Nekem Medrol nélkül igen előrehaladott állapotból több szervet is érintve sikerült meggyógyulnom. Leírom én mit tettem az ügy érdekében, hátha segít valakinek.
1. El kell hinni, hogy a szervezet meg tudja magát gyógyítani. Ez igen is egy olyan nyavaja, amiből fel lehet épülni.
2. Sok antioxidánst kell bevinni a szervezetbe, erről olvastam is tanulmányokat külföldi oldalakon sarco-val kapcsolatban. Én is szedtem C vitamint nagy dózisban, és a Varga féle Flavogenint, valamint Immunax balance-t. Az antioxidánsoknak sejtvédő hatása van, és csökkentik a gyulladást a szervezetben. Nem pedig erősíteni kell az immurendszert!
3 A betegség nálam hullámzó lefolyású volt. Ha elkaptam valami fertőzést, náthát, utána mindíg éreztem a sarco-s tüneteket. Tehát ha felerősodött az immunrendszerem elő is jött. Ezért kipróbáltam a paleo étrendet, hogy ezzel is segítsek a szervezetemnek.
4. Folyamatosan konzultáltam az orvosommal és jártam CT-re, ami lassú, de folyamatos javulást mutat. Fontos, hogy nagy felbontású Ct-kell, mert ez az egészen apró változásokat is mutatja. Légzésfunkcióra és diffúz légzésfunkcióra is jártam.
Tüdő képem teljesen normális, légzésfunkcióm nagyon jó. Évente kontroll.
76 januarban szurtek ki engem es egy heten belul mar korhazban voltam.
Akkor nem volt meg Medrol (azt hiszem) igy prednisilont szedtem es mellette meg sok mas mindent. Tulajdonkeppen a medrol a prednisolon ujabb valtozata.
Ha ma allapitanak meg nalam ezt a betegseget es medrolt irnanak fel en beszednem minden fenntartas nelkul.
Elso es legfontosabb, hogy a gyulladast visszafogja az ember.
Nekem 5 evbe tellet mire gyogyszerek nelkul tudtam elni.
Én 21 mg ot szedtem amikor kiderült és 2x2 cordyt meg c vitamint 2000mg ot. Nem volt tünetem csak kicsit köhögtem és a levegőt nehezebben vettem a fújásom meg katasztrófa volt. A doktornő szerint a fújásom az asztmám miatt van amiről eddig nem vettem tudomást mert még "egészségesen" is rossz volt az eredmény különben is a betegségtől nem lehet rossz. Neked hol vannak a csomók?. Szóval a medroltól javultam aztán hogy abba hagytam hirtelen romlott megjelentek a csomók a tüdőmben ahol eddig nem voltak. A medroltol beindult a csontvesztésem ízületi gyulladásom lett híztam rossz a májfunkcióm. Most ott tartunk hogy mivel nem nagy adagban és viszonylag rövid ideig szedtem és ennyi bajt csinált ezért várunk a következő ct-re. addig pedig pszichológushoz járok javaslom mindeninek mert ez is pszichoszomatikus betegség. Ha rosszabbodik vagy tüneteim lesznek akkor elkezdjük megint a kezelést. Én a medról mellett olyan gyenge voltam hogy alig tudtam dolgozni néha párnapra tpre mentem most az ízületi gyulladásommal is kezelésre jártam 3 hetet most dolgozom de már jön vissza. Ha megint elkezdeném az hosszú tp jelent. Most cordyt szedek 2x3 rezverátorz 1x2 c vitamint 2000mg mg b komplexet calciomot de azt csak a tienszét ami por és felkel oldani mást nem merek és d vitamint amit az orvos ír fel de nem minden nap. Most várom a d vitamin szint vérvétel eredményét de arra csak a reumatológus küldhet el pedig ebben a betegségben fontos lenne a kalcium szintem jó eddig egyszer az elején nézték a kalcium ürítést mer ebben a betegségben kellene akkor jó volt azóta nem tudom de ezeket mind én kértem. meg kell erősítened az immunrendszered én most fogok elkezdeni egy vitaminkúrát de egy nagyon erős és hatékony vitamin kompóval amit a sportolok is szednek és minden benne van vagy ha van pénzed akkor vedd meg a Lenkei félét az erőset az is jó.
