Örülök,hogy valaki felfedezte azt ,hogy vitamin kell őrült mennyiségbe.Én erre már hónapokkal előbb rájöttem és haljatok csodát a férjemnek már csak 3db nyirokcsomó okoz problémát,de már azok is a felére csökkentek.Ezt hat honap alatt értük el kizárólag vitaminnal,abból is a vörösvérsejtképző készitménnyel.Akkor meg is osztottam a csoportal de elég szkeptikusan fogadták páran.Pedig ez a megoldás.Gyógyuljon meg mindenki azt kivánom.
"Már egy szimpla tüdőszűrő röntgenkép alapján is egy hozzáértő orvos meg tudja különböztetni a szarkot a daganattól"
Nekem 2 főorvos 1 orvos és 1 osztályvezető főorvos se tudta megmondani.
A 100%-os diagnózisra csakis a szövettan képes.
Nálam is megfordult a tüdőrák gondolata.( ez azért mert két éve el kellett távolítani a tüdőmből a jobb felső lebenyt egy carcinoid tumor miatt.) A tüdőráknak van olyan változata aminek nem igazán van köze az életmódhoz. Gondoljon bele 34 éves, nem iszik , soha nem dohányzott ,nincs elhízva egészségsen él. Minden adata tökéletes.
Nekem nem használt semmit, pedig adtam esélyt a Cordy-nak.
Aztán kb 5 hónapig szedtem a Medrolt, fokozatosan kivezetve. Két hónapja nem szedem, mai kontroll eredménye hogy a röntgenen semmi nem látszódik, és a tüdőkapacitás is teljesen rendben. Hallgattam a doktoromra aki azt tanácsolt kezdjük el mielőtt kialakul a fibrózis és nem bántam meg! Vissza sem kell mennem már, csak ha panaszom van.
Minden beteg és minden betegség egyedi eset, de nekem segített mások tapasztalatáról olvasni és talán másoknak is segít az enyém. 2001-ben diagnosztizáltak Boeck-szarkoidózissal egy rutin munkaalkalmassági vizsgálat során. Jártam több orvosnál, akik nagyon lelkiismeretesek és segítőkészek voltak, de egyben elismerték, hogy nem tudják ez mitől van és mitől gyógyul ez meg, ha meggyógyul. A javasolt protokoll a szteroid-kúra, annak minden előnyével és komoly mellékhatásaival.
Gyakorlati ember lévén nehéz volt elfogadnom, hogy egy problémát úgy kezdjek el megoldani, hogy a kiváltó okát nem ismerem. A gyökér ismerete nélkül hogyan is lehetne gyökerestől kiirtani a bajt? A szteroid-kúrát némi kórházi konfliktus árán mindenesetre kihagytam, és sok kommentezőhöz hasonlóan elkezdtem a lelki okok után kutatni. Ez bizony nehéz feladat, nagyon nehéz. Az egónkat félretéve saját hibáink után kutatni úgy, hogy közben egy komoly betegség árnyéka követ minket - ez egy stresszes élethelyzet mindenképpen. De hát a testem az enyém, a szarkoidózis is az enyém volt, a tüdőmben a fehér foltok is hozzám tartoztak, és még az azokat előidéző hülyeségem is a sajátom volt, ki mást okolhattam volna mindenért?
Rövidre fogom, rá kellett döbbennem, hogy egy seggfej vagyok. Talán ma már nem, de akkor mindenképpen. Társas kapcsolataimban mindenáron dominálni akartam, a kedvesség kiveszett belőlem, még családtagjaim is inkább csak a humorom miatt viseltek el szerintem, nem pedig azért, mert hű de jófej voltam. Az embertársaimmal szemben érzett tisztelet és alázat ismeretlen fogalmak voltak számomra. A világ az én világom volt, amiben történetesen laktak még mások is. Kétségtelenül felborult bennem az Én és Mások aránya.
