15 kilót... Nekem a doki 2 hét alatt kivezette a medrolt fokozatosan..... ez történt 2,5 éve... azóta egyszer voltam kontrollon, semmi változás, és mivel nincs panaszom, azóta el is hanyagoltam a kontrollt...viszont nem tudom van e köze hozzá, egy atom párás lakásbók közben elköltöztünk egy tágasabb kertes házba.... nem tom... a lényeg, hogy no para!! (ja, a medrol óta izzadok mint parasztpicsa az angol WC-n .... ez maradt...)
Nálam is Sarcoidos-t állapítottak meg a röntgen,CT,és hörgőtükrözés és mintavétel után mind2 tüdőmben. Ebből a hörgőtükrözés ami kicsit rázós volt :D , de túl lehet élni. Igaz azt mondták az orvosok elötte, hogy a tükrözési mintából csak 20-30% eséllyel állapítható meg a betegség, ha nem sikerült volna biopszia lett volna vagyis 1 minta a tüdőmből ahol a góc van altatásba. Nálam teljesen tünetmentes volt ez a fránya betegség, csak köhécselés és minimális fogyás (3-4kg) volt és azóta is csak az van.
32mg Medrol-t írtak fel és 1 gyomorvédő gyógyszert gyomorbántalmak ellen. ( Szerintem az önmagában nem elég lehet vény nélkül kapni máj és vese védő gyógyszert mert a szteroid tönkreteszi hamar ha nem figyel oda az ember, habár csak olvastam.)
Sok vitamint kezdtem el szedni főként C-vitamint Béres cseppet és 1 hozzáértő ember tanácsára grépfrútmagcseppet és persze én is nekiálltam a táplálkozásra odafigyelni és a rengeteg folyadékfogyasztásra ami napi minimum 2L és rengeteget mozgás is kell. 1 hónap múlva kell visszamennem kontrollra hogy javul-e vagy sem. A legnagyobb baj a szteroiddal hogy ha minden oké is akkor se állhatsz le vele csak fokozatosan és csökkentett adagokkal és bizony ez több hónap is lehet akár amitől kicsit én is félek.
Én is rengeteget olvastam erről a betegségről, hogy több stádiuma van. Olyant is olvastam hogy bármilyen stádiumban is vagy van gyógymód szteroid nélkül is csak tényleg 180 fokos változás kell és stressz mentes életmód és totál egészséges táplálkozás. De ki meri kipróbálni? Én úgy döntöttem mindkettőt csinálni fogom és lehet hiba így a medrol szedése, de lehet hogy nem majd a jövő eldönti.
Írok majd 1 hónap múlva hogy megérte 1 mind2 vagy sem. Addig is kitartást kivánok mindenkinek és gyors gyógyulát.
tüdőtükrözésen volta budakeszin .Nagyon kedvesek az orvosok.Az én kis történetem nem más mint feruárban egy tüdögyuszi.Elmentem az orvosomohoz aki beutalot adót a tüdőszúrésre majd avatak gyógyszert szettem ami hatott,majd 2 hét majd újabb röntgen ,és újabb gyógyszer amit a tüdögyogyáz irt fel,majd 2 hét és rosszabb lett a röntgen,újabb gyógyszer , 2 hét és nem szívódott fel a mocsok bennem,majd elküldött egy ct-ére és megszületett amire nem vágyok,szép fehér szövet ami a tüdögyuszit,közepén egy fekete 15mmx20,valamiféle szar fekete lukkal.Szó szerint féltem hogy valami gáz van,Jöt a tükrözés altatásban,orvosom elrendelte a minta,illetve a mosást.Nos még a diagnózis nincsen kész a szövettan még egy hét,.A kérdésem hogy fájhat e mosás után ugyan ott ahol eddig is fájt?és meddig,,, laza 4 hónapig voltam beteg,köszönöm,és jobbulást mindenkinek
Aktív betegségem alatt is néha beleolvastam a hozzászólásokba, de most úgy gondoltam leírom az én sztorimat dióhájban. 2012-ben kezdődött a szokásos tünetekkel. Hirtelen fogyás, fáradékonyság, étvágytalanság légszomj stb. Háziorvosi javaslatra laborvizsgálat és mellkasröntgen készült, majd egészen hamar a tüdőgondozóban találtam magam. CT, majd hörgőtükrözéses vizsgálat után megmondták a tutit: szarkoidózis. Sajnos nekem a ritkább esetek egyike volt, tüdő és vese érintettséggel, bőrpir csomók a lábszárakon és alhas is tele megnagyobbodott nyirokcsomókkal. Következő év tavaszától kezdve Medrol kezelés 32mg majd kilencedik hónaptól leépítve 4mg és abbahagy. Utána három hónapig tünetmentes, majd ez a procedúra ismétlődött háromszor, tehát kb. három év a Medrol átmeneti hatásával és mellékhatásaival. Próbálkoztam mindenféle alternatív kezelésekkel, többek között akkupunktúrával is, a pozitív hatás elmaradt. Rengeteg internetes böngészés után találtam külföldi oldalakon olyan információt ami autoimmun betegségeket többek között a miénket is összefüggésbe hozta a fehérliszt és ezt tartalmazó termékek fogyasztásával (glutén). Lassan két éve nem szedek szteroidot és nem fogyasztok gluténtartalmú ételeket és kb. egy éve teljesen tünetmentes vagyok. Fél évente járok kontrollra. A tüdőleletem negatív. A vesére vonatkozó laborértékek is minden egyes alkalommal a jó irányba változnak. Szóval meggyőződésem, hogy rajtam az étrend váltás segített. Feltétlenül próbáljátok ki, de gyökeresen kiiktatva a glutént és kb. három hónap türelem. Mindenkinek jó egészséget és teljes gyógyulást kívánok!
