sziasztok. Remélem sokan hozzám hasonloan nem nyugszanak bele abba hogy nem tudnak semmit erről abetegségről.Én felkerestem Béky László,Magyarország nagyon hires természetgyógyászát,aki mindent elmondott a sarcoidosis autoimmun betegségről,és felállitott egy terápiát ami remélem fog segiteni.Valójában csak természetes élelmiszer és vitamin a megengedett.Nagyon bizom benne,mert megnyugtatott,hogy igy szinten lehet tartani ezt a makacs kórt.Ez nem gyógyitható,tudni kell vele élni,és mi fogunk is.ct április végén lessz,kiváncsi vagyok mi lessz az eredmény.Gyógyuljatok,azt kivánom.
Engedjétek meg, hogy megosszak veletek egy információt, hátha másoknak is segítség lehet. Nekem is Sarcoidosis betegségem volt, elég csúnya tünetekkel, de végül is szteroid nélkül meggyógyultam. Borzasztó volt a tudat, hogy nem tudják az orvosok, hogy mitől alakult ki ez a betegség. Ráadásul kb. két év múlva újabb tüneteim lettek, amelyek már nem tipikusan sarco-s tünetek. Pl. Arczsibbadás, fejfájás, ízérzékelési zavar, stb. Eldöntöttem, hogy utána járok mi ez. Tartottam tőle, hogy sarco van a háttérben. Inkább megkímélnélek benneteket az újabb orvosi kálváriámtól, a lényeg, hogy kiderítettem, ami már nálam be is igazolódott, hogy a háttérben Lyme kór áll, amit kullancscsípés terjeszt ugye. Engem kb. 20 évvel ezelőtt csípett meg kullancs, tehát ez egy elhúzódó krónikus lyme kór. A lyme szakértő orvosaim szerint erős korreláció van a lyme kór és a sarcoidosis között. Ha rákerestek találtok is erről szóló tanulmányokat angolul, miszerint a lyme kór előbb-utóbb autoimmun betegséget okoz, többek között sarcoidosist is. tehát általában a sarcoidosis betegek lyme kórosak. Ebben az esetben a lyme kórt kell kezelni, és a sarcoidosis is megszűnik ennek hatására. Lyme kór kezelése hosszú ideig tartó antibiotikum kúra. Tilos szteroidot szedni! Ez se túl jó, de legalább már tudom mi okozta a sarcot is, és van esély a gyógyulásra. Lyme kór tekintetében én az Istenhegyi Génklinikát ajánlom, nem nagyon foglalkoznak máshol a betegekkel.
Tudom, hogy lesznek szkeptikus hozzászólások, de ha egy-két ember ezáltal fel tudja deríteni a betegségének a valódi okát, akkor örülök.
Én olvastam angol nyelvű orvosi tanulmányokat, amik meg pont azt mutatták, hogy gyógyulás szempontjából statisztikailag nem volt különbség a szteroiddal kezelt és spontán gyógyult esetekben, sőt, a szteroidozott betegek közül voltak, akik visszaestek, míg a spontánnál ez nem volt jellemző. Igaz, ez a Boeck heveny alfaja, a Löfgren. Amiről (4 évvel ezelőtt legalábbis) itthon szinte nem is hallottak azok az orvosok, akikkel én találkoztam, és magyar nyelven nem is találtam róla 2-3 mondatnál többet. Viszont angolul elég sokat. Szóval azt nagyon nem ártana tudni, hogy Boeck vagy Löfgren, mert az sem mindegy... Mindenki, akinek ízületi panaszai vannak, és vörös, kemény göbök a lábszárán, plusz tüdőhílus nyirokcsomó nagyobbodások, az több, mint valószínű, hogy Löfgrenes, és óva inteném tőle, hogy Boeck diagnózisra hivatkozva beleugorjon egy egyéves szteroid kúrába. Azt javaslom nekik, hogy addig ne álljanak meg, amíg nem találnak egy olyan tüdőgyógyászt, aki tisztában van vele, hogy mi az a Löfgren. És ha ő azt mondja, hogy nem az, és hogy a fibrózisveszély miatt mindenképp szükséges a szteroid, az más, akkor nem érdemes kockáztatni.
