Sziasztok! Sajnos én is közétek tartozom. 2013 októberében derült ki, hogy valami probléma van, azóta sok mindenen keresztülmentem, mire 2014 áprilisban, műtétet követően végre diagnosztizálták a szarkoidózist. Május 1-től szedem a Metypredet 32 mg-mal. Jelenleg akkora fejem van, mint Torgyán Józsefnek. Ha ez így megy tovább újraindítom a kisgazdapártot... :( Egyébként jól vagyok, de rettenetesen türelmetlen vagyok. 06.30-án kell mennem kontroll CT-re. Remélem csökkentik a szterót. Csak engem zavar, hogy így elváltoztatja a fejemet? Nincs ez ellen valami???
Nekem a cordycepset a tüdő gyógyász mondta hogy szedjem de nem ezt hanem a tiens terméket. Egyébként ez növényi szteroid. Nekem tavaly decemberbe fedezték fel februártól szedtem medrolt májusig. Utána az orvosom tudta nélkül abba hagytam mer én létezni is nehezen tudtam mellette a májusi ct szuper lett már csak 1 nagy van a doki úgy tudja hogy én még mindig szedem a medrolt majd julisba megyek megint ctre. Most megijesztettél hogy neked vissza jött és tudsz dolgozni mellett mert nekem semmi erőm nem volt habár dolgoztam és dolgozom de most jobb. Igaz már egy méregtelenítő kúrán is túl vagyok és azonkívül hogy fulladok kicsit és köhögök nagyon lassan az energiám is vissza jön remélem.
Sokáig nem voltam gépnél, így csak most olvastam a hozzászólásod. Természetesen érdekelnek a részletek, megköszönöm előre is, ha leírod nekem az e-mail címemre.
Még egy "saját" tapasztalat. A medrol és a hozzá hasonló szteroidok nem csodaszerek. Nem magát a betegséget szüntetik meg, hanem azt a nagyon súlyos "gyulladást" amit a betegség okoz a szervezetben. Ha miután lement a "gyulladás" és a továbbiakban megfelelő módon élsz, akkor kicsi valószínűséggel fogja ismét felütni a fejét a baj, vagy legalább is kevésbé súlyos formában, így nem szükséges újra a szteroidokhoz nyúlni. És ez nagyon nagy szó. Aki szedett ilyeneket, az tudja mennyire sokat jelent, mint ahogy te is. Nem vagyok orvos, ezek a vélemények csak a látottakon és a megélt dolgokon alapulnak. És hiszem, hogy a saját szervezeted az ami a legjobban tud bármi ellen küzdeni. Jól vagyunk "összerakva".
Mi ugyan ezen megyünk át mint te. Leírtam egy hosszú történetet, erre a technika ördöge (előnézet gomb) elküldte a világűrbe és nem jelent meg. :(
Ha érdekel, hogy nálunk mi hogyan zajlott anyósomnál és hogyan lett úrrá az egész betegségén leírom szívesen. Most férjemmel kezdjük ugyanezt és remélem nála is beválik a már kitaposott út. Anyósom is autoimmun beteg, igaz más típusú. A sarcoidosis "feltételezett" autoimmun betegségek kategóriájába tartozik,ezért döntöttük el, hogy azt a megoldást követjük amit ő, mert nála már bevált. Életmódváltáson alapul teljesen a módszer, nem kell csodabogyókat szedned, drága rendelésekre járnod.
Annyit még, hogy férjemnél is felmerült a tüdőtükrözéskor vett mintában a rák gyanúja, ezért alávetette magát a műtétnek. Nem volt kellemes az utána eltelt 1-2 nap, de annyit megért, hogy ne rettegjünk évekig. Múlt szerdán műtötték, pénteken haza jöhetett, tegnapra meg már a szövettan eredménye is meg volt. Ennyit megért, hogy ne rettegésben éljünk. Szerintem a rettegés az alap betegségnek sem használ.
Ha érdekelnek a részletek szívesen leírom hétvégén.