Hozzátenném, hogy míg Csepelen, a lepukkant, döbbenetes állapotokban leledző tüdőgondozóban a 60 év körüli doktornő tudta, hogy mi az a Löfgren, addig a Korányiban, ahova utána kerültem, háromszor kérdeztem rá a doktornőnél, hogy nem lehet, hogy ez Löfgren? (merthogy Csepelen is már felmerült, és laikusként is eléggé úgy tűnt), és nem viccelek, háromszor csinált úgy, mintha nem is hallaná a kérdést. Úgyhogy azt gyanítom, hogy fogalma sem volt a Löfgrenről, mert egyébként neten is alig találtam róla infókat magyar nyelven, míg angolul tele van olvasnivalóval, statisztikákat is találtam (amik szerint a spontán gyógyulás esélye az első évben valami 90% körüli, szóval magas, a maradék meg a második évben teljesen gyógyult, és tán van nagyon kis százalék, akinél rá kell segíteni), na szóval azért ajánlom, hogy több dokihoz menjetek el, mert én is azt tapasztaltam, hogy egyik tudta, mi ez, másik meg nem. Hozzátenném, a Korányis sem akart azonnal Medroloztatni, viszont egy jó kis diagnosztikai műtétet mindenképpen akart, amit én szívesen mellőztem volna. (Nem is történt meg a medianoscopia, amin nagyon kiakadt, gyakorlatilag elküldött a fenébe, azzal a jókívánsággal, hogy majd úgyis visszakerülök, csak rosszabb állapotban, és akkor majd ne csodálkozzak, ha "nem kezelnek szívesen"... "Sajnos" ezt a kívánságát azóta sem sikerült teljesítenem, jobban vagyok, mint valaha, masszőrként dolgozom, nagyobb a teherbírásom, mint életemben eddig bármikor.)
(Azt nem tettem hozzá, hogy természetesen nem feltétlenül kell, hogy ilyen erősséggel jöjjenek elő a tünetek, mint ahogy nálam volt, szóval lehet egy enyhébb mértékű gyulladás vagy kevesebb, kisebb erythema csomó. Attól még a diagnózis felállítható ugyanúgy, hogy jobban lábra tudsz állni, mert én ugye járni is alig tudtam, annyira erősen begyulladtak az ízületeim, de ez nem törvényszerű, az is lehet, hogy neked enyhébb de pl a csuklód is fáj, stb.)