De azt hagy tegyem még hozzá hogy a doki azért mondta kezdjük egy a Medrolt, mert nem akarja hogy a hegesedés kialakuljon. Gondolom addig kell visszanyomatni a foltot ameddig lehet és így kisebb lesz a heg majd. Vagy rosszul gondolom?
Pont ezen agyaltam én is: tünetmentes vagyok, de mi van ha csak épp rosszul fújok? Mondjuk kijön a szám mellett levegő vagy stb. Biztos vagyok benne ha mégegyszer fújnék más eredmény lenne.
Most én is elgondolkodtam hogy elkezdjem-e a Medrolt vagy várjak még. Mondtam ezt is a dokinak, de azt kérdezte hogy "mire várjunk?"
Sajnos alapvető dolgokat nem értek, az orvosok meg nem igazán szeretik a kérdéseket. Ha ez egy autoimmun betegség, és a gondot az immunrendszer heves reakciója okozza valamire, akkor vitaminok szedése az immunrendszer erősítése érdekében nem olaj a tűzre?
Az tiszta, hogy codryt lehet medroltól függetlenül szedni, de a c,d vitaminok és a kálcium mikor ajánlott?
Egy éve állapítottak meg erythema nodosumot (piros foltok, ízületek dagadása, látáskiesés). Ez kálium jodid hatására javult, aztán jött a hónapok óta szűnni nem akaró köhögés. Röntgen, ct, tükrözés után kiderült a szarko. Még nem eröltették a szteroidot. Havonta röntgen, légzésfunkció, aztán "majd meglátjuk". Mit tehetünk, szedhetünk kérdésre széttárt karok.
szedd a cordyt mert csökkenti a mellékhatásokat. Ha befejezted a medrolt kérjél beutalot csontritkulás vizsgálatra és időnként kérd meg a dokit küldjön el kalcium szint meghatározásra és kalcium ürítéses vizsgálatra azt 24 órás gyűjtött vizeletből nézik és szedjél még c vitamint nagy adagban min 2000mg és rezveratort de szerintem várj még a medrolal ha nincs tüneted. Nekem havonta más értéket hozz ki a fújásos vizsgálat az sok mindentől függ. Habár velem addig fújatja a dokim amíg jó nem lesz :)
Kezdem a jóval: tünetmentes vagyok nagyon rég (ezt mondom mindenkinek aki kérdez rólam és nem azt h gyógyult vagyok), a röntgen teljesen ugyanazt az állapotot mutatja mint az augusztus eleji! Ez lehet akár jóhír is, hisz nem romlott az állapotom. Cégnél szerveztek véranalízist, teljesen egészségesnek nyilvánítottak az értékeim alapján... a brutál értkekhez képest mikor kórházba kerültem ez isteni.
Rossz: mivel nem javult a röntgen szerint, doki azt mondta ma Törökbálinton hogy "fújjunk egyet", magyarán tüdőkapacitás, légzésfunció mérés lesz abba a kabinba. Azt mondta ha nem romlik az érték, akkor maradhatok így, nem kell Medrol. Ha viszont romlik, akkor kell. Sajnos legutóbb 74% volt, most csak 70% a TLCO. Tehát romlott. Azt mondta ne várjak, kezdjük el a kúrát, felesleges várni. Így nagy nehezen belementem... 32mg Medrol-al kezdjük egy hónapig, majd ismét egy kontrollon diffuzió mérés, ha javul, mehet a csökkentése az adagnak. Nem vagyok boldod, de doki mondja kezdjük el, még elején vagyunk a betegségnek.
Adtam egy esélyt a cordyceps-nek, de sajna vagy kevés volt az idő vagy nem hat, nemtom, de abbhagytam most. Medrol mellett szerintem nem helyes szedni.
Apropó: gyomorvédőn, heti 1x vízhajtón és kalium tablettákon kívül amit felírt a doki mit érdemes még szedni? Olvastam a Medrol kivon sok kálciumot és a csontokból. Logikus volna bevinni utólag, de valahol azt olvastam nem szabad. Ez igaz? Ha igen miért nem? És mi mást érdemes még szedni?
