Folytatom csak többször nem tudtam elkűldeni szakadozik a net. Szóval engem nem fektettek be , bár az első körben volt róla szó, majd váltottam dokit aki rendszeres kontrol ( vér vizsg. röntgen, ct) mellet javasolta a medrolt mivel szerinte maradandó károsodást szenvedhet a tüdőm , a szövettan ( tükrözés ) nem volt sikeres műtétit a dokim javaslatára nem válaltam be, mivel biztos volt a sarcoba ,azért sokat vaciláltam..... Majd jött a nagy kérdés melyiket válasszam a természetest v. a medrolt. Aztán a medrol mellett döntöttem. Jelenleg túl vagyok már 2röntgen és 1 ct. Kontrolon ami regressziót mutat csak 2 noduláris képletem nem változott a nagyobb csomók mind visszafelé fejlődtek ( június ) a következő kontrol ct.m okt.ben lessz. Persze érzem is a javulást szinte már nem krákogog, megszünt a mellkasi háti ízűleti fájdalmak, csak jött helyette a többi ami remélhetőleg elmúlik.
Remélem segítettem a döntésedben ha kérdésed lenne szívesen segítek továbbra is akár emailben is .
További jó estét kívánok, és jobbulást (összeségében nem olyan vészes ) :-) jó egészséget!
Kezdeném a medrol adagokkal: kezdésnek( tavasszal ) 2 hétig 32 mg. 1hónapig 24mg. 2 hónapig 20 mg. 2,5 hónapig 16 mg. 3 hétig (jelenleg is ) 12 mg. Majd 1 hónapig lessz 8 mg. Valószínű hogy mikulásra befejezem a dokim szerint.
Mellékesek első körben fejben nyomás , fájdalom érzet hirtelen szív dobanások magas vérnyomás, reggelre kipirosodott torz arc. Majd később duzzadt arc eltünő nyak esti rendszeres vizelés szinte pont egy időben, hirtelen jelentkező wc. zési kényszer általában napközben , hig széklet ( bocs) a legutolsó véreredményemben már jelentkező rossz máj mutatók ,(dokim szerint szteroid miatt ami majd elmúlik) .?
A kura felétől délutántól jelentkező rekedtség , hangszálakon jelentkező vizesedés a magasabb hangokat szinte ki sem birom ejteni reggelre a tünetek egy része elmúlik. Valmint mostanában tapasztalom hogy a fogaim nagyon érzékenyek szinte mindenre ezzel korábban nem volt gond Ami szintén jelentkezett főként a nagy édesség utáni vágy ami mostmár alább hagyott, de igy is hiztam.
Sziasztok! Nálam most diagnoztizálták, és egy hétre be akarnak fektetni a korházba, mivel magas a vérnyomásom. Valaki járt hasonló cipőben? 64 mg szteroidot kapnék kezdésnek. A betegségem gyakorlatilag tünetmentes (nagyon ritkán nagyon enyhe köhögés). Vélemények?????? Előre is köszönöm!
Itt is és máshol is olvastam a Tiens féle cordyt. Nem csak erre a betegségre szedik :) Pl olvastam h simán sportolók is szedik. Úgy mondom nem csak "betegek" szedik :)
Én majd nyilatkozom egy X idő után, csak pár hete kezdtem el és a Tienset, nem a Varga félét.
a cordyt elkezdheted az immunerősítő is de csak jó minőségét vegyél ezért jó a tiens termék viszont drága. Ha nincs tüneted 2x2 ha sulyosabb 2x3 vagy 3x2 a szteroid mellett is szedheted csökkenti a mellékhatásokat. Addig szedd amíg negatív nem leszel. 12320 ft egy dobot 100 szem
ezt a készítményt úgy is el lehet kezdeni szedni, hogy csak a gyanuja van a boeck sarc.-nak? nagyobb kár nem lesz belőle :-) ? és írtátok még ezt a cordyceps gomba kapszulát.
teljesen új vagyok. nálam még nem bizonyosodott be a boeck, csak a gyanuja merült fel. nincs semmilyen tünetem, csak megnagyobbodott nyirokcsomóim a mediastinumban, máshol nem. onnan ki is vettek egyet szövettanra, ami kb 2 hét.
többen ajánlottátok a cordyceps gombát (többféle gyártónál találtam, sokféle áron) és a vitamax px4s kapszulát + vitaminok + mozgás és SEMMI IDEGESKEDÉS.
szeretnék menni külföldre dolgozni, hogy lehet összeegyeztetni, ha mégis bebizonyosodik a betegség és külföldi munkát.
mit javasoltok táplálékkiegészítők, vitaminok stb stb tekintetében.
