Kezdem a jóval: tünetmentes vagyok nagyon rég (ezt mondom mindenkinek aki kérdez rólam és nem azt h gyógyult vagyok), a röntgen teljesen ugyanazt az állapotot mutatja mint az augusztus eleji! Ez lehet akár jóhír is, hisz nem romlott az állapotom. Cégnél szerveztek véranalízist, teljesen egészségesnek nyilvánítottak az értékeim alapján... a brutál értkekhez képest mikor kórházba kerültem ez isteni.
Rossz: mivel nem javult a röntgen szerint, doki azt mondta ma Törökbálinton hogy "fújjunk egyet", magyarán tüdőkapacitás, légzésfunció mérés lesz abba a kabinba. Azt mondta ha nem romlik az érték, akkor maradhatok így, nem kell Medrol. Ha viszont romlik, akkor kell. Sajnos legutóbb 74% volt, most csak 70% a TLCO. Tehát romlott. Azt mondta ne várjak, kezdjük el a kúrát, felesleges várni. Így nagy nehezen belementem... 32mg Medrol-al kezdjük egy hónapig, majd ismét egy kontrollon diffuzió mérés, ha javul, mehet a csökkentése az adagnak. Nem vagyok boldod, de doki mondja kezdjük el, még elején vagyunk a betegségnek.
Adtam egy esélyt a cordyceps-nek, de sajna vagy kevés volt az idő vagy nem hat, nemtom, de abbhagytam most. Medrol mellett szerintem nem helyes szedni.
Apropó: gyomorvédőn, heti 1x vízhajtón és kalium tablettákon kívül amit felírt a doki mit érdemes még szedni? Olvastam a Medrol kivon sok kálciumot és a csontokból. Logikus volna bevinni utólag, de valahol azt olvastam nem szabad. Ez igaz? Ha igen miért nem? És mi mást érdemes még szedni?
Ne haragudj, hogy csak most reagálok kérdésedre. Nálam már olyan rég húzódik ez az egész (2011), és oly sok csalódás ért az egészségüggyel kapcsolatban, hogy nem szívesen szakítom fel a sebeket. Kötelező tüdőszűrőn emeltek ki. Én már előtte egy fél éve éreztem nincs minden rendben, hullott a hajam és nagyon fáradékony voltam. Háziorvosnál kértem vizsgáljon meg, labor stb. Nem talált semmi extrát. Belenyugodtam, biztos nem fiatalodom már, a család, a munkahely, stb. Kötelező tüdőszűrő után, aztán kivizsgálás kivizsgálást követett. Itt derült ki, hogy a vesémben is van kő. Aztán kicsit vicces nem az orvosomhoz kerültem (sürgős műtétre kellett mennie), és egy rezidens vette észre a szemem enyhén pirosas. Én éreztem, hogy szárazabb a szokásosnál, de azt gondoltam biztos a légkondi (a munkahelyemen állandóan ment). Jött a szemészet, mert ha ez a része nincs kezelve a dolognak vakság lehet a vége. Jól megbiztattak. Szemészet igazolta a feltevést. Óránként kellett a szemembe csepegtetni a legerősebb szteroidos szemcseppeket és eleinte naponta kellett konrollra visszamennem a szemészetre. Ekkorra már a szövettan is igazolta a boeck sarcoidosis és azt mondták el kell kezdenem a medrolt is szedni a szemem miatt ( látás elvesztése), egyébként várt volna az orvosom, mert túl fiatalnak talált a medrol-kúrához. 