Én csak mint szteroidmentesen gyógyult mondom, hogy itt van a lényeg: "tavaly szeptemberben halt meg a párja rákban és amúgy is kész van lelkileg." Ezért jött vissza a betegség, ezt kell megoldani. Különben teljesen felesleges minden, szteroid, műtét, stb. Én ugyan Löfgrenes voltam (Boeck heveny alfaja), ami nem teljesen ugyanaz, mint a Boeck, de meggyőződésem (az általam ismert többi eset okán is), hogy pszichoszomatikusak a kiváltó okok. Ahogy a megoldás is. Nálam 100%-ban beigazolódott, én csak magammal kapcsolatban tudom biztosan állítani. És mivel az orvosok még ennyit sem tudtak... Tegyetek belátásotok szerint, én csak annyit állítok, azt viszont biztosan, hogy nálam az okok a hosszútávú szorongásban, folyamatos lelki problémákban és főleg a stresszben gyökereztek. Ezeket kiiktattam, amennyire csak lehet, életmódot váltottam: otthagytam a szar munkahelyemet, elkezdtem olyasmivel foglalkozni, amit szeretek (igen, nem volt könnyű, sőt, még most sem az, de sokkal könnyebb, mint az állandó stressz), eltávolodtam azoktól az emberektől, akik destruktív hatással voltak rám, változtattam az étkezési szokásaimon (búzafű, zöldturmix, natúr joghurt-gyümölcs-zabpehely-méz reggelire, béres csepp, nyirokkeringést segítő gyógyteák, kevesebb hús, szinte semmi kenyér meg péksüti, több zöldség), többet mozgok, a jógát mindenkinek nagyon javaslom, ezek mind sokat segítettek a fizikai és lelki jólétben. De mindenekelőtt az életemet kellett helyretenni. Elengedni és eldönteni dolgokat. Aztán be is tartani. Enélkül nincs egészség hosszú távon. Nekem ez a betegség kiváló figyelmeztetés volt, hallgattam rá, el is múlt, azóta sem jött vissza, ez 4 éve volt, azóta egészségesebb vagyok, mint valaha. Pedig akkor hónapokig tartott, mire meggyógyultam, járni sem nagyon tudtam, sírva-kapaszkodva jutottam ki a vécére, fájdalomcsillapító nélkül aludni sem tudtam... (Löfgren tünetegyüttes: sokízületi gyulladás+erythema nodosum+tüdőhílus nyirokcsomó granulómák.) De pár hónap után kijöttem belőle. A szteroidot meg szedhettem volna 1 évig, és maradandó problémákat okozott volna. Nagyon nem bántam meg, újra ugyanígy csinálnám. De hozzáteszem, hogy nekem nem volt tüdőszövet érintettségem, valamint alaposan utánanéztem angol nyelvű orvosi szaklapokban a Löfgrennek. (Mivel itthon nem nagyon foglalkoznak ezzel a szindrómával, a Korányiban a doktornő konkrétan azt sem tudta, miről beszélek...De egyértelműen ez volt, mert egy másik tüdőgyógyász alátámasztotta. De akkor is elég kemény, hogy egy olyan szindrómáról fogalmuk sincs a Korányiban, amiről már a 2000-es évek elején komoly szakmai viták folytak az angolszász országokban, hogy egyáltalán ajánlott-e a hörgőtükrözés meg a mediastinoscopia, nemhogy a szteroid...) Én mindenkinek azt javaslom, hogy próbáljon minél jobban képbe kerülni, és olyan orvost keresni, akiben megbízik. Tegye rendbe az életét. Ne stresszeljen! Sem a betegségen, sem máson. (Tudom, rózsaszín elefánt, de le kell küzdeni!) És higgyen a gyógyulásában. Jobbulást, kitartás!