Szeretném tudni amikor kiderült a sarcoidosis küldtek e valakit különböző ki vizsgálásokra és mennyiben más ha az ember speciális sarcoidozis rendelésre megy?.Nálunk nincs ilyen és azon kívül hogy szedjem a szteroidot nem küldtek sehová és nem csináltak semmit. Persze szedjem az étrend kiegészítőket is. Én kértem beutalót vérvételre uh-ra elmentem szemészetre és most hogy romlott és túl vagyok már egy medrol kúrán csontritkulás vizsgálatra ami persze nem túl biztató de a reumatológusra aki pontosan megtudná mondani hónapokat kell várni. Érdemes elmenni Debrecenbe vagy Bp-re kifejezetten ilyen rendelőbe. Engem nagyon zavar hogy 2013 decemberében kiderült elküldtek hörgő tükrözésre medianoszkopiára és februárban elkezdtem szedni a medrol áprilisig akkor jelentősen javult ja és nem volt a tüdőmben csak a tüdőkapuban meg a környékén. Most júliusban pedig jelentősen romlott az összes vissza jött és még szaporodtak is és most már mind a két tüdőmben van / lehet ez természetes és másnál is így van de ilyen rövid idő alatt??/. Kértem hogy esetleg nem kellene ezt kicsit kivizsgálni meg hogy máshol nem jelenhet e meg azt mondák megint kezdjem el szedni a sztrerot. De nekem annyira rossz volt az előző is hogy csak húzom halasztom és közben megpróbálok egy másik orvost keresni. Az ultra hangon amit én kértem előzőleg és most is nagyobb kicsit a májam a vesémben előzőleg homok és pici kö volt de mostanra elmúlt igaz 2000 mg c vitamint szedek. A májfunkcióm folyamatosan romlik de nem tudom mitől nem a medroltól mert már előtte sem volt tökéletes a medról szedése alatt jó volt. De miután csak 3xa a normálértéknek nem foglalkozik vele senki.
Sarcoidosissal kapcsolatosan szeretném tudni, van-e közöttetek olyan akinek a tüdőn kívül szem érintettsége is van vagy volt, illetve mi a helyzet a vesétekkel (veseköveitekkel) ? Nálam 2011. 04.hóban szövettanilag igazolták a B. sarcoidosist, 1 év medrol + szemcsepp, most már csak Alvesco spray és még most sem vagyok túl rajta. Érdeklődve várom hozzászólásaitokat!
Azért kell fokozatosan abbahagyni, mert amúgy a mellékvese termeli. És mivel épp nem kell hogy termelje, egyszerűen abbahagyja és ha fokozatosan csökkentik, akkor a végén mikor elhagyod szépen visszaáll a normál termelés.
"Hosszú távú, vagy nagy dózisú szteroid alkalmazása után a kezelés hirtelen abbahagyáskor mellékvesekéreg-elégtelenség alakulhat ki. Ennek oka, hogy a kívülről bevitt szteroid hatására csökken a mellékvesekéreg hormontermelése. Ezért hosszú távú kezelés után fokozatos adagcsökkentéssel kell leállítani a terápiát."
Én rövid ideig szedtem csak, két hétig (fokozatosan csökkentve) míg a lábam be volt durranva, de ha hosszan szeded akkor számolj mellékhatásokkal. Nekem megvolt a bronchoszkópia, jelenleg semmi bajom, ezért a dokim nem is nagyon erőlteti a szteroidot. Még várunk a szövettan eredményre, de azt mondta csak legvégsőbb esetben javasolja a gyógyszeres kezelést, mert esetek többségében magától is gyógyul a betegség. Most alternatív módszerekkel próbálkoznék én is, az itt már említett cordyceps kapszulával pl.