Sziasztok! Édesapámnál 5 hónapnyi kínszenvedés után sikerült végre diagnosztizálni a szarkoidózist. Előtte tbc-től a rákig mindent mondtak nekünk. Ez 2012 őszén volt. Azóta kapta a szteroidos kezelést és havi rendszerességgel járt kontrollra. Múlt héten az orvosa közölte, hogy a tüdőképe nem mutat szinte semmi változást, pedig elvileg ennyi idő alatt szinte már el is kellett volna tűnni, ha nem teljesen. Jövő hónap elején újra CT. Igazából nem is tudom, hogy van e kérdésem. Csak kíváncsi vagyok, milyen eshetőségek vannak. Vagy nem tudom. Apukám szinte már temeti magát. Pedig semmilyen tünete nincs. A gyógyszerektől kicsit felpuffadt eleinte, de már az sem jellemző. Még a legelején a könyökén és a térdén voltak ekcéma szerű bőrtünetei, de azok is elmúltak teljesen. Tudom, a CT után majd mind többet tudunk, de nagyon félek, hogy a múltkori kezdődik elölről, ez a kétségek között őrlődés, de én ezt már nem fogom bírni, pedig nekem kell tartani az egész családban a lelket.
Neked is csináltak szövetmintavételt? és utána mivel kezeltek, illetve Medrollal bombázták a Te szervezetedet is? hol tartasz most? köszönöm a válaszod előre is.
Nekem volt 40 mm-es nycs-m is. A többi sem volt nagyon kisebb 15 mm-nél. Jól tudod, a fibrózist nem gyógyítja gyógyszer. Azt gondolnám, hogy az esetedben azért nem lenne mégsem rossz a szteroid, hogy az állapotod ne romoljon. Ha aktív sarcoidosisod van, akkor a tüdőszöveted kezelés nélkül tovább hegesedhet.
Attól még, hogy valamit sokan mondanak, az nem lesz igaz. Én nem keresek most tudományos hivatkozást neked ehhez. Ha az úgy neked könnyebb, akkor higgy abban, hogy a rákot táplálja a levegő.
Igen, nehézlégzés sokmindentől lehet, akár a szívedtől is. A kezeletlen sarcoidosis mindenesetre fibrózishoz, a fibrózis nehézlégzéshez vezet. Ezt senki nem fogja tudni megmondani neked, csak az orvosaid.
pontosabban 3 éve írják a mellkas CT alkalmával, hogy vannak nyirokcsomók. Először a legnagyobb 12 mm volt, a második alkalommal 16 mm, és a mostani 23x18-as átmérőjű, és van 15 mm-es és sok-sok a pathológiás méretet el nem érő ny.csomó. A kulcscsont alatt is, nemcsak a tüdőkapuban.
A tüdőfibrózisra különösebben gyógyszer nincs, úgy tudom, ha nem jól tudom, elnézést. 2002. februárjában állapították meg CT-vel és tüdőtükrözéssel a fibrózis tényét.
Az asztmámra kapok Symbicortot. A Spiriva hörgőtágítót már el akartak venni, mondván, hogy eléggé ki van tágulva már a tüdőm (tüdőtágulat). És hát mostani CT már hörgőtágulatot is mutat. Van még a Ventolin, ami nekem nemigen szokott rohamot oldani. Az egész éves allergiára van tabletta és Avamys orrspray.
Az, hogy levegőt kap az a valami akár a 2 cm-es vágásnál is, és akkor nem sok remény van, eü. emberektől hallottam, nem én találtam ki, de tartok tőle nyilván.
Honnan gondolod, hogy kezeletlen a betegségem és a nehézlégzés azért alakult ki? nehézlégzés lehet szívről is. Van is szívelégtelenség, meszesedés.
A Medrol pedig nem használt és inkább ártott - ezt sem én találtam ki, bár a szervezetemen nagyon is érezhető volt... -, ezt az onk. tüdőgyógyász véleményezte a kúra után, utalva arra, hogy több összetett betegségem is van. (reflux, hasnyálmirigygyulladás, keringési problémák, mozgásszervi, csontritkulás, szemészeti problémák, 2-es cukorbetegség, ez utóbbiakat nyilván a nagydózisú Medrol hozta ki. Remélem nem hagytam ki semmit.