Bocsi,hogy úgy érzed megkérdőjelezem az orvostudományt,soha nem tennék ilyet.Valóban az a lényeg,hogy javul az állapota.És az is igaz,hogy nem tudok nagyon semmit erről a betegségről,pedig nagyon sokat érdeklődök olvasok és mégsem jutok sokra.Lehet te olyan településen élsz vagy kezelnek ahol hallottak már erről,de sajnos itt nálunk ez még gyerekcipőben jár.Úgyhogy találgatnak mi okozhatja és mi volna a gyógymód.de az tény,hogy gyógyszer nélkül épült fel vissza a szervezete és azóta sem kell gyógyszert szednie.Az a baj hogy egy megfázás vagy egy virus és újból begyulladnak ezek a mirigyek.ÉN csak azt irtam le amit tapasztaltamA betegséggel és az orvosokkal kapcsolatban.SAjnálom ha rosszul értelmezted.
Ma voltam dokinal, minden 2-3 honapban jarok hozza. Pont jol jott ki mert 2 hete megfaztam es ugyan jobban vagyok, de kohoges az megmaradt. Meghallgatta a zene szekrenyem es mondta egybol, hogy nagyon csunyan szol. Kaptam 125mg medrol injekciot es adott egy heti adag medrolt is. Mar most sokkal jobban vagyok es nem kohogok.
Aztan elbeszelgettunk arrol amilyen parbeszed folyik itt a forumon es teljes mertekben igazat adott nekem abban, hogy nem azert akarjak az orvosok adni a medrolt mert tele van a raktar vele.
"Ahol hegesedest okoztak a garnulomak ott allando serules marad hatra es az a terulet mar nem mukodik."
Amikor a doktor mondja az embernek ezt, akkor tényleg el kell gondolkodni a szteroid szedésén ha az ember el akarja kerültni a hegesedést. Sokan ezért többet ártanak maguknak ha arra várnak hogy elmúlik vagy éppen valami csodaszertől vár javulást sikertelenül.
Mint korabban irtam, valoban nem tudjak mi okozza. De azt tudjak, hogy az immunrendszer beindul es vedekezo cellakat termel (granulomakat) es ettol lettunk vagy lesznek az emberek betegek.
Azt is tudjak, hogy a szteroidok visszafogjak az immunrendszert es igy lecsokken vagy leall a tovabbi granulomak kialakulas es a hormonok kepesek eltakaritani oket. Ahol hegesedest okoztak a garnulomak ott allando serules marad hatra es az a terulet mar nem mukodik.
Kulonben ha utana olvasnal angolnyelvu oldalakon a betegsegnek akkor tudnak, hogy nem csak a szteroidokat javasoljak es hasznaljak. Vannak mas gyogyszerek is amit bevetnek. De sajnos ha az egyik nem mukodik akkor esetleg a beteg sokkal rosszabb allapotba kerulhet. Van akinel peldaul semmi nem hasznal es a betegseg az eletebe kerul.
A tobbi gyogyszer mellekhatasa sokkal rosszabb mint a szteroide.
Olvass már utána kérlek... Ha egyszer rászánod magad akkor rájössz hogy az esetek többségében magától gyógyul a betegség, egyáltalán nem biztos hogy attól javul amit szed, de talán ez a leglényegtelenebb, a lényeg h javul!
Az orvostudomány meg kicsit többet foglalkozott a témával mint te (aki gyakorlatilag semmit) és bizonyított tény hogy a szetroid kezeléssel gyógyítható a betegség. Én sem jókedvből kezdtem el, de nem bántam meg. Tulajdonképpen miért is kell megkérdőjelezni az orvostudományt? Milyen jogon teszed ha semmit nem vagy képes utána sem olvasni?