Elfeljtettem, bocs izzadás nekem is volt sőt van, a levertség, gyengeség, fulladás szintén, egyébként N Y U G I !!!!! N Y U G I!!! Tudom hogy ez közhely de van benne valami sokszor én is belelovaltam magam mondjuk szövettan nálam sem járt eredménnyel, de a dokim azt mondta ne vágassam magam, szinte biztos a sarco. Majd miután kissebbek lettek a csomóim ( tehát reagáltak a szteroidra ) azt monda hogy mostmár ugy látja nincs nagy baj. További jó estéket!
Szeretnék reagálni az írásodra, a tüntek : mellkasi, ízűlti fájdalmak, magas változó pulzus, deréktáji fájdalom nekem is megvolt. Aztán sokáig vaciláltam hogy medrol vagy természtes gyógymód. Aztán az orvosom tanácsára ..stb a medrol mellett döntöttem lassan már fél éve szedem azóta a ct.m visszafejlődést mutat főként a tüdőkapu nagyobb csomóiban. Sajna vannak amik viszont meg sem mozdultak. Azt viszont tudom és többször hallottam (orvostól) a medrolt csak fokozatosa szabad abbahagyni. Egyébként a melkasi , háti , ízületi fájdalmaim a medrol szedése után szinte rögtön elmultak valamint a köhögések krákogások szintén. mondjuk a medrol mellékhatásai sem piskota.
Nem akarok okoskodni, szerintem mindenkinél más és más a tünet, és gyógyszer vagy természetes szerek hatása. Szerintem az orvoslás és a természetes gyógymód is csak próbálkozik, szinte minden eset más és más . Üdv. Sanyi
Mielőtt bementem kezelésre,éjszaka már volt olyan ,hogy szörtyögött a tüdőm. Ezeket a szteroid elmulasztotta elsőre.viszont jöttek helyette a felsorolt tünetek. Olyan mintha a szteroid fellobbantotta volna a sarcot.. Van köztetek olyan akinek mindig fáj a mellkasa????
Sziasztok :-( Lassan kezdek kikészülni.... A segitségetek szeretném kérni,hogy van -e köztetek hasonló tünetekkel rendelkező ... Nálam az egész 1hónapig tartó hőemelkedéssel kezdődött,majd hirtelen kb 5-10perc alatt kialakulo mellkasi ,iletve hátfájdalom,amii 4-5nap alatt csökkent,ès ez a fajta fàjdalom légvételre rosszabodott.Majd ez a fájdalom átment olyanba ,amelyik inkàbb mozgásra rosszabbodik.ez azóta is fáj mindennap Március óta!!!!hol egy kicsit jobban hol kevésbé!az is vàltozik hol fáj pl csak jobb oldal csak bal mellkas,hol mindkettő:-(külöböző gyulladások mindenfele,èjszakai izzadással fűszerezve,100-120-as pulzos a semmiből,majd ailyen hirtelen jött el is múlt!.bronhoszkópia történt ,ami sarcot véleményezett,de Tbc sem zárhato ki eredményel.Tbc kizárták.lassan minden más tünetem elmult,nem voltam làzas,nem fàjt annyira,a pulzusom is visszaállt.csak az idegesitő mellkasi fàjdalom maradt... Ezért szteroid kezelés indult:az első szuri szupi volt,végre 5hónap htán nem fàjt semmi.majd 3-4re ezek a tünetek jöttek:a szemembe mintha homokot szórtak volna,lumbàlis fàjdalom,nem tudtam elaludni 3napig,jobb és bal borda alatti fájdalom,székrekedés,majd hasmenés,rekedtség és gomboc érzés a torokban,erősödő mellkasi fájdalom. Valaki volt igy ??? Help :-(
Nekem a cordyt a tüdőgyógyászom javasolta. A cordyceps növényi szteroid és a tüdőre hat. Javasolnám hogy csak a tiensset szedd mert meg bízható viszont elég drága kb 13900 ft 100szem de 3x2 vegyél be kb 1 hónapig utána 2x2 és csak akkor hagyd abba ha a ct tökéletes mellette nekem még irt mást is icant de most olvastam egy külföldi kutatást hogy quercetin kell szedni. Nézz utána az interneten. Én most 3x2 szedek és algát meg napi fél zacskó tiens calciumot. Ha tudsz és adnak beutalót akkor menj nézesd meg a véredben a kalcium és a d vitamin szintet. Nekem a háziorvosom azt mondta ő nem tud adni beutalót és nem tudom melyik orvos tud. Még nem kezdtem el a medrol húzom halasztom félek tőle az első is rossz volt. Sok sikert a gyógyuláshoz.
