Új vagyok, de gondoltam leírom a sztorim, úgy ahogy ti is.
Eü. dolgozóként egy hónapja készült itt helyben egy mellkas felvétel, éves üzemorvosi vizsgálat miatt.
Ismerős készítette, meg is jegyezte, hogy nem szép, de nincs baj, majd az orvos kiértékeli. Üzemorvosi vizsgálaton nem szóltak semmit. Eltelt két hét és először a sarkam, majd a többi izültem is elkezdett fájni reggelente és este. Akkor lepődtem meg, amikor hirtelen magas láz is jelentkezett. Háziorvos nagylabort kért, Augmentin duo-t írt ki és szólt, ha hétvégén nem javulok menjek a belgyógyászat ambulanciára. Semmit nem javultam, sőt menni alíg birtam. Hétfőn a belgyógyászaton még több labor, mellkas, boka, könyök Rtg. A CRP-m ekkor már 105 volt. A röntgeneket negatívra leletezték. A doki tippje (ezt ő mondta) reumás láz, vagy atípusos tüdőgyulladás volt. Szerdán kontroll, CRP147, kaptam Leflokint és Doxycyclint. Ekkor már rendesen köhögtem. Pénteken ismét mentem, immunológiai és egyéb laborvizsgálatok. Mellkas rtg, ami negatív lett. Azt mondta a doki, ha nem javulok hétfőig, akkor átküld a tüdőre, mert neki nincs több ötlete. Hétvégén szokásos magas láz, hatalmasra duzzadt boka, köhögés, szabad levegőre ki sem tudtam menni annyira ingerelt.
Hétfőn a tüdőklinikán a doktornő megnézte a üzemorvosi és a két belgyógyászaton készült felvételeimet. Teljesen ki volt akadva, hogy lehetett ezeket negatívra leletezni. Megmutatta nekem is, tényleg látszódnak a megduzzadt nyirokcsomók. Így aztán megkaptam a diagnózist. :(
Befektettek, Tazocin-t és Klacidot rendelt. A mellkas CT igazolta a diagnózist. Bronchoskópián a mintavétel szövettanra nem sikerült, de cserébe aspiráltam egy kis epét. :( Ezért a terápia még ki lett egészítve Amikinnel és Klionnal. A négy antibiotikum hatására már csak hőemelkedésem van, CRP csökkent. Ízületi panaszaim megvannak. Kedden lesz sebészi mintavétel.
Bocsánat, ha kicsit hosszú lett. Majd még írok, hogy alakulok.
Nekem február elején csináltak röntgent, de állítólag minden rendben volt... márciusban már tele voltam csomókkal... Ebben nem hiszek! Gyanítom, hogy az első röngent ,,nemtörődömséggel,, nézték meg és persze máshol, mint ahol észre vették. Szóval kb 1 hónap volt a 2 között. Mivel a nyirokcsomók által okozott szegycsont fájdalmam már akkor is megvolt, tuti, hogy elnézték.
Én pl. nem hallottam arról, hogy vannak ételek, amiket nem lehet enni.
Még annyit hozzá tennék, hogy nagyon nehéz időszakot élek meg... a gyógyszertől változó korba kertültem, most hogy abba hagytam, a hormonjaim teljesen megborultak ismét. 1 hete nem szedek gyógyszert és elég türelmetlen vagyok, talán depressziós is, folyton fáradt vagyok és mindenem sajog/néha fáj. Bár ezek természetes elvonási tünetek, mégsem árt felkészülnetek rá!!!
Azért azt mindenki elfelejti leírni azt hogy a gyógyszeres terápia mellé milyen étkezési terápiát kapott mellé,mert én egy hosszú listát kaptam mit nem szabad. Igen és ha ebből eltérek akkor a panaszok erősödnek és nem javulnak hanem rosszabbak. Erről tapasztalat is van mert próbáltam csalni és a párom is próbált de rögtön rosszul lettem.így rájötünk tényleg nem játék. Zsír füszer tej termék mentes gyümölcs mentes azaz csak krumpli rizs párizsi tea és daragaluska leves krinolin füst mentes virsli és banán.ezen élek több hónapja plusz a gyógyszerek.
Én fél éven belül voltam 2 kórházba röntgeneztek de nem volt rajta semmi vagy nem látták de állandó hőemelkedés gyengeség hasi panaszok véres széklet puffadás nehéz légzés. A 2 kórház közben is volt tűdöszürés de a munkahelyen városban volt.ott sem volt semmi. 2 kórház után nem sokkal a szülővárosokban volt ingyenes szűrés ott nézetem meg mert 5 hetes antibiotikum nem segített. Onnantól tüdőgyógyász segít. Több mint 6 hónapja terápiás eljárásokba vagyok. Sok minden javult de most éppen a leszokáson vagyok így nem tudom a betegség vagy a leszokáson van még bennem a panaszok amik szerencsére enyhén de lassú csökkentés mellett.