Nem vagyok értetlen,csak azt nem értem ha nem tudják mitől van a sarko honnan tudják hogy a szteroid a gyógymód?És ha valakinek nem kell az miért van?Az igazság az hogy ezek mind csak kisérletezések,és vagy bejön vagy nem.Nekünk azt mondták,ez olyan mint a reuma,egész életedben elkisér és vagy van tünete vagy nincs.Nekünk is felvetették aszteroidot amikor kiderült hogy nem rák hanem sarko de addigra annyi javulás történt,hogy nem tartották szükségesnek.Mi nem sarcoidosis ellenszerét kerestük hanem a leépülést szerettük volna elkerülni.Ezidáig sikeresen.Nem tudom most mennyi holyagocskái lehetnek a férjemnek de azt látom,hogy jól van tünetmentes,nem köhög nem fullad,pedig semmijen kezelést nem kap,csak ezt az étrendkiegészitőt issza,napi 10ml-.Én azt érzem sokan hitetlenkedtek,de nálunk ez egy jól bevált módszer,és mi folytatjuk tovább,mert mikor azt mondták rosszindulatú daganat és egy maximum két hónapig élhet nagyon megijedtünk,ezért mindent megtettünk volna,hogy akár egy nappal tovább éljen.Amikor elkezdtük ezt a szert ami 100%ig növényi eredetű és az interneten találtuk még fogalmunk sem volt,hogy ekkora fordulat áll be az állapotába.Elkezdett enni hizni és pár hét alatt lábra ált.Amikor az orvos meglátta nem hitt a szemének,és mire melett a sebészeti uton vett minta eredménye,ami nem daganat hanem sarcoidosis,már annyira jól volt,hogy nem kell neki szteroid.Tényleg sajnálom hogy nem hiszitek el,de nagyon örülök hogy ez nekünk bevált.És nem akarom ajánlani sem mert ebből semmi hasznom,tehát nem reklám,csak megakarom osztani az örömömet.És bocsi mindekitől aki szkeptikus.Kivánom hogy gyógyuljatok meg.
Nem erositi az immunrendszert, hanem pont gyengiti.
Pont forditva, az immunrendszer tul aktiv valami hatasara ( pont ezt nem tudjak miert) es kordaban kell tartani a gyulladas csokkentesevel, hogy az immunrendszer ne legyen annyira aktiv.
Az immunrendszer sejtek (cellak) tul termelodnek, a szervekben csomokat azaz granulomakat alakitanak ki, egy bizonyos fajta gyulladast hoznak letre a szovetekben, ( ha jol ertelmeztem)
Tehát akkor erősiti az immunrendszert,hogy ellen tudjon állni a betegségnek.Ezt én másképp oldottam meg és bevált.Higgyétek el nem állitanám ha nem lenne igaz,nem lenne másokkal szemben tisztességes.aki nem hiszi járjon utána.
Az én történetem hasonló már 1 év hogy kiderült. Én sem szedem a gyógyszert. Három havonta ct ami hol jobb hol kicsit rosszabb. Az orvosok itt is ellentmondásosak de a doktornőm azt mondta amíg nincsenek tüneteim és lényeges rosszabbodás nem áll fent addig nem kell szedni. Viszont ha nagymértékben romlik nem úszom meg. Most jól vagyok. Csak türelem ez nem múlik gyorsan.
Üzemi tüdőszűrésen szűrtek ki tüdőben lévő nyirokcsomó megnagyobbodás miatt (35 éves vagyok), melyet a CT is igazolt. Voltam hörgőtükrözésen (deszki szanatóriumban), légzésfunkció vizsgálaton, mindent rendben találtak, így nem vettek szövetmintát. 5 orvos (köztük professzor is) azt mondta, hogy nem kell kezelni egyenlőre, csak 3 havonta kontrollra járni. Tünetmentes vagyok, Diagnózis Boeck sarcoidosis Persze ez csak gyanú, mert szövetminta nélkül nem lehetnek benne biztosak. Elmentem egy hematológiai magánrendelésre (Prof.Borbényi Zita-Szeged), akinek ez a szakterülete, és ő mindenképp javasolná a szteroidok beszedésének elkezdését.