Egyetértek, fontos megkülönböztetni, hogy akut vagy krónikus. Az akut a Löfgren szindróma. Nekem is az volt, 5 évvel ezelőtt, életmódváltás hatására el is múlt magától. Az is lehetséges, hogy az életmódváltással csak felgyorsítottam és megtámogattam a gyógyulást. Mindenesetre nem ártott meg. Főleg a stresszmentesítés része, mivel a stressz és szorongás volt nálam a kiváltó ok, már korábban is volt emiatt autoimmun problémám, igaz, az csak ártalmatlan vitiligo volt. Szóval igen, mindenkit, válogatás nélkül arra bíztatni, hogy ne szedjen szteroidot, felelőtlenség. Mert egy Boeck-ösnek, akinek tüdőszöveti érintettsége van, és elhalhat a tüdőszövete, annak egészen más a rizikófaktor, mint pl nekem volt. Szóval csak ésszel és felelősséggel! De én mindenképp megpróbálkoznék az azonnali életmódváltással, és mivel ha időben észlelik a problémát, sok esetben még nem akarják rögtön szteroidozni, akkor még van idő és mód kipróbálni, hogy mi van akkor, ha csökkentem az életemben a stresszt és a rossz étkezést, mozgáshiányt, stb. (Persze gyulladt ízületeknél a mozgás részét nem tudtam csinálni én sem.) Jó eséllyel Löfgrenről van szó, ha neked is ezek a tüneteid: 1. Sokízületi gyulladás. Minden reggelre egyre jobban bedagadt az egész lábam térdtől lefelé. Ez alatt azt értem, hogy teniszlabda méretűek voltak a bokáim, alig tudtam rá felhúzni még fűzős cipőt is. 2. Erythema nodosum. Csontkemény, vörös, izzó, fájdalmas csomók, minden reggel újabb és újabb, szimmetrikusan jelentek meg végig a lábszáramon, főleg a vádlimon. Alig akartam elhinni, hogy ez bőrtünet, mert olyan volt, mintha minimum az izomban lennének. Minden este félve aludtam el, hogy reggelre hány új jön ki. 3. Mediastinalis nyirokcsomók. Hozzátenném, a hilusom mindig is nagyobb volt, az egyik de sosem volt ez probléma. Tehát itt a gond a nyirokcsomókkal volt.
Ha ezek a tünetek, akkor egy jó szakembernek gyanakodnia kell a Löfgrenre. Ha nem teszi (mint az enyém a Korányiban), akkor menj el máshoz is szerintem... A kontroll is fontos és ha gyógyult vagy, akkor is oda kell figyelni az egészséges életmódra, ha az is akarsz maradni. (Persze ez mindenkire igaz végülis.) Szóval ésszel és felelősséggel kell hozzáállni azért. Sajnos itthon tényleg elmaradottabbak ezen a téren, mint külföldön, ezt én is így látom, de itthon is van sok olyan doki, aki "uptodate"és azért valamennyire követi a kutatási eredményeket. Több orvoshoz is el kell menni, hogy megtaláld a legjobbat.
Mindenkinek kitartást és gyógyulást! Ami a legfontosabb és legnehezebb: próbáljatok megnyugodni! Sok sikert!
Meglepődtem ezen a fórumoldalon, hogy ilyen is van! Sok bejegyzést olvastam itt el, és néztem videofelvételt a tudógyógyásztól. En 2011 évben szenvedtem el a biopszia műtétet amiből patológiai lelet készült. A leleten az állt, hogy lll. fokú vagy stádium? mar nem tudom mit írtak rá - nekem is adtak a Medrolt ami majdnem megolt, nagyon rosszul voltam tőle. Figyeljetek rá mert brutal az a gyógyszer, es ugye nagy dózisba adjak de írva is van hogy esetleg halalt is okozhat. Olvasd a mellékletet!
Senki nem irt arról, hogy mi előzte meg ezt a betegséget? Hol dolgozik mit csinál milyen levegő közegbe tisztaságba végzi a munkáját. Ha nem teszi fel az ilyen irányú kérdéseket az orvos én sem gondoltam volna hogy mitől betegedtem meg. Amikor ebbe a témába belemerültünk és lehetett gondolni az okozatra, onnantól jött a horror.
Igen vegyszereztek a munkahelyen ....... Onnantól se az orvos se a munkafelügyelő nem kezdett vizsgálódni. Csak gyogyszer Meg nem volt diagnózis a bajról, de mar szedette velem a Medrolt.
A patológiai leletre a következő főorvos azt mondta: a patológussal fogja megbeszéli, a leletet, mert tévedett. Rovid időn belül bizottság előtt voltam ahonnan megkapva a döntésüket 44 % állapítottak meg. Az orvosi papírokra olyanokat írtak, hogy dohányzom ezt sok beszolasra torolték, aztán azt is írtak hogy az elsődleges betegségem a magas vérnyomás! soha nem volt ilyen gondom Hala Istennek. Kerestek immun zavart, azt sem tálaltak. Terheléses vizsgalatra küldtek, ott az orvos azt irta a papíromra, hogy nem torelalhato a kijött eredmény. Nem tudtam teljesíteni! futni a futópadon!