A Medrolról pedig nyilván én tudok saját magamra vonatkozóan írni.
Azért mégis jó, hogy írtál, mert reménykedem abban, hogy a ny.csomók nem rosszindulatúak.
Írod, hogy évek óta nyirokcsomó-megnagyobbodásod van. Akkor nem valószínű, hogy rosszindulatú lenne, mert bizonyára már igen rossz állapotban lennél (ha még lennél). Ezt a levegőt kap a rák és ettől majd elburjánzik legendát meg el kéne már végre felejteni, nem levegővel táplálkozik az. Ha fibrózisod van, akkor muszáj lenne a szteroidot szedni, ha nem húzodtak vissza a nyirokcsomók. Inkább levegőt kapj, mint hogy ne fájjon a csontod. Ráadásul a nehézlégzésed nem a szteroidtól alakult ki, hanem a kezeletlen betegségedből. Mondom ezt laikusként, és azok alapján, amiket leírtál.
Évek óta ott vannak a nyirokcsomók a tüdőkapuban, de mindig azt mondták rá a tüd.orvosok, hogy nem kell vele foglalkozni, mert ez "csak" a tüdő betegsége. Tavalyelőtt már 12 mm-es volt a legnagyobb, tavaly már 16 mm. Most már 23x18 cm az egyik átmérője, és van egy 15 mm-es nagyságú is mellette, és több kisebb még a patológiás méretet el nem érő. Valamint van a kulcscsont alatt, vagy körül is több ...
A t.gond.-ba elvittem rögtön a leletet, azt mondta főo. hogy majd nem ártana talán egy hörgőtükrözés. Ezzel be is volt fejezve a téma. Most szerdán - 04.30-án vittem onk. kontrollra, ott már azt mondták, hogy keressek egy mellkas sebészt... !!??
Kétszer volt már bronchoszcopiám. Az elsőt 2002. februárjában csinálták a Korányiban baloldali fekvőhelyzetben, amikor kiderült a tüdőfibrózis. A másik 2012. tavaszán történt - nem ott, hanem másutt -, amit a nagyfokú köhögésem miatt csináltak - TBC-re irányult, mint utóbb megtudtam - de az negatív volt -, viszont olyan kegyetlen érzés volt ez a második, hogy végig fulladásérzetem volt, úgy éreztem élve ki nem kerülök a székből. Azt ülőhelyzetben csinálták, és elég durva módon.
Most nem tudom mitévő legyek, merre induljak el, mit csináljak?
Ha megnyitják a nyak alatti részt akár még 2 cm-es is a vágás, ha rosszindulatú az a valami és levegőt kap, akkor megette a fene. Gyötörnek a kétségek... mindenesetre keresek nyilván mellkas sebészt is megkérdezni tőle egy-két dolgot, de elmegyek egy másik tüdős orvoshoz is, kikérni a véleményét, hogy mit csináljak. Ha egyáltalán megosztja velem a véleményét.
2010. aug.-tól már volt egy hosszú - féléves - kemény Medrol kúrám a tüdőm állapota miatt (kötegezettség) -, amibe szó szerint majd beledöglöttem. Szörnyű kínszenvedéseket éltem át, többször bekerültem a kórházba.
Semmit nem használt, viszont nagyon sokat ártott. Azóta még korlátozottabb lettem a mozgásomban - azelőtt "csak" sokizületi gyulladásom volt, és 3 csigolyámnál is pathológiás törés lett. A hátam meggörnyedt, jobban fulladok, kapkodom a levegőt, a lépcsőzés is szinte elviselhetetlen. A kúra végén - amikorra már jól tönkrementem - az orvos széttárta a kezeit és azt mondta, hogy hát magának annyi összetett betegsége van, hogy ez a kúra nem használt! hát ezt előtte is tudta, hogy sok összetett betegségem van, egy hónap sem telt bele könyörögtem neki, hogy hagyjuk abba, keressünk más megoldást ! de nem! - azt mondta tűrjem! vagy meg akarok halni? hát majdnem a kúrába haltam bele, az állapotom sokkal rosszabb lett.