A felismerés egy nehéz feladat, és a dolgok kijavítása sem könnyebb sajnos. Eltelt azóta 14 év, fehér folt és panaszmentes vagyok hosszú ideje, de a mai napig emlékeztetnem kell magamat, hogy ne kövessem el ugyanazokat az életvezetési hibákat, amiket akkor elkövettem. Mint ahogy kezdtem is, minden beteg és minden betegség egyedi eset és ez alapján senki ne kezdjen öngyógyításba, de talán segít egy-két emberen, akik épp ezt az utat járják.
sziasztok. Remélem sokan hozzám hasonloan nem nyugszanak bele abba hogy nem tudnak semmit erről abetegségről.Én felkerestem Béky László,Magyarország nagyon hires természetgyógyászát,aki mindent elmondott a sarcoidosis autoimmun betegségről,és felállitott egy terápiát ami remélem fog segiteni.Valójában csak természetes élelmiszer és vitamin a megengedett.Nagyon bizom benne,mert megnyugtatott,hogy igy szinten lehet tartani ezt a makacs kórt.Ez nem gyógyitható,tudni kell vele élni,és mi fogunk is.ct április végén lessz,kiváncsi vagyok mi lessz az eredmény.Gyógyuljatok,azt kivánom.
Engedjétek meg, hogy megosszak veletek egy információt, hátha másoknak is segítség lehet. Nekem is Sarcoidosis betegségem volt, elég csúnya tünetekkel, de végül is szteroid nélkül meggyógyultam. Borzasztó volt a tudat, hogy nem tudják az orvosok, hogy mitől alakult ki ez a betegség. Ráadásul kb. két év múlva újabb tüneteim lettek, amelyek már nem tipikusan sarco-s tünetek. Pl. Arczsibbadás, fejfájás, ízérzékelési zavar, stb. Eldöntöttem, hogy utána járok mi ez. Tartottam tőle, hogy sarco van a háttérben. Inkább megkímélnélek benneteket az újabb orvosi kálváriámtól, a lényeg, hogy kiderítettem, ami már nálam be is igazolódott, hogy a háttérben Lyme kór áll, amit kullancscsípés terjeszt ugye. Engem kb. 20 évvel ezelőtt csípett meg kullancs, tehát ez egy elhúzódó krónikus lyme kór. A lyme szakértő orvosaim szerint erős korreláció van a lyme kór és a sarcoidosis között. Ha rákerestek találtok is erről szóló tanulmányokat angolul, miszerint a lyme kór előbb-utóbb autoimmun betegséget okoz, többek között sarcoidosist is. tehát általában a sarcoidosis betegek lyme kórosak. Ebben az esetben a lyme kórt kell kezelni, és a sarcoidosis is megszűnik ennek hatására. Lyme kór kezelése hosszú ideig tartó antibiotikum kúra. Tilos szteroidot szedni! Ez se túl jó, de legalább már tudom mi okozta a sarcot is, és van esély a gyógyulásra. Lyme kór tekintetében én az Istenhegyi Génklinikát ajánlom, nem nagyon foglalkoznak máshol a betegekkel.
Tudom, hogy lesznek szkeptikus hozzászólások, de ha egy-két ember ezáltal fel tudja deríteni a betegségének a valódi okát, akkor örülök.