Amikor leletet adnak nézzetek mit írnak rá! Nagyon figyeljetek a szervezetekre óvatosan a gyógyszerrel, (nem mindenkinek jó a 32 cipő!!) az én szemembe az O fehér köpenyük beszennyeződött. Persze mely tisztelt a kivetélnek.
Nálam másfél éve diagnosztizálták a szarkót. Túl vagyok már egy szteroid kúrán,pontosan júniusban hagytam el a Medrolt. Egy-két hónapig az izületi fájdalmakon kívül más problémám nem is volt, most viszont hetek óta ég, viszket, szúr a hátam, mellkasom, és a torkomban is folyamatos szúró érzést érzek. Pár napja a nyelvem is érzékenyebb, ott is égő érzést érzek. Lehet, hogy a szarkóm újult ki, vagy valami újabb nyavalyára gyanakodjak?? Volt valakinek hasonló tünete??? A pulmonológiára egyébként már kértem időpontot, 1 hét múlva megyek controllra.
Engem 3 éve az időszakos orvosi szűrővizsgálaton hívtak vissza a tüdőgyógyászatra, hogy valami nem stimmel. A tüdőm tele volt foltokkal. Elmentem CT-re ahol megállapították, hogy sarcoidózisom van. A CT felvétel elég csúnya volt, mondták is hogy nagyon csúnya a tüdőm, de tünetem nekem semmi az ég világon nem volt. Nem köhögtem, nem fulladtam. Az orvosom azt mondta, hogy ez a betegség csak szteroiddal gyógyítható, de lévén, hogy nincs panaszom nem kezelne ezzel, mert ennek több mellékhatása van (öregedő bőr, szőrösödés, hormonális zavarok, stb.). Tehát abban maradtunk, hogy 3 havonta CT vizsgálattal ellenőriznek. Nem hagyott nyugodni a dolog. Nem akartam beteg lenni. Sőt NAGYON MEG AKARTAM GYÓGYULNI! És ez a legjobb gyógyszer, ebben biztos vagyok, az akarat. Elkezdtem olvasgatni. És kikértem egy kedves orvos ismerősöm véleményét, alternatív gyógymódot keresve. Az ő javaslata egy algakapszula volt, a neve IMUNE kapszula. Ezt kezdtem kúraszerűen szedni (napi 3*2 kapszula). Ebben semmi gyógyszer nincs, csak természetes összetevők, tehát biztonsággal fogyasztható. A kapszula tulajdonképpen az immunrendszer optimális működését állítja be. Bíztam a hatásában, de kerestem mit tehetnék még. Aztán olvastam valamit arról, hogy mik a tüdőre leginkább jótékony hatással bíró gyümölcsök, zöldségek. És amit találtam,az a világon a legegyszerűbben elkészíthető turmix. Kell hozzá egy közepes méretű cékla, egy közepes méretű sárgarépa, és egy alma. Ezeket megtisztítottam, felkockáztam, turmixgépbe tettem, és kb. egy liternyi hideg víz hozzáadásával turmixot készítettem. Az elkészített levet hűtőbe tettem és naponta többször egy pohárnyit megittam belőle. Az egy liter italt egy nap alatt el kell fogyasztani (maximum két nap). Az íze először kissé érdekes (talán föld ízű) de abszolút meg lehet szokni.
A lényeg most következik. A fent említett két gyógymódot nagyon hamar el kezdtem alkalmazni, együtt. Tehát az első három hónapos CT kontrollnál, majdnem 3 hónapja alkalmaztam azokat. A CT eredményemen már az első alkalommal javulást észleltek. Folytattam a kezelésem, és a következő kontroll (szintén 3 hónap múlva) lényeges javulást mutatott. A következő CT eredményem (újabb 3 hónap múlva): NEGATÍV!!!!!!
Igen, jól látjátok, kb. 9 hónap alatt negatív lett a tüdő CT-m. Akkor a kontroll vizsgálatokat kitolták 6 hónapra.
A kapszula és az ital fogyasztását folytattam. Eltelt két újabb év. Túl vagyok 4 kontroll vizsgálaton, (az utolsón épp két hete) és az eredményem azóta is negatív!!!! Az orvosom még visszarendelt egy kontrollra 6 hónap múlva, és azt mondta, ha akkor is negatív lesz az eredmény, ki meri jelenteni, hogy meggyógyultam. A kapszulát már lecsökkentettem napi 2*1-re, az italt azóta is csinálom, és fogyasztom.