64mg volt a max, közben szemcsepp, és pipán keresztül is ment a szteroid. Ömlött belém mindenhonnan. Amikor a legnagyobb dozisban szedtem, akkor volt látványos zsugorodás, aztán visszaállt az eredeti állapotra. Közben orvostól orvosig (tüdőgyógyász, belgyógyász, szemész, háziorvos) és senki nem mondta, te szerencsétlen ennyi szteroid mellett talán csontsűrűséget is vizsgálni kellene. Megjegyzem, amikor kiváltottam az első doboz medrolt, olvastam e mellékhatásáról és vettem is aztán egy doboz Calcividet, amit a gyógyszerész ajánlott megelőzésként. De abban kifejezetten kitér a sarcoidosisos betegekre: ne szedjék! Ezért nem is szedtem. A cukrot, vérnyomást, hormonháztartást mondták megzavarhatja a medrol, de a csontritkulást senki nem említette. Sajnos az előbbieket mind éreztem a cukrom felment ( 16 ezt is magamnak mértem, van a családban vércukormérő), a pulzusom 90-100-120 volt folyamatosan, a hormonháztartásom is felborult (mensesem hónapokon keresztül nem volt, az arcom szőrösödött) ja és az elején közölték nem szedjek fogamzásgátlót és teherbe sem kellene már esnem. A legrosszabb akkor volt, amikor leálltam a szteroidról, hiába kis lépésekkel csökkentve volt, ekkor teljesen padlóra kerültem. Jártányi erőm nem volt, elájultam. Nem kívánom senkinek. Most itt vagyok 2 éve túl a szteroid kúrán, II. fokú csontritkulással, gyomorfekéllyel, vesekövekkel, refluxal, ami mind a medroltól lett. A nyirokcsomóim pedig azt hiszem abban az állapotban, amiből kiindultunk . Erre azt mondta az orvos sajnos abba az 5%-ba tartozok, akin nem segít a szteroid, és folyamatos kontroll alatt kell lennem. Ja és már csak annyit a mintavételes műtét utántól vannak légszomjaim, nem tudom miért. A vesekővek száma megsokszorozódott, ezért elküldtek egy urulógushoz, aki csináltatott egy röntgent is (addig csak ulrahang volt) és azon nem látszanak. Kérdeztem : miért? Mert vagy olyan anyagból van a kő, amit a röngten nem mutat ki, vagy mert nem is kő, hanem valami más. A csontritkulást is teljesen véletlenül derült ki, egy helyi egészségnapra elmentem és volt mobil szűrés. Bocs, ha hosszú voltam.
Folytatom csak többször nem tudtam elkűldeni szakadozik a net. Szóval engem nem fektettek be , bár az első körben volt róla szó, majd váltottam dokit aki rendszeres kontrol ( vér vizsg. röntgen, ct) mellet javasolta a medrolt mivel szerinte maradandó károsodást szenvedhet a tüdőm , a szövettan ( tükrözés ) nem volt sikeres műtétit a dokim javaslatára nem válaltam be, mivel biztos volt a sarcoba ,azért sokat vaciláltam..... Majd jött a nagy kérdés melyiket válasszam a természetest v. a medrolt. Aztán a medrol mellett döntöttem. Jelenleg túl vagyok már 2röntgen és 1 ct. Kontrolon ami regressziót mutat csak 2 noduláris képletem nem változott a nagyobb csomók mind visszafelé fejlődtek ( június ) a következő kontrol ct.m okt.ben lessz. Persze érzem is a javulást szinte már nem krákogog, megszünt a mellkasi háti ízűleti fájdalmak, csak jött helyette a többi ami remélhetőleg elmúlik.
Remélem segítettem a döntésedben ha kérdésed lenne szívesen segítek továbbra is akár emailben is .
További jó estét kívánok, és jobbulást (összeségében nem olyan vészes ) :-) jó egészséget!
Kezdeném a medrol adagokkal: kezdésnek( tavasszal ) 2 hétig 32 mg. 1hónapig 24mg. 2 hónapig 20 mg. 2,5 hónapig 16 mg. 3 hétig (jelenleg is ) 12 mg. Majd 1 hónapig lessz 8 mg. Valószínű hogy mikulásra befejezem a dokim szerint.