Én olvastam angol nyelvű orvosi tanulmányokat, amik meg pont azt mutatták, hogy gyógyulás szempontjából statisztikailag nem volt különbség a szteroiddal kezelt és spontán gyógyult esetekben, sőt, a szteroidozott betegek közül voltak, akik visszaestek, míg a spontánnál ez nem volt jellemző. Igaz, ez a Boeck heveny alfaja, a Löfgren. Amiről (4 évvel ezelőtt legalábbis) itthon szinte nem is hallottak azok az orvosok, akikkel én találkoztam, és magyar nyelven nem is találtam róla 2-3 mondatnál többet. Viszont angolul elég sokat. Szóval azt nagyon nem ártana tudni, hogy Boeck vagy Löfgren, mert az sem mindegy... Mindenki, akinek ízületi panaszai vannak, és vörös, kemény göbök a lábszárán, plusz tüdőhílus nyirokcsomó nagyobbodások, az több, mint valószínű, hogy Löfgrenes, és óva inteném tőle, hogy Boeck diagnózisra hivatkozva beleugorjon egy egyéves szteroid kúrába. Azt javaslom nekik, hogy addig ne álljanak meg, amíg nem találnak egy olyan tüdőgyógyászt, aki tisztában van vele, hogy mi az a Löfgren. És ha ő azt mondja, hogy nem az, és hogy a fibrózisveszély miatt mindenképp szükséges a szteroid, az más, akkor nem érdemes kockáztatni.
Én csak mint szteroidmentesen gyógyult mondom, hogy itt van a lényeg: "tavaly szeptemberben halt meg a párja rákban és amúgy is kész van lelkileg." Ezért jött vissza a betegség, ezt kell megoldani. Különben teljesen felesleges minden, szteroid, műtét, stb. Én ugyan Löfgrenes voltam (Boeck heveny alfaja), ami nem teljesen ugyanaz, mint a Boeck, de meggyőződésem (az általam ismert többi eset okán is), hogy pszichoszomatikusak a kiváltó okok. Ahogy a megoldás is. Nálam 100%-ban beigazolódott, én csak magammal kapcsolatban tudom biztosan állítani. És mivel az orvosok még ennyit sem tudtak... Tegyetek belátásotok szerint, én csak annyit állítok, azt viszont biztosan, hogy nálam az okok a hosszútávú szorongásban, folyamatos lelki problémákban és főleg a stresszben gyökereztek. Ezeket kiiktattam, amennyire csak lehet, életmódot váltottam: otthagytam a szar munkahelyemet, elkezdtem olyasmivel foglalkozni, amit szeretek (igen, nem volt könnyű, sőt, még most sem az, de sokkal könnyebb, mint az állandó stressz), eltávolodtam azoktól az emberektől, akik destruktív hatással voltak rám, változtattam az étkezési szokásaimon (búzafű, zöldturmix, natúr joghurt-gyümölcs-zabpehely-méz reggelire, béres csepp, nyirokkeringést segítő gyógyteák, kevesebb hús, szinte semmi kenyér meg péksüti, több zöldség), többet mozgok, a jógát mindenkinek nagyon javaslom, ezek mind sokat segítettek a fizikai és lelki jólétben. De mindenekelőtt az életemet kellett helyretenni. Elengedni és eldönteni dolgokat. Aztán be is tartani. Enélkül nincs egészség hosszú távon. Nekem ez a betegség kiváló figyelmeztetés volt, hallgattam rá, el is múlt, azóta sem jött vissza, ez 4 éve volt, azóta egészségesebb vagyok, mint valaha. Pedig akkor hónapokig tartott, mire meggyógyultam, járni sem nagyon tudtam, sírva-kapaszkodva jutottam ki a vécére, fájdalomcsillapító nélkül aludni sem tudtam... (Löfgren tünetegyüttes: sokízületi gyulladás+erythema nodosum+tüdőhílus nyirokcsomó granulómák.) De pár hónap után kijöttem belőle. A szteroidot meg szedhettem volna 1 évig, és maradandó problémákat okozott volna. Nagyon nem bántam meg, újra ugyanígy csinálnám. De hozzáteszem, hogy nekem nem volt tüdőszövet érintettségem, valamint alaposan utánanéztem angol nyelvű orvosi szaklapokban a Löfgrennek. (Mivel itthon nem nagyon foglalkoznak ezzel a szindrómával, a Korányiban a doktornő konkrétan azt sem tudta, miről beszélek...De egyértelműen ez volt, mert egy másik tüdőgyógyász alátámasztotta. De akkor is elég kemény, hogy egy olyan szindrómáról fogalmuk sincs a Korányiban, amiről már a 2000-es évek elején komoly szakmai viták folytak az angolszász országokban, hogy egyáltalán ajánlott-e a hörgőtükrözés meg a mediastinoscopia, nemhogy a szteroid...) Én mindenkinek azt javaslom, hogy próbáljon minél jobban képbe kerülni, és olyan orvost keresni, akiben megbízik. Tegye rendbe az életét. Ne stresszeljen! Sem a betegségen, sem máson. (Tudom, rózsaszín elefánt, de le kell küzdeni!) És higgyen a gyógyulásában. Jobbulást, kitartás!