Megfogadtam, hogy megosztom a tapasztalataimat, hátha tudok bárkin segíteni. Miért ne gyógyulhatnánk meg gyógyszer nélkül is, ha van rá lehetőség?! Biztos vagyok benne, hogy senki nem akar szteroidokat szedni, javaslom tehát hogy próbáljátok meg ezt a két gyógymódot (egyszerre alkalmazva), hiszen az egyik az immunrendszert, a másik pedig magát a tüdőt erősíti. Ez pedig ugyebár elég a gyógyuláshoz.
Remélem olvassátok, megpróbáljátok, és meggyógyultok!!!!
Sziasztok!Először is nagyon örülök,hogy van ez a fórum,mivel a környezetemben nincs olyan akivel tudnék erről beszélni, és itt olvashatok a Ti tapasztalataitokról.Nálam most három éve,hogy felfedezték a tüdőszarkoidózist.Véletlenül "akadtam fent" az éves tüdőszűrő vizsgálaton,ahová a munkahely küld.Először nagyon megijedtem,mert mindig úgy szokott lenni,hogy másnap mentem a tüdőszűrő eredményért és adták a könyvet,de most nem adták oda hanem azt mondták,hogy az orvos akar velem beszélni és meg akar nézni.Szerencsére az üzemorvos elintézte,hogy minél előbb bejussak a tüdőgyógyászhoz.Ő mondta,hogy meg vannak nagyobbodva a nyaki nyirokcsomóim(BHL szindróma)és több árnyék is van a tüdőmön.Nagyon megijedtem,mert egyből tüdőrákra gondoltam.Mondta a főorvos,hogy el kell mennem ct-re,mert ő tüdőszarkoidózisra gyanakszik,de a ct biztosabb képet ad.A ct-re is hamar bejutottam,mert az üzemorvosom közreműködött,ugyanis kereskedelemben dolgozom és addig táppénzen kellett lennem amíg be nem bizonyosodott,hogy nem fertőző tüdőbetegség.A ct után biztos volt benne a tüdőgyógyász,hogy az amire gondolt,de a biztonság kedvéért elküldött egy hörgőtükrözésre.Nagyon féltem,mert azt mondták az rettenetes,de kibírható és utólag visszagondolva nem kellett volna annyira félnem,bár igazából azon izgultam,hogy ne tüdőrákot állapítsanak meg.A tükrözés után mondta az orvos,hogy ez valóban tüdőszarkoidózis,ami általában spontán gyógyul is.Nálam a tünetek annyiból álltak,hogy 5-8 kilót fogytam és nehezebben kaptam levegőt,de én betudtam annak,hogy pont volt egy nagy lelki traumám.Kérdezték,hogy dolgozok e valami mérgező anyaggal,de mondtam,hogy nem,viszont napi 8-10 szál cigit elszívtam.Természetesen mondták hogy a cigit tegyem le és ráírták a papíromra,hogy kezelést nem igényel.Ja,annyi jele még volt,hogy a lábamon volt a csont mentén pár pici csomó.Vissza kellett mennem egy hónap után ellenőrzésre,de a röntgenképem ugyanolyan volt.Ekkor a tüdőgyógyász felírta a Medrolt.Az egészben nekem ez a "gyógyszer"okozta a legtöbb "bajt".Két és fél hónapig szedtem,32 mg-ról indultam és fokozatosan csökkentette a doktornő,4 mg-al fejeztem be.Nagyon rosszul viseltem a Medrolt.Átlagban 30-al megnőtt a vérnyomásom,komoly hangulatingadozásaim lettek,holdviládarc,az összes felső fogam begyulladt,híztam kb.15-20 kilót.Két és fél hónap után a röntgenfelvételről eltűntek az árnyékok,hármat kivéve,amikre azt mondta a tüdőgyógyász,hogy azok ott is fognak maradni,mert a körületük el van meszesedve,de problémát nem okoznak.Annak örülök,hogy eltűntek a csomók,de a Medrol kezelés hatását még mindig érzem.Hiába fogytam az arcomat még mindig puffadtabbnak érzem,mint előtte.Allergiás tüneteim vannak sokszor nyomást érzek még mindig az arcomban és a szaglásom sem az igazi azóta.Remélem ez még javulhat.Én úgy érzem nekem többet ártott a Medrol,mint használt,persze mellette tudom,hogy nem véletlenül kellett szedni,de akkor is.Mondjuk olvastam,hogy van aki kap mellé káliumot és akkor nincsen ennyi mellékhatás,de én azt nem kaptam,lehet hogy az volt a baj.Persze örülök,hogy eltűntek a röntgenképről "a csomók",csak gondoltam leírom a tapasztalataimat,ha esetleg ilyen dolgokat tapasztal valaki,akkor ne ijedjen meg.Mindenkinek jobbulást és kitartást kívánok!