Kötelező éves szűrésekre járok addig nem is dolgozhatok.
Érdekes számomra hogy minden röntgen felvételről zárójelentésben tiszta tüdőt írtak.
Míg a helyi tüdőgondozóba vissza híváskor elváltozást láttak ami másnap ct bizonyította a nyirokcsomók nagyobbodásokat és a nyavaját, ami tükrözés kor diagnosztizáltak szövettannal több mint 1 éve kezdődött
Több embernél is olvastam már, hogy azt mondják, ebből a betegségből nem lehet kigyógyulni, hogy nincs rá gyógymód... ezért szeretném elmesélni az én történetemet. 2015. januárjában megfázásos tüneteket tapasztaltam, amik: köhögés (hurutos és száraz felváltva), orr folyás, rossz közérzet, étvágytalanság és folyamatos(már-már kibírhatatlan) fáradtság és folyamatos hőemelkedés. Igaz, a szokatlan fáradtság már előtte fél évvel is jelentkezett, és mellé légszomj is társult. Szóval januárban kezdődött. 3 hét után elmentem orvoshoz, mert addigra mellkas fájdalmam is volt ha az oldalamon feküdtem vagy épp ,,rossz,, szögben emeltem valamit. 3 antibiotikum kúrán voltam túl március elejére és semmit sem javult az állapotom. Minden egyes nap vonszoltam magam mind otthon, mind a munka helyemen. Végül már nyelés közben is furcsa gumót éreztem a mellkasomban. Hála az orvosi ismertségeknek, gyorsan eljutottam minden vizsgálatokra, amiket mondtak. (Gondolom mondanom sem kell, hogy mennyi idióta, felesleges vizsgálaton és rossz diagnózison estem túl, mire egy orvos végre csinált egy röntgent...) A tüdőm tele volt ,,csomókkal,, a mellkasom megnagyobbodott nyirokcsomókkal, ami felfele húzódott a nyakamon. A kulcs-csontom felett volt egy nyirokcsomó, amiből mintát vettek április 3.-án... közben véletlen átszúrták a tüdőm... ebbe a kálváriába nem igazán mennék most bele, mert ez nem ezzel a betegséggel kapcsolatos, bár épp a beteg tüdőmnek nem kellett volna. Ennek az lett az eredménye, hogy 5 nap után meg kellett műteni, és épp aznap reggel derült ki, hogy szarkoidózisom van. A jobb felső lebenyemből eltávolítottak egy darabot, ahol átszúrták a tüdőmet és, ahol annyira be volt gyulladva a betegségtől, hogy az már átterjedt a mellhártyára. A műtét után is csak romlottak az eredményeim... Május elején kezdtem el a medrol szedését 32mg-mal, majd ,,lökéshullám,, szerűen megemeltük 48mg-ra. Az időt már nem tudom, hogy meddig és mennyit szedtem, de 5 napja hogy abbahagytam a Medrolt. A mellékhatások végig kísértek, amikről szerintem nektek nem kell írnom. Nekem sikerült csokorba szedni az összes létező mellékhatását, amit leírtatok és 20 kg-mal lettem gazdagabb. DE! Mindvégig elhittem, hogy mire vége a gyógyszeres kezelésnek, addigra meggyógyulok!!! Hiába olvastam nagyon sok negatív hozzá állást, mindig tudtam, hogy én leszek a ,,kivétel,, mert hogy a szabályt erősíteni is kell! :P 2 HÓNAPJA TELJESEN NEGATÍV A CT-M ÉS A RÖNTGENEM! Már csak az elvonási tüneteket kell kibírnom és utána minden a régi lesz! :D
Gyógyulást kívánok mindenkinek és remélem, hogy egy kis mankót nyújt nektek az én esetem.
Vissza jött a hőemelkedés de fejfájással náthával.ennek nem lesz vége?csökkentet medrol már csak 16 mg -nem pörget sőt. Probálom nurofen csillapítani a fejfájást. Ezt nagyon rossz
Végre újra csökkentjük a medrolt. Alig várom hogy teljesen elhagyhassam. Jó lenne ha már a jövő hónapban ezzel az ütemben teljesen elhagyhatnám . Iszonyat pörgést érzek alig tudom magam lefogni.mellkas fájdalom elmúlt inkább vállamat érzem. Kisugárzás tán?ez nem én vagyok. Leletek szerint javulás látnak.
Az a furcsa hogy a betegség előtt is úgyanaz a pörgést éreztem. Oly annyira hogy a munkahelyen éppen azon a napon mérték mindenki teljesítményét kimagasló idő alatt végeztem a munkám ami az idő pontosság volt a cél.pakolás kellett végezni 20 kg ládákat emelni pakolni napi 1500db ot. Pár napra rá alig kaptam levegőt és akkor kerültem kórházba.