Bocsi,hogy úgy érzed megkérdőjelezem az orvostudományt,soha nem tennék ilyet.Valóban az a lényeg,hogy javul az állapota.És az is igaz,hogy nem tudok nagyon semmit erről a betegségről,pedig nagyon sokat érdeklődök olvasok és mégsem jutok sokra.Lehet te olyan településen élsz vagy kezelnek ahol hallottak már erről,de sajnos itt nálunk ez még gyerekcipőben jár.Úgyhogy találgatnak mi okozhatja és mi volna a gyógymód.de az tény,hogy gyógyszer nélkül épült fel vissza a szervezete és azóta sem kell gyógyszert szednie.Az a baj hogy egy megfázás vagy egy virus és újból begyulladnak ezek a mirigyek.ÉN csak azt irtam le amit tapasztaltamA betegséggel és az orvosokkal kapcsolatban.SAjnálom ha rosszul értelmezted.
Ma voltam dokinal, minden 2-3 honapban jarok hozza. Pont jol jott ki mert 2 hete megfaztam es ugyan jobban vagyok, de kohoges az megmaradt. Meghallgatta a zene szekrenyem es mondta egybol, hogy nagyon csunyan szol. Kaptam 125mg medrol injekciot es adott egy heti adag medrolt is. Mar most sokkal jobban vagyok es nem kohogok.
Aztan elbeszelgettunk arrol amilyen parbeszed folyik itt a forumon es teljes mertekben igazat adott nekem abban, hogy nem azert akarjak az orvosok adni a medrolt mert tele van a raktar vele.
"Ahol hegesedest okoztak a garnulomak ott allando serules marad hatra es az a terulet mar nem mukodik."
Amikor a doktor mondja az embernek ezt, akkor tényleg el kell gondolkodni a szteroid szedésén ha az ember el akarja kerültni a hegesedést. Sokan ezért többet ártanak maguknak ha arra várnak hogy elmúlik vagy éppen valami csodaszertől vár javulást sikertelenül.
Mint korabban irtam, valoban nem tudjak mi okozza. De azt tudjak, hogy az immunrendszer beindul es vedekezo cellakat termel (granulomakat) es ettol lettunk vagy lesznek az emberek betegek.
Azt is tudjak, hogy a szteroidok visszafogjak az immunrendszert es igy lecsokken vagy leall a tovabbi granulomak kialakulas es a hormonok kepesek eltakaritani oket. Ahol hegesedest okoztak a garnulomak ott allando serules marad hatra es az a terulet mar nem mukodik.
Kulonben ha utana olvasnal angolnyelvu oldalakon a betegsegnek akkor tudnak, hogy nem csak a szteroidokat javasoljak es hasznaljak. Vannak mas gyogyszerek is amit bevetnek. De sajnos ha az egyik nem mukodik akkor esetleg a beteg sokkal rosszabb allapotba kerulhet. Van akinel peldaul semmi nem hasznal es a betegseg az eletebe kerul.
A tobbi gyogyszer mellekhatasa sokkal rosszabb mint a szteroide.
Olvass már utána kérlek... Ha egyszer rászánod magad akkor rájössz hogy az esetek többségében magától gyógyul a betegség, egyáltalán nem biztos hogy attól javul amit szed, de talán ez a leglényegtelenebb, a lényeg h javul!