Nálam boeck sarcoidosis a diagnózis. Mai napig is keresem azt hogy teljesen meggyógyuljak. Vannak már olyan napok mikor semmit sem érzek de van mikor igenis fájdalom van.eddig a legnagyobb segítség az étkezés megváltoztatása(teljes életmód változtatás) az eddigi legjobb eredményt értem el,de így is van fájdalom,de nem annyira erős. A száraz meleg levegő szintén jót tesz.más alternatív megoldást nem tudok. Eddig az esős időszakok hozza ki a legjobban a fájdalmat.
Olvasgatva a hozzászólásokat, azért szeretném kiemelni, hogy a sarcoidosis-nak több fajtája van. Van akut (Boeck) (ez jár izületi panaszokkal, bőrelváltozással és lábszári csomókkal, enyhébb tüdői érintettséggel), és a krónikus (ami ezek helyett főleg a tüdőben tombol, sokáig konkrét panasz nélkül)
A kettő ég és föld - míg az akut az képes akár bármilyen terápia nélkül meggyógyulni nagy %-ban (szteroiddal gyorsítható, illetve a tünetek csökkenthetők), a krónikus nem igazán. Tehát rendben hogy valaki "esküszik a természetes gyógymódra", de neki jó eséllyel akut verzió volt, ami napi egy fekete macska karmával megkarcolt almától is meggyógyult volna.
Tehát nagyon óvatosan azokkal az alternatív terápiákkal. Az OK, hogy igazoltan akut sarcoidosis-nál valaki esetleg elutasítja a szteroidot, mondván inkább kibírja nélküle - _akár_ még igaza is lehet. De én ezt az orvosra bíznám inkább...
Sziabalu Igen nálam ugyan ez van.Olyan mintha a mellkasomat satuval szorítanának,de van mikor teljesen tünetmentes.Nekem is szarkoidózisom van Medrol 6mg szedek.
Azt még hozzátenném hogy lépérintettséggel jár nálam.Lepmegnagypbbodasom van ,es a lepem korul is vannak ezek a granulomak.Szerintetek lehet koze a vérzékenységhez,vagy autoimmun beteg vagyok?
A segítségeteket szeretnem kérni.24 eves lány vagyok.masfel eve kórházba kerültem életveszélyes vérzékenységgel,amit 64 mg szteroval kezeltek ,fel ev alatt helyrejottem.Az oka ismeretlen eredetu.Van aki szerint autoimmun lehet.A medrol tünetei is szepen eltűntek rólam.Majd kb 3 hónapja ,folyamatos influs tünetek után orvoshoz fordultam.Egy hónapja diagnosztizáltak nálam tudo szarkoidozist amit jelenleg 32 mg medrollal kezelnek ismét.A régi tapasztalataim alapján jobban kéne lennem a szterotol de nem igy van.Faj a mellkasom,nem gyógyulnak a sebeim sehol a testemen.. .es meg sok mas.Sokszor spontán remegnek a kezeim meg a lábaim.legyszi segítsetek ,mindefele tapasztalat erdekelne.Koszy
A fájdalom a mellkasban legfőképpen a hidegre és az esős időre erősödést tapasztalok.ha szép meleg idő van kint akkor észre sem veszem hogy beteg vagyok és hála többször fordul már elő. Nem szedek semmi gyógyszert még akkor sem ha fáj. A tűdö légzés funkció jók jobb lett. Kár hogy a fájdalmat nem lehet mérni.javulok és bizok hogy nem fog előjönni. Remélem kevesebb eső és hideg lesz
Nekem másfél hónapja műtöttek ki az államból egy csomót amit tovább küldtek kivizsgálásra. Az eredmény sarcoidosis lett, melyet megerősített a rtg vizsgálat ahol kétoldali nyirokcsomó nagyobbodást állapítottak meg.egy hónapja kicsit köhögök, naponta egyszer kétszer és mintha szakadna is fel valami és pár napja (lehet ideg alapon) nyomást érzek bal oldalon a tüdő felett. De más tünetem nincs. Holnap megyek kórházba ctre és tüdőminta vételre. Valakinek hasonló esete volt e? vagy mindenkinél csak a tüdő érintett??? Valakinek hasonló tapasztalata vagy ehhez fűződő véleménye??? Előre is köszönöm
