Tehát akkor erősiti az immunrendszert,hogy ellen tudjon állni a betegségnek.Ezt én másképp oldottam meg és bevált.Higgyétek el nem állitanám ha nem lenne igaz,nem lenne másokkal szemben tisztességes.aki nem hiszi járjon utána.
Az én történetem hasonló már 1 év hogy kiderült. Én sem szedem a gyógyszert. Három havonta ct ami hol jobb hol kicsit rosszabb. Az orvosok itt is ellentmondásosak de a doktornőm azt mondta amíg nincsenek tüneteim és lényeges rosszabbodás nem áll fent addig nem kell szedni. Viszont ha nagymértékben romlik nem úszom meg. Most jól vagyok. Csak türelem ez nem múlik gyorsan.
Üzemi tüdőszűrésen szűrtek ki tüdőben lévő nyirokcsomó megnagyobbodás miatt (35 éves vagyok), melyet a CT is igazolt. Voltam hörgőtükrözésen (deszki szanatóriumban), légzésfunkció vizsgálaton, mindent rendben találtak, így nem vettek szövetmintát. 5 orvos (köztük professzor is) azt mondta, hogy nem kell kezelni egyenlőre, csak 3 havonta kontrollra járni. Tünetmentes vagyok, Diagnózis Boeck sarcoidosis Persze ez csak gyanú, mert szövetminta nélkül nem lehetnek benne biztosak. Elmentem egy hematológiai magánrendelésre (Prof.Borbényi Zita-Szeged), akinek ez a szakterülete, és ő mindenképp javasolná a szteroidok beszedésének elkezdését.
Szuper, hogy ennyire ellentmondanak a szakvélemények.
Egyenlőre úgy döntöttem, hogy nem szedek szteroidot, megvárom az első kontrollt. A fórumon olvastam a Cordycepst, így azt beszereztem, illetve Energy cég Vironalját szedem.
A könyökömnél érzem az izületeim néha, ez az egyetlen tünet, már ha ez annak nevezhető. Nem tudom, más tapasztalta e ezt. Szeretnénk még egy babát, így egy kicsit aggódom, hogy a betegség miatt nem fog összejönni/ kicsúszunk már az időből, bár mint írtam egyáltalán nem érzem magam betegnek.
Azt olvastam, hogy ha magától is gyógyul, általában 1 év a gyógyulási idő, ezért valószínűsítem, hogy 3 hónap múlva hiába megyek kontrollra, úgysem lesz változás.
Ennek a betegségnek ugyebár 3 fázisa van, nálam egyértelmű, hogy az első fázisban vagyok. Esetleg van vk. akinek hasonló a kórtörténete?
Számomra az sem teljesen tiszta, hogy ha már ledugták azt a csövet a hörgőkbe miért nem vettek mintát, sokkal megnyugtatóbb lenne a helyzet.
Sokat idegeskedtem az elmúlt 2 hónapban, mert például az ultrahangos doki félvállról odavetette, hogy limfóma, de ne aggódjak, mert kemóval 99%-os a gyógyulási arány, meg ilyen esetek, senki nem mondta, hogy ez a betegség is fent állhat, a neten találtam erre, és diagnosztizáltam magam
szóval, ha kap vk levelet a tüdőszürőről, hogy azonnal menjen vissza, mert CT-re kell menni, ne essen kétségbe, hogy látni fogja e a gyerekét felnőni egyáltalán mint én, mert lehet nincs nagy baj (a szanatóriumban annyi tüdőrákost láttam, hogy örülök, hogy csak ez a gondom) mindenkinek szívből kívánok jobbulást!
A szteroid pont hogy gyengíti az immunrendszert. A sarcoidozis egyes orvosok szerint autoimmun eredetű betegség, ami épp az immunrendszer túlműködését jelenti. A szteró szépen leszabályozza az immunrendszert. Ezért amikor szeded sokkal jobban ki vagy téve mindenféle megbetegedésnek, náthának, megfázásnak....sokkal jobban kell vigyázni magadra!!!!