Örülnék, ha kisebb lenne a baj nyilván, de a Medrollal a szervezetem nincs "jóban"....
De!!! - Mi van akkor pld., ha nem jóindulatú az a valami? ha válaszoltok nekem - bármi is legyen az, csak ne bántás! - megköszönöm.
Én biztos nem szednék Medrolt. A tükrözés nálam sem hozott kielégítő eredményt de én már a mediastinoscopia-t sem vállaltam. Én nagyon jó döntéseknek látom utólag. De csak úgy vállalhattam ezt az utat, hogy el kellett magamban döntenem szigorúan, hogy nem szorongok a betegség miatt. Mert ha úgy nem szedem a Medrolt, hogy közben nem vagyok benne biztos, hogy ezt akarom és félek attól, hogy romlani fog az állapotom, akkor lehet, hogy pszichésen elértem volna a romlást, ahogy a betegség is -nekem meggyőződésem- pszichés alapon jött ki. Emellett persze fontos a megfelelő táplálkozás, a vitaminok, táplálékkiegészítők, gyógynövények, stb, testi-lelki odafigyelés magunkra. Meg a fokozatos de rendszeres testmozgás.
Két dolgot mindenki vegyen figyelembe, a medrol gyulladást csökkent, de ugyanakkor az imunrendszert gyengíti. A táplálékkiegészítők ha jól megválogassátok szintén gyulladás csökkentő hatással bírnak, de ugyanakkor az imunrendszert erősítik. Ha egyszerre szeded mindkettőt, megtörténhet hogy semlegesítik egymást. Véleményem szerint ha nincsenek komoly tünetek a vitaminokkal kell kezdeni, de mindenki maga kell eldöntse melyik kezelési módot válassza. Ha bíztok Istenben a vitaminok is hatnak és nincsen mellékhatásuk. Gyógyulást mindenkinek!
Én nem akartam medrolt szedni és úgy is indultam neki a dolognak belementem a szövettanba nekem nem volt vészes a műtét. Olyan orvoshoz mentem aki a természetes gyógymódok híve szedem a tiens termékeit többek közt a cordicepszet. A doki mégis azt javasolta kezdjem el a medrolt mert aggódik a tüdőm miatt. 24 mg-al kezdtük február lején most tartok 16 nál és a kontroll ct majd áprilisba lesz. Nekem csak októberben volt ctm azóta nem tudom milyen állapotban vannak a csomók. De nagyon gyengének érzem magam és folyton mélyről köhögök felírták a fosztert sprét is. A medrol legyengíti az immunrendszert viszont az ízületi fájdalmaim megszűntek. Jelenleg dolgozom és egy nagy áruházban eladó vagyok kérdeztem a dokikat dolgozhatok e vagy jobban teszem ha tpre megyek mikor gyógyulok jobban. Azt a választ kaptam nyugodtan dolgozzak de fizikai munkát ne nagyon végezzek. Most időnként tp vagyok mert nem igazán birok egyre gyengébb vagyok és ez a köhögés. A köhögésemre azt a választ kaptam hogy megfáztam mert az immunrendszerem a padlón van. Kérdeztem szedje vitamint és milyet mert a medról mellé mit lehet nem kaptam rá egyértelmű választ. Most tőletek kérdezem mivel ártok vagy használok magamnak. Ma már nem kezdeném el a medrol egyetlen haszna volt a csípő fájdalmaim már szinte elviselhetetlen volt napi 12 órát dolgozom és mire vége volt a napnak alig tudtam járni na ez most megszűnt. Addig amíg nem szedtem gyógyszert nem éreztem magam betegnek és gyengének jól voltam na ez most meg változott. Nagyon várom már a ct mer kíváncsi vagyok hogy az állapotom romlott vagy ezt mind a medról csinálja +szédülés magas vérnyomás sok gyomor sav de úgy néz ki ezek megoldódnak de ez mint 1+ tabletta és már alig tudom követni mit mikor vegyek be. Aki szedte a medrol mikor vette be és mennyire fontos előtte enni én kicsit össze vissza veszem, be van amikor kora reggel van amikor csak 9 kor a cordit gól előtte hol utána 1 órával a c vitaminnal és most már más vitaminnal együtt. Szerintem, ha stagnált az állapotod és jól érzed, magad ne szedjél medrolt. Szedjél cordit keresd a tiens termékeket és erősítsd fel az immunrendszeredet.Kitartást és gyógyulást mindenkinek
Köszönöm vàlaszotokat segítségeteket külön köszönöm Györgyinek, Zolinak!