Ne haragudj, hogy csak most reagálok kérdésedre. Nálam már olyan rég húzódik ez az egész (2011), és oly sok csalódás ért az egészségüggyel kapcsolatban, hogy nem szívesen szakítom fel a sebeket. Kötelező tüdőszűrőn emeltek ki. Én már előtte egy fél éve éreztem nincs minden rendben, hullott a hajam és nagyon fáradékony voltam. Háziorvosnál kértem vizsgáljon meg, labor stb. Nem talált semmi extrát. Belenyugodtam, biztos nem fiatalodom már, a család, a munkahely, stb. Kötelező tüdőszűrő után, aztán kivizsgálás kivizsgálást követett. Itt derült ki, hogy a vesémben is van kő. Aztán kicsit vicces nem az orvosomhoz kerültem (sürgős műtétre kellett mennie), és egy rezidens vette észre a szemem enyhén pirosas. Én éreztem, hogy szárazabb a szokásosnál, de azt gondoltam biztos a légkondi (a munkahelyemen állandóan ment). Jött a szemészet, mert ha ez a része nincs kezelve a dolognak vakság lehet a vége. Jól megbiztattak. Szemészet igazolta a feltevést. Óránként kellett a szemembe csepegtetni a legerősebb szteroidos szemcseppeket és eleinte naponta kellett konrollra visszamennem a szemészetre. Ekkorra már a szövettan is igazolta a boeck sarcoidosis és azt mondták el kell kezdenem a medrolt is szedni a szemem miatt ( látás elvesztése), egyébként várt volna az orvosom, mert túl fiatalnak talált a medrol-kúrához. 64mg volt a max, közben szemcsepp, és pipán keresztül is ment a szteroid. Ömlött belém mindenhonnan. Amikor a legnagyobb dozisban szedtem, akkor volt látványos zsugorodás, aztán visszaállt az eredeti állapotra. Közben orvostól orvosig (tüdőgyógyász, belgyógyász, szemész, háziorvos) és senki nem mondta, te szerencsétlen ennyi szteroid mellett talán csontsűrűséget is vizsgálni kellene. Megjegyzem, amikor kiváltottam az első doboz medrolt, olvastam e mellékhatásáról és vettem is aztán egy doboz Calcividet, amit a gyógyszerész ajánlott megelőzésként. De abban kifejezetten kitér a sarcoidosisos betegekre: ne szedjék! Ezért nem is szedtem. A cukrot, vérnyomást, hormonháztartást mondták megzavarhatja a medrol, de a csontritkulást senki nem említette. Sajnos az előbbieket mind éreztem a cukrom felment ( 16 ezt is magamnak mértem, van a családban vércukormérő), a pulzusom 90-100-120 volt folyamatosan, a hormonháztartásom is felborult (mensesem hónapokon keresztül nem volt, az arcom szőrösödött) ja és az elején közölték nem szedjek fogamzásgátlót és teherbe sem kellene már esnem. A legrosszabb akkor volt, amikor leálltam a szteroidról, hiába kis lépésekkel csökkentve volt, ekkor teljesen padlóra kerültem. Jártányi erőm nem volt, elájultam. Nem kívánom senkinek. Most itt vagyok 2 éve túl a szteroid kúrán, II. fokú csontritkulással, gyomorfekéllyel, vesekövekkel, refluxal, ami mind a medroltól lett. A nyirokcsomóim pedig azt hiszem abban az állapotban, amiből kiindultunk . Erre azt mondta az orvos sajnos abba az 5%-ba tartozok, akin nem segít a szteroid, és folyamatos kontroll alatt kell lennem. Ja és már csak annyit a mintavételes műtét utántól vannak légszomjaim, nem tudom miért. A vesekővek száma megsokszorozódott, ezért elküldtek egy urulógushoz, aki csináltatott egy röntgent is (addig csak ulrahang volt) és azon nem látszanak. Kérdeztem : miért? Mert vagy olyan anyagból van a kő, amit a röngten nem mutat ki, vagy mert nem is kő, hanem valami más. A csontritkulást is teljesen véletlenül derült ki, egy helyi egészségnapra elmentem és volt mobil szűrés. Bocs, ha hosszú voltam.