Mellékesek első körben fejben nyomás , fájdalom érzet hirtelen szív dobanások magas vérnyomás, reggelre kipirosodott torz arc. Majd később duzzadt arc eltünő nyak esti rendszeres vizelés szinte pont egy időben, hirtelen jelentkező wc. zési kényszer általában napközben , hig széklet ( bocs) a legutolsó véreredményemben már jelentkező rossz máj mutatók ,(dokim szerint szteroid miatt ami majd elmúlik) .?
A kura felétől délutántól jelentkező rekedtség , hangszálakon jelentkező vizesedés a magasabb hangokat szinte ki sem birom ejteni reggelre a tünetek egy része elmúlik. Valmint mostanában tapasztalom hogy a fogaim nagyon érzékenyek szinte mindenre ezzel korábban nem volt gond Ami szintén jelentkezett főként a nagy édesség utáni vágy ami mostmár alább hagyott, de igy is hiztam.
Sziasztok! Nálam most diagnoztizálták, és egy hétre be akarnak fektetni a korházba, mivel magas a vérnyomásom. Valaki járt hasonló cipőben? 64 mg szteroidot kapnék kezdésnek. A betegségem gyakorlatilag tünetmentes (nagyon ritkán nagyon enyhe köhögés). Vélemények?????? Előre is köszönöm!
Itt is és máshol is olvastam a Tiens féle cordyt. Nem csak erre a betegségre szedik :) Pl olvastam h simán sportolók is szedik. Úgy mondom nem csak "betegek" szedik :)
Én majd nyilatkozom egy X idő után, csak pár hete kezdtem el és a Tienset, nem a Varga félét.
a cordyt elkezdheted az immunerősítő is de csak jó minőségét vegyél ezért jó a tiens termék viszont drága. Ha nincs tüneted 2x2 ha sulyosabb 2x3 vagy 3x2 a szteroid mellett is szedheted csökkenti a mellékhatásokat. Addig szedd amíg negatív nem leszel. 12320 ft egy dobot 100 szem
ezt a készítményt úgy is el lehet kezdeni szedni, hogy csak a gyanuja van a boeck sarc.-nak? nagyobb kár nem lesz belőle :-) ? és írtátok még ezt a cordyceps gomba kapszulát.
teljesen új vagyok. nálam még nem bizonyosodott be a boeck, csak a gyanuja merült fel. nincs semmilyen tünetem, csak megnagyobbodott nyirokcsomóim a mediastinumban, máshol nem. onnan ki is vettek egyet szövettanra, ami kb 2 hét.
többen ajánlottátok a cordyceps gombát (többféle gyártónál találtam, sokféle áron) és a vitamax px4s kapszulát + vitaminok + mozgás és SEMMI IDEGESKEDÉS.
szeretnék menni külföldre dolgozni, hogy lehet összeegyeztetni, ha mégis bebizonyosodik a betegség és külföldi munkát.
mit javasoltok táplálékkiegészítők, vitaminok stb stb tekintetében.
Szeretném tudni amikor kiderült a sarcoidosis küldtek e valakit különböző ki vizsgálásokra és mennyiben más ha az ember speciális sarcoidozis rendelésre megy?.Nálunk nincs ilyen és azon kívül hogy szedjem a szteroidot nem küldtek sehová és nem csináltak semmit. Persze szedjem az étrend kiegészítőket is. Én kértem beutalót vérvételre uh-ra elmentem szemészetre és most hogy romlott és túl vagyok már egy medrol kúrán csontritkulás vizsgálatra ami persze nem túl biztató de a reumatológusra aki pontosan megtudná mondani hónapokat kell várni. Érdemes elmenni Debrecenbe vagy Bp-re kifejezetten ilyen rendelőbe. Engem nagyon zavar hogy 2013 decemberében kiderült elküldtek hörgő tükrözésre medianoszkopiára és februárban elkezdtem szedni a medrol áprilisig akkor jelentősen javult ja és nem volt a tüdőmben csak a tüdőkapuban meg a környékén. Most júliusban pedig jelentősen romlott az összes vissza jött és még szaporodtak is és most már mind a két tüdőmben van / lehet ez természetes és másnál is így van de ilyen rövid idő alatt??/. Kértem hogy esetleg nem kellene ezt kicsit kivizsgálni meg hogy máshol nem jelenhet e meg azt mondák megint kezdjem el szedni a sztrerot. De nekem annyira rossz volt az előző is hogy csak húzom halasztom és közben megpróbálok egy másik orvost keresni. Az ultra hangon amit én kértem előzőleg és most is nagyobb kicsit a májam a vesémben előzőleg homok és pici kö volt de mostanra elmúlt igaz 2000 mg c vitamint szedek. A májfunkcióm folyamatosan romlik de nem tudom mitől nem a medroltól mert már előtte sem volt tökéletes a medról szedése alatt jó volt. De miután csak 3xa a normálértéknek nem foglalkozik vele senki.