Nem tudhatjuk kinek a szervezete hogyan reagál, kinél milyen mellékhatások lesznek erősebbek. De egy év hamar elröpül. És úgy ahogy itt az imént írták, már 1-2 hónap alatt igen jelentős javulás tapasztalható a CT szerint is. Az én esetemben is így volt. Mondjuk mire levittük 4 mg-ra, nekem sajnos újra föllángolt, így visszaemeltük 16-ra, most 8 mg-ot szedek. Na de 32-vel kezdtem 2014 májusában. Vége lesz hamarosan. ;) Kitartás mindenkinek! A legjobbakat kívánom! :)
Teljesen egyetértek! Sajnos sok sületlenséget olvasni itt is a betegséget illetően :( Az esetek tobbségében magától gyógyul a betegség, de ha nem akkor hallgatni kell az orvosokra. Az tény hogy nem tudják mitől alakul ki a betegség, de legalább van mivel kezelni.
A szteroidod szidni azert mert lehet mellek hatasa nem helyes. Minden gyogyszernek van mellek hatasa es megis szedjuk es szedik az emberek mert tobbet hasznal mint a mellekhatas.
Ha valaki sokaig szedte a szteroidot az en voltam, 76 januartol 81 marciusig.
Nem tapasztaltam olyan mellekhatasokat amiket a tobbi topiktars leirt, viszont megallitotta a betegsegem mielott fiatalon kinyirt volna.
Egyike vagyok azoknak akiken nagyon megviselt a betegseg es maradando kart tett, a tudom 2/3 resze nem funkcional.
Velemenyem szerint akinek az orvos ajanlja a szteroidot annak nem azert javasoljak mert sok van raktaron, hanem mert arra van szuksege.
Csak azert mert nincsenek tisztaban vele, hogy mi okozza attol meg javasolhatjak a jelenleg ismert legjobb megoldast.
Én nem értem az orvosokat.Nem is tudják mitől van a sarko és nem is tudják kezelni.A szteroid az erősiti az immunrendszert de lehet mellékhatása,és ez sem biztos hogy segit.A férjem a floraxid krauterblut szirupot issza ami egy étrendkiegészitő vassal és vitaminokkal,és nincs szüksége szteroidra.teljesen tünetmentessé vált,pedig neki a tüdején van és a nyelőcsőben.Ameddig ezt nem itta életveszéjes vérszegény volt,és meg akart fulladni.Lehet hogy nem hiszitek,de van a vérszegénységnek köze a sarkóhoz,mert ha kevés a vér kevés az oxigén.nekünk hálisten ez bevált.Szerintem érdemes kipróbálni.ilyenkor az ember megpróbál a legvékonyabb szalmaszálba is belekapaszkodni.Mindenkinek jobbulást kivánok!
Én sajnos a másik oldalt vagyok: nekem kellett a szteroid, szedtem én a cordyceps-et is, eredménytelenül teljesen. Szóval megpróbálhatsz mást, de ha a doktor mondja hogy ne halogassa a fibrózis miatt pl akkor inkább kezdje el. Nekem szinte semmi mellékhatása nincs és nem is volt, 32mg-al keztem, most 8 még egy hétig, utána 4. Ellenben a gyógyulás az meg szinte egyből a gyógyszer elkezdése után. Gyakorlatilag 1 hónap alatt a röntgenképen semmi nem látszódott, teljesen eltűnt minden.
Olvasd végig a fórumot. Sokan szedjük a cordycepszet homeopátia és működik. Keresd a facebookon a szarkoidozis oldalt. Nem feltétlenül kell szteroid :)
Műtötték? Az durva... gyógyszeres kezelést nem próbálták meg előtte?
Én már csak 8mg-ot szedek még egy hétig, majd jön a 4mg. Persze már rég teljesen rendben vagyok, a Medrol helyrerakott.
Az orvos ha minden igaz fel fog írni napi 2 gyomorvédőt és egy káluimot. Meg heti egyszeri vízhajtót. És szépen el fogja mulasztani ha minden igaz. Írták itt a rezrevatrol-os étrend kiegészítőket, de vitamin bombát meg immunerősítőt feletjs el a gyógyszer mellé.