Nekem annak idején a kórházi felvételkori állapotban és a tükrözés leletében "megnagyobbodott nyirokcsomók láncolata és tágult kanyargós vénák" szerepelt.
Köhögésre nem emlékszem.
Erre jött az 5 hónap Prednisolon, utána egy ideig gyakrabb jelentkezés a tüdőgondozóban..
Sziasztok ! Az elmúlt két hétben voltam kétszer tüdőröntgenen. Először heveny bronchitisre gondoltak, de antibiotikum kúra hatására sem múlt el. Most CT-re küldtek, és kérdőjeles a nyirokmirigy sarciodosis és az értágulat.
Tüneteim amik voltak: sok-sok köhögés hetekig, ez mára már csökkent, és esténként többször is sípoló légzés és köhögőroham. Más nem.
Bár félek, hogy CT esetleg tumort mutat ki,,,de nincsenek egyéb tüneteim, úgyhogy bizakodok, hogy nem halálos betegségről van szó.
Kérdésem hozzátok az lenne, hogy kinek milyen tünetei voltak...köszönöm!
Mondjuk engem még panaszmentesen kaptak el 31 éve (akkor még volt kötelező és ingyenes tüdőszűrés), 5 hónapig szedtem én is Prednisolont és azóta sincs panaszom a tüdőmre..
Hello! Kedden megyek kontrollra várom hogy csökkentse a gyógyszert a doki. Nagyon sok náthát szedtem össze iszonyat kellemetlen rosszabb így medrol osan.Fájdalom jobb tüdő oldalán jelen van főleg így náthásan Soha nem lehet ebből kigyogyúlni. Szerintem ebből a betegségből nem lehet kijönni.nincs olyan ember aki leírná hogy él és virul és panasz mentes lenne több hónapos terápiával és panaszok után.
A 9hónapos medrol után semmilyen gyógyszert nem szedtél??.
Én most 6hónapos vagyok jelenleg 32 mg szedek kálium és rifamed plusz gyomorvédőt sok sok orrspray t.
Sajnos nem vagyok kezelés nélkűl, 9 hónapig medroloztam majd félév múlva elkezdtek nőni, erre most budesonid szteroid belégzőt kapok. Ja és a nyáron kaptam egy jobb o. tüdőembóliát.Amit az örökletes hajlam és a medrol okozhatott.Tehát azért nem szabadultam meg a csodás magyar ellátó rendszertől sőt szorosabra vettük akapcsolatunkat. További javulást neked! Hello!
Ez dettó ez van nekem is.köszi, hogy megirtad. Azt hittem ez plusz csak nekem van.Tényleg borzasztó érzés mintha mókus kerékbe lennék.megkönnyebbülés hogy ezek is elmúltak majd.jövőhéten kontrollra megyek nagyon izgulok.remélem újra csökkentjük az adagot.100 fölötti a pulzus alvás előtt de nyugtató van és csak azzal tudok aludni.fájdalom is csökken ahol a gond van. Mióta vagy kezelés nélkül??
Nekem még a medrolos kura után is voltak ilyen gondok rekedtséggel párositva, torok fájással ami főként délutánra erősödött mivel akkor már sokat beszéltem. A hangszálaimon mintha lett volna valami felkrákogtam aztán egy ideig ok.majd megint kezdődött .Állitólag a víz visszatartás miatt volt ez is nem kellemes és a kura befejezése után lassan javult.Kitartás !! Jobbulást!
Szeretnék kérdezni.csökkenő medrol mellett elkaptam egy felső légúti betegséget ami enyhe hőemelkedés émelygés kísérte és rekedséggel piros torokkal.plusz antibiotikum 875 mg kaptam szépen javult minden, már a melkasom is elenyésző fájó rész van
Szinte happy. Ami a mellkasban eddig elnyomott nem 100% ék de happy. A torok is alakul.gyomorvédőt is megfelelően alkalmazom.csak így az utolsó 3antibiotikum gyógyszer van még.
Gyomorsav jön fel és feszül a nyak.
Ez a jelenség okozhat fix hőemelkedés t még mindig?37,4 hozzátenném mikor jeleztem a dokinak akkor is ennyi volt a hőemelkedés. Előtte nem volt gondom a gyomorsavra.