Folytatom csak többször nem tudtam elkűldeni szakadozik a net. Szóval engem nem fektettek be , bár az első körben volt róla szó, majd váltottam dokit aki rendszeres kontrol ( vér vizsg. röntgen, ct) mellet javasolta a medrolt mivel szerinte maradandó károsodást szenvedhet a tüdőm , a szövettan ( tükrözés ) nem volt sikeres műtétit a dokim javaslatára nem válaltam be, mivel biztos volt a sarcoba ,azért sokat vaciláltam..... Majd jött a nagy kérdés melyiket válasszam a természetest v. a medrolt. Aztán a medrol mellett döntöttem. Jelenleg túl vagyok már 2röntgen és 1 ct. Kontrolon ami regressziót mutat csak 2 noduláris képletem nem változott a nagyobb csomók mind visszafelé fejlődtek ( június ) a következő kontrol ct.m okt.ben lessz. Persze érzem is a javulást szinte már nem krákogog, megszünt a mellkasi háti ízűleti fájdalmak, csak jött helyette a többi ami remélhetőleg elmúlik.
Remélem segítettem a döntésedben ha kérdésed lenne szívesen segítek továbbra is akár emailben is .
További jó estét kívánok, és jobbulást (összeségében nem olyan vészes ) :-) jó egészséget!
Kezdeném a medrol adagokkal: kezdésnek( tavasszal ) 2 hétig 32 mg. 1hónapig 24mg. 2 hónapig 20 mg. 2,5 hónapig 16 mg. 3 hétig (jelenleg is ) 12 mg. Majd 1 hónapig lessz 8 mg. Valószínű hogy mikulásra befejezem a dokim szerint.
Mellékesek első körben fejben nyomás , fájdalom érzet hirtelen szív dobanások magas vérnyomás, reggelre kipirosodott torz arc. Majd később duzzadt arc eltünő nyak esti rendszeres vizelés szinte pont egy időben, hirtelen jelentkező wc. zési kényszer általában napközben , hig széklet ( bocs) a legutolsó véreredményemben már jelentkező rossz máj mutatók ,(dokim szerint szteroid miatt ami majd elmúlik) .?
A kura felétől délutántól jelentkező rekedtség , hangszálakon jelentkező vizesedés a magasabb hangokat szinte ki sem birom ejteni reggelre a tünetek egy része elmúlik. Valmint mostanában tapasztalom hogy a fogaim nagyon érzékenyek szinte mindenre ezzel korábban nem volt gond Ami szintén jelentkezett főként a nagy édesség utáni vágy ami mostmár alább hagyott, de igy is hiztam.
Sziasztok! Nálam most diagnoztizálták, és egy hétre be akarnak fektetni a korházba, mivel magas a vérnyomásom. Valaki járt hasonló cipőben? 64 mg szteroidot kapnék kezdésnek. A betegségem gyakorlatilag tünetmentes (nagyon ritkán nagyon enyhe köhögés). Vélemények?????? Előre is köszönöm!
Itt is és máshol is olvastam a Tiens féle cordyt. Nem csak erre a betegségre szedik :) Pl olvastam h simán sportolók is szedik. Úgy mondom nem csak "betegek" szedik :)
Én majd nyilatkozom egy X idő után, csak pár hete kezdtem el és a Tienset, nem a Varga félét.
a cordyt elkezdheted az immunerősítő is de csak jó minőségét vegyél ezért jó a tiens termék viszont drága. Ha nincs tüneted 2x2 ha sulyosabb 2x3 vagy 3x2 a szteroid mellett is szedheted csökkenti a mellékhatásokat. Addig szedd amíg negatív nem leszel. 12320 ft egy dobot 100 szem
ezt a készítményt úgy is el lehet kezdeni szedni, hogy csak a gyanuja van a boeck sarc.-nak? nagyobb kár nem lesz belőle :-) ? és írtátok még ezt a cordyceps gomba kapszulát.
teljesen új vagyok. nálam még nem bizonyosodott be a boeck, csak a gyanuja merült fel. nincs semmilyen tünetem, csak megnagyobbodott nyirokcsomóim a mediastinumban, máshol nem. onnan ki is vettek egyet szövettanra, ami kb 2 hét.
többen ajánlottátok a cordyceps gombát (többféle gyártónál találtam, sokféle áron) és a vitamax px4s kapszulát + vitaminok + mozgás és SEMMI IDEGESKEDÉS.
szeretnék menni külföldre dolgozni, hogy lehet összeegyeztetni, ha mégis bebizonyosodik a betegség és külföldi munkát.
mit javasoltok táplálékkiegészítők, vitaminok stb stb tekintetében.