Látom ez egy működő fórum! Tanácsot szeretnék kérni ebben a témában.
A lányom (27 éves) átesett egy boeck szarkoidózis műtéten 3 évvel ezelőtt. A nyakán ejtettek metszést és egy eszközzel eltávolították az érintett területet. A műtét sikerült, tünetmentes volt 2014 -ig. Most viszont újra találtak a tüdő felső lebenyében szarkoidózisos területet, mely úgy tűnik, spontán nem akar eltűnni!
A kezelő orvos előirányozta, hogy amennyiben 3 hónap múlva sem szűkül a területi érintetség, vagy esetleg romlik a helyzet, akkor szteroidos kezelésnek kell alávetnie magát!
Szeretnék tanácsot kérni olyanoktól, akik voltak hasonló helyzetben, hogy a szteroidos kezelésig, milyen étrenddel esetleg étrendkiegészítóvel érdemes próbálkozni! Az is érdekelne, hogy fel lehet e készíteni előre a szervezetet arra, hogy a szteroidos kezelés minnél enyhébb mellékhatásokat okozzon.
Előre is köszönöm az esetleges válaszokat, mindenkinek sikeres gyógyulást kíváno!
Kedves Birknerédi! Azért irok neked mert mi is végigjártuk ezeket az utakat csak nekünk azaz a férjemnek azt mondták daganatok sokasága a tüdőben a nyelőcsőben és az aortában.Talán egy hónapja van hátra.Nála nem szivódtak fel a vitaminok ezért súlyos vérszegény lett.Az interneten kerestem gyógymódot és elkezdte szedni a vitamin komplexet aminek az lett az eredménye,hogy mire diagnosztizálták a sarkót,úgy összeszedte magát mintha soha nem lett volna beteg.Lehet ez másnál nem válik be de hidd el érdemes kipróbálni.Nem engedi a szervezet legyengülését.Teljesen megszüntek a tünetek,majd március elején lessz újabb ct de remélem sokkal jobb lessz az eddiginél.Ezeket azért irom le mert mikor mi megtudtuk a sarcot azt sem tudtuk,hogy ilyen létezik,és jó érzés megosztani a tapasztalatokat.Én is sokat tanultam tőletek!
Én nem vagyok még olyan szarkoidózis-expert, mint ti sokan. Igazából abban sem vagyok biztos, hogy ez a betegségem :-)
Azt sem tudom konkrétan miért is írok.......talán, mert kezd úgy kinézni a nyakam az állam alatt, mintha lenyeltem volna 5-6 diót egyben, és a fül előtti nyálmirigyem is nevetséges méreteket kezd ölteni (immáron másodszor életemben, és először fél teniszlabdányi lett, most csak fél diónyi ), és minden egyes belső szervem környékén duzzadtak a nyirokcsomók, meg a kulcscsont alatt, meg a végtag hajlatokban, meg a bla-bla-bla.........és a dokik között pattogok oda-vissza, mint egy ping-pong labda :-)
Valójában nem panaszkodom, hisz pont egy éve, amikor elmentem a Honvédba egy áll alatti nyirokcsomó duzzanattal és két óra alatt fent voltam a haematológián, hogy jól kiderítsék leukémiás vagyok-e, az érthetően rosszabb volt :-)
Hogy mi a rövid story?
Kezdetekkor UH (nyaki, hasi), biopszia áll alatti nyirokcsomóból,nyálmirigyből, áll alatti csomó eltáv+szövettan, csontvelő biopszia, tüdő rtg-k, MR, CT...ezek alapján a Honvéd haematológiáján diagnosztizálták a sarcoidozist.
Innen átküldtek a Honvéd / pulmonólógiára. Itt légzésfunkció (tök OK eredménnyel) és a tüdőgyógyász üzenete: "Hölgyem! Ha önnek nem lenne negatív leukémia lelete, azt mondanám, hogy az! Ez sztem nem sarcoidozis. Menjen át a Korányiba ott van a sarcoidozis magyar szakértője.")