a Tiens féle Cordyceps-et megkérdezhetem melyik tüdőgyógyász javasolta Neked?
Mint mondtam én sem akarom elkezdeni a gyógyszeres kúrát, mivel most tüneteim sincs, inkább valami alternatív módot keresnék elsőre. Csak nem ismerem a Cordyceps-et és fenntartással kezdeném el azt is. Persze ha egy orvos mondja akkor az hitelesebb nekem is.
Már többször írtam ide és most a tanácsotokat kérném. Én szedtem és szedem a cordycepset és más étrend kiegészítöket a betegségem elejétől emellett bár nagyon nem akartam, de az orvos meg győzött és a családom ismerőseim a szteroidot. A doki azt mondta hogy amiatt hogy van 1 nagy a tüdőkapuban azért kell szednem. Igazából nehezen bírtam állandóan fáradt voltam szédültem és feldagadtam tőle alig bírtam dolgozni semmi erőm nem volt. Még jó hogy a kollégáim tolerálták a főnököm meg megértette hogy nem tudom hozni a régi szintemet/ persze ezt nem lehet a végsőkig csinálni/. Néha elmentem tp 2-3 napot. Három hónap után magamtól de fokozatosan abba hagytam a gyógyszert az orvos tudta és beleegyezése nélkül. A májusi ct jelentős javulást mutatót már csak 1 nagy volt és pár db pici. Megegyeztünk a dokival a jelentős gyógyszer csökkentésbe majd elhagyásba. Továbbra sem mondtam hogy nem szedem de a családom tudta én meg egyre jobban éreztem magam. Ja, gyógyszernek volt egy kellemes mellék hatása nekem évek óta nagyon fáj a csípőm és a bal lábam és egyre jobban már szinte elviselhetetlen napi 11 órát megyek állok pakolok na ez a fájdalom elmúlt és vissza is jött mi est abba hagytam. Három hónapig nem szedtem a gyógyszert és csináltam 1 három hetes méregtelenítő kúrát addig és sajnos az utána levő 3 hétben sem nem szedtem a cordyt. A mostani ct jelentős romlást mutatott vissza jött az összes, sőt még a tüdőmben is van beszűrődés. A doki szerint megint medrol csak most kisebb /16mg 21 helyett/ adagban mivel a múltkor is nehezen viseltem megint szedem az étrend kiegészítőket de a medrolt még nem mertem. Azt mondta ha nem bírom korházba kell mennem immunprogressziv szert írnak fel. Kérdeztem őt is a háziorvost is mennyire vagyok beteg elmenjek e tp az a jó ha otthon pihenek vagy nyugodtan dolgozzak tovább nem ártok magamnak de csak a vállukat vonogatják. Ez egy olyan betegség ami állandó orvosi felügyeletet igényel de nem egy nátha ami ágynak dönt és gyorsan gyógyul de nem rák hogy gyógyíthatatlan ez egy állapot ha akarok menjek tp-re persze van akinek évekig tart a gyógyulás. Na most mit csináljak ebben kérek tanácsot. Ki az akinek már a tüdejében is van szedi e a gyógyszert ki dolgozik és van aki tp volt? hozzá teszem most már egyre nehezebben kapok levegőt de a doki szerint nem ettől /a szívem szuper voltam kardiológusnál/ akkor mitől. akinek van ötlete írjon. Gondolkoztam elmenjek e egy immunológushoz van e értelme. P-800 a paleo táplálkozás egyébként nagyon jó de nagyon drága. Györgyi 89 neked mekkorák voltak és hol a csomók. Egyébként nekem akkor is és most is a vér eredményeim jók a májfunkcióm szerintem magas 3x a határ értéknek de a körzeti doki szerint ez még nem magas most nem nézték a vérsüllyedést de a múltkor éppen hogy csak magas volt. Most eljöttem pár nap tp-re mert alig kaptam levegőt bent sok a por és ez a párás idő és állandóan fáradt vagyok hogy ez ettől van e nem tudom. Jobbulást és ha válaszoltok megköszönöm
Csak annyit szeretnék mondani, hogy 100%-an gyógyultnak minősítettek 1 év után!!! Ha visszaolvassátok leírásaimat, kiderül, hogy gyógyultam meg. Továbbra is tiszta szívből javaslom: SZTEROIDOT NE!!!!!!! szedjetek. A gyógyuláshoz nem szükséges. Ahhoz csak kitartás kell, és egy kis életmódváltás és a természet ereje. Mindenkinek sok sikert kívánok.