Az orvostudomány meg kicsit többet foglalkozott a témával mint te (aki gyakorlatilag semmit) és bizonyított tény hogy a szetroid kezeléssel gyógyítható a betegség. Én sem jókedvből kezdtem el, de nem bántam meg. Tulajdonképpen miért is kell megkérdőjelezni az orvostudományt? Milyen jogon teszed ha semmit nem vagy képes utána sem olvasni?
Nem vagyok értetlen,csak azt nem értem ha nem tudják mitől van a sarko honnan tudják hogy a szteroid a gyógymód?És ha valakinek nem kell az miért van?Az igazság az hogy ezek mind csak kisérletezések,és vagy bejön vagy nem.Nekünk azt mondták,ez olyan mint a reuma,egész életedben elkisér és vagy van tünete vagy nincs.Nekünk is felvetették aszteroidot amikor kiderült hogy nem rák hanem sarko de addigra annyi javulás történt,hogy nem tartották szükségesnek.Mi nem sarcoidosis ellenszerét kerestük hanem a leépülést szerettük volna elkerülni.Ezidáig sikeresen.Nem tudom most mennyi holyagocskái lehetnek a férjemnek de azt látom,hogy jól van tünetmentes,nem köhög nem fullad,pedig semmijen kezelést nem kap,csak ezt az étrendkiegészitőt issza,napi 10ml-.Én azt érzem sokan hitetlenkedtek,de nálunk ez egy jól bevált módszer,és mi folytatjuk tovább,mert mikor azt mondták rosszindulatú daganat és egy maximum két hónapig élhet nagyon megijedtünk,ezért mindent megtettünk volna,hogy akár egy nappal tovább éljen.Amikor elkezdtük ezt a szert ami 100%ig növényi eredetű és az interneten találtuk még fogalmunk sem volt,hogy ekkora fordulat áll be az állapotába.Elkezdett enni hizni és pár hét alatt lábra ált.Amikor az orvos meglátta nem hitt a szemének,és mire melett a sebészeti uton vett minta eredménye,ami nem daganat hanem sarcoidosis,már annyira jól volt,hogy nem kell neki szteroid.Tényleg sajnálom hogy nem hiszitek el,de nagyon örülök hogy ez nekünk bevált.És nem akarom ajánlani sem mert ebből semmi hasznom,tehát nem reklám,csak megakarom osztani az örömömet.És bocsi mindekitől aki szkeptikus.Kivánom hogy gyógyuljatok meg.
Nem erositi az immunrendszert, hanem pont gyengiti.
Pont forditva, az immunrendszer tul aktiv valami hatasara ( pont ezt nem tudjak miert) es kordaban kell tartani a gyulladas csokkentesevel, hogy az immunrendszer ne legyen annyira aktiv.
Az immunrendszer sejtek (cellak) tul termelodnek, a szervekben csomokat azaz granulomakat alakitanak ki, egy bizonyos fajta gyulladast hoznak letre a szovetekben, ( ha jol ertelmeztem)
Tehát akkor erősiti az immunrendszert,hogy ellen tudjon állni a betegségnek.Ezt én másképp oldottam meg és bevált.Higgyétek el nem állitanám ha nem lenne igaz,nem lenne másokkal szemben tisztességes.aki nem hiszi járjon utána.
Az én történetem hasonló már 1 év hogy kiderült. Én sem szedem a gyógyszert. Három havonta ct ami hol jobb hol kicsit rosszabb. Az orvosok itt is ellentmondásosak de a doktornőm azt mondta amíg nincsenek tüneteim és lényeges rosszabbodás nem áll fent addig nem kell szedni. Viszont ha nagymértékben romlik nem úszom meg. Most jól vagyok. Csak türelem ez nem múlik gyorsan.