Korányi: leletek áttekintésekor: "Hölgyem! Ez vagy nem sarcoidozis vagy nagyon nem tipikus!" Köv lépés: bronchoscopia, tüdőben lévő nyirokcsomó mintavétel. Megvolt.(Na ez valóban vacak volt....) Eredmény: gyulladt gennyes sejtek, nem támasztja alá a sarcoidozist. Köv lépés: invazív beavatkozással eltávolítani egy újabb nyirokcsomót a tüdőből. eredmény: semmi, mondjuk ez nyilvánvaló, mert erre a pontra jutva elfáradtam.......
A fenti folyamat 4 hónap alatt zajlott le, minden héten mentem kórházba (bááááár a várakozási időket figyelve az egyes vizsgálatok esetében, ezért maximálisan hálásnak kell lennem)
Aztán jött a tavasz a nyár, gondoltam én: fityisz az egész kórságnak, toll a fülébe! Hisz ezeken a kis csomókon kívül az ég egy adta világon nincs semmi panaszom. Láz-NO, fáradékonyság-No(heti 2szer futok, 1szer kosarazom, ha lehet bringa-bringa-bringa) fogyás-NO, köhögés-NO, légzésfunkciós panasz-NO.......ergo semmi.
És itt az útelágazás.....
Mi legyen? Nosza neki szteroid? (Írtatok pár jó kis mellékhatást, érthetően pirinyót húzódozom tőle.....) Zsupsz bele egy gyógyszerszedésbe, ami tönkreteheti a xy szerv működését, csontritkulás, izületi fájdalom, kórós hízás....ezt ti mind sokkal jobban tudjátok nálam......Mindez azért, hogy ezek a kis vackok eltűnjenek......
Vagy? Mi is a B terv? Ha jól értem nincs :-)
Két hét múlva visszajön szabadságról az orvos akinél a Korányiban voltam. Hát visszamegyek. Talán, ahogy az állam alatt, úgy a tüdőben, meg mindenhol máshol is változott a nyirokcsomók képe, mérete talán elküld RTG, CT vizsgálatra, talán az már elég információt fog hordozni arról, hogy ez a fránya cucc, most valóban bekeményített vagy mi a fene történik....(azt mondjuk magam is látom, h amikor az egész kezdődött 1 éve, egy látható csomóm volt az áll alatt, az is kb 5 év alatt nőtt meg ekkorára, mint a most meglévő kb 5-6, amik 1év alatt produkálták ugyanazt a méretet......ez alapján eléggé aktív fázisnak tűnik, nemde? ;-)
Szóval meglátjuk :-)
Eljutottunk a "miért is írtam" okához.
Csak mert jó.....annyi emberrel beszéltem már erről...és mégis jó most "beszélni" még jó néhánnyal.
Tényleg úgy érzi magát az ember, mintha egyes egyedül lenne a Holdon ezzel a béna kórsággal :-)
Sziasztok. Azt hiszem még mindig nem értettetek meg.Ha nem hisszük azt hogy daganat nem kerestünk volna alternativ gyógymódot.Semmi más vérszaporitó nem szivódott fel,ami nem engedte a javulást.Minden vizsgálat megvolt amire szükség van,de mivel azt hitték megfog halni hamarosan ezért nem akartak tovább vizsgálódni.Magánklinikán vetettük le a mintát,de ott se biztattak semmi jóval.Amikor az eredmény meglett,nagyon meglepődött az orvos is.És valóban nem tüdőbetegség a sarco mert a férjemnek is van az aortánál és nyelőcsőben is.Viszont javulást ezzel a szérummal értünk el,legalább is egyelőre.És higgyétek el soha nem hitegetnék senkit akár reklám céljából mert tudom milyen érzés amikor valaki meg akar gyógyulni.Nem tennék ilyet mert jó érzés,hogy itt elmondhatom miken mentünk keresztül.És nem ajánlani akarom csak megosztom a tapasztalataimat.Köszi,hogy elolvastátok! Kivánom,hogy gyógyuljatok!