Szuper, hogy ennyire ellentmondanak a szakvélemények.
Egyenlőre úgy döntöttem, hogy nem szedek szteroidot, megvárom az első kontrollt. A fórumon olvastam a Cordycepst, így azt beszereztem, illetve Energy cég Vironalját szedem.
A könyökömnél érzem az izületeim néha, ez az egyetlen tünet, már ha ez annak nevezhető. Nem tudom, más tapasztalta e ezt. Szeretnénk még egy babát, így egy kicsit aggódom, hogy a betegség miatt nem fog összejönni/ kicsúszunk már az időből, bár mint írtam egyáltalán nem érzem magam betegnek.
Azt olvastam, hogy ha magától is gyógyul, általában 1 év a gyógyulási idő, ezért valószínűsítem, hogy 3 hónap múlva hiába megyek kontrollra, úgysem lesz változás.
Ennek a betegségnek ugyebár 3 fázisa van, nálam egyértelmű, hogy az első fázisban vagyok. Esetleg van vk. akinek hasonló a kórtörténete?
Számomra az sem teljesen tiszta, hogy ha már ledugták azt a csövet a hörgőkbe miért nem vettek mintát, sokkal megnyugtatóbb lenne a helyzet.
Sokat idegeskedtem az elmúlt 2 hónapban, mert például az ultrahangos doki félvállról odavetette, hogy limfóma, de ne aggódjak, mert kemóval 99%-os a gyógyulási arány, meg ilyen esetek, senki nem mondta, hogy ez a betegség is fent állhat, a neten találtam erre, és diagnosztizáltam magam
szóval, ha kap vk levelet a tüdőszürőről, hogy azonnal menjen vissza, mert CT-re kell menni, ne essen kétségbe, hogy látni fogja e a gyerekét felnőni egyáltalán mint én, mert lehet nincs nagy baj (a szanatóriumban annyi tüdőrákost láttam, hogy örülök, hogy csak ez a gondom) mindenkinek szívből kívánok jobbulást!
A szteroid pont hogy gyengíti az immunrendszert. A sarcoidozis egyes orvosok szerint autoimmun eredetű betegség, ami épp az immunrendszer túlműködését jelenti. A szteró szépen leszabályozza az immunrendszert. Ezért amikor szeded sokkal jobban ki vagy téve mindenféle megbetegedésnek, náthának, megfázásnak....sokkal jobban kell vigyázni magadra!!!!
Nem tudhatjuk kinek a szervezete hogyan reagál, kinél milyen mellékhatások lesznek erősebbek. De egy év hamar elröpül. És úgy ahogy itt az imént írták, már 1-2 hónap alatt igen jelentős javulás tapasztalható a CT szerint is. Az én esetemben is így volt. Mondjuk mire levittük 4 mg-ra, nekem sajnos újra föllángolt, így visszaemeltük 16-ra, most 8 mg-ot szedek. Na de 32-vel kezdtem 2014 májusában. Vége lesz hamarosan. ;) Kitartás mindenkinek! A legjobbakat kívánom! :)
Teljesen egyetértek! Sajnos sok sületlenséget olvasni itt is a betegséget illetően :( Az esetek tobbségében magától gyógyul a betegség, de ha nem akkor hallgatni kell az orvosokra. Az tény hogy nem tudják mitől alakul ki a betegség, de legalább van mivel kezelni.
A szteroidod szidni azert mert lehet mellek hatasa nem helyes. Minden gyogyszernek van mellek hatasa es megis szedjuk es szedik az emberek mert tobbet hasznal mint a mellekhatas.
Ha valaki sokaig szedte a szteroidot az en voltam, 76 januartol 81 marciusig.
Nem tapasztaltam olyan mellekhatasokat amiket a tobbi topiktars leirt, viszont megallitotta a betegsegem mielott fiatalon kinyirt volna.