Én egyszer megkérdeztem egy orvos ismerősömet, hogy többeket kezeltek spray-vel is. Miért nem így történik ennek a kórnak a kezelése. Azt felelte, hogy a felszívódás miatt. A spray lokális kezelést jelent. Száj-hörgő-léghólyagok a végállomás. A csomócskák pedig, a tüdő kötőszöveteiben vannak, ahová legjobban a véráram útján jut el a legtöbb hatóanyag. Tabletta vagy injekció formájában.
Sajnos csatlakozom a "táborhoz": 37 évesen, nem dohányzóként, derült égből kaptam eme csodálatos betegséget.
Tünet: lábam elkezdett fájni, majd bedagadni, lilulni, lassan már alig tudtam menni. Egy kórházban hazaküldtek antibiotikummal, de mivel állapotom csak rosszabb lett, naponta belázasodtam keményen, köhögtem, ezért váltottam másik kórházat, ahol azonnal befektettek, CRP-m 200 volt ekkor már.
Röntgen kimutatta a tödőm és szívem környékén a megnagyobbodott nyirokcsomókat. 1 hét kórházban bentfekvés és 2 hét szteroid kezelés után (48mg-ról kezdve és lecsökkentve 4mg-ra a végén) elmúlt a bajom, jelenleg is tünetmentesnek érzem magam.
Ellenben elküldtek Törökbálintra kivizsgálásra és ott ismét röntgen, ami azt mutatja nem tűnt el, igaz nem is lett rosszabb a helyzet, de kell hörgőtükrözés, ami egy hét múlva lesz és akkor dönti el a doki elkezdjük-e a gyógyszeres kezelést vagy hagyjuk hátha fél év múlva magától elmúlik, ugyanis azt mondta hogy bár nem tudják mitől alakul ki a betegség, de azt igen hogy 50-55%-ban magától gyógyul.
Megírom majd a tapasztalatokat, de volna pár kérdésem:
- Törökbálinton a dr.Borbély Tibort ki mennyire ismeri? Engem elvileg dr. Márk Zsuzsához küldtek, de Ő szabadságát tölti és doktor úr vett át
- Olvastam szteroidos spray-ről is. Erről a gyógyszer helyett mik a vélemények? Hatásos? Milyen néven kell keresni ezt?
Felteszem tétre-befutóra, hogy itt rajtam kívül senki nem próbálta még az előzőekben általam kérdésként feltett paleolit étrendet. Nálam bejönni látszik, ha már tapasztalat megosztás a topicleírás főcíme. Nem kellene itt sokaknak megpróbálnia szintén, nem pedig nyavalyogni, hogy a sok gluténba, lektinbe, szaponinba, laktózba, fruktózba, kazeinbe, stb.-be belerogyik az immunrendszer nálunk ÍGY, másoknál meg egyéb autoimmun reakciók szintjén
Ezek szerint Te is azt éled át, amit én, és keressük a megoldást.
A lenmag tea elkészítéséről én ezt találtam:
két evőkanálnyi összezúzott lenmagot áztassunk egy bögre vízbe, ahol egy félóra alatt megduzzad. Leszűrve, melegítve kortyoljuk el. Egészben is fogyasztható, ilyenkor arra kell vigyázni, hogy bőséges - legalább tízszeres mennyiségű - folyadékkal