Sziasztok! Bocs, hogy beleszólok, de elhangzott egy mondat, amivel nagyon nem értek egyet:
"...A szarkoidózisnak ugyanis a vérszegénységhez nincs semmi köze...."
Ez nem igaz! Igenis lehet köze, lép érintettség esetén. A sarcoidosis nem kimondottan tüdőbetegség, hanem bármilyen belső szerv érintett lehet. Nálam tüdő és lép érintettség van. Egy rutin labor vizsgálat során derült ki az egész. Olyan mértékű volt a vérszegénység, hogy a dokimat azonnal felhívták a laborból. Azt mondta, hogy gyakorlatilag nem érti hogyan állhatok a lábamon.
A vörösvértestek a lépben esnek szét. A lép úgymond "meghibásodása" esetén a vörösvértestek jóval hamarabb szétesnek a kelleténél, és nem tudnak ilyen iramban pótlódni, így alakul ki a vérszegénység. Nálam autoimmun vérszegénységet állapítottak meg. Többször szóba került, hogy vért kapok, de hála a Jóistennek sikerült elkerülnöm. A szteroid felhúzta az értékeket a normális szintre. Rendszeres hematológiai ellenőrzés alatt állok. Azt mondták, ha szerencsém van, akkor az autoimmun vérszegénység a szarkóval együtt múlik majd.
Létrehoztunk a facebook-on egy csoportot: Szarkoidozis
Már egy szimpla tüdőszűrő röntgenkép alapján is egy hozzáértő orvos meg tudja különböztetni a szarkot a daganattó. Persze, ezt CT-vizsgálattal szükséges pontosabban eldönteni.
Utána szövetmintavétel a következő, ami segít az orvosnak felállítani a diagnózist.
Ha mindez megvolt, nem tudom, milyen orvosok voltak, akik tüdőrákot "feltételeztek"??
Egyébként a szarkoidóisnak két kimenetele van: vagy elmúlik magátó, vagy ha nem, akkor szteroiddal szokták gyógyítani.
Az alternatív gyógymódok azért nem javasoltak, mert még az orvosok sem tudják a szarkoidózis okát, csak feltéelezi, hogy autoimmun betegség lehet.
Ebben az esetben viszont az immunrendszer erősítése étrend-kiegészítőkkel nem biztos, hogy szerencsés, sőt..
Sajnos per pill az orvostudomány számára a szarkoidózis elég "érthetetlen" betegség.
sziasztok. kedves nyco. elhiszem,hogy kételkedsz abban amit leirtam.Lehet én is ezt érezném,mert valoban hihetetlen.Én soha nem reklámoznám a terméket ha nem volnék biztos a hatásban.Először is mi nem tudtunk a sarcoidozisrol,mi azt hittük,hogy rosszindulatú tüdődaganat ami nagyon gyors lefolyású,ebben több magasrangú orvos megerősitett minket és talán karácsonyig élhet ezt mondták.Nem szivódott fel a vitamin a szervezetébe és rohamosan fogyott a férjem.Interneten találtam ezt a vitamint,amitől elkezdett javulni,de még mindig nem tudtuk,hogy ez a baja.Mi csak szebbé és jobbá akartuk tenni a kis időt ami még hátra van.Mire megtudtuk hogy nem rákos hanem CSAK sarcoja van,addig annyira jól volt és van ,hogy nincs szüksége szteroidra.Azt mondta az dr,folytassa igy tovább mert ez nagyon ritka.már dolgozik és jól van és csak ezt issza.
Másodszor, komoly kétségeim vannak az általad leírtakat illetően.
Ezt a fórumot, - valamint minden fellelhető szarkoidózissal foglalkozó weboldalt végigolvastam. A Te hozzászólásod volt szinte az egyetlen, amin megakadtam.
A "csodaszer", amiről írtál, mint megoldás, nem más, mint vastartalmú vitamin-komplex. Valóban megfelelő lehet vérszegénység, legyengültség esetén, de a szarkoidózisra biztos, hogy nincs közvetlen hatással. Legalábbis nem jobban, mint bármi más egyszerű vitamin-komplex.