A merdolról tudom hogy nem cukorka és hogy gyógyszer, nem saját elgondolásból akarom, a dokim javasolja mivel ha nem kezdem el a tüdőm láthatja kárát. A kérdésem sem igazán erre irányult volna hanem inkább arra hogy van-e valaki hasonló helyzetben már mint hogy konkrét szövettani eredmény nélkűl kezdte szedni a merdolt?? Nekem ugyanis a tükrözés eredménytelen lett, a második ct.m pedig stagnálást mutat, a dokim szerint szinte biztos a sarcó. felesleges vágatni magam. A korányiban a doki (ő tükrözött) sem javasolja a második ct.után a műtéti mintavételt és a merdolt sem, inkább csak egy későbbi ct. Tehát ezért vagyoktanácstalan, de még kikérem egy természetgyógyász( Béky László ) véleményét is , ha valaki volt már nálla szívesen fogadnám tapasztalatait. Egyébként a fórumban ( végig olvastam) csak elvétve találtam hasonló esetet vagy csak nem részletezték??? Mármint hogy szövettani eredmény nélkűl kezdi el valaki a kurát, ezért érdekelt volna a dolog. Minden esetre mégegyszer köszi mindent, jó egészséget nektek!
Üdv.Sanyi
A kúrát kiegészíteném Cordyceps TIENS termék kapszulákkal. ez egy kínai hernyógomba kapszula, tüdő regeneráló és természetes szteroid.Első hónap: 3x2 ,utána 2 x 2 mellette 1200mg. C vitamin csipkebogyó kivonattal (herbáriában vagy gyógynövényesbe kapható) nem olcsó mulatság egyik sem, a Cordysept 100db. 13.00,,- a C vitamin helytől függően: 2.200-4.400) Én ezekkel gyógyultam. A kúrát Béres cseppel kezdtem: 2 x 25csep + c Vitamin 1 hónapig, majd utána a Cordysept + C vitamin. Júniusban diagnosztizálták, október elején a tüdőröntgen már semmit nem mutatott ki, február elején pedig a CT -sem. Spontán gyógyult írták a lapomra. Júniusban kontroll. Sok pihi, no idegeskedés, és laza életmód. Ne szedj Medrolt!!!!!!!!!!!!!!!
Szia Ibolya!
Nem tévesztetted el a fórumot?A Boeck Sarcoidosisos betegekre nem jellemzõ a pillangó arcpír.
Ez az SLE-s betegek sajátos tünete. Amennyire én tudom nem igazán van rá kenõcs...
Max. fényvédõs krémekkel tudod védeni a napsütéstõl.
Üdv.
Sziasztok! Szeretném kérni a segítségeteket ahhoz, hogy a betegséggel sajnos szinte együttjáró bőrbetegség, pontosabban: pillangó erythema, kezelésére tudnátok-e valamit ajánlani. Nagyon sokféle krémet kipróbáltam már, gyógyszertári, stb. de nem javul. Aki ezzel szenved, tudja milyen kellemetlen és fájdalmas is. Ha valakinek van tippje, megköszönném.
A Medrol az nem cukorka, ha nem föltétlen kell, akkor ne szedjed. Próbálkozzál C vit. ,B komplex, Omega 3, Béres csepp, Kurkuma kapszula szedésével. Legalább 3 hónapot szedjed ezeket a táplálékkiegészítőket, remélem segít legyőzni a betegségedet. Fő az optimizmus, minél kevesebbet foglalkozzál a betegségeddel.