Sarcoidosissal kapcsolatosan szeretném tudni, van-e közöttetek olyan akinek a tüdőn kívül szem érintettsége is van vagy volt, illetve mi a helyzet a vesétekkel (veseköveitekkel) ? Nálam 2011. 04.hóban szövettanilag igazolták a B. sarcoidosist, 1 év medrol + szemcsepp, most már csak Alvesco spray és még most sem vagyok túl rajta. Érdeklődve várom hozzászólásaitokat!
Azért kell fokozatosan abbahagyni, mert amúgy a mellékvese termeli. És mivel épp nem kell hogy termelje, egyszerűen abbahagyja és ha fokozatosan csökkentik, akkor a végén mikor elhagyod szépen visszaáll a normál termelés.
"Hosszú távú, vagy nagy dózisú szteroid alkalmazása után a kezelés hirtelen abbahagyáskor mellékvesekéreg-elégtelenség alakulhat ki. Ennek oka, hogy a kívülről bevitt szteroid hatására csökken a mellékvesekéreg hormontermelése. Ezért hosszú távú kezelés után fokozatos adagcsökkentéssel kell leállítani a terápiát."
Én rövid ideig szedtem csak, két hétig (fokozatosan csökkentve) míg a lábam be volt durranva, de ha hosszan szeded akkor számolj mellékhatásokkal. Nekem megvolt a bronchoszkópia, jelenleg semmi bajom, ezért a dokim nem is nagyon erőlteti a szteroidot. Még várunk a szövettan eredményre, de azt mondta csak legvégsőbb esetben javasolja a gyógyszeres kezelést, mert esetek többségében magától is gyógyul a betegség. Most alternatív módszerekkel próbálkoznék én is, az itt már említett cordyceps kapszulával pl.
Elfeljtettem, bocs izzadás nekem is volt sőt van, a levertség, gyengeség, fulladás szintén, egyébként N Y U G I !!!!! N Y U G I!!! Tudom hogy ez közhely de van benne valami sokszor én is belelovaltam magam mondjuk szövettan nálam sem járt eredménnyel, de a dokim azt mondta ne vágassam magam, szinte biztos a sarco. Majd miután kissebbek lettek a csomóim ( tehát reagáltak a szteroidra ) azt monda hogy mostmár ugy látja nincs nagy baj. További jó estéket!
Szeretnék reagálni az írásodra, a tüntek : mellkasi, ízűlti fájdalmak, magas változó pulzus, deréktáji fájdalom nekem is megvolt. Aztán sokáig vaciláltam hogy medrol vagy természtes gyógymód. Aztán az orvosom tanácsára ..stb a medrol mellett döntöttem lassan már fél éve szedem azóta a ct.m visszafejlődést mutat főként a tüdőkapu nagyobb csomóiban. Sajna vannak amik viszont meg sem mozdultak. Azt viszont tudom és többször hallottam (orvostól) a medrolt csak fokozatosa szabad abbahagyni. Egyébként a melkasi , háti , ízületi fájdalmaim a medrol szedése után szinte rögtön elmultak valamint a köhögések krákogások szintén. mondjuk a medrol mellékhatásai sem piskota.