Üzemi tüdőszűrésen szűrtek ki tüdőben lévő nyirokcsomó megnagyobbodás miatt (35 éves vagyok), melyet a CT is igazolt. Voltam hörgőtükrözésen (deszki szanatóriumban), légzésfunkció vizsgálaton, mindent rendben találtak, így nem vettek szövetmintát. 5 orvos (köztük professzor is) azt mondta, hogy nem kell kezelni egyenlőre, csak 3 havonta kontrollra járni. Tünetmentes vagyok, Diagnózis Boeck sarcoidosis Persze ez csak gyanú, mert szövetminta nélkül nem lehetnek benne biztosak. Elmentem egy hematológiai magánrendelésre (Prof.Borbényi Zita-Szeged), akinek ez a szakterülete, és ő mindenképp javasolná a szteroidok beszedésének elkezdését.
Szuper, hogy ennyire ellentmondanak a szakvélemények.
Egyenlőre úgy döntöttem, hogy nem szedek szteroidot, megvárom az első kontrollt. A fórumon olvastam a Cordycepst, így azt beszereztem, illetve Energy cég Vironalját szedem.
A könyökömnél érzem az izületeim néha, ez az egyetlen tünet, már ha ez annak nevezhető. Nem tudom, más tapasztalta e ezt. Szeretnénk még egy babát, így egy kicsit aggódom, hogy a betegség miatt nem fog összejönni/ kicsúszunk már az időből, bár mint írtam egyáltalán nem érzem magam betegnek.
Azt olvastam, hogy ha magától is gyógyul, általában 1 év a gyógyulási idő, ezért valószínűsítem, hogy 3 hónap múlva hiába megyek kontrollra, úgysem lesz változás.
Ennek a betegségnek ugyebár 3 fázisa van, nálam egyértelmű, hogy az első fázisban vagyok. Esetleg van vk. akinek hasonló a kórtörténete?
Számomra az sem teljesen tiszta, hogy ha már ledugták azt a csövet a hörgőkbe miért nem vettek mintát, sokkal megnyugtatóbb lenne a helyzet.
Sokat idegeskedtem az elmúlt 2 hónapban, mert például az ultrahangos doki félvállról odavetette, hogy limfóma, de ne aggódjak, mert kemóval 99%-os a gyógyulási arány, meg ilyen esetek, senki nem mondta, hogy ez a betegség is fent állhat, a neten találtam erre, és diagnosztizáltam magam
szóval, ha kap vk levelet a tüdőszürőről, hogy azonnal menjen vissza, mert CT-re kell menni, ne essen kétségbe, hogy látni fogja e a gyerekét felnőni egyáltalán mint én, mert lehet nincs nagy baj (a szanatóriumban annyi tüdőrákost láttam, hogy örülök, hogy csak ez a gondom) mindenkinek szívből kívánok jobbulást!
A szteroid pont hogy gyengíti az immunrendszert. A sarcoidozis egyes orvosok szerint autoimmun eredetű betegség, ami épp az immunrendszer túlműködését jelenti. A szteró szépen leszabályozza az immunrendszert. Ezért amikor szeded sokkal jobban ki vagy téve mindenféle megbetegedésnek, náthának, megfázásnak....sokkal jobban kell vigyázni magadra!!!!
Nem tudhatjuk kinek a szervezete hogyan reagál, kinél milyen mellékhatások lesznek erősebbek. De egy év hamar elröpül. És úgy ahogy itt az imént írták, már 1-2 hónap alatt igen jelentős javulás tapasztalható a CT szerint is. Az én esetemben is így volt. Mondjuk mire levittük 4 mg-ra, nekem sajnos újra föllángolt, így visszaemeltük 16-ra, most 8 mg-ot szedek. Na de 32-vel kezdtem 2014 májusában. Vége lesz hamarosan. ;) Kitartás mindenkinek! A legjobbakat kívánom! :)
Teljesen egyetértek! Sajnos sok sületlenséget olvasni itt is a betegséget illetően :( Az esetek tobbségében magától gyógyul a betegség, de ha nem akkor hallgatni kell az orvosokra. Az tény hogy nem tudják mitől alakul ki a betegség, de legalább van mivel kezelni.