A homeopátiával kapcsolatban a közvélemény eléggé megosztott. Nekem 16 évnyi nagyon pozitív tapasztalataim van a hatásosságával kapcsolatban. A sarcoidosisból is fél év alatt tökéletesen meggyógyultam a segítségével. A gyerekem sem kapott 10 éves korától semmilyen más gyógyszert, most 26 éves... Az origó cikke nagyon egyoldalú sajnos, ezért alkalmas a közvélemény félrevezetésére. A homeopátia eredményességét, túl orvosok és betegek ezreinek személyes tapasztalatán, számtalan vizsgálat is igazolja, de ezekről mélyen hallgatnak a cikkben. Magyarországon alternatív szemléletű orvosok alkalmazzák, alkalmazhatják. Tájékozódásul: http://www.homeopata.hu/
Az MTA Orvosi Tudományok Osztályának tagjai nyílt szavazáson egyöntetűen, ellenszavazat és tartózkodás nélkül támogatták a Svéd Királyi Tudományos Akadémia kezdeményezését, amely szerint a homeopátiás készítményeket ugyanolyan hatékonysági vizsgálatoknak kell alávetni, mint a hagyományos gyógyszereket. Ez pedig komoly szigorítást jelenthet a homeopátiás szerekre nézve.
Kedves Mirtusz65! Először is olvasd el, amit október 21-én írtam, összefoglaltam a velem történteket. Ha utána is van kérdésed, szívesen válaszolok :) (Akár privátban is)
Szia, nekem a héten derült ki hogy Boeck sarciodosis betegségem van, most olvasom a soraid, hogy termeszetes szerekkel meggyógyultál! Szeretném megkérdezni, mit szedtél, vagy milyen kezelések segítettek. Válaszod előre is köszönöm!
Szteroid helyett sokkal kíméletesebb lehetőségek is léteznek a gyógyulásra... Engem három orvos szó szerint fenyegetett, hogy mi lesz velem, ha nem szedem... Az lett, hogy meggyógyultam. Olvastam olyan esetről is, hogy a szteroid sem használt. Persze minden eset más, univerzális megoldás nem létezik, mindenkinek magának kell eldöntenie, hogy mit vállal be és főleg kinek hisz... Én azt tapasztalom, hogy az orvosok többsége szigorúan ragaszkodik a szakmai protokollokhoz, és nem mérlegeli az eset és az ember egyediségét. Ilyen csak az alternatív gyógymódokkal (pl. homeopátia) gyógyító orvosokra jellemző. A szteroid alternatívája nem a semmi kezelés, hanem a megfelelően megválasztott alternatív kezelés.
Nem kell félni a szteroidtól. Engem is az rakott tökéletesen helyre, továbbá családi körökben szintén, de más betegségre is teljesen hatásos volt. Ha az orvos felírja akkor hallgass rá és kezd el. Fibrózis kialakulása előtt kezd el ha nem múlik el magától, mert sokkal rosszabbul járhatsz. Teljesen helyrejössz remélhetőleg.
Nagyon sokat olvasom a fórumot.Sajnos nem tudom összehasonlítani az én eredményeimmel a többiekéhez.Egyet tudok állandóan fáj és nem akar elmúlni a mellkasi fájdalom. Mit tehetnék?A Sarciodosist ilyen eredményekkel írják le mint ahogy a CT eredményemmel és hogy regresszió jelei látható. Tényleg gyógyítható?Teljesen eltűnnek és kitisztulhat CT? Nem lesz belőle Fibrózis vagy már az?
Ahogy írtam, nekem a tüdőn kívül ízületi, bőr és egyéb tünetek is voltak, fél év alatt minden eltűnt, a tüdő röntgen teljesen negatív. Mivel szteroiddal nem akartam mérgezni magam, alternatív gyógymódokkal próbálkoztam, sikerrel.
Én vagyok az élő példa, hogy teljesen fel lehet gyógyulni.
Igaz, engem még panaszmentes állapotban "kaptak el" 31 éve. (Akkor még volt kötelező és ingyenes tüdőszűrés fiatal felnőtteknek is)
Öt hónap Prednisolon után nyilvánított a főorvosom gyógyultnak, utána egy ideig még gyakrabban kellett jelentkeznem a tüdőgondozóban, de azóta sincs semmi bajom.
(Csak az egyik betegkartonom van felkiáltójellel odaírva, hogy fél évig Prednisolont szedett!)
Sziasztok!4 hónapos 64mg medrol után.Ct vizsgálatot tettünk és annak eredménye a következő:.A megnagyobbodott nyirokcsomók száma és mérete csökkent.A subcarinalisan 12mm es. jobb oldalon hilarisan 10mm es nyirokcsomó látható.Az alsó paratrachealis régióban a legnagyobb nyirokcsomó 8mm es. Vélemény vizsgálathoz képest regressio jelei látható. Már ez előtti mellkas röntgen 4 hete volt és ott volt az első csökkentés és most ezzel az eredménnyel 32 mg re. csökkentettük a medrol t. Még mindig érzem a fájdalmat de már nem olyan intenzíven remélem 100% an el fog egyszer csak tűnni. Nagyon várom már.Azt is várom hogy ne találjon semmit a Ct. Meddig tarthat még?Fel lehet ebből épülni vagy csak türelmetlen vagyok?