Nem akarok okoskodni, szerintem mindenkinél más és más a tünet, és gyógyszer vagy természetes szerek hatása. Szerintem az orvoslás és a természetes gyógymód is csak próbálkozik, szinte minden eset más és más . Üdv. Sanyi
Mielőtt bementem kezelésre,éjszaka már volt olyan ,hogy szörtyögött a tüdőm. Ezeket a szteroid elmulasztotta elsőre.viszont jöttek helyette a felsorolt tünetek. Olyan mintha a szteroid fellobbantotta volna a sarcot.. Van köztetek olyan akinek mindig fáj a mellkasa????
Sziasztok :-( Lassan kezdek kikészülni.... A segitségetek szeretném kérni,hogy van -e köztetek hasonló tünetekkel rendelkező ... Nálam az egész 1hónapig tartó hőemelkedéssel kezdődött,majd hirtelen kb 5-10perc alatt kialakulo mellkasi ,iletve hátfájdalom,amii 4-5nap alatt csökkent,ès ez a fajta fàjdalom légvételre rosszabodott.Majd ez a fájdalom átment olyanba ,amelyik inkàbb mozgásra rosszabbodik.ez azóta is fáj mindennap Március óta!!!!hol egy kicsit jobban hol kevésbé!az is vàltozik hol fáj pl csak jobb oldal csak bal mellkas,hol mindkettő:-(külöböző gyulladások mindenfele,èjszakai izzadással fűszerezve,100-120-as pulzos a semmiből,majd ailyen hirtelen jött el is múlt!.bronhoszkópia történt ,ami sarcot véleményezett,de Tbc sem zárhato ki eredményel.Tbc kizárták.lassan minden más tünetem elmult,nem voltam làzas,nem fàjt annyira,a pulzusom is visszaállt.csak az idegesitő mellkasi fàjdalom maradt... Ezért szteroid kezelés indult:az első szuri szupi volt,végre 5hónap htán nem fàjt semmi.majd 3-4re ezek a tünetek jöttek:a szemembe mintha homokot szórtak volna,lumbàlis fàjdalom,nem tudtam elaludni 3napig,jobb és bal borda alatti fájdalom,székrekedés,majd hasmenés,rekedtség és gomboc érzés a torokban,erősödő mellkasi fájdalom. Valaki volt igy ??? Help :-(
Nekem a cordyt a tüdőgyógyászom javasolta. A cordyceps növényi szteroid és a tüdőre hat. Javasolnám hogy csak a tiensset szedd mert meg bízható viszont elég drága kb 13900 ft 100szem de 3x2 vegyél be kb 1 hónapig utána 2x2 és csak akkor hagyd abba ha a ct tökéletes mellette nekem még irt mást is icant de most olvastam egy külföldi kutatást hogy quercetin kell szedni. Nézz utána az interneten. Én most 3x2 szedek és algát meg napi fél zacskó tiens calciumot. Ha tudsz és adnak beutalót akkor menj nézesd meg a véredben a kalcium és a d vitamin szintet. Nekem a háziorvosom azt mondta ő nem tud adni beutalót és nem tudom melyik orvos tud. Még nem kezdtem el a medrol húzom halasztom félek tőle az első is rossz volt. Sok sikert a gyógyuláshoz.
a Tiens féle Cordyceps-et megkérdezhetem melyik tüdőgyógyász javasolta Neked?
Mint mondtam én sem akarom elkezdeni a gyógyszeres kúrát, mivel most tüneteim sincs, inkább valami alternatív módot keresnék elsőre. Csak nem ismerem a Cordyceps-et és fenntartással kezdeném el azt is. Persze ha egy orvos mondja akkor az hitelesebb nekem is.