Egyike vagyok azoknak akiken nagyon megviselt a betegseg es maradando kart tett, a tudom 2/3 resze nem funkcional.
Velemenyem szerint akinek az orvos ajanlja a szteroidot annak nem azert javasoljak mert sok van raktaron, hanem mert arra van szuksege.
Csak azert mert nincsenek tisztaban vele, hogy mi okozza attol meg javasolhatjak a jelenleg ismert legjobb megoldast.
Én nem értem az orvosokat.Nem is tudják mitől van a sarko és nem is tudják kezelni.A szteroid az erősiti az immunrendszert de lehet mellékhatása,és ez sem biztos hogy segit.A férjem a floraxid krauterblut szirupot issza ami egy étrendkiegészitő vassal és vitaminokkal,és nincs szüksége szteroidra.teljesen tünetmentessé vált,pedig neki a tüdején van és a nyelőcsőben.Ameddig ezt nem itta életveszéjes vérszegény volt,és meg akart fulladni.Lehet hogy nem hiszitek,de van a vérszegénységnek köze a sarkóhoz,mert ha kevés a vér kevés az oxigén.nekünk hálisten ez bevált.Szerintem érdemes kipróbálni.ilyenkor az ember megpróbál a legvékonyabb szalmaszálba is belekapaszkodni.Mindenkinek jobbulást kivánok!
Én sajnos a másik oldalt vagyok: nekem kellett a szteroid, szedtem én a cordyceps-et is, eredménytelenül teljesen. Szóval megpróbálhatsz mást, de ha a doktor mondja hogy ne halogassa a fibrózis miatt pl akkor inkább kezdje el. Nekem szinte semmi mellékhatása nincs és nem is volt, 32mg-al keztem, most 8 még egy hétig, utána 4. Ellenben a gyógyulás az meg szinte egyből a gyógyszer elkezdése után. Gyakorlatilag 1 hónap alatt a röntgenképen semmi nem látszódott, teljesen eltűnt minden.
Olvasd végig a fórumot. Sokan szedjük a cordycepszet homeopátia és működik. Keresd a facebookon a szarkoidozis oldalt. Nem feltétlenül kell szteroid :)
Műtötték? Az durva... gyógyszeres kezelést nem próbálták meg előtte?
Én már csak 8mg-ot szedek még egy hétig, majd jön a 4mg. Persze már rég teljesen rendben vagyok, a Medrol helyrerakott.
Az orvos ha minden igaz fel fog írni napi 2 gyomorvédőt és egy káluimot. Meg heti egyszeri vízhajtót. És szépen el fogja mulasztani ha minden igaz. Írták itt a rezrevatrol-os étrend kiegészítőket, de vitamin bombát meg immunerősítőt feletjs el a gyógyszer mellé.
Látom ez egy működő fórum! Tanácsot szeretnék kérni ebben a témában.
A lányom (27 éves) átesett egy boeck szarkoidózis műtéten 3 évvel ezelőtt. A nyakán ejtettek metszést és egy eszközzel eltávolították az érintett területet. A műtét sikerült, tünetmentes volt 2014 -ig. Most viszont újra találtak a tüdő felső lebenyében szarkoidózisos területet, mely úgy tűnik, spontán nem akar eltűnni!
A kezelő orvos előirányozta, hogy amennyiben 3 hónap múlva sem szűkül a területi érintetség, vagy esetleg romlik a helyzet, akkor szteroidos kezelésnek kell alávetnie magát!
Szeretnék tanácsot kérni olyanoktól, akik voltak hasonló helyzetben, hogy a szteroidos kezelésig, milyen étrenddel esetleg étrendkiegészítóvel érdemes próbálkozni! Az is érdekelne, hogy fel lehet e készíteni előre a szervezetet arra, hogy a szteroidos kezelés minnél enyhébb mellékhatásokat okozzon.
Előre is köszönöm az esetleges válaszokat, mindenkinek sikeres gyógyulást kíváno!