A szarkoidózisnak ugyanis a vérszegénységhez nincs semmi köze.
Annyira látványos javulást, mint amiről írtál, ebben a betegségben, -főleg amilyen súlyosnak leírtad, kétlem hogy el lehetne vele érni.
Tudom, a beteg ember mindent megpróbál, amit lehet, és a hit hegyeket mozgat, de véleményem szerint ezt a terméket nem kéne úgy reklámozni, mint a szarkoidózis kezelési lehetőségét.
Bocsánat, hogy kivételesen kritikát fogalmaztam meg, de kétségeim vannak az általad leírtak hitelességét illetően. Csak remélni tudom, hogy nem reklámról van szó..
Nos, a leírtaktól függetlenül további javulást kívánok!
Kedves Sanyi! Hidd el nagyon nehéz időszakon vagyunk túl.Igaz nem irtam a jelenlegi állapotáról mert kontrol ct március elején lesz,de az biztos hogy tünetmentes,nem köhög és jól érzi magát.Ő nem kap szterót mert nincs rá szüksége.Csak kizárólag ezt a vitamint issza napi 2szer10milit.Ezt azért kezdtük el mert a vérképe súlyos életveszélyes vérszegénységet mutatott.azt hiszem éppen beletrafáltunk a gyógymódba véletlen.Én is várom az új vizsgálatot mert ez soha nem múlik el de ha tünetmentes az már fél gyógyulás.Fogok folyamatosan irni ide mert ha csak pár embernek tudok ezzel segiteni, már megérte! Szia,és kivánom,hogy neked is sikerüljön!
Nemlaci örülök hogy jól érzed magad, remélem sok követőd lessz innét szeretnék én is köztük lenni!
Igrim azt kérdezném hogy mi lett a férjed holyagocskáival megvannak vagy eltüntek az erősödés után?
Csak azért mert írásodböl konkrétan nem derűl ki, csak hogy jól van és visszaszedte a kilókat?
Egyébként kicsit magamra ismertem az eset kapcsán, de ahogy látom nem biztos hogy nevesebb dokik biztos tutira fején találják a szöget. Ezt már én is tapasztaltam.
Jó egészséget, maradjatok azért itt is ! Nem mindenki facebookol. :-) !
a férjemnek kb féléve tüdőgyulladása volt.két hónapig kezelték különféle antibiotikummal,semmijavulás.10kgot fogyott és ugy legyengült,hogy már nem tudott a lábán megállni,a köhögés pedig sokszor majdnem megfujtotta,ct vizsgálat kimutatott számtalan féle és fajta holyagocskát.ekkor már 4 kúra antibiotikumos kezelésen volt túl.minden neves intézményt felkerestünk sok neves professzorral referáltunk aminek a diagnozisai kivétel nélkül,rosszindulatu nagyon intenziv tüdődaganat.nagyon megijedtünk mert csak minimális időt jósoltak és azonnal szövetmintát vetettünk egy neves klinika még nevesebb orvosával,és nem vártuk ölbe tett kézzel az eredményt hanem minden fórumon valami olyan dolgot kerestünk ami segithet.igy találtuk meg a gyogyszert aminek a neve KRAUTERBLUT egy vitamin bomba ami végül minden várakozást felülmult.az első pár nap után elkezdte vissza hizni a lefogyott kilókat.mire eredmény született ő már a régi súlyát elérte.az eredmény sarcoidosis,amiről azt sem tudtuk mit jelent.de mivel igy felerősödött nincs szüksége szteroidokra,és amikor gyengébb ujra issza a koncentrátumot.azóta már dolgozik újra.
hálisten eljutottam arra a szintre,hogy nem érzem magam betegnek :) Nem fáj semmi,sem a,oda tudok figyelni a munkámra,és már van olyan nap ,hogy nem jut eszembe ,hogy beteg vagyok,voltam :)
hálisten eljutottam arra a szintre,hogy nem érzem magam betegnek :) Nem fáj semmi,oda tudok figyelni a munkámra,és nem már van olyan nap ,hogy nem jut eszembe ,hogy beteg vagyok,voltam :)